Лимфома

[lilac_gooseberry]

Сообщение от Lira

Всем здравствуйте! Я тоже больше месяца ждала госпитализацию на биопсию.
Похоже дождалась - завтра утром поеду на мазок на ковид, а послезавтра - при отрицательном ковиде - госпитализация в онкологический диспансер на Ветеранов.
В общем в сентябре мне наконец сделали МРТ, которое откладывали с марта, и обнаружили образование, там же, в горле. Размеры примерно 40% от того, что было. Сделали ПЭТ - кроме образования светит один лимфоузел и миндалина. И гематолог, и Кондакова решили, что нужно делать биопсию. А вот тут начался квест. В 1-й меде на ЛОР-отделении постоянно ковид, так как везут с ангинами. Отправили на Кирочную. Я обрадовалась, что за пересмотр Криволапову не нужно платить. Но не получилось - там вырезают только лимфоузлы, а мне нужно брать из образования. Тогда уже они отправили на ЛОР-отделение в онкодиспансер. Там выдали список анализов и обещали положить через пару недель.
Прошел месяц, заведующая, которая меня берёт, на больничном, отделение было на карантине. Наконец сегодня пригласили.
Всё в разы хуже, чем 4 года назад. Домой отпускать не будут, посещений нет, буфет закрыт. Ещё эта заведующая хочет взять побольше материала, поэтому общий наркоз и предупреждение о возможном осложнении.
Пыталась отмотаться от биопсии, говорила Кондаковой, что по ощущениям всё развивается также, как в первый раз. Но она боится трансформации, так что биопсия обязательна.
Вот такие дела. Я знала, что будет рецидив, но рассчитывала протянуть 4 года - средний срок, тогда можно было бы снова обойтись монотерапией. Но не случилось... Жаль. Так что лечение было - ЛАЙТ, и ремиссия оказалась ЛАЙТ - всего полтора года. Хорошо хоть, что в марте МРТ не было, а то бы и лето пропало. А так хоть на даче отдохнула.
Всем здоровья!

как же этот год уже задрал плохими новостями
Лира, вы боец, дача и балет ждут! Желаю вам полной победы над этой дрянью.

[Dream]

Сообщение от Ivushka

Лира, обязательно пишите, переживаем за Вас. А почему МРТ , а не Кт с контрастом?

Ivushka, давно не заходили. Как у вас дела? Поддержку же вам не капают уже? Как часто назначили проходить проверку?

[Ivushka]

Сообщение от Dream

Ivushka, давно не заходили. Как у вас дела? Поддержку же вам не капают уже? Как часто назначили проходить проверку?

Добрый вечер! У меня не было поддержки, только 6 курсов RB, обследование перевели на 1 раз в год, что-то чуть увеличилось, что-то уменьшилось, вылезла киста ещё одна на почке, что-то в печени, сказали будем наблюдать дальше. Сейчас на карантине.

[Lira]

[QUOTE=Dream;455311]Lira, никак не ожидала увидеть от вас такие новости(
Спасибо всем за поддержку.
В сентябре ничего не беспокоило, а сейчас кое-что появляется - всё лето не получалось похудеть, даже бегала по утрам, а сейчас на диване за пару недель потеряла 3 кг. Иногда бывает лёгкий озноб, а так всё норм. Анализы тоже норм.
МРТ всегда мне на шею делают, КТ это место не видит. Операцию не хочу, всё-таки это глотка, могут связки повредить, опухоль 2,6х1,8х1см, не горошина.
По протоколу пока неясно, возможно RB, но сложности с бендамустином. В конце года обязательно чего-то не хватает - то лекарств, то квот. Кондакова ещё говорила о каких-то новых КИ, но скорее всего время уже ушло, это было в октябре. На биопсию, пересмотр и ИГХ уйдёт месяц, а там уже Новый Год и каникулы, плюс ковид. Так что решила заранее ничего не планировать, ситуация определённо неопределённая.
В общем, если сегодняшний мазок норм., то завтра ложусь.
Полную ремиссию мне поставили официально только в мае 2019, до этого постоянно светилась утолщённая стенка гортани.
В больнице смогу форум только читать, почему-то войти на него с телефона не могу.
Всем здоровья!

[Olushka_ina]

[QUOTE=Lira;455330]

Сообщение от Dream

В больнице смогу форум только читать, почему-то войти на него с телефона не могу.
Всем здоровья!

Lira, попробуйте ,когда с телефона входите, ставить галочку в поле "запомнить?".

Добавлено через 1 минуту
Натуся, как Ваши дела?
.....................................

[Larisa57]

Всем здоровья!!! Очень извиняюсь за назойливость и некомпетентность... Читаю практически весь форум. Когда со мной начались эти приключения я много читала инфы по лечению онкологии в общем ключе. Нашла про кибер нож. Вот сейчас конкретно - ситуация с Лирой - про опухоль на голосовой связке и её операбельность ( она беспокоиться, что лишнего порежут). А для нашей заразы такой метод лечения не годиться????

[Larisa57]

Пришёл мой приговор - несмотря на чистый пэт, учитывая первоначальное расположение лимфомы консилиум постановил 6 курсов Р-ЧОП 14....Я попала

[Dream]

[QUOTE=Lira;455330]

Сообщение от Dream

Lira, никак не ожидала увидеть от вас такие новости(
Спасибо всем за поддержку.
В сентябре ничего не беспокоило, а сейчас кое-что появляется - всё лето не получалось похудеть, даже бегала по утрам, а сейчас на диване за пару недель потеряла 3 кг. Иногда бывает лёгкий озноб, а так всё норм. Анализы тоже норм.
МРТ всегда мне на шею делают, КТ это место не видит. Операцию не хочу, всё-таки это глотка, могут связки повредить, опухоль 2,6х1,8х1см, не горошина.
По протоколу пока неясно, возможно RB, но сложности с бендамустином. В конце года обязательно чего-то не хватает - то лекарств, то квот. Кондакова ещё говорила о каких-то новых КИ, но скорее всего время уже ушло, это было в октябре. На биопсию, пересмотр и ИГХ уйдёт месяц, а там уже Новый Год и каникулы, плюс ковид. Так что решила заранее ничего не планировать, ситуация определённо неопределённая.
В общем, если сегодняшний мазок норм., то завтра ложусь.
Полную ремиссию мне поставили официально только в мае 2019, до этого постоянно светилась утолщённая стенка гортани.
В больнице смогу форум только читать, почему-то войти на него с телефона не могу.
Всем здоровья!

Lira, пусть мазок будет отрицательным и госпитализация пройдёт по плану и результаты прийдут поскорее. Будем от вас ждать весточку.

Добавлено через 3 минуты

Сообщение от Larisa57

Всем здоровья!!! Очень извиняюсь за назойливость и некомпетентность... Читаю практически весь форум. Когда со мной начались эти приключения я много читала инфы по лечению онкологии в общем ключе. Нашла про кибер нож. Вот сейчас конкретно - ситуация с Лирой - про опухоль на голосовой связке и её операбельность ( она беспокоиться, что лишнего порежут). А для нашей заразы такой метод лечения не годиться????

Операбельно лимфома не лечится. Поэтому ожидаемо, что назначили химию, и режим стандартный в вашей ситуации, единственное, вам будут делать с перерывом с 14 дней, а в России обычно назначают через 21 день курсы.

[Larisa57]

Операбельно лимфома не лечится. Поэтому ожидаемо, что назначили химию, и режим стандартный в вашей ситуации, единственное, вам будут делать с перерывом с 14 дней, а в России обычно назначают через 21 день курсы.[/QUOTE]

Это понятно, что лимфома - это не опухоль.... но пэт же чистый - я так понимаю, что это значит, что очагов нет... и при выписке с обследования речь шла о мабтере.... что-то я совсем в растррянности....

[Натусяя]

Всем привет! Лариса, мне каждый раз удаляли л/у, то есть конгломерат, который образуется из л/узлов и каждый раз назначали химию, хотя у меня всё чисто. Я спокойно делала химию, потом когда что-то вырастало было понятно ,что это что-то новое. Как то так.