Рак почки,4 стадия.Нужно жить дальше

[Матильда 30]

Сообщение от Татьяна 13

Здравствуйте все!Прошли очередное КТ(легкие,б/п)-без динамики,слава Боженьке..Всем желаю хороших новостей и спокойствия на душе.Держимся!

Добавлено через 5 минут
В прошлый раз напугали двумя очагами в позвоночнике,делали в срочном порядке сцинти,написали тогда что метастатического порадения костной системы нет.Так вот теперь в заключении прописывают эти два очага как гемангиомы.Размер без изменений.Я вот думаю,может в следующий раз пройти в другом месте и не давать предыдущие исследования..?Как думаете?А то они все время просят предыдущее исследование,вдруг тупо оттуда переписывают?)Я наверное через чур дотошная...Еще хочу в ближайшее время сделать мрт гол.мозга.Простату также проверили недавно.Понимаю что все это не панацея,но хочется держать руку на пульсе,максимально..

Татьяна, спасибо за хорошие новости, аж на душе легче. Ваше беспокойство - это нормальная реакция любящего человека. Я сама такая же. Дай Бог, чтобы у вас все последующие обследования были отличные!

Добавлено через 6 минут

Сообщение от МаринкаФ

Татьяна, мне то же так кажется, что парой переписывают слово в слово. Последний раз делали МРТ плеча, я забыла предыдущие снимки взять, пришлось доктору описывать самостоятельно! И так прям качественно, все подробненько написал про сустав и кость. Наверное иногда нужно так делать!

У меня такая история была на узи. Взяли предыдущее описание из другой больницы и один в один все переписали. Согласна с вами, девочки, полностью, не надо давать описание, пусть смотрят и пишут, что видят. У меня тогда получилось второе мнение копия первого.

Добавлено через 4 минуты

Сообщение от Navy_ska

Добрый день! У папы было похожее. На очередном РКТ сказали что под вопросом мтс в позвонок.Отправили на сцинти.На сцинте ничего- все чисто по костям. На следующим РКТ даже не упоминали в описании про позвонок. Сказали что остеохондроз. А зачем голову собираетесь делать? Что-то беспокоит? Папа ни разу не делал и никто ему не предлагал. Может и не стоит? Вообще конечно в идеале чтобы описывал один доктор.Но и второе мнение тоже хорошо.

Добавлено через 7 минут


РКТ папа практически всегда с контрастом делает.Папа делал один раз сцинти. Мне кажется что давление и пульс у вас из-за нагрузки на почку.

Здравствуйте. Запросто. Нас достали обследованиями. Еще куча анализов дополнительных. Как будто нас в космос собрались запускать. Переживаю за почку, она у нас одна и плохо справляется. Почитала про контраст для мрт и мне стало жутко. У кого проблемы с почками, тем даже диализ делают до трёх раз, чтобы очистить. Никто не предупреждает. Только одно твердят с контрастом. Каждый ищет своё, а на состояние, как я смотрю, пофиг.

[Надежда П.]

У нас все наоборот. Наш курирующий онкоуролог ни разу не предложил сделать хоть какие-нибудь анализы, КТ я у него практически выпрашивала, удивился - зачем вам? что вы хотите узнать? Протокол для получения препаратов заполняли сами, он только подписал. Посещаю его раз в месяц, чтобы лекарства выписать. Ни разу не поинтересовался ни о самочувствии, ни о побочках. А муж за полгода 2 раза побывал в кардиореанимации (спасибо им вытаскивали).Очень любит рассказывать, что он все знает о раке почки, но ничем никогда не помог.

[Матильда 30]

Сообщение от Надежда П.

У нас все наоборот. Наш курирующий онкоуролог ни разу не предложил сделать хоть какие-нибудь анализы, КТ я у него практически выпрашивала, удивился - зачем вам? что вы хотите узнать? Протокол для получения препаратов заполняли сами, он только подписал. Посещаю его раз в месяц, чтобы лекарства выписать. Ни разу не поинтересовался ни о самочувствии, ни о побочках. А муж за полгода 2 раза побывал в кардиореанимации (спасибо им вытаскивали).Очень любит рассказывать, что он все знает о раке почки, но ничем никогда не помог.

Надежда, у нас написано, что каждые три месяца КТ, мрт все с контрастом плюс сцинти. Также нам говорят сдавать дополнительные анализы по биохимии, электролитам и др. Я удивлена вашему онкологу. Требуйте сами, это ваше право. Была бы их воля, некоторые вообще бы ничего не назначали. Но мы в основном все проходим платно, но они эти обследования требуют. Я, например, больше не собираюсь проходить мрт с этим ‘чудо’ контрастом. Мы до сих пор отойти не можем.

[Надежда П.]

Неприятно общаться с этим врачом. Я пошла другим путем. Все направления на анализы я получаю у терапевта . А направление на КТ через главврача.
Насколько я знаю, для РП информативны исследования только с контрастом.

[Debs]

Всем привет.
Решила вдруг будет поезным-перевела для себя замечательную статью, в которой просто описывается, почему одни пациенты имеют ответ на таргетной терапии, а другие на иммунной. И как повысить частоту ответа.
Вот оригинал https://astartebio.com/blog/immunology-for-non-immunologists-hot-vs-cold-tumors/
Горячая, холодная и между ними.
Опухоли бывают во всех формах - одни лучше реагируют на таргетную терапию, другие лучше отвечают на иммунотерапевтическое лечение. Этот пост поможет вам узнать больше о горячих опухолях, холодных опухолях, а также о том, что делают исследователи, чтобы сделать холодные опухоли более восприимчивыми к иммунотерапии.
Опухоли, описанные как "горячие", - это те, которые проявляют признаки воспаления, то есть опухоль уже инфильтрирована Т-клетками, спешащими бороться с раковыми клетками. Опухолевые клетки претерпели множество мутаций, создающих неоантигены, узнаваемые Т-клетками.

При наличии раковых Т-клеток мы знаем, что иммунная система уже распознала рак и работает над его борьбой. Поэтому горячие опухоли, как правило, хорошо поддаются лечению иммунотерапии, используя ингибиторы контрольно-пропускного пункта, как механизм запущенный такими препаратами как Keytruda Ⓡ, Opdivo Ⓡ, и Yervoy Ⓡ.

Основная идея ингибиторов контрольной точки заключается в использовании антител для мобилизации Т-клеточного ответа. Во время атаки на опухоль Т-клетки становятся истощенными и теряют важные функции, необходимые для убийства опухолевых клеток. Истощение вызывается постоянным воздействием опухолевых антигенов и сигнализацией через контрольные рецепторы. Антитела блокируют сигнализацию через эти рецепторы, чтобы предотвратить эту потерю функции. Подробнее о нашем исследовании PD-1 блокад читайте по ссылке https://astartebio.com/blog/investigating-unresponsiveness-pd-1-blockade/

Лишь несколько видов рака считаются горячими - включая меланому, мочевой пузырь, почки, голову и шею, а также немелкоклеточный рак легких - и еще больше ограничивает эффективность иммунотерапии тот факт, что не каждая горячая опухоль у каждого пациента будет реагировать на такие методы лечения.
Для борьбы с этими ограничениями, исследования сосредоточены на сочетании прогрессивных иммунотерапевтических методов лечения с традиционными методами лечения, такими как радиационная и химиотерапия.

Что такое холодные опухоли?
Напротив, неиммуногенные «холодные» опухоли еще не были инфильтрованы T клетками- маркером этого является то, что иммунная реакция не работает по той или иной причине. Отсутствие T клеток мешает вызывать иммунную реакцию на иммунопрепараты.

Эти типы опухолей главным образом лечат традиционными методами лечения рака. Большая часть рака молочной железы, рака яичника, рака простаты, рака поджелудочной железы и глиобластом обычно относятся к холодным опухолям, которые проблематичны для широкого использования иммунотерапии.

Микроокружение, окружающее холодные опухоли, содержит клетки-супрессоры миелоидного происхождения (MDSC) и Т-регуляторные клетки (Tregs), которые, как известно, осла***ют иммунный ответ и ингибируют Т-клетки, пытающиеся проникнуть в опухоль.
Как сделать холодные опухоли горячими
Из-за резистентности холодных опухолей к иммунотерапевтическим препаратам в последнее время проведено много исследований, чтобы понять, можно ли и как "переключить" холодные опухоли, сделав их горячими. Цель таких исследований состоит, по существу, в том, чтобы обратить вспять подавляющее микроокружение, окружающее холодные опухоли, и привлечь больше правильных противоопухолевых лимфоцитов для борьбы с раком.

[Natix]

Сообщение от Матильда 30

Ещё хотела спросить. А вы МРТ делаете с контрастом. У папы после температура, боли в очень сильно особенно в локте, пульс до 140, давление высокое, слабость сильная, частые мочеиспускание. Креатинин резко вырос за этот день почти на 40 единиц. То есть нам изначально сказали, что это безопасно, в итоге хорошо подорвали наше здоровье. Теперь им надо ещё сцинти. Я сижу и думаю, с какой стати. Мы делали прямо перед операцией. Ещё радиация и раствор, они видимо хотят добить нам оставшуюся почку. В общем злая, не могу. Плевать им на наше здоровье. Как часто вам назначали сцинти. Вот все во мне против.

Добрый день! Папе когда делали контраст, его давали пить а потом ещё делали болюсное вливание (под давлением) в вену руки, у него тоже потом несколько дней сильно болела рука от локтя до плеча. И место введение было воспалено. Мы просто прикладывали капустный лист (опускаем капустный лист в кипяток на полминуты, остужаем и и прикладываем). Потом прошло. А контраст действительно плохо действует на почку, если анализы креатинина и мочевины высокие, то его не делают -это противопоказание. Если одна почка и анализы на границе допустимых, то после контраста 3 дня ставят очистку -спецкапельницы, помогающие почке вывести лекарство.
Нам сейчас тоже сделали без контраста КТ, и мы отдавали прежний диск и прежнее заключение. Так рентгенолог написал - диск не открывается, наверное чтобы не описывать различия....
А заключение написал ....
Мы контраст не делали -написано реакции на введение не было.
Написано желчный без патологии, камней и песка нет - в заключении написано признаки хронического холецистита...
Не указан камень во второй почке, написано конкрементов нет, хотя я сканы сама открыла, а там он светится белый в почке.
Вот такие нынче рентгенологи и вечный спутник человечества -человеческий фактор...

[Матильда 30]

Поздравляю вас всех С Крещением. Пусть все ваши желания исполнятся! Помоги нам всем Господи в нашей нелегкой борьбе!!! Всем только отличных результатов обследований!!!

[Анастасия84]

Сообщение от Debs

Всем привет.
Подскажите пжлст, кто-то проходил стереотаксическое облучение (линейный ускоритель\кибер нож) по ОМС в Москве или Питере? Если да, то где именно?

Здравствуйте. Я написала и направила документы в МИБС и в мешалкина у нас в соседнем Новосибирске,жду ответа. Хочу попробовать на мтс в позвонке.

[Марфуш]

Сообщение от Debs

Всем привет.
Подскажите пжлст, кто-то проходил стереотаксическое облучение (линейный ускоритель\кибер нож) по ОМС в Москве или Питере? Если да, то где именно?

Стереотаксическое - это протонная терапия?
Если да, то папа проходил в мибс на лёгкие. Но об итогах говорить рано. Но очень стал сильно уставать после терапии и надо сердце теперь наблюдать. Но может совпадение.
Делали в мибс в Питере. Вел Воробьев. Делали платно, так как квот ещё не было и сказали , что не возьмут по карте, так как , это мои домыслы, стоимость для них была маленькая, чтобы квоты на это тратить.

[Debs]

Сообщение от Анастасия84

Здравствуйте. Я написала и направила документы в МИБС и в мешалкина у нас в соседнем Новосибирске,жду ответа. Хочу попробовать на мтс в позвонке.

Да, в МИБС очень хорошие аппараты. Вы делали запрос именно на стереотаксическое облучение? Просто паллиативное обычное облучение не излечит этот метастаз, а стереотаксическое вполне может!
Анастасия, отпишите мне пжлст, если придет ответ. Я для папы раздумываю, но на мтс мягких тканей.

П.С. С 2020 года стереотаксическое облучение включили в ОМС, согласно новостям.

Спасибо!

Добавлено через 3 минуты

Сообщение от Марфуш

Стереотаксическое - это протонная терапия?
Если да, то папа проходил в мибс на лёгкие. Но об итогах говорить рано. Но очень стал сильно уставать после терапии и надо сердце теперь наблюдать. Но может совпадение.
Делали в мибс в Питере. Вел Воробьев. Делали платно, так как квот ещё не было и сказали , что не возьмут по карте, так как , это мои домыслы, стоимость для них была маленькая, чтобы квоты на это тратить.

Нет. Протонная-это отдельный вид терапии. Он новый, считается более точный. Это круто, что сделали на легкие. А папа что-то принемает? Усталость может быть временно от облучения либо если папа на таргентах.
Не подскажите, сколько стоило примерно (можно в личку)? Протонная обычно оочень дорогая. От 1 млн рублей, насколько я знаю.