Рак гортани. Как живут и сколько?Поделитесь опытом !!!

[Svetlanka36]

Сообщение от katerina1984

Мне 30 лет(((( говорят,что такая болезнь у мужчин за 50,но .....мне не 50 и я далеко не мужчина((( если в Москве,то почему вас просят все мелочи покупать?в каком месте лечитесь. Я не из столицы,но лечилась в ней,живу не особо далеко. Жизнь конечно изменилась,но не так критично как кажется до операции.

Мы легли в 1 онкологич диспансер..это где-то в районе Баумонской...незнаю, попросили все это купить...ну может и к лучшему..а то потом бы выяснилось, что этого нет и тд....

сегодня важный день у нас...через несколько часов будут оперировать папу!!! будем молиться, чтобы все прошло хорошо....

[katerina1984]

Сообщение от Svetlanka36

Мы легли в 1 онкологич диспансер..это где-то в районе Баумонской...незнаю, попросили все это купить...ну может и к лучшему..а то потом бы выяснилось, что этого нет и тд....

сегодня важный день у нас...через несколько часов будут оперировать папу!!! будем молиться, чтобы все прошло хорошо....

Все обязательно будет хорошо!тяжело,но уже без опухоли!первые сутки -реанимация,дренажи, надо будет привыкнуть к трахеостоме, потом зондовое питание,потом глотание самостоятельное наладить надо. В инете пишут,что сильно притупляется обоняние и вкусовые ощущения. Запахи правда по началу редкость,но сейчас уже чаще их ощущаю,а вкус еды особо не изменился жа и глотание тоже. Проблема мокрота ну и речь конечно,но и с этим справляемся)

[taro82]

Ребят сегодня у нас был первый сеанс лучевой, пока вроде муж перенёс всё нормально, лучевая по времени длится 8 мин 7 сек. Сколько грей так от врача и не добилась. Но...наш врач говорила, что у нас будет половинная доза и нас отправят отдыхать на месяца три. А тут пришли к врачу на лучевую, и он начал пугать и говорить , что нам как минимум нужно два курса лучевой, при том один курс это 20 сеансов. А не много ли? Он нас начал пугать, что у нас высокая вероятность рецидива и т.д. Но у нас то всё зажило хорошо, анализы хорошие, муж чувствует себя отлично и тут он на основании выписки и КТ которое было сделано до операции начинает нас чуть ли на тот свет отправлять. Как так? Хирург до операции говорил вырежем и будете жить, врач лечащий говорит малая доза облучения и свободны, а лучевой врач такие страшилки рассказывает И вот не знаю что делать хватать мужа и бежать из этой больницы или кому верить. Трындец....

Добавлено через 3 минуты
При операции как я понимаю( полного удаления гортани) удаляют все повреждённые участки и гортань правильно? Так он начал про какие-то хрящи разрушающиеся по КТ, но срази их не удаляют при операции???
И ещё муж сам начал учится говорить, и сейчас уже его даже врач понимает, так вот медсестра по лучевой очень удивилась, что муж так быстро научился понятно говорить и задаёт мне вопрос вам что часть гортани удалили?? Я говорю всю гортань, а не часть, а она ну не бывает так чтоб такие результаты быстрые были. В общем не больница а сумашедший дом. Я ведь лучше знаю что у нас удаляли, да и в выпеске ведь всё написано чёрным по белому.

[Svetlanka36]

Сделали Папачке операцию. Сейчас в реанимации, пришел в сознание. Завтра переведут в палату. Профессор не с мог поставить какой-то аппарат, чтобы папа смог говорить, та как опухоль, как он обьяснил, начала опускаться ниже. Но сказал, что с помощью логопеда и какого-то препарата, кот можно прикладывать к горлу...сможет обьясняться... Очень соскучилась по нему...Завтра к нему поедет Мамачка и сестренка...а я их попросила, чтобы позвонили мне оттуда и я Папачке пошепчу на ушко

[taro82]

Сообщение от Svetlanka36

Сделали Папачке операцию. Сейчас в реанимации, пришел в сознание. Завтра переведут в палату. Профессор не с мог поставить какой-то аппарат, чтобы папа смог говорить, та как опухоль, как он обьяснил, начала опускаться ниже. Но сказал, что с помощью логопеда и какого-то препарата, кот можно прикладывать к горлу...сможет обьясняться... Очень соскучилась по нему...Завтра к нему поедет Мамачка и сестренка...а я их попросила, чтобы позвонили мне оттуда и я Папачке пошепчу на ушко

Ну слабо Богу всё самое сложное у вашего папочки уже позади. Питание как я понимаю у него будет через зонд, шприцами 100мл, правильно?
На следующий день уже разрешат кормить, делайте по началу упор на молочку( йогурты, кефир, творог и сливки), потом уже можно будет жидкие кашки и супчики
Как я поняла папе вашему не смогли поставить голосовой аппарат.
Светлана одно уточнение, что значит опухоль начала опускаться ниже, ему что полностью всё не удалили? У нас с операции прошёл уже месяц, так муж уже нормально говорит, тихо, но врач уже понимает 60% из того что он говорит.

[katerina1984]

Сообщение от taro82

Ребят сегодня у нас был первый сеанс лучевой, пока вроде муж перенёс всё нормально, лучевая по времени длится 8 мин 7 сек. Сколько грей так от врача и не добилась. Но...наш врач говорила, что у нас будет половинная доза и нас отправят отдыхать на месяца три. А тут пришли к врачу на лучевую, и он начал пугать и говорить , что нам как минимум нужно два курса лучевой, при том один курс это 20 сеансов. А не много ли? Он нас начал пугать, что у нас высокая вероятность рецидива и т.д. Но у нас то всё зажило хорошо, анализы хорошие, муж чувствует себя отлично и тут он на основании выписки и КТ которое было сделано до операции начинает нас чуть ли на тот свет отправлять. Как так? Хирург до операции говорил вырежем и будете жить, врач лечащий говорит малая доза облучения и свободны, а лучевой врач такие страшилки рассказывает И вот не знаю что делать хватать мужа и бежать из этой больницы или кому верить. Трындец....

Добавлено через 3 минуты
При операции как я понимаю( полного удаления гортани) удаляют все повреждённые участки и гортань правильно? Так он начал про какие-то хрящи разрушающиеся по КТ, но срази их не удаляют при операции???
И ещё муж сам начал учится говорить, и сейчас уже его даже врач понимает, так вот медсестра по лучевой очень удивилась, что муж так быстро научился понятно говорить и задаёт мне вопрос вам что часть гортани удалили?? Я говорю всю гортань, а не часть, а она ну не бывает так чтоб такие результаты быстрые были. В общем не больница а сумашедший дом. Я ведь лучше знаю что у нас удаляли, да и в выпеске ведь всё написано чёрным по белому.

Привет, Кристина! максимальная доза облучения 70 грэй, но ее насколько знаю делают при лечении только лучевой.Я в свое время получила 50 грэй предоперационных(а так вообще 40-45 грэй делают) При ларингэктомии удаляют все вместе с щитовидными хрящами, мышцами,иногда удаляют и лимфоузлы(не их не удаляли)
на счет рецидива мне врач говорил,что не должно быть(в моем случае), мне еще удаляли часть щитовидки(((

Добавлено через 3 минуты

Сообщение от Svetlanka36

Сделали Папачке операцию. Сейчас в реанимации, пришел в сознание. Завтра переведут в палату. Профессор не с мог поставить какой-то аппарат, чтобы папа смог говорить, та как опухоль, как он обьяснил, начала опускаться ниже. Но сказал, что с помощью логопеда и какого-то препарата, кот можно прикладывать к горлу...сможет обьясняться... Очень соскучилась по нему...Завтра к нему поедет Мамачка и сестренка...а я их попросила, чтобы позвонили мне оттуда и я Папачке пошепчу на ушко

поздравляю с маленьким успехом! фонопед поможет освоить пищеводный голос, а голособразующий аппарат дает очень металлический голос!я слышала его-как робот((успешной реабилитации вашему папе

[Svetlanka36]

Сообщение от katerina1984

Все обязательно будет хорошо!тяжело,но уже без опухоли!первые сутки -реанимация,дренажи, надо будет привыкнуть к трахеостоме, потом зондовое питание,потом глотание самостоятельное наладить надо. В инете пишут,что сильно притупляется обоняние и вкусовые ощущения. Запахи правда по началу редкость,но сейчас уже чаще их ощущаю,а вкус еды особо не изменился жа и глотание тоже. Проблема мокрота ну и речь конечно,но и с этим справляемся)

спасибо, за поддержку...извините, что спрашиваю...а дырка , которая в горле..ее ведь через какое то время зашивают?..и как потом? и еще простите за вопрос...продолжительность жизни...какая? что Вам сказали врачи?

[bigiwin]

продолжительность жизни...какая? что Вам сказали врачи?

О продолжительности жизни на данном этапе речь вообще не идет.
Надо говорить о выживаемости на 5-летнем этапе. Говорят она 20 процентов.
На 2-летнем 60 процентов.
Один товарищ , которого я не застал прожил 40 лет и умер в возрасте 80 лет.

[katerina1984]

Сообщение от Svetlanka36

спасибо, за поддержку...извините, что спрашиваю...а дырка , которая в горле..ее ведь через какое то время зашивают?..и как потом? и еще простите за вопрос...продолжительность жизни...какая? что Вам сказали врачи?

Операция ларингэктомия подразумевает под собой полное удаление гортани,в этом случае человек не может дышать через рот и нос как это было раньше(((( поэтому отверстие в шее остается пожизненно,как не прискорбно,но факт( как пошутила моя коллега:"нос теперь для красоты"((( к стоме со временем присобится ваш отец,конечно надо теперь аккуратнее, следить,чтоб вода или пыль или инородные предметы не попали, ежедневная чистка и промывание но я считаю,что человек ко всему приспосабливается. в статистике приведено,что пятилетняя выживаемость при комбинированном лечении составляет примерно 60%,на мой взгляд очень хорошо,но ведь кому сколько предначертано....кто знает?( мне сказали,что шансы на излечение после операции очень хорошие. У вашего папы степень какая и есть ли метастазы?

[bigiwin]

Сообщение от taro82

Ребят сегодня у нас был первый сеанс лучевой, пока вроде муж перенёс всё нормально, лучевая по времени длится 8 мин 7 сек. Сколько грей так от врача и не добилась. Но...наш врач говорила, что у нас будет половинная доза и нас отправят отдыхать на месяца три. А тут пришли к врачу на лучевую, и он начал пугать и говорить , что нам как минимум нужно два курса лучевой, при том один курс это 20 сеансов. А не много ли? Он нас начал пугать, что у нас высокая вероятность рецидива и т.д. Но у нас то всё зажило хорошо, анализы хорошие, муж чувствует себя отлично и тут он на основании выписки и КТ которое было сделано до операции начинает нас чуть ли на тот свет отправлять. Как так? Хирург до операции говорил вырежем и будете жить, врач лечащий говорит малая доза облучения и свободны, а лучевой врач такие страшилки рассказывает И вот не знаю что делать хватать мужа и бежать из этой больницы или кому верить. Трындец....

Вам положено 40 грей. Есть товарищи которые обошлись вообще без лучевой. И ,кстати, операцию делали в москве.
А насчет этого врача проконсультируйтесь отдельно. Проблема вероятно в нем самом.

Добавлено через 8 минут
Вообще сама ларингоэктомия дает хорошую встряску больному и это вероятно повышает шанс выживаемости. А вообще это рак, который не лечится врачами, а залечивается. И лучевая на пару лет затормаживает процесс роста опухоли. Да и то у некоторого процента больных. Другим везет меньше.
Иначе на этой ветке форума было бы значительно больше участников, но увы.