25.02.2014, 17:31 | #921 |
Новичок
Регистрация: 25.02.2014
Сообщений: 1
Спасибо: 0
Спасибо 0 в 0 постах
Репутация: 10
|
Вопрос
Здравтвуйте, диагноз нейрофиброматоз поставили с 6тимесячного возраста, в 17 прооперировали по поводу образования на левой руке, а в феврале 2014 года прооперировали по поводу опухолевого образования на мозолистом теле. Врпрос положена ли мне группа инвалидности?
|
26.02.2014, 17:42 | #922 | |
Пользователь
Регистрация: 23.05.2012
Сообщений: 99
Спасибо: 0
Спасибо 0 в 0 постах
Репутация: 23
|
Цитата:
Нейрохирургическая операция на голове, как вас понял, обозначает, что группу, скорее всего, можно получить. Обратитесь к врачу, неврологу, в районной поликлинике. Он отправит вас на комиссию. Там, как решат. |
|
21.03.2014, 21:01 | #923 |
Новичок
Регистрация: 21.03.2014
Сообщений: 1
Спасибо: 0
Спасибо 0 в 0 постах
Репутация: 10
|
Ребенок в 4 года с НФМ не разговаривает
Подскажите, пожалуйста! Ребенку 4 года, НФМ 1 типа. Все понимает, слышит, а говорить не хочет... Когда прошу его повторить слово - просто улыбается. Говорит только "мама", "баба", а остальное только набор слогов "го", "ге" и т.д. Еще использует своеобразную речь, которую понимаю только я - называет все своими словами или звуками, которые чаще всего слабо похожи на слова, которые я прошу сказать... Поможет ли логопед или это может быть аутизм?
|
24.03.2014, 19:20 | #924 | |
Пользователь
Регистрация: 23.05.2012
Сообщений: 99
Спасибо: 0
Спасибо 0 в 0 постах
Репутация: 23
|
Цитата:
Например http://www.deafworld.ru/forum/index.php?showforum=52 Сайт повещен проблеме слуха, бывают и врачи специалисты по слуху и речи и возможно вам дадут полезный совет. Возможно и то, что вы не осознаете существующие проблемы со слухом. Вы не написали какие исследования слуха вы делали. В ваших примерах кстати, нет ни одного высокочастотного звука типа "З", "С" произносимого ребенком. Остается только гадать - случайно или нет... |
|
30.03.2014, 16:46 | #925 |
Новичок
Регистрация: 30.03.2014
Сообщений: 1
Спасибо: 0
Спасибо 0 в 0 постах
Репутация: 10
|
Всем здравствуйте!
прошу Вашего мнения Господа Форумчане! у ребенка появилось 2 пятнышка...мы задумались...обошли кучу врачей...ни бэ ни мэ...думаем съездить в германию и здать анализ...может у кого нить есть опыт? (куда,сколько и тд) но тормозит нас фраза одного врача - там другая страна, типа другие люди, гены и тд...анализ будет неверным...но как-то все это мутно преподносится... есть типа в питере возможность здать его..стоит он 35000р...без направления нельзя...почему? я хочу здать анализ...это мое желание...но типа нельзя надо направление от одного врача...врач скорее всего на Откате...вот такой замкнутый круг...и прогон про локализацию... так может кто-нибудь скажет так ли это? |
31.03.2014, 16:13 | #926 | |
Пользователь
Регистрация: 23.05.2012
Сообщений: 99
Спасибо: 0
Спасибо 0 в 0 постах
Репутация: 23
|
Цитата:
Поехать в Германию на обследование - хорошее дело. Если есть такая финансовая возможность. Полное обследование ребенка с МРТ, предполагаю, порядка 5К Евро, но там надо еще жить и т. д. Гентический анализ делается долго, месяцы. Ответ будет на почту или во второй приезд. В группе повещенной заболеванию В контакте, была симпатичная наша бывшая соотечественница из Мюнхена, у которой болеет ребенок. Уж кто, как не она знает, что там и как. Однажды она рассказывала где его лечит. Уже не помню названия клиники и имени врача. Это была детская университетская клиника Мюнхенского Технологического университета. Я давно не бывал в группе, больше года. Как помню, зовут эту маму - Анна. Поищите ее. |
|
06.04.2014, 16:33 | #927 |
Новичок
Регистрация: 06.04.2014
Адрес: Липецк
Сообщений: 1
Спасибо: 0
Спасибо 0 в 0 постах
Репутация: 10
|
нейрофиброматоз
Всем здравствуйте! болею нейрофиброматозом(Реклингаузена),об этом узнала примерно лет в 13,в 16 сделали первую операциюна глаз вырезали опухоль.и так поэтапно делали коррекцию каждый годдо 18 лет,потом уже я сама отказалась от хирургии,сейчас на теле появляются небольшие опухоли маленькие очень боюсь что будет так как на фото в интернете,незнаете лиВы можно ли притормозить хотябы на время рост опухолей,если знаете подскажите пожалуйста.
|
07.04.2014, 08:15 | #928 | |
Пользователь
Регистрация: 23.05.2012
Сообщений: 99
Спасибо: 0
Спасибо 0 в 0 постах
Репутация: 23
|
Цитата:
У меня, так же, первая операция 20 лет назад, касалась глаза. Удаление образования из глазодвигательной мышцы. Отказ от хирургии это ваше решение, это обычно но не всегда верно. Если разговор идет о жизненно важных органах - это надо оперировать. Официально признанных замедлителей роста наших образований не существует, Тестируются разные препараты. Американцы предсказывают что найдут лекарство от НФ в 20х годах. Не смотрите слишком много на фото, это редкие крайние случаи. Обычно не заметно ничего, кроме пигментации кожи. С первого взгляда, уж точно. Впрочем, сюда наверняка сейчас сбегутся целители и предложат вам свои чудодейственные средства. |
|
14.05.2014, 17:29 | #929 |
Новичок
Регистрация: 14.05.2014
Адрес: Москва
Сообщений: 1
Спасибо: 0
Спасибо 0 в 0 постах
Репутация: 10
|
добрый вечер
Здравствуйте, меня зовут Римма. Тоже больна нейрофиброматозом 2 типа; перенесла 2 операции на позвоночнике в 2008 и 2009 годах
|
25.07.2014, 16:03 | #930 |
Местный
Регистрация: 12.07.2010
Адрес: Нижнее повольжье
Сообщений: 219
Спасибо: 0
Спасибо 1 в 1 посте
Репутация: 11
|
|