Рак почки,4 стадия.Нужно жить дальше

[TatianaK]

Сообщение от НатальяА

Про пластырь не знаю, ничего к сожалению не посоветую. Как ваш брат, вотриент помогает??

Вы знаете, в первый месяц приема сразу такие побочки сильные пошли, зато голос восстановился и болей иногда не было. А вот во второй раз купили уже в другой аптеке - побочек совсем нет, и опухоль на второй руке уже возникла. И трамадол не помогает уже... Вот и не знаем, то ли вотриент не действует, то ли он пустышка.

Спасибо большое за наводку на сайт, попробую!

[conti26]

Сообщение от Joe

Здравствуйте! В первую очередь всем здоровья и сил! В пятницу нам удалили тромб, только сегодня переводят в палату. Вот щас решаю, что делать дальше с мтс. Скажите, может кто в курсе, есть ли смысл пробовать интерфероны если еще не принимали их(да и вообще пока ничего)? Или только таргеты?

Вы молодцы, здоровья и удачи, пусть выздоравливает поскорее.
В какой клинике вам удаляли тромб?

Не стоит тратить время на интерфероны, нужны таргеты. В первой линии - это Сутент или Вотриент. Есть еще КИ для нелеченных пациентов, попробуйте узнать, пока ваш пациент восстанавливается.

Добавлено через 16 минут

Сообщение от Сонечка

Подскажите, можно ли с таргетами принимать эуфиллин или теопек, на крайний случай беродуал (бронхолитики). В эуфиллине что-то непонятно про "снижает поступление ионов кальция через каналы клеточных мембран". Может кому выписывали? А то в терапевты всем поголовно его выдают, а мы не их "профиль", врачи таких названий "таргеты" не знают, не навредить бы.

По моему непрофессиональному мнению, эуфиллин и беродуал можно. Во всяком случае, каких-то прямых противопоказаний я не нашла.
Нам бы сюда залучить специалиста-фармаколога, но об этом можно только мечтать).

[Joe]

Сообщение от conti26

Вы молодцы, здоровья и удачи, пусть выздоравливает поскорее.
В какой клинике вам удаляли тромб?

Не стоит тратить время на интерфероны, нужны таргеты. В первой линии - это Сутент или Вотриент. Есть еще КИ для нелеченных пациентов, попробуйте узнать, пока ваш пациент восстанавливается.

Спасибо! Институт общей и неотложной хирургии имени В. Т. Зайцева

[Сонечка]

У нас проблема. Зараза поползла на бронхи, вследствие этого на кт инфильтрат в правом легком. Сделали фотодинамическую терапию на бронхи, и к вечеру понеслась мокрота до захлебывания. Кашлять больно и трудно т.к. в трахее уже стоит стент, мокрота плохо отходит (ацц ее гонит, а выдавить тяжело, бронхи спазмированы). Врачи в торакальном где делали ФДТ сказали "ну попейте лазолван или ацц". Блин, человек каждую ночь не спит, эуфиллин раз поможет раз нет. Не знаю что делать. Может кто знает какие лекарства (МОМ тоже слабоват) на антибиотики не хотелось бы скатываться. Вымотаны все уже, депрессия у двоих уже зашкаливает.

[Алена1989]

Добрый день всем. я новенькая...болеет мой свекор. В октября 2017 на узи нашли образование на почке (хотя до этого 2 года подряд писали, что это синусовая киста и не нужно дообследований). Отправили на КТ забрюшинного пространства. на нем увидели солидное образование в почке и метаболически активные очаги в печени. Учитывая хорошее самочувствие свекра (ему 72 года), сначала была речь о нефрэктомии. Но снимки КТ посмотрел какой-то профессор, а точнее, их было 3(!!!), можно сказать, консилиум, и сказали, что на раковую опухоль это не похоже, а больше похоже либо на почечный туберкулез, либо на аутоимунное заболевание. Отправили в туб.диспансер..все анализы чистые, туберкулеза нет. Дальше - новый консилиум, с новыми врачами. Вердикт - гистиоцитоз Х, крайне режкое аутоимунное заболевание. Назначили преднизолон. После преднизолона стало легче свекру. Плюс, все же дали направление на ПЭТ (неделю назад). и вот его результаты неутешительны - солидный очаг в почке (первичная опухоль), множественные очаги в легких, в печени (печень на ПЭТ вообще с признаками цирроза, хотя свекр не пьет уже 20 лет, после перенесенного инфаркта), а также в позвоночнике в крестцовом отделе, плюс предлежащие мягкие ткани, а также перелом верхней лонной кости. Вероятно, в следствии МТС.
Самочувствие у него ухудшается очень резко. с Октября потерял 20 кг веса, сейчас сильная одышка, которая частично купировалась преднизолоном. Боли в пояснице появились, но несильные. анализы в целом нормальные.
Но онколог сказал - только паллиативная терапия и золедроновая кислота по 1 капельнице раз в 28 дней.
удалять почку страшно при таком состоянии - может не перенести операцию. Кто сталкивался? действительно ли нет никаких вариантов для облегчения и продления жизни?
прошу прощения за длинный рассказ.

[НатальяА]

Сообщение от Сонечка

У нас проблема. Зараза поползла на бронхи, вследствие этого на кт инфильтрат в правом легком. Сделали фотодинамическую терапию на бронхи, и к вечеру понеслась мокрота до захлебывания. Кашлять больно и трудно т.к. в трахее уже стоит стент, мокрота плохо отходит (ацц ее гонит, а выдавить тяжело, бронхи спазмированы). Врачи в торакальном где делали ФДТ сказали "ну попейте лазолван или ацц". Блин, человек каждую ночь не спит, эуфиллин раз поможет раз нет. Не знаю что делать. Может кто знает какие лекарства (МОМ тоже слабоват) на антибиотики не хотелось бы скатываться. Вымотаны все уже, депрессия у двоих уже зашкаливает.

Сонечка, у меня была такая ситуация в декабре ничего не помогало ни лазолван, АЦЦ, кашель, жесткое дыхание, мокрота не отходила и легче не становилось, до потери сознания. Пришлось пойти на лечение антибиотиками (цефтриаксон), врач сказал ничего пить уже нельзя, при таком дыхании, если вызовете сильную мокроту, захлебнетесь. Даже на при уколах легче стало только где-то на 6 день. Держитесь

[Пеня]

conti26, Сонечка))))Спасибо большое за ответы!Попробуем таблетки . От трескания кожи на пальцах рук пока спасаемся Д-пантенолом. А ,забыла сказать об одной побочке , но миловидной по сравнению с другими. Может у кого тоже такое . У папы голос чуть-чуть садится периодически , потом восстанавливается.

Сонечка, моему папе несколько дней назад стукнуло 56 лет.


Алена1989. Здравствуйте. Я ничего не могу сказать по поводу лечения...Но заметила только одно. Пока мой отец не знал , что у него рецидив , он чувствовал себя наипрекрасно! Честно. Как только определили что у него, так он сразу поник (это понятное дело) . Тоже худеет . Аппатия. Все таки , что не говори , но даже животинки быстрее гаснут при лечении , а что говорить про человека .... Пока нужно настраивать свекра на добрую волну ни смотря ни на что. А с лечением решать , с другими врачами поговорить ) И не вешать носик , пожалуйста))) Есть люди сами по себе сильные ,которые с болезнями могут справится без моральной поддержки родных и близких, а есть кому это необходимо. И вот тут нам с Вами нужно быть рядом))) Не унывать!!!

[Алена1989]

Алена1989. Здравствуйте. Я ничего не могу сказать по поводу лечения...Но заметила только одно. Пока мой отец не знал , что у него рецидив , он чувствовал себя наипрекрасно! Честно. Как только определили что у него, так он сразу поник (это понятное дело) . Тоже худеет . Аппатия. Все таки , что не говори , но даже животинки быстрее гаснут при лечении , а что говорить про человека .... Пока нужно настраивать свекра на добрую волну ни смотря ни на что. А с лечением решать , с другими врачами поговорить ) И не вешать носик , пожалуйста))) Есть люди сами по себе сильные ,которые с болезнями могут справится без моральной поддержки родных и близких, а есть кому это необходимо. И вот тут нам с Вами нужно быть рядом))) Не унывать!!![/QUOTE]

Спасибо вам огромное за ответ!!! В нашем случае свёкор и не знает, насколько все плохо. Он слышит очень плохо, поэтому мы решили его немного беречь. Сказали, что рак, но лечить можно. А ему все хуже и хуже. Но будем стараться изо всех сил, чтобы облегчить его жизнь ..,

[Elin]

Здравствуйте!!! Долго размышляла, ничего не поняла, прошу совета!!!
Из - за высокого креатенина, по словам "главного" рентгенолога поликлиники, КТ ОГК с контрастом мне не делали 5 месяцев. Онколог не выдержал, написал направление КТ ОГК без контраста, и я получила вызов без контраста в пятницу, а на контраст в субботу в больницу под присмотр реаниматологов. После получения результатов при их сравнении оказалось, что совпадают размеры только одного очага, но не совпадает месторасположение очагов метастаз, остальные местоположения в совсем разных местах, но при этом как бы размеры чуть - чуть уменьшились.
Что поразило: описание КТ, выполненные в больнице какие - не детализированные, не указан ни аппарат, ни количество срезов. А если очаги и в тех местах, где указали в поликлинике, и в тех, где указали в больнице, так не хотелось бы. Морально я надеюсь на лучшее...

[Pete]

Сообщение от Joe

Здравствуйте! В первую очередь всем здоровья и сил! В пятницу нам удалили тромб, только сегодня переводят в палату. Вот щас решаю, что делать дальше с мтс. Скажите, может кто в курсе, есть ли смысл пробовать интерфероны если еще не принимали их(да и вообще пока ничего)? Или только таргеты?

Здравствуйте!

Поздравляю! ТТТ чтоб всё было удачно!

Гистологию сделают?

Как всегда согласен с conti26. Кстати то КИ, про которое я писал раньше, перешло в статус рекрутинг. Правда пока только в штатах.

https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT03260894

svetlana190 ещё давно писала (наверное) про это исследование

https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT02983045

Добавлено через 3 минуты

Сообщение от Пеня

Всем привет )))Очень рада что все здесь ))))Всех с прошедшими праздниками !!!! Терпения и выше хвост ))))
...
Есть два вопроса :
Первый : Хороший ли это препарат Нексавар или Сутент лучше ? (честно пыталась отследить как кто у нас тут лечиться , но все таки сломала глаза .......страничек уже много стало)))))Что тоже хорошо )))

...

Вот ))) Ну и с зимушкой всех , наконец-то она к нам в подмосковье и Москву нормальная пришла))))
И всем ВАМ низкий поклон !!! Вы все герои !!

Случайно слышал в январе сутент в Подмосковье даже не пытались обещать . Нормально ли дают нексавар?

Добавлено через 6 минут

Сообщение от Алена1989

Добрый день всем. я новенькая...болеет мой свекор. В октября 2017 на узи нашли образование на почке (хотя до этого 2 года подряд писали, что это синусовая киста и не нужно дообследований). Отправили на КТ забрюшинного пространства. на нем увидели солидное образование в почке и метаболически активные очаги в печени. Учитывая хорошее самочувствие свекра (ему 72 года), сначала была речь о нефрэктомии. Но снимки КТ посмотрел какой-то профессор, а точнее, их было 3(!!!), можно сказать, консилиум, и сказали, что на раковую опухоль это не похоже, а больше похоже либо на почечный туберкулез, либо на аутоимунное заболевание. Отправили в туб.диспансер..все анализы чистые, туберкулеза нет. Дальше - новый консилиум, с новыми врачами. Вердикт - гистиоцитоз Х, крайне режкое аутоимунное заболевание. Назначили преднизолон. После преднизолона стало легче свекру. Плюс, все же дали направление на ПЭТ (неделю назад). и вот его результаты неутешительны - солидный очаг в почке (первичная опухоль), множественные очаги в легких, в печени (печень на ПЭТ вообще с признаками цирроза, хотя свекр не пьет уже 20 лет, после перенесенного инфаркта), а также в позвоночнике в крестцовом отделе, плюс предлежащие мягкие ткани, а также перелом верхней лонной кости. Вероятно, в следствии МТС.
Самочувствие у него ухудшается очень резко. с Октября потерял 20 кг веса, сейчас сильная одышка, которая частично купировалась преднизолоном. Боли в пояснице появились, но несильные. анализы в целом нормальные.
Но онколог сказал - только паллиативная терапия и золедроновая кислота по 1 капельнице раз в 28 дней.
удалять почку страшно при таком состоянии - может не перенести операцию. Кто сталкивался? действительно ли нет никаких вариантов для облегчения и продления жизни?
прошу прощения за длинный рассказ.

Судя по всему гистологию получить не удалось?

По делу могу сказать - попробуйте поискать КИ. А там может быть и получится получить второе мнение про лечение/операцию. Спокойно может быть так что другой хирург возьмется. Симптоматическое лечение по месту жительства никуда не убежит. Вы откуда?

Добавлено через 14 минут

Сообщение от svetlana190

...
А с другой стороны, на 5 и 7 мг была только стабилизация, на 10 опять пошла положительная динамика. Все бы хорошо, но побочки... Просто ужас.
...
Добавлено через 5 минут
Сонечка, и еще, а перерывы в 1 день реально помогали? На результатах лечения не сказывались?
Мне на Умных Пациентах один пользователь Инлиты пишет, что делает перерывы 4-5 дней каждые 3 недели и только так чувствует себя прилично. И сканы хорошие и доктор одобряет эту схему. А когда без перерывов пил, то тошнило и рвало постоянно и еще куча побочек была.
Я не могу решиться взять на себя такую ответственность, вдруг это негативно повлияет, я ж себе не прощу потом.
А с другой стороны, если он худеть не перестанет и есть не начнет, то в любом случае ничего хорошего не будет, вес уже критический.

Положительная динамика это здорово!!! А побочки конечно нет

Ваш папа по прежнему лечится кейтруда + инлита?

Наверное это не часто бывает когда на прежних лекарствах после периода отсутствия динамики удаётся (пусть и увеличив дозу) добиться положительной динамики. Ттт.

Многие люди из-за побочек вынуждены уменьшать/пропускать дозу. Мне кажется сообщение svetlana190 повод ещё раз взвесить за и против. Правда как всегда гарантий нам никто не даст...

Добавлено через 8 минут

Сообщение от Elin

Здравствуйте!!! Долго размышляла, ничего не поняла, прошу совета!!!
Из - за высокого креатенина, по словам "главного" рентгенолога поликлиники, КТ ОГК с контрастом мне не делали 5 месяцев. Онколог не выдержал, написал направление КТ ОГК без контраста, и я получила вызов без контраста в пятницу, а на контраст в субботу в больницу под присмотр реаниматологов. После получения результатов при их сравнении оказалось, что совпадают размеры только одного очага, но не совпадает месторасположение очагов метастаз, остальные местоположения в совсем разных местах, но при этом как бы размеры чуть - чуть уменьшились.
Что поразило: описание КТ, выполненные в больнице какие - не детализированные, не указан ни аппарат, ни количество срезов. А если очаги и в тех местах, где указали в поликлинике, и в тех, где указали в больнице, так не хотелось бы. Морально я надеюсь на лучшее...

Тоже ничего не понял.

Оффтоп. Это конечно не важно, но аппарат и количество срезов мне тоже никогда не пишут. Может быть когда требуют чтоб контроль проходить на одном и том же аппарате и чтоб описывал тот же врач это действительно имеет какой-то глубокий смысл?

Сонечка, а Вам удалось пересмотреть результаты последнего КТ где-то кроме Питера? Вы писали про 62-ю.