Знакомства среди онкобольных

[Sedof]

Здравствуйте, меня зовут Сергей и у меня (хронический миелолейкоз) не знаю куда написать хотелось бы посоветоваться с теми у кого такое же заболевание как у меня, мне прописали гливек, почти год принимаю, все спрашиваю врачей как жить поподробнее о болезни рассказали ссылаются на интернет, а в нем толком ничего не написано, плюс приходиться ездить за 220 км от города в республиканскую больницу. С кем можно посоветоваться?

[maniola]

Сообщение от Sedof

Здравствуйте, меня зовут Сергей и у меня (хронический миелолейкоз) не знаю куда написать хотелось бы посоветоваться с теми у кого такое же заболевание как у меня, мне прописали гливек, почти год принимаю, все спрашиваю врачей как жить поподробнее о болезни рассказали ссылаются на интернет, а в нем толком ничего не написано, плюс приходиться ездить за 220 км от города в республиканскую больницу. С кем можно посоветоваться?

Здравствуй Сергей! С таким диагнозом у нас нет.Есть Русский онкофорум,где консультируют врачи.http://www.oncoforum.ru/ Как давно поставили диагноз?

Добавлено через 9 минут
Вот что я нашла в инете.Попробуй открыть,если не получится,я тебе перепечатаю.
http://leucosis.ru/CMLtreatment/

[Sedof]

почти год назад, до этого ездил один раз в 3 месяца брали пункцию и кровь с вены, но врач уволился в последний раз когда ездил полная не разбериха была ни кто ничего не может сказать, врачи посылают друг к другу, не давно переболел бронхитом перестал пить гливек почти не полторы не дели не пью, самочувствие изменилось словно заторможенность пропала, работаю на 2 работах днем инструктором в тренажерном зале ночью администратором в бильярдном клубе 2 через 2, пытаюсь таким образом откинуть мысли от болезни, но иногда накатывает и как то на душе не спокойно становиться))) а посоветоваться и не скем

[maniola]

Сообщение от Sedof

почти год назад, до этого ездил один раз в 3 месяца брали пункцию и кровь с вены, но врач уволился в последний раз когда ездил полная не разбериха была ни кто ничего не может сказать, врачи посылают друг к другу, не давно переболел бронхитом перестал пить гливек почти не полторы не дели не пью, самочувствие изменилось словно заторможенность пропала, работаю на 2 работах днем инструктором в тренажерном зале ночью администратором в бильярдном клубе 2 через 2, пытаюсь таким образом откинуть мысли от болезни, но иногда накатывает и как то на душе не спокойно становиться))) а посоветоваться и не скем

На сколько я поняла,прочитав информацию в инете по этой болезни,лечение при таком диагнозе - химия,переливание крови и пересадку костного мозга. "
Лечение хронического миелолейкоза

Обычно применяют цитостатики (клеточные яды, блокирующие рост всех клеток). В первую очередь лекарства подавляют опухолевые клетки. Однако это вызывает побочные реакции, например воспаление слизистой оболочки желудка и кишечника, облысение, тошноту и др. Применяют лучевую терапию, переливание крови, пересадку костного мозга.
". Где ты живешь?Надо ехать в большой город с направлением от врача на консультацию.Не надо закрывать глаза и пытаться не думать о проблеме.ВРЕМЯ при таких болезнях очень важно,жизненно важно и надо спешить.

Добавлено через 4 минуты
Вот еще : "Эффективны курсы лечения интерфероном-а (по 3-9 млн ЕД под кожу или внутримышечно 2-3 раза в нед на протяжении 6-12 мес и более). При этом другие препараты можно не применять." Тебе не предлагали такой препарат?

[Sedof]

Я живу в Республике Башкортостан, и у нас только в Уфе РКБ гематолог, и к ней со всей Башкирии съезжаются, людей много, было проще когда в онкологическом отделении был врач но уволился, в мае попробую снова съездить, просто немного напрягает что ни кто ничего не может толком объяснить

[Zvezda]

Сообщение от maniola

Ты себя не накручивай.Просто плохо себя чувствует и надо прийти в себя.Сделай небольшую паузу и позвони ближе к вечеру.Сама знаешь,когда плохо себя чувствуешь ,то порой просто нет энергии даже слово сказать,а уж о разговоре так в обще.

Спасибо... да я все знаю.. простите все меня за истерику... больше не буду.... Плохо ему... вы и сами все знаете...

Все будет хорошо!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! И никак иначе!!!!!

[maniola]

Сообщение от Sedof

Я живу в Республике Башкортостан, и у нас только в Уфе РКБ гематолог, и к ней со всей Башкирии съезжаются, людей много, было проще когда в онкологическом отделении был врач но уволился, в мае попробую снова съездить, просто немного напрягает что ни кто ничего не может толком объяснить

Чтобы ехать надо заранее записаться,чтобы не ехать "дикарем" ,а там попадешь не попадешь.Может у тебя есть знакомые в Уфе,чтобы записали тебя на прием?

[Zvezda]

Сообщение от Таниша

Добрый день! Всем форумчанам привет и скорейшего выздоровления. Дюк с прошедшим днем рождения. Извини, что поздно. Заглядываю каждый день. Я уже три года лечусь. За это время услышала много чудесных историй. Сделала вывод, что наша болезнь непредсказуема, сколько больных, столько историй. Для чего я это все пишу? Очень меня тревожат сообщения от тебя, Весна. Часто бывает, что один врач отказал в лечении, другой отказал, а третий...... дцатый взялся. Я понимаю, обычно вытаскивают родственники. У тебя никого нет. Но тебя читает огромное количество людей. Не отказывайся от помощи. Пиши, мне, может что-нибудь придумаем?

Горжусь тобой!! Ты молодец!!! Здоровья тебе!!!!

Форумчане, милые!!! Всем вам желаю здоровья!!!!
Сергей. а ну бегом к врачу нормальному! Найди пожалуйста возможность, покажись в хороший онкоцентр... Будь здоров!!!

[Sedof]

интерферон нет не предлагали, мне Гливек выдают, каждый месяц, необходимый прием каждый день но от него побочек много, на печень нагрузка, судорги особенно бывают после того как тренировку проведу интенсивную, ночью порой руку или ногу скручивает, но это пустяки от него не достаток порой потеря концентрации заторможенность и сонливость да и с пищей порой тяжело идет тошнота.

[maniola]

Сообщение от Zvezda

Спасибо... да я все знаю.. простите все меня за истерику... больше не буду.... Плохо ему... вы и сами все знаете...

Все будет хорошо!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! И никак иначе!!!!!

Какая истерика,о чем ты.У меня пять лет назад умерла моя пожалуй единственная близкая подруга от онкологии.Тогда я была на твоем месте,на месте друга,у которого серьезно заболел друг.Я все рвалась срочно что-то делать.Состояние нереальности и невозможности,ужаса от того,что это не сон.Когда она слегла я не ездила к ней.Она плохо себя чувствовала и просила не приезжать.Общались по телефону,когда ей было легче.Я была на месте родственников друзей и родных онкобольного.А теперь я по другую сторону.

Добавлено через 2 минуты

Сообщение от Sedof

интерферон нет не предлагали, мне Гливек выдают, каждый месяц, необходимый прием каждый день но от него побочек много, на печень нагрузка, судорги особенно бывают после того как тренировку проведу интенсивную, ночью порой руку или ногу скручивает, но это пустяки от него не достаток порой потеря концентрации заторможенность и сонливость да и с пищей порой тяжело идет тошнота.

А что ты принимаешь для печени?Тебе надо обязательно поддерживать печень.соблюдать диету,т.е.зажаренное.жирное,острое и алкоголь исключить.Надо беречь печень.Тошнота от нее,ей плохо.И еще,проверь кальций в крови.Может у тебя низкий кальций (я про судорги).