06.03.2019, 20:36 | #17101 |
Местный
Регистрация: 09.10.2016
Адрес: Москва
Сообщений: 864
Спасибо: 787
Спасибо 1,156 в 347 постах
Репутация: 35
|
[QUOTE=ЕленаФ;437329]
В ГНЦ на Динамо неродственные аллоТКМ при лимфомах не делают, только при лейкозах. Насчёт других московских клиник не могу сказать. Но в вашем случае ведь ТКМ уже не нужна,а сопроводительную терапию мне кажется и в Москве смогут проводить. А в Горбачева мне моя врач порекомендовала обратиться. Насколько я знаю в питерских клиниках аллоТКМ лучше всего делают и имеют опыта больше всех в России. |
06.03.2019, 23:50 | #17102 | |
Новичок
Регистрация: 27.06.2017
Сообщений: 28
Спасибо: 0
Спасибо 8 в 5 постах
Репутация: 10
|
[QUOTE=Сергей 1986;437331]
Цитата:
У мужа хоть аллоТКМ уже и сделана, но после нее дальше лечиться приходиться, к сожалению, только вот недавно серию DLI (дозаливка донорских клеток) сделали. Если аллоТКМ так и не сможет вылечить, делают ли вторую попытку алло-ТКМ, или это невозможно? В Канаде говорят, что нельзя :-( Но ведь делают же аллоТКМ после аутоТКМ... А как Вы будете потом обратно из Питера после трансплантации добираться, без прививок всех, с обнуленным иммунитетом? И как весь период восстановления? В Питере будете жить? У мужа после аллоТКМ прививки так и не сделаны, пока не до того :-( А в Москве, говорят, эпидемия кори :-( |
|
07.03.2019, 06:39 | #17103 |
Местный
Регистрация: 26.10.2016
Адрес: Санкт-Петербург
Сообщений: 816
Спасибо: 452
Спасибо 831 в 357 постах
Репутация: 11
|
Сергей, фонд Адвита помогает с жильем иногородним пациентам, которые приезжают в Горбачевку на лечение, у них жилье совсем рядом с клиникой, рядом с театром Миронова.
|
07.03.2019, 08:16 | #17104 |
Супер-модератор
Регистрация: 15.04.2016
Адрес: Москва
Сообщений: 1,576
Спасибо: 603
Спасибо 1,305 в 576 постах
Репутация: 37
|
В Кирове еще алло-трансплантации делают, очевидцы говорят, что очень неплохо. Уж точно не хуже, чем в Питер. Питер просто сразу отказывает пациенту, если ему кажется, что пациент сложный. Открытым текстом прошлым летом девочке с моим диагнозом Кондакова со товарищи на консилиуме говорили, что "вы знаете, у нас статистика очень хорошая, а с вашей лимфомой у нас было только три пациентки, две к сожалению погибли. Мы не хотим статистику медиастинальной лимфомой портить". А вот в январе у них после алло умерла Юля Лаврова, не смогли вылечить пневмонию, тоже с ПМБКЛ.
Так что, Сергей, если у вас с Горбачевкой что-то не заладится, то можно еще в Киров обратиться. Вот тут на сайте вся информация есть: http://www.niigpk.ru/clinic/otdelenie-himioterapii-i-tkm там вроде нашей Белке делали пересадку, которой ни разу в жизни не делали ПЭТ
__________________
Добрый и отзывчивый заяц. Последний раз редактировалось lilac_gooseberry; 07.03.2019 в 17:12.. |
07.03.2019, 09:01 | #17105 | |
Местный
Регистрация: 20.11.2018
Сообщений: 353
Спасибо: 221
Спасибо 360 в 148 постах
Репутация: 10
|
Цитата:
|
|
07.03.2019, 09:31 | #17106 |
Местный
Регистрация: 26.10.2016
Адрес: Санкт-Петербург
Сообщений: 816
Спасибо: 452
Спасибо 831 в 357 постах
Репутация: 11
|
Вакцина Превенар для взрослых. Но нужно с лечащим согласовать. Мужу пульмонолог очень рекомендовала. Если его лечащий разрешит, сделаем обязательно.
|
Сказал(а) cпасибо | Dream (07.03.2019) |
07.03.2019, 11:11 | #17107 | |
Местный
Регистрация: 17.12.2016
Адрес: Санкт-Петербург
Сообщений: 543
Спасибо: 689
Спасибо 1,062 в 328 постах
Репутация: 13
|
Цитата:
А некоторые вообще решают вопрос капитально. Как-то разговаривала с девушкой с юга, которой предстояла ТКМ, так они с мужем и двумя детьми должны были перебираться в СПб на год: из своей квартиры вывезти мебель на склад, квартиру сдать, снять в СПб на окраине, где чистый воздух и подешевле, потому что приедут с машиной. Оформить регистрацию, прикрепить полисы ОМС к поликлинике, детей - в детский сад и школу. Они всё узнали, согласовали и просчитали. Не знаю, правда, как у них получилось - больше не встречались. Добавлено через 2 минуты [QUOTE=ЕленаФ;437329] Мы с мужем скоро в Москву переезжаем, и я с ужасом думаю, что будет, если придется для консультаций по поводу последствий ТКМ ездить в Питер : Лера Карпова из группы Лимфома Клаб очень хвалит институт Пирогова в Москве. Добавлено через 14 минут [QUOTE=Сергей 1986;437323]Как искать донора пока даже не знаю,но думаю,когда типирование будет готово,врач расскажет. Я так понял она не исключает вариант и с частично совместимым донором ( гаплоТКМ). А кто у Вас врач? О КИ хорошо бы сообщить Георгию, но его страница в ВК закрыта. |
|
07.03.2019, 11:41 | #17108 |
Супер-модератор
Регистрация: 15.04.2016
Адрес: Москва
Сообщений: 1,576
Спасибо: 603
Спасибо 1,305 в 576 постах
Репутация: 37
|
но он посещает ее? бывает онлайн?
о Пирогова и я могу шепнуть доброе слово, но они делают только ауто, к сожалению. Консультировал меня оттуда один дядечка-профессор, на большой обход к нам в больницу приходил.
__________________
Добрый и отзывчивый заяц. |
07.03.2019, 12:50 | #17109 |
Местный
Регистрация: 17.12.2016
Адрес: Санкт-Петербург
Сообщений: 543
Спасибо: 689
Спасибо 1,062 в 328 постах
Репутация: 13
|
[QUOTE=lilac_gooseberry;437377]но он посещает ее? бывает онлайн?
Да, посещает, заходил вчера. Но сообщение ему не написать, не будучи в друзьях. А "в друзья" он не принимает. Мне так кажется, что это его страница - по вопросам к Шаркунову. Могу в ЛС написать имя и фамилию, можете тоже попробовать. |
07.03.2019, 12:57 | #17110 | |
Супер-модератор
Регистрация: 15.04.2016
Адрес: Москва
Сообщений: 1,576
Спасибо: 603
Спасибо 1,305 в 576 постах
Репутация: 37
|
[QUOTE=Lira;437385]
Цитата:
__________________
Добрый и отзывчивый заяц. |
|