Лимфома

[Вера717]

Сообщение от Сергей 1986

Вообще вещь полезная наверное,если есть возможность приобрести. Меня епоч бесил из за того что 4 суток с инфузоматом и 2 трубками ходить. Высокодозка в этом плане и то приятней была.

Добавлено через 3 минуты


Да,это одно и тоже,просто разными словами описано.

Сергей, добрый день! Как дела? Как самочувствие?
Все же получается, что в этом лечении тоже проводят высокодозную химию? На каком этапе и какими препаратами? Вы в курсе? Вам уже ее делают?
По доктору и клинике подтвердилось, что он имеет отношение к пекинскому медицинскому университету?

[spock]

Сообщение от Георгиий

Привет. Симптомы явно как при ЛГМ, у всех они индивидуально разнятся, в начале болезни "букет" не большой. Если лечить будет онколог, то обычно это "стандарт" - 6(8) курсов I линии ХТ протокол ABVD, займет 6-8 месяцев. Но это так к примеру, протокол и другой может быть. За гематолога не скажу так как не знаю. Лечение сначала по ОМС, а квоты, льготы после постановки группы инвалидности. У меня ЛГМ 4ст. дали сразу 1гр. на 2 года. Кратко пока все. Хорошего врача и точного протокола лечения !

Георгий спасибо! Пока назначили 4 курса ABVD. После ПЭТ КТ возможно будет изменение, не знаю... Могут ли врачи уменьшить кол-во курсов по результатам, например сделать только два если после двух курсов у меня будет улучшение?

Сообщение от Вера717

Добрый день spok,
а как у Вас вирус Эпштейна Барра обнаружили?
Он же как обычная простуда протекает, и редко когда его обнаруживают в острой форме. Обычно он выявляется уже в виде антител в крови, которые показывают, что этот вирус когда то был.

Этой зимой я несколько раз болел. Небольшая темпиратура, сопли, слюни. Врачи лечили как простуду. То проходит, то через две недели все возвращается. Потом я сказал врачу что такого никогда не было и давайтека я весь проверюсь. Отправили сдавать на вирусы. Вот и показало. Назначили таблетки, которые я пропил не полностью. Потом вроде бы все прошло. Это было примерно январь - апрель. Вот с апреля у меня и началось какое то "странное" состояние. Слабость, утомляемость, кашель. И в середине июня вылезли лимфоузлы на шее. И понеслось.

Сообщение от Olushka_ina

spock,приветствую! Если болезнь началась после перенесённого вируса, то она у Вас ещё в самом начале, а это даёт все шансы на быстрое и полное излечение!

Да мне тоже так сказали. Но я уже диагностируюсь примерно три недели. Не долго ли это? Не упускаю ли я драгоценное время на стояние в очереди ко врачам и ожидание результатов обследования. Понимаю что без этого ни как, но очень уж хочется быстрее начать лечение чтобы придавить эту заразу на корню!

Еще хотел спросить нужно ли как-то себя ограничивать, например не переутомляться, меньше есть вредной пищи, сладкого, газировки? Курить я бросил в тот же день как только увидел описание КТ грудной клетки...

[AlexMab]

Сообщение от Сергей 1986

Да,это одно и тоже,просто разными словами описано.

Да новость очень обнадеживающая! Результаты очень радуют.

CAR-T терапия отличается от типичных низкомолекулярных или биологических препаратов, доступных в открытой продаже, тем, что производится индивидуально для каждого пациента. В процессе лечения Т-лимфоциты извлекаются из крови пациента и подвергаются обработке в лаборатории с целью создания Т-клеток, генетически запрограммированных на распознавание и уничтожение опухолевых клеток и других B-лимфоцитов, экспрессирующих определенный антиген.

При проведении исследования II фазы у 82% (41 из 50) пациентов, которым были введены Т-лимфоциты с химерными антигенными рецепторами, наблюдалась полная ремиссия или полная ремиссия с неполным гематологическим ответом через 3 месяца после инфузии CTL019. Данные были представлены на конгрессе Американского общества гематологов в декабре 2016 г. (тезис № 221).

У 48% пациентов, принимавших участие в исследовании ELIANA, наблюдался синдром выброса цитокинов (CRS) 3 или 4 степени тяжести — известное осложнение экспериментальной терапии, которое может развиваться в случае активации модифицированных клеток в организме пациента. Лечение синдрома выброса цитокинов осуществлялось согласно международному протоколу, с которым исследователи знакомились в ходе предварительного обучения на местах. Смертельных исходов, обусловленных синдромом выброса цитокинов, не наблюдалось. У 15% пациентов наблюдались неврологические и психические расстройства 3 степени тяжести, включая спутанность сознания, делирий, энцефалопатию, психомоторное возбуждение и судороги. Случаев отека мозга, а также неврологических и психических расстройств 4 степени тяжести не отмечалось.


Цена правда кусается.
mosmedpreparaty.ru/news/5231
По мнению отраслевых экспертов, стоимость CAR-терапии будет лежать в пределах 300 тыс. долларов в США и 200 тыс. долларов в Европе. Цена, однако, может и вырасти, если будет доказан более чем высокий уровень эффективности персонализированного лечения.

[Сергей 1986]

Сообщение от AlexMab

Сергей добрый день!
А как клиники называется. Возможно мне тоже понадобится сделать CAR-T

Шеньчженьский Генно-Иммунный Институт,напишите или добавьтесь в ВК,я скину контакты. https://m.vk.com/mail?act=show&peer=23663677

Добавлено через 8 минут

Сообщение от Вера717

Сергей, добрый день! Как дела? Как самочувствие?
Все же получается, что в этом лечении тоже проводят высокодозную химию? На каком этапе и какими препаратами? Вы в курсе? Вам уже ее делают?
По доктору и клинике подтвердилось, что он имеет отношение к пекинскому медицинскому университету?

Не высокодозная,порции циклофосфана достаточно скромные,флударбин делать не стали из за низких лейкоцитов( они у меня 2.5-3, после иммунотерапии). Все ещё суетятся,думают что мне может плохо стать,хоть и объяснял им что мне вводили вдесятеро большие порции и их химия для меня как водичка. Сиделку мне приставили,я сначала недоволен был,и сказал что никакая помощь не нужна,потом подпряг ее китайским со мной заниматься чтоб без дела не сидела)))Доктор ,который координатор исследований, к Университету Флориды имеет отношение и является президентом Шеньчженьского Генно-Иммунного Института. Насчёт Пекинского- не знаю.) Я его не видел, только по почте общался. Но думаю что не шарлатан, судя по инфе про него)))

Добавлено через 6 минут

Сообщение от AlexMab

Да новость очень обнадеживающая! Результаты очень радуют.

CAR-T терапия отличается от типичных низкомолекулярных или биологических препаратов, доступных в открытой продаже, тем, что производится индивидуально для каждого пациента. В процессе лечения Т-лимфоциты извлекаются из крови пациента и подвергаются обработке в лаборатории с целью создания Т-клеток, генетически запрограммированных на распознавание и уничтожение опухолевых клеток и других B-лимфоцитов, экспрессирующих определенный антиген.

При проведении исследования II фазы у 82% (41 из 50) пациентов, которым были введены Т-лимфоциты с химерными антигенными рецепторами, наблюдалась полная ремиссия или полная ремиссия с неполным гематологическим ответом через 3 месяца после инфузии CTL019. Данные были представлены на конгрессе Американского общества гематологов в декабре 2016 г. (тезис № 221).

У 48% пациентов, принимавших участие в исследовании ELIANA, наблюдался синдром выброса цитокинов (CRS) 3 или 4 степени тяжести — известное осложнение экспериментальной терапии, которое может развиваться в случае активации модифицированных клеток в организме пациента. Лечение синдрома выброса цитокинов осуществлялось согласно международному протоколу, с которым исследователи знакомились в ходе предварительного обучения на местах. Смертельных исходов, обусловленных синдромом выброса цитокинов, не наблюдалось. У 15% пациентов наблюдались неврологические и психические расстройства 3 степени тяжести, включая спутанность сознания, делирий, энцефалопатию, психомоторное возбуждение и судороги. Случаев отека мозга, а также неврологических и психических расстройств 4 степени тяжести не отмечалось.


Цена правда кусается.
mosmedpreparaty.ru/news/5231
По мнению отраслевых экспертов, стоимость CAR-терапии будет лежать в пределах 300 тыс. долларов в США и 200 тыс. долларов в Европе. Цена, однако, может и вырасти, если будет доказан более чем высокий уровень эффективности персонализированного лечения.

Да. Пока ближайший год ещё в рамках КИ можно пройти дешевле,потом надеюсь в России испытывать начнут. Я вчера со своим лечащим говорил,сказал ему что есть желающие попасть к ним на КИ из нашей страны,т.к. КАР Т у нас нет. Он сказал что готов обсудить поставки технологии. По возвращении отправлюсь к Кравченко С.К. с этой инфой. Ну а пока у кого есть возможность могут как я поехать. Поездку начал в ВК описывать,чтоб другим проще было если что.

[Георгиий]

Сообщение от spock

Георгий спасибо! Пока назначили 4 курса ABVD. После ПЭТ КТ возможно будет изменение, не знаю... Могут ли врачи уменьшить кол-во курсов по результатам, например сделать только два если после двух курсов у меня будет улучшение?
Еще хотел спросить нужно ли как-то себя ограничивать, например не переутомляться, меньше есть вредной пищи, сладкого, газировки? Курить я бросил в тот же день как только увидел описание КТ грудной клетки...

Оптимизм - это хорошо, но запаситесь терпением, несколько курсов не будет, будет больше. Положительный результат возможен сразу(к примеру исчезнут ЛУ,состояние улучшится), дальше как правило замедление. Излечение идет конечно, но это же не зуб вырвал и забыл. От сладкого, газировок, жирного, копченого-перченого-маринованного откажитесь. Соки, морсы, компотики... Протокол ABVD бьет по печени, контролируйте билирубин -это показатели АLТ и АСТ крови, можно сразу купить ЛИВ 52.

[Olushka_ina]

Сообщение от Сергей 1986

Не высокодозная,порции циклофосфана достаточно скромные,флударбин делать не стали из за низких лейкоцитов( они у меня 2.5-3, после иммунотерапии). Все ещё суетятся,думают что мне может плохо стать,хоть и объяснял им что мне вводили вдесятеро большие порции и их химия для меня как водичка.

Интересно, а зачем они эту обычную химию вводят...Тем более всем же известно,что после более сильной менее сильная и не действует уже.
почему-то представляла себе их метод более мягким что ли-забор и введение именно этих т-лимфоцитов,и сразу же начинающийся процесс выздоровления...

Добавлено через 2 минуты

Сообщение от Сергей 1986

Сиделку мне приставили,я сначала недоволен был,и сказал что никакая помощь не нужна,потом подпряг ее китайским со мной заниматься чтоб без дела не сидела)))

..........
это вообще просто респект)))

Добавлено через 6 минут

Сообщение от Сергей 1986

Да. Пока ближайший год ещё в рамках КИ можно пройти дешевле,потом надеюсь в России испытывать начнут. Я вчера со своим лечащим говорил,сказал ему что есть желающие попасть к ним на КИ из нашей страны,т.к. КАР Т у нас нет. Он сказал что готов обсудить поставки технологии. По возвращении отправлюсь к Кравченко С.К. с этой инфой. Ну а пока у кого есть возможность могут как я поехать. Поездку начал в ВК описывать,чтоб другим проще было если что.

Уже в США вовсю лечат по этой технологии, в Китае ,и то какая работа ведётся. Конечно,нам давно пора! Только не С.К. решает вопрос с поставкой/закупкой технологии, т.к. это стоит денег немалых,кои С.К. не заплатит из своего кармана. Но сходить с этой инфой,конечно,надо обязательно, вдруг хоть как-то поможет.

[Сергей 1986]

Сообщение от Olushka_ina

Интересно, а зачем они эту обычную химию вводят...Тем более всем же известно,что после более сильной менее сильная и не действует уже.
почему-то представляла себе их метод более мягким что ли-забор и введение именно этих т-лимфоцитов,и сразу же начинающийся процесс выздоровления...

Добавлено через 2 минуты

..........
это вообще просто респект)))

Добавлено через 6 минут


Уже в США вовсю лечат по этой технологии, в Китае ,и то какая работа ведётся. Конечно,нам давно пора! Только не С.К. решает вопрос с поставкой/закупкой технологии, т.к. это стоит денег немалых,кои С.К. не заплатит из своего кармана. Но сходить с этой инфой,конечно,надо обязательно, вдруг хоть как-то поможет.

Честно говоря не знаю для чего делается кондиционирование,но дозы не большие,это для меня и вправду как водичка. Понятно что не С.К. но может он до главврача донесет а там уже вопрос с приемлемой ценой с китайцами как нибудь решат. Вряд ли конечно,но попробую.

[Сергей 1986]

https://m.vk.com/id4760547
Извиняюсь,в позапрошлом сообщении криво ссылку дал.

[Anatoly84]

[QUOTE=Nett;391957]

Сообщение от Anatoly84

Лимфома тем паче т.к. это онкогематология и напрямую связана с кровотоком. Если говорить проще - при прогреве клетки быстрее делятся, а онкологические и подавно.

А вот заметила, что беременность и роды способствуют развитию лимфомы, ваша гипотеза?

Добрый день!А гипотез никаких нет - все понятно тут, это гормональный сбой сильный(стресс физиологический) из-за пояления еще одного живого организма внутри и как следствие дополнительное усиление кроветворения.

[Ольга Владимировна]

Сообщение от spock

Георгий спасибо! Пока назначили 4 курса ABVD. После ПЭТ КТ возможно будет изменение, не знаю... Могут ли врачи уменьшить кол-во курсов по результатам, например сделать только два если после двух курсов у меня будет улучшение?


Да мне тоже так сказали. Но я уже диагностируюсь примерно три недели. Не долго ли это? Не упускаю ли я драгоценное время на стояние в очереди ко врачам и ожидание результатов обследования. Понимаю что без этого ни как, но очень уж хочется быстрее начать лечение чтобы придавить эту заразу на корню!

Курить я бросил в тот же день как только увидел описание КТ грудной клетки...

Саша, если не секрет - каков Ваш возраст и где вы лечитесь/обследуетесь? Мне интересно - Вам ПЭТ назначили для уточнения диагноза? Это хорошо, обычно после всей линии лечения (необходимого количества курсов химии и при необходимости лучей) на ПЭТ отправляют, чтобы проверить всю ли эту гадость прихлопнули. Меньше четырех курсов ABVD не будет. Время конечно дорого, но и уточненный диагноз важен. Раз врачи считают возможным подождать, то можно им довериться. У моего сына пока уточняли диагноз - двоих других парней по-срочному химичить начали, т.к. не было времени ждать уточнения - симптомы прогрессировали агрессивно. Если есть возможность все уточнить, то и подождите. Что курить бросили - это Вы большой молодец! Сильно не нервничайте, делайте, что можете, поторапливайте, кого можете. Протокол этот переносится неплохо, все будет хорошо и даже лучше!