Рак почки,4 стадия.Нужно жить дальше

[Olushka_ina]

Сообщение от lilac_gooseberry

Лично пообщаться не довелось, но Толик сразу обращал на себя внимание. Я на этот форум первый раз заходила еще в 2013, когда мама заболела и Толика очень хорошо запомнила. Почему-то показалось, что все у него будет хорошо, а раку действительно ХРЕН! Такой настрой как у него нечасто встретишь.
Наши близкие сейчас в лучшем из миров, друзья! Не станем печалиться, лучше вспомним о них с теплом и любовью.

Зоя, оч класный рисунок и стих-прям лучше и не подберёшь.

[Пеня]

Здравствуйте ! Всем всем всем) У нас в семье рецидив ,у папы в апреле 2016 обнаружены множественные mts в обоих легких ,в позвоночнике одну опухоль и что-то не понятное на надпочичнике левой почки.
В 2003 году обратился к врачам и был обнаружен рак почки (правой) P12 No Mo Vo G1 2 стадия . Сделали нефрэктомию справа 27.05.2003. Лечился в ГКГ МВД РФ.
И вот спустя столько лет , опять..... Долго искали очаг , от чего же mts , все анализы сдавал , пункция , гистология ,КТ. И в итоге у нас такой диагноз на сегодня : ОСНОВНОЙ: Рак правой почки (которой нет уже) T2N0M0 НЕФРЭКТОМИЯ 27.05.2003.Множественное метастатическое поражение обоих легких, лимфатических узлов средостения. L2 позвонка и левого надпочечника.


Лежал долго в от.Торакальной хирургии ,пока думали что это и откуда. Итог : Неоперабелен , 4 стадия . Правда в бумагах я нигде не нашла этого....
Лечится там же в госпитале МВД Москва.
Пока был в больнице капали Авастин 800 мг в\в кап. И уколы Интерферон альфа по 3 млн. 3 раза в неделю.
В конце июля выписали. Мол лечитесь по месту жительства (МО, г. Раменское) . Все бы ничего ,но Авастина нигде нет, и в госпитале тоже, говорят мол в октябре когда мой папа ляжет в больницу на проверку , он (австин) уже будет точно.
Я тут начиталась и ужаснулась от нашего правительства....
Папа не хочет ничего делать , и даже слушать не желает про какие то льготы и попытки самому получить лекарства ....Просто взгляд пофигический и тему сразу переводит или шутить начинает.
Я все понимаю ,конечно не так как он ,но все же. Не могу сидеть сложа руки , а финансов просто не хватит самим покупать.
Чувствует он себя хорошо , кушает ,работает , бегает периодически ))) На даче отдыхает .
Очень хотела спросить как у всех вас дела????? Очень хочу чтобы все были в нормальном состоянии)))
Спасибо Анатолию ........что создал когда-то эту тему , очень жаль что его больше
тут ....Вообщем я тут за своего папу буду)

[Pete]

Сообщение от Пеня

Здравствуйте ! .....

В конце июля выписали. Мол лечитесь по месту жительства (МО, г. Раменское) . Все бы ничего ,но Авастина нигде нет, и в госпитале тоже, говорят мол в октябре когда мой папа ляжет в больницу на проверку , он (австин) уже будет точно.
Я тут начиталась и ужаснулась от нашего правительства....
Папа не хочет ничего делать , и даже слушать не желает про какие то льготы и попытки самому получить лекарства ....

Здравствуйте Пеня,
простите что слишком эмоционально реагирую на Ваше сообщение.... Я тоже из Московской области. Ничего не понял.... Как это так - нигде нет авастина? Можно по подробней? Какие льготы? Что именно сделали для получения лекарств? Как ситуация с интерфероном? Просто уж где-где, а в Раменском лекарства всегда были. Не самый маленький город в Подмосковье.... Я слышал вроде хотят сейчас перестать закупать авастин, а вместо него будут давать российский биоаналог (от Биокад). Может надо узнавать про этот аналог?

Я просто в ужасе от Вашего сообщения. Пожалуйста ответьте.

[ЛюдмилаО]

Здравствуйте всем!
Пete, рада вас видеть))) Значит лечимся? Как настроение, как самочувствие? Осени рады? От нас жара отстала, слава те. Дождечек прелесть.
Пеня, включайтесь, может мы вам чем поможем, может вы нам, спасибо вам на добром слове. Печально, что вас лечат обещаниями, с нашим проблемами перерывов в лечении не должно быть, опасно, просто ОПАСНО.
Вот у меня перерывы в лечени большую отрицательную динамику выдали. В 15 г. было подозрение (не доказаны) на 2 шт. мтс в легком, назначили интерферон, в течение года* всё было стабильно, и даже по ПЭТ диагностики активность одного образования снизилось(второе неактивно было, так и осталось неактивным), а в 16г. отменили лечение , теперь пишут "по снимкам рентгена в левом был мтс 0,9 мм, стал 2,5 мм других очагов не выявлено", это заключение доктора рентгенолога из онкоцентра, а доктора рентгенолога из поликлиники, что в правом 1,5 мм, других очагов не выявлено, снимки одни и те же. Представляю теперь, что сдиагностирует ПЭТ(((.* Сейчас я в очереди на ПЭТ, а пока суть, да дело сама себе назначила интерферон, лишним не будет. Делаю вывод, что именно, из за отмены интерферона со скоростью выросли мтс. Уверена, на 100% уверена, что интерферон (да и другие наши лекарства) назначенные и принимаемые во время надолго могут принести стабилизацию. Я не права?

[Pete]

Сообщение от ЛюдмилаО

Здравствуйте всем!
Пete, рада вас видеть))) Значит лечимся? Как настроение, как самочувствие? Осени рады? От нас жара отстала, слава те. Дождечек прелесть....

Здравствуйте!

Надо ехать на очередное обследование. Дрейфлю...... Может ещё недельку подождать.... а потом ещё....


Сегодня случайно наткнулся - на сайте фирмы Биокад в разделе продукты/онкология значится в разработке препарат "Моноклональное антитело к PD-1". Пока только в разработке. Я лично надеюсь что это что-то вроде опдиво.... И что всё будет очень хорошо и очень скоро...

[ЛюдмилаО]

Здравствуйте все, кто с нами и рядом с нами! Pete, как дела? Я за вас молилась. Давайте держитесь. Я тоже было решила не проходить всё эти диагностики, а без них ну ни как МСЭК не пройти, лекарства не получить, а так нафиг бы всё. Сегодня получила результат ПЭТ. Полный капец. Я просто раздавлена морально и уже физически. Обнаружены сильно активные метоболические очаги и округлые образования везде... в легких, в костях, в сосудах, в печени , в средостении и не по одному очагу, даже в сердце идет накопление. Но самое тяжелое в печени. Сегодня же была на консультации у профессора, который меня оперировал постоянно. На этот раз в операции он мне отказал. Сказал смысла нет, процесс не останавливается. Будет консилиум, будут определять дальнейшую тактику лечения. Я так поняла, что назначат какие то лекарства и вперёд. Но печень прогресирует на глазах. Стал побаливать бок, три дня, как постоянно тошнит. А в общем самочувствие прекрасное, и работоспособность отличная, ни какой усталости, сон, апетит всё отлично, а подлая болезнь в тихушку рушит меня. Я знаю, что с печенью долго не задержусь. Хотела бы привести свои дела к завершению, но мой супруг ни в какую, не верит и не хочет ничего* предпринимать. Вообще не хочет ничего слышать. Мне больно на него смотреть. Вот такие дела...

[Pete]

Сообщение от ЛюдмилаО

Здравствуйте все, кто с нами и рядом с нами!
.... Будет консилиум, будут определять дальнейшую тактику лечения. Я так поняла, что назначат какие то лекарства и вперёд...... А в общем самочувствие прекрасное, и работоспособность отличная, ни какой усталости, сон, апетит всё отлично, а подлая болезнь в тихушку рушит меня......

Здравствуйте,
могу только представить ваши чувства ...
Сам я был на прошлой неделе на обследовании и до сих пор отходняк.... Мучаюсь со сном... Может завтра соберусь с духом что-то ещё напишу.

Сейчас только прошу когда будут назначать лекарство обязательно возьмите с собой кого-нибудь из близких как говориться в здравом рассудке. Обязательно пусть выяснит очень подробно как в Челябинске с лекарствами, что нужно делать чтобы получить правильное назначение (может быть условно говоря придётся куда-то в соседний регион ехать), как получить? Пусть врач всё честно по совести расскажет. Среди врачей всё таки много таких кто искренне старается помогать людям.

Сообщение от ЛюдмилаО

.... Но печень прогресирует на глазах. Стал побаливать бок, три дня, как постоянно тошнит.......

Я надеюсь что здесь больше "нёрвы" шалят. Когда мне первый раз сумели объяснить диагноз у меня начало болеть всё подряд, включая волосы и ногти....

Ладно надо и это как-то пережить.... ладно утро вечера мудреннеееее...

[ЛюдмилаО]

Реte, здравствуйте! Дай бог вам сил на долгие годы. Как вы спасаетесь от плохих мыслей? Я вот даже поплакать толком не могу,сразу вокруг все заводятся. Вы получаете лекарство, они специальные для определенных локализаций или общие по раку почки? Какие? Скажите, как примерно проходят консилиумы? Могу ли что то настоятельно просить-требовать? Профессор мне написал записку "Необходимо совместное обсуждение (специалистов лучевой диагностики) с последующим определение тактики лечения." Я спросила, что на лекарства переведете,он ответил... вам это не говорил. Тогда, что операция на легком возможна? Нет! Никто за фитюльками гонятся не будет. У меня постоянно ПЭТ находит образование в области надпочечника. Один раз написано с инвазией в печень. Удалили МТС из печени. Второй раз опять там же в надпочечнике. Операция-ничего не нашли, печень проверяли внутренним УЗИ. Сейчас в третий раз пишут опять образование в области удаленного надпочечника с инвазией в печень. Что надпочечник удалён? Как так? Врач после операции говорил с надпочечником всё ок. Профессор говорит, что всё ок и туда больше не полезу, а то, что пишут, надо проверять от куда всё берут, поэтому назначим вам консилиум лучевиков. И что ждать от консилиума ума не приложу.

[Пеня]

Сообщение от Pete

Здравствуйте Пеня,
простите что слишком эмоционально реагирую на Ваше сообщение.... Я тоже из Московской области. Ничего не понял.... Как это так - нигде нет авастина? Можно по подробней? Какие льготы? Что именно сделали для получения лекарств? Как ситуация с интерфероном? Просто уж где-где, а в Раменском лекарства всегда были. Не самый маленький город в Подмосковье.... Я слышал вроде хотят сейчас перестать закупать авастин, а вместо него будут давать российский биоаналог (от Биокад). Может надо узнавать про этот аналог?

Я просто в ужасе от Вашего сообщения. Пожалуйста ответьте.

Здравствуйте))))Очень рада что ответили и Вы и Людмила )))
Очень переживаю за вас и хочу чтобы все шло в лучшею сторону.Очень-очень
По поводу моего папы , отписываю что да как.
Больше недели назад получили АВАСТИН все таки! На одну капельницу ,для дальнейшего получения лекарства нужен рецепт (но вроде как это тоже не проблема).
А получил папа лекарство так: Ему давно было предложено написать письмо в Министерство здравоохранения области на Жалоба
на отказ в лекарственном обеспечении по региональную льготу
( онкобольная без группы инвалидности).
Не знаю возможно еще куда-то отправил.
Тянул почти два месяца с этим , просто не хотел писать письмо .
Результат удивил. Через 4 часа после отправки письма ,позвонили с двух аптек и мол "Владимир Валентинович ,что же Вы подъезжайте ,ждем.У нас все есть".
Получили , все хорошо.Теперь тянет со сдачей анализов для введения препарата.......то дождь , то лень, то друзья )))Все понимаю , но хочу ответственности от него за себя самого))Все таки папка родной)))
Чувствует себя хорошо.Кушает хорошо. Единственное спит после интерферона.Сказал что в Питере чувствовал себя бодрым , а тут и голова болит и в сон клонит.
Людмила))) Вы держитесь !!! Я думаю все таки грамотное лечение и должно улучшение быть.
Кстати про это странное новообразование в надпочечнике тоже непонятно .....у моего папы тоже это есть, но что профессор (первый хирург) говорил , что это ничего страшного ,хотя сам видимо так и не понял что это. И сейчас тоже самое говорят уже другие врачи.
Будем все равно верить в лучшее)

[Pete]

Сообщение от ЛюдмилаО

Реte, здравствуйте! Дай бог вам сил на долгие годы.....

Эээх если бы господь Вас услышал..... А так у меня такое "мнения" что никто нас ни о чём ни спрашивает.... Вот реально иногда так подумаешь сколько совсем разных людей даже совсем-совсем незнакомых за всё это время мне помогали. Куча людей которых я может первый и последний раз в жизни вообще видел. Если бы что-то от людей зависело - я уже давно был бы здоровый как слон. Наверное что-то с кармой.... или там с чакрами.... Типа шутка

Добавлено через 18 минут

Сообщение от ЛюдмилаО

....Как вы спасаетесь от плохих мыслей? Я вот даже поплакать толком не могу,сразу вокруг все заводятся...

Всё как в том бородатом анекдоте.
Учёные (британские) открыли секрет удивительного долголетия ёжиков. Никакого секрета оказывается нет. Да и живут ёжики не очень долго...

Конечно лучше если есть что-то сделать. Только полезное и без этой всякой раздражающей суеты. Чтоб ни времени ни сил на подумать не оставалось. Ну и дальше по Пушкину - привычка свыше нам дана..... Переживаешь, переживаешь. Потом привыкаешь и живешь себе дальше.

Ну собственно этот форум вот есть . Здесь никому ничего объяснять не надо - все в том же самом положении находятся.

Хотя бывают варианты. Постоянно на приёме у онкологов кто-нибудь лезет без очереди с криками - вы НЕ ПОНИМАЕТЕ! Я БОЛЬНОЙ! У МЕНЯ РАК! Я в таких случаях никогда не возражаю. Да я здесь просто так сижу. И вообще я симулянт. Вот проснусь - и вся эта (куча грубых слов) закончится.....

Добавлено через 1 час 3 минуты

Сообщение от ЛюдмилаО

..... Вы получаете лекарство, они специальные для определенных локализаций или общие по раку почки? Какие? Скажите, как примерно проходят консилиумы? Могу ли что то настоятельно просить-требовать? Профессор мне написал записку "Необходимо совместное обсуждение (специалистов лучевой диагностики) с последующим определение тактики лечения." ...... Профессор говорит, что всё ок и туда больше не полезу, а то, что пишут, надо проверять от куда всё берут, поэтому назначим вам консилиум лучевиков. И что ждать от консилиума ума не приложу.

Лечение назначает врач... Банально... Но с этим не поспоришь... Могу лишь поделиться разными слухами. Назначение лекарства зависит например от гистологии.... К меня светлоклеточный ПКР, преимущественно саркоматоидный подтип Напомните кстати что у Вас чтоб я совсем не в тему чего не болтал. Для светлоклеточного ПКР есть штук 10 "таргетных" схем лечения. Авастин+интерферон-а, сутент, вотриент, нексавар, инлита, афинитор, торизел. Я не знаю дают ли у нас инлиту. Всё остальное вроде дают. Не всем не всегда и не везде В 2015-2016 меньше чем за год FDA одобрило ещё опдиво, кометрик, ленвима+афинитор. Под дружные крики - революция в лечении рака почки!!! Ща всех вылечим!!!! Но вот Walena вроде попала в испытания опдиво, а ничего больше не пишет. Это грустно...

В консилиумах я не разу не участвовал. Честно скажу - даже не приглашали!!! Вот так!!!

Остапа понесло.... Я собственно забыл что хотел написать. Надо очень чётко понимать что назначение будет сильно зависеть от того что в области уже закуплено. Или не закуплено....

Требовать можете что угодно. Я разрешаю Вам. Будут ли Вас слушать - не могу дать никакой гарантии....

Удачи, терпения... вроде у Ваших врачей нет согласия что именно они видят... есть ещё какие-то надежды может ещё всё обойдется и всё что там пообнаруживали это просто какие-то очаги воспаления или чего ещё а совсем не мтс...