Рак почки,4 стадия.Нужно жить дальше

[Viktor47]

Сообщение от Минчанин

Да, перерыв в приёме лекарств произошел вынужденно, по причине очередей на обследование. Сначала в июне после лечения вотриентом сделали КТ, обнаружили рецидив, для уточнения результатов назначили пэт-кт, которое было 22 июля. Потом расшифровка, потом консилиум. Вчера был направлен в лабораторию для капельницы, но там снова очередь (причины неведомы). В результате получил талончик на 6-е августа. Конечно, хотелось, что бы вопросы диагностики и принятия решений решались более оперативно, болезнь не дремлет. Но к сожалению не все зависит от нас. При этом, если лежать на диване и просто ждать, вообще можно ничего не добиться. Вся наша жизнь - это долгие хождения по кабинетам врачей. Всем здоровья, ремиссии.

как у вас все серьезно. я сам пошел записалься на кт сам сделал .врачи полчаса обьясняли что нужно с коньрастом я пол часа обьяснял что мне не надо это. в итоге я оказался прав. мтс авеличились в два раза за три месяца. пришел к химиотерапевту. она посмотрела кт . говорит надо менять припарат. говорит надо кабозантиб . я говорю нет у меня на него денег. она говорит сутент принимал? нет. пишет -назначить сутент. а у вас все серьезно консилиум пэт . но это хорошо что хоть кто то имеет доступ к совпеменным обследованиям и бесплатным препаратам. правда от это время ожидания порой играет с нами плохие шутки в смысле что мы упускаем время которого и так немного....

[Минчанин]

Сообщение от Viktor47

как у вас все серьезно. я сам пошел записалься на кт сам сделал .врачи полчаса обьясняли что нужно с коньрастом я пол часа обьяснял что мне не надо это. в итоге я оказался прав. мтс авеличились в два раза за три месяца. пришел к химиотерапевту. она посмотрела кт . говорит надо менять припарат. говорит надо кабозантиб . я говорю нет у меня на него денег. она говорит сутент принимал? нет. пишет -назначить сутент. а у вас все серьезно консилиум пэт . но это хорошо что хоть кто то имеет доступ к совпеменным обследованиям и бесплатным препаратам. правда от это время ожидания порой играет с нами плохие шутки в смысле что мы упускаем время которого и так немного....

Дело в том, что все лечение и диагностика в Беларуси бесплатно. Поэтому врачи взвешивают все за и против, ибо используют на лечение бюджетные деньги и к тому же немалые. Поэтому пытаются исключить возможные риски, хотя при онкологии это весьма и весьма относительно. И ещё один момент, на который хочу обратить внимание. Обычное КТ не увидела новых МТС и некоторых метаболически активных очагов. А пэт-кт показало все. Ну а что касается очередей и ожиданий, ситуация с онкологией у нас плачевная. Я имею ввиду статистические данные по количеству заболеаших. Очень много молодёжи. Со мной в ожидании консилиума стояли родители с сыном, лет 14. Сердце разрывается от сострадания, когда видишь молодых людей, столкнувшихся с этой заразой.

[ЛюдмилаО]

Всем привет!!! Вагон здоровья каждому!

Сообщение от Минчанин

Добрый день всем! Подскажите, может кто-то лечился торизелом (таргет второй линии). Поделитесь опытом.

Хороший вопрос задали. Я в своё время тоже Торизелом интересовалась. Мне его хотели назначить, но перспектива каждую неделю ездить на капельницу, да еще сдавать постоянно анализы меня тогда не устраивала. Скажите, действительно анализы надо сдавать перед каждой капельницей? Успехов вам! Лёгкого лечения вам!

Добавлено через 1 час 24 минуты

Сообщение от Надежда П.

Людмила, здравствуйте.
Поделитесь, пожалуйста, информацией, если можно. Когда у вас обнаружили мтс в печени, вы проходили лечение до этого, и что вам назначили после того, как обнаружили? Какая динамика? Спасибо.

После нефроэктомии в 2012г. никакого лечения не проходила. После резекции печени в 2015г. назначен интерферон. В 2016г. подозрение на мтс в печени, оперировали, гистология не подтвердила. По КТ продолжают писать мтс. в печени. Далее авастин, сутент, вотриент, сейчас кейтруда. Динамики положительной у меня никогда не было, только незначительная стабилизация. Которую часто высчитывали по процентам, а фактически очаг в печени рос. Удачи вам!

[Июля]

Сообщение от Минчанин

Да, перерыв в приёме лекарств произошел вынужденно, по причине очередей на обследование. Сначала в июне после лечения вотриентом сделали КТ, обнаружили рецидив, для уточнения результатов назначили пэт-кт, которое было 22 июля. Потом расшифровка, потом консилиум. Вчера был направлен в лабораторию для капельницы, но там снова очередь (причины неведомы). В результате получил талончик на 6-е августа. Конечно, хотелось, что бы вопросы диагностики и принятия решений решались более оперативно, болезнь не дремлет. Но к сожалению не все зависит от нас. При этом, если лежать на диване и просто ждать, вообще можно ничего не добиться. Вся наша жизнь - это долгие хождения по кабинетам врачей. Всем здоровья, ремиссии.

Всем здравствуйте ! Можно уточнить что означает обнаружили рецидив?
мы сразу после операции уже больше года прошли кучу кт+ пэт КТ + все же неделю назад МРТ брюшной полости и забрюшинного пространства. Все обследования идентичны кроме нескольких КТ где врач считал что то что он видит не является каким либо образованием, нигде нам так и не ставят точного определения , кроме того что гематома да есть , а втрое образование пишут размеры , копит контраст и везде знак вопрос. Не называют ни рецидивом, ни мтс , ни лимфоузлы, ни к какому органу относится , в итоге смотрят анализы крови спрашивают самочувствие и наблюдение , а для нас все равно беспокойство.

Желаю всем поправляться, держаться, поменьше сложностей с побочными эффектами от лечения.

Добавлено через 3 минуты
Да мы живем в такие времена когда я очень часто стала узнавать об этой болезни у кого либо из близких , знакомых , за деток и молодых сердце просто кричит внутри …

[Минчанин]

Добрый день! Людмила, перед капельницей торизелом обязательно анализы, а также кардиограмма и обследование у терапевта. Июля, по поводу рецидива, - увеличилась опухоль, которая год держалась в постоянном объёме под действием вотриента. Причём кт показала только увеличение опухоли, а пэт-кт обнаружила ещё и МТС.

[Июля]

даже не знаю как быть в нашей ситуации вам выходит однозначно говорили что опухоль при этом назначили лечение , а у нас образование образование и наблюдение , лечения нет, голова кругом, стоит ли просто наблюдаться или просить решения вопроса либо операционно, либо препаратами, можно ли полагаться только на самочувствие ведь оно может просто резко ухудшиться, ох сколько всего может - может быть

[Navy_ska]

Сообщение от Минчанин

Дело в том, что все лечение и диагностика в Беларуси бесплатно. Поэтому врачи взвешивают все за и против, ибо используют на лечение бюджетные деньги и к тому же немалые. Поэтому пытаются исключить возможные риски, хотя при онкологии это весьма и весьма относительно. И ещё один момент, на который хочу обратить внимание. Обычное КТ не увидела новых МТС и некоторых метаболически активных очагов. А пэт-кт показало все. Ну а что касается очередей и ожиданий, ситуация с онкологией у нас плачевная. Я имею ввиду статистические данные по количеству заболеаших. Очень много молодёжи. Со мной в ожидании консилиума стояли родители с сыном, лет 14. Сердце разрывается от сострадания, когда видишь молодых людей, столкнувшихся с этой заразой.

Сообщение от Минчанин

Добрый день! Людмила, перед капельницей торизелом обязательно анализы, а также кардиограмма и обследование у терапевта. Июля, по поводу рецидива, - увеличилась опухоль, которая год держалась в постоянном объёме под действием вотриента. Причём кт показала только увеличение опухоли, а пэт-кт обнаружила ещё и МТС.

Добрый день! Минчанин, а почему вам назначили ПЭТ? И почему вам назначили торизел? Вроде как его не назначают сейчас.Раньше назначали в первой линии при плохом прогнозе.Вы кроме вотриента что-нибудь принимали? Мы тоже из Беларуси, поэтому ой как я вас понимаю с республиканскими консилиумами и т.д.

[Минчанин]

Сообщение от Navy_ska

Добрый день! Минчанин, а почему вам назначили ПЭТ? И почему вам назначили торизел? Вроде как его не назначают сейчас.Раньше назначали в первой линии при плохом прогнозе.Вы кроме вотриента что-нибудь принимали? Мы тоже из Беларуси, поэтому ой как я вас понимаю с республиканскими консилиумами и т.д.

Добрый день. Я уже писал выше о разнице в диагностике кт и пэт-кт. Видимо врачи перед тем как определить метод лечения захотели увидеть детальную картину состояния моего организма. Кроме вотриента принимал сутент по схеме 28/14 один раз который не дал положитедьного результата. Касаемо торизела, - об этом препарате я услышал впервые и услышал на консилиуме. До этого нигде на профильных форумах не встречал каких-либо упоминаний о нем. Поэтому изначально и задал вопрос здесь.

[Navy_ska]

Добрый день! Нашла чего-то новенькое https://clinicaltrials.gov/ct2/show/study/NCT03815643?cond=Kidney+Cancer&cntry=RU&draw=7&ran k=54&show_locs=Y#locn Интересно кто у них подходит под критерии, написано расплывчато

[Olushka_ina]

Всем здравствуйте!

Сегодня День Рождения основателя этой темы Толика, если кто помнит. Царствия ему небесного!