Рак почки,4 стадия.Нужно жить дальше

[Яша]

Сообщение от Юлия28

Доброе утро, всем. Наконец-то получили описание кт, за месяц приема Кабо мтс в лёгких существенно уменьшились(больше чем за предыдущие 3 месяца) , в других органах чисто, но ...... куча мтс в костях, подтвердились мтс в позвоночнике, выяснилось, что ещё много и в рёбрах ( в 1 ребре патологический перелом, видимо, он и болит .... что делают в таких случаях?) сегодня едем в диспансер на комиссию, получается, что Кабо справляется с мягкими тканями, но какой-то беспредел с костями ...

Юлия, здравствуйте! Ждала от Вас сообщений по КТ. Как я уже писала, нам по костям только золендронку назначили, говорили, что 10 месяцев будут капать, потом перерыв, но боли не уходят, в связи с этими, и чтобы исключить некроз челюсти,после 6 введений перевели на таблетки, которых нет и до февраля не будет, сегодня звонила в Минздрав.
Дали направление в Гранова к радиологу, врач говорила про стронций.

Вот опять вопросы по описанию Вашего предыдущего КТ, неужели не увидели мтс в ребрах? Как они описывают? Ведь уже перелом! У Вас же диск в диспансере пересматривали?, т.е. два раза не заметили!
Юлия, напишите, пожалуйста, по консилиуму, что решат.

[Юлия28]

Добрый день, по итогу комиссии поменяли схему лечения на эверолимус и левантиниб, дали все рецепты, я обрадовалась, печати поставила, начала звонить аптеку, оказывается по региональной квоте нет той дозировки эверолимуса, которая нужна. Я опять побежала к врачу, вместо 5 мг выписали 10, и пить через день. Выпросила золедронку, правда они говорят, что особого эффекта от неё ждать не стоит. Сказали , идите к своему районному онкологу и договаривайтесь. В итоге были сегодня у заведующего, золедронки нет, купили сами, будем капать в пятницу. Завтра едем в Гранова по поводу стронция , отпишусь, когда узнаю информацию. Едем по совету Борисова П. С. , посмотрим, возьмут ли. Почитала о стронции, отзывы хорошие. По поводу перелома, вообще ничего не предложили, говорят, надо консультироваться или ничего не делать. Предложили во Вредена, позвонила, они занимаются позвоночником, но не ребром. Предложили обратиться в Алмазова, дали телефон хирурга, в пт надо позвонить, возьмётся ли.

[КитКэт]

Юлия! Держитесь..к новому году у вас много забот!!

[Юлия28]

Может быть у кого-то была похожая ситуация с переломом рёбра, куда обращаться? Онкологи говорят, что на фоне лечения,если костные мтс уменьшатся, то может и срастется, но маловероятно. А болит так прилично... надо как-то решать вопрос. Так же вчера разговорилась с онкологом, ещё одна молодая женщина , на фоне пропуска Кабо, тоже усеяна костными мтс, хотя до этого такого не было, вообще мтс в костях не было. Как и у нас, хотя уже лечимся давно.... в целом все ничего, но папа устал от боли в ребре, остальное особо сильно не болит.

[Яша]

Сообщение от Юлия28

Добрый день, по итогу комиссии поменяли схему лечения на эверолимус и левантиниб, дали все рецепты, я обрадовалась, печати поставила, начала звонить аптеку, оказывается по региональной квоте нет той дозировки эверолимуса, которая нужна. Я опять побежала к врачу, вместо 5 мг выписали 10, и пить через день. Выпросила золедронку, правда они говорят, что особого эффекта от неё ждать не стоит. Сказали , идите к своему районному онкологу и договаривайтесь. В итоге были сегодня у заведующего, золедронки нет, купили сами, будем капать в пятницу. Завтра едем в Гранова по поводу стронция , отпишусь, когда узнаю информацию. Едем по совету Борисова П. С. , посмотрим, возьмут ли. Почитала о стронции, отзывы хорошие. По поводу перелома, вообще ничего не предложили, говорят, надо консультироваться или ничего не делать. Предложили во Вредена, позвонила, они занимаются позвоночником, но не ребром. Предложили обратиться в Алмазова, дали телефон хирурга, в пт надо позвонить, возьмётся ли.

Юлия, какая Вы молодец! Как оперативно всё решаете! Обязательно всё получится!
Я как раз сегодня в Гранова была, радиолог тоже сказала, что при раке почек от золендронки боли не уменьшатся, кость крепнет, а метастазу внутри кости хотьбы что, только для исключения перелома. Как я поняла, пока про финансирование на 21 год ясности нет, но нас всё равно записала на стронций на январь ( к себе в блокнот), вроде он должен поступить после 25 января. Сказала сделать к середине января свежее кт и к ней на приём. После стронция на облучение. Спросила, почему так долго к ней шли, летом же обнаружили.. Так что очень хорошо, что вы так быстро везде проконсультируетесь.
Юлия, а что говорят про эту схему лечения? Есть вероятность, что уйдут мтс в костях?

[Яша]

Юлия, помните, что перед золендроновой кислотой обязательная санация полости рта.

[Юлия28]

Яша, добрый вечер. Вот мы тоже съездили сегодня в Гранова , к сожалению,меня не пустили, но папа остался доволен, при нем радиолог позвонила заведующей, чтоб проконсультироваться насчёт перелома, говорят, что должно немного затянуться, и тогда процедура скорее всего будет возможна. В результате, 20 января идём с сцинти и показателями крови на приём к заведующей, спасибо радиологу, это она договорилась, а так запись уже на март была. Сегодня утром выпили в первый раз трамадол, эффект был, папа без труда смог повести машину, но Вообще без таблеток , болит ребро, особенно при вставании с кровати, при переворачивании. Папа говорит, что через пару минут боль стихает и становится гораздо легче. Яша, а какой характер болей у вашего мужа? Боль постоянная? Завтра консультируюсь с Павлом Сергеевичем по поводу рёбра, куда можно обратиться за помощью и можно ли. Завтра первая капельница золедронки. На новой схеме лечения уже 2 день, пока никаких побочек нет) но времени мало прошло, хотя смотрела выступление Павла Сергеевича , что эта схема обычно протекает легче не в первых линиях лечения. Надеюсь, и посмотрим) про костные мтс на комиссии конкретно ничего не ответили, сказали, должны уменьшаться, если лечение подходит.

[Яша]

Сообщение от Юлия28

Яша, добрый вечер. Вот мы тоже съездили сегодня в Гранова , к сожалению,меня не пустили, но папа остался доволен, при нем радиолог позвонила заведующей, чтоб проконсультироваться насчёт перелома, говорят, что должно немного затянуться, и тогда процедура скорее всего будет возможна. В результате, 20 января идём с сцинти и показателями крови на приём к заведующей, спасибо радиологу, это она договорилась, а так запись уже на март была. Сегодня утром выпили в первый раз трамадол, эффект был, папа без труда смог повести машину, но Вообще без таблеток , болит ребро, особенно при вставании с кровати, при переворачивании. Папа говорит, что через пару минут боль стихает и становится гораздо легче. Яша, а какой характер болей у вашего мужа? Боль постоянная? Завтра консультируюсь с Павлом Сергеевичем по поводу рёбра, куда можно обратиться за помощью и можно ли. Завтра первая капельница золедронки. На новой схеме лечения уже 2 день, пока никаких побочек нет) но времени мало прошло, хотя смотрела выступление Павла Сергеевича , что эта схема обычно протекает легче не в первых линиях лечения. Надеюсь, и посмотрим) про костные мтс на комиссии конкретно ничего не ответили, сказали, должны уменьшаться, если лечение подходит.

Юлия, добрый вечер. Я как раз у заведующей и была, она по средам принимает, она мне очень понравилась, такая душевная, поговорила со мной , объяснила всё, я с таким врачом, за время болезни мужа, встречаюсь впервые. Правда, ещё у нас в ЦАОПЕ классная заведующая. Было несколько человек с сопровождающими, без проблем заходили в кабинет.Мне сказала приехать со свежим КТ, я сцинти привезла, она говорит, что кт информативнее в нашем случае.
Юлия, боли у мужа постоянные , разного характера, тоже, когда встаёт, переворачивается, меняет положение, тогда сильнее болит. Весной, когда ещё не знали про мтс в ребрах, справа, там их больше, в одном месте, всегда была мокрая одежда, прям ровным овалом, летом начали капать золендроновая, больше такого нет. От двух таблеток трамадола в сутки, муж был как выпивший, голова гудела, сейчас трамадол только на ночь, днём пентанов-н. Причем трамадол так начал действовать не сразу, смотрите аккуратнее с автомобилем. У мужа ещё правая рука начала болеть, сейчас поднимает с трудом, поэтому на сцинти и отправили, думали в плече чего, но там ничего не нашли, слава Богу, врач сказала от ребер боль.
Юлия, пишите новости, пожалуйста.

[Юлия28]

Яша, добрый вечер, спасибо Вам за ответ. Это здорово, что Вы остались довольны от проведённой консультации. Мы в пт прокапали золедронку, никаких побочек не было, улучшений после неё тоже нет. А потом нам медсестра, которая капала папу, предложила зайти к врачу по обезболиванию... лучше б мы не ходили, сразу начала рассказывать про наркотики, про то, что может нас ожидать. Вышли мы оттуда в полнейшем шоке. Но вечером в пт брала консультацию у Павла Сергеевича, он меня обнадежил. Сказал, купить грудной корсет, правда шанс, что перелом срастется небольшой, сказал записаться в мибс, на консультацию по облучению на этот патологический перелом, потому что жить так невозможно, это все же большое ограничение. В мибс записалась только на конец января, все занято, плюс Новый год, но зато к январю должны появится квоты. Если с облучением не получится, Павел Сергеевич сказал нас не бросит, будем тогда искать врача, кто возьмётся за операцию. Мы сегодня уже 5 день на новой комбинации, полёт пока нормальный , если б не боль от ребра...,

[Яша]

Сообщение от Юлия28

Яша, добрый вечер, спасибо Вам за ответ. Это здорово, что Вы остались довольны от проведённой консультации. Мы в пт прокапали золедронку, никаких побочек не было, улучшений после неё тоже нет. А потом нам медсестра, которая капала папу, предложила зайти к врачу по обезболиванию... лучше б мы не ходили, сразу начала рассказывать про наркотики, про то, что может нас ожидать. Вышли мы оттуда в полнейшем шоке. Но вечером в пт брала консультацию у Павла Сергеевича, он меня обнадежил. Сказал, купить грудной корсет, правда шанс, что перелом срастется небольшой, сказал записаться в мибс, на консультацию по облучению на этот патологический перелом, потому что жить так невозможно, это все же большое ограничение. В мибс записалась только на конец января, все занято, плюс Новый год, но зато к январю должны появится квоты. Если с облучением не получится, Павел Сергеевич сказал нас не бросит, будем тогда искать врача, кто возьмётся за операцию. Мы сегодня уже 5 день на новой комбинации, полёт пока нормальный , если б не боль от ребра...,

Юлия, добрый вечер. От золендронки ждать эффекта рано, с ней накопительный эффект, нам говорили, что после 3,4 должно быть легче, но увы.
Про наркотики тоже наслушались..., вот зачем сразу наркотики предлагают, когда можно без них.
Юлия, а в Гранова сломаное ребро не берутся облучать ?