Рак почки,4 стадия.Нужно жить дальше

[ОльгаНН]

[QUOTE=МаринкаФ;447663]

Сообщение от ОльгаНН

Добрый день, ренген легких и КТ с контрастированием делали перед операцией, а кости нет нас не направляли. Ну теперь в декабре на прием буду просить направление, чтобы все проверить. Спасибо за ответ.

Еще мрт головного мозга. И КТ с контрастированием должно было включать грудную клетку, брюшную полость и паховую область.Если только легкие делали, то остальное нужно сделать тоже. Обычно,предлагают так называемый комплекс - онкопрофиль,который включает все от шеи до паха.,так дешевле.

[Июля]

в интернете все пишут про алофаниб препарат таргет российский что КИ при раке желудка будут у этого препарата и Тимофеев судя по инф им занимается , возможно он уже далек от рака почки и меньше занимается этим заболеванием и лучше действительно с лечащим врачом решать вопросы а к нему чисто для кругозора

Добавлено через 1 минуту
исходя из нашей ситуации мрт ГМ лучше не игнорировать

[ОльгаНН]

Сообщение от Июля

в интернете все пишут про алофаниб препарат таргет российский что КИ при раке желудка будут у этого препарата и Тимофеев судя по инф им занимается , возможно он уже далек от рака почки и меньше занимается этим заболеванием и лучше действительно с лечащим врачом решать вопросы а к нему чисто для кругозора

Добавлено через 1 минуту
исходя из нашей ситуации мрт ГМ лучше не игнорировать

Не получается с лечащим. Главный вопрос - делать ли Кибернож(удалить два метастаза в печени ) на фоне схемы таргетов. Она - химиотерапевт,причем не рядовой. Но на прямой вопрос ответила,что лучи не действуют на рак почки. Т.е. человек не понимает принцип и результат работы Киберножа. Лучи действительно рак почки не лечат,но Кибернож выжигает ДЫРКУ.И какая разница,какие клетки были раньше на месте ДЫРКИ?
А радиохирург не знает сочетаемость с таргетами.
Вот и терзаемся.

[Debs]

Ребят, привет.
Кто из РФ-линк на все КИ в РФ -идет набор по многим: https://ikcc.org/clinical-trials-search/ на английском. На сайтах РФ не все нашла, но они точно есть. Может кому полезно будет.

[ЛюдмилаО]

Здравствуйте! Вот просто здравствуйте и всё!
Хочу рассказать о том, как я лечилась иммунотерапией Опдивой, Кейтрудой, что от неё я получила, какие были ошибки, как восстанавливалась и что имею на сегодняшний день. Отвечу на любой ваш вопрос. Хотя мы все знаем, что ни у кого и никогда не повторяется ситуация. Рак один, а мы разные и слава богу разные пути. Это оставляет надежду, что у меня всё будет по другому.
После операции появился сухой кашель,болели плеч
Опдиво мне назначили сразу после операции, на две капельницы летала в Москву. Было тяжело. В аэропорту каталась в инвалидколяске со слезами на глазах, было обидно, что я и коляска...Анализы были в норме, да сухой кашель появился, так он пробился ещё в реанимации, шишка на груди выросла и стала болеть. После 1 кап. Кейтруды эта шишка растеклась, после второй исчезла, прекратились боли в рёбрах. Одновременно накатывал сухой кашель. Появились светлые, краснокоричневые пробки, особенно по утрам, пока не прокашляю их,дышать тяжело. Морально убивали стоны в груди. Натурально,там кто то сидит и стонет стонет. Наловчилась и с ними жить. Самочувствие, апетит и прилив сил резко улучшалось. Жила радовалась. Ощущение болезни и операций никогда не было. При этом анализы биохимии начали рости. Ни я, ни доктор не видели проблемы. Это была вторая очень грубая ошибка, а первую допустили по каким то причинам врачи. Обязательно нужен фильтр на капельницу. Я знала, но настоять на своём не могла. Пойдёт и так. На 4 капельницу меня допустили уже с показателями алт и аст за 100+ и выписали пить гептрал. Похожу контроль в легких и печени по 2 новых пятака и старое увеличилось. Таргент не назначают отправляют восстанавливать печень. Делаю ежедневно укол 400мг., хотя врач выписал 800. Медсестра с кем то посоветовалась и ставит мне 400 мг. Оплачиваю укол и сервис, нечего не понимаю соглашаюсь. Проходит неделя показатели увеличились. 24 сентября Алт Аст 200+. Срочно бегу в стационар прикидываюсь что мне плохо вот вот и кончусь. Меня госпитализируют без вопросов. При всём этом самочувствие отличное, могу в космос слетать. Просто отличное и вид цветущий. Очень стараюсь показать что мне плохо. В стационаре 25 сентября сдаю анализы и там алт аст 400+ ггтп и щелочная 3000 белок 96 билирубин 45.*Самочувствие отличное, апетит, стул цвет все ок. Назначена капельница глюкозы и Гептрала.* 26 сентября я коричневая. Самочувствие отличное. Пошла алая кровь из лёгкого. Назначен преднизолон в капельнице и какие три укола. Моментально всё прекратилось, нет кровохарканья, нет пробок, нет кашля, нет хрипов, ощущение я белое облачко мне легко.* Как по волшебству все прекратилось. Через три дня желтизна исчезла. Док. говорит трудно понять от чего так. Печень сильно поражена. Возможно побочка от кейтруды. Так и в выписке написал. В больнице я провела ровно месяц. Алт и аст 45 и 55, ггтп 1600 на этом и проводили меня. Выписали преднизолон. Самочувствие отличное. Пью преднизолон было 12 таб., их сразу нельзя бросать пить, сократила до 8 таб. очень тяжелые. Появился отек, шум, головокружение, заливистый кашель, говорить трудно, грудина болит, всё в нутрии трясется, температура появляется когда вовремя не выпью эти табл., сплю теперь днем и ночью, двигаться долго не могу устаю, много лежу, строго соблюдаю диету, апетит исчезает. Я болею. Резкое ухудшение самочувствия после 6 месяцев блаженства. На работу не могу выходить, посетители меня пугаются, так как в груди, внутри у меня кто то жалобно и громко начал стонать, хотя я при этом улыбаюсь, а вид у меня из за отеков молодецкий. Недельный укол 800 мг гептрал, сдаю анализ алт 39 аст 86. Ещё неделя гептрала алт 28 аст 48. С такими показателями на таргетную комиссию. Жду. Связала 2 джемпера, один уже распустила, второй хочу украсить вышивкой, купила* обновки, появилось желание создать стиль бохо Перечитала почти всего Пелевина, его* с моими нынешними способностям понять тяжело, думаю еще разок пройтись. Влюбилась в Стивена Хокинга. Ему два года жизни давали, а он прожил больше 50 лет и всё потому что ему было интересно жить. Чудеса бывают о них не надо думать или их хотеть, просто, наверное, надо жить каждый день как последний, отдать ему всю себя и взять от него всё и больше. Моя любовь к Стиву перекинулась на космос. Теперь постигаю тайны космоса, и тянет читать фантастические книги. Подарили мне набор:картинка с красками, по цифрам раскрашивать, должна получится вон такая аватарка как моя. Целый день представлена себе и времени не хватает, я как рыба на берегу, мне всё интересно, я за всё хватаюсь. О плохом совершенно не думаю и думать не хочу, потому что знаю

Ого длинно пост получился, а я ещё и не начинала. Впрочем тут пользы мало, можете это и не читать. А я долго не за держусь уйду.

Добавлено через 21 минуту
Ну вот и состоялся консилиум. Мне подписали Конец. А я так старалась привести анализы в норму, надеялась, что тут затыкать не будет, если всё в норме. Отказали в лечение. Вот примерно, может даже слово в слово мне было сказано. Комиссия большая сидела за длинным столом. "Вы прошли все линии лечения, вам была назначена одна из сильнейших иммунотерапий, вас лечили самыми мощными таргентами и оно вам не помогало. У вас была кома печени, сейчас у вас лёгочные недостаточность. При таком положении лечить вас дальше таргентами опасно, вам сейчас главное сохранить силы. Любое лечение таргентом через пару таблеток вас убьёт.Мы назначим вам терапию вы подлечитесь. Идите в коридор, ждите" Вышел мой док химиотерапевт. Попросил присесть. И сказал лечения не будет уже никогда. А если я всё же уберу лёгочные недостаточность? Не уберется. Но я же себя хорошо чувствую, у меня есть силы лечиться, у жкт работает нормально. У вас огромные мтс. И то что вы себя хорошо чувствуете это временная видимость. Скоро станет плохо? Да. Но вас спасает преднизолон пейте его и вы на нём еще продержитесь. Мне диагностику проходить? Нет. Мне к вам приходить? Нет. Спасибо. Встал молча ушёл. Я осталась сидеть. Звонить родным. Поликлиника закрылась. Меня попросили на выход.
Когда то думала что будет такое откажут в лечении. Лягу там и умру. Ничего подобного не произошло. Я даже не в шоке. Просто молоток застучал, только не зимой. Зимой холодно и земля мороженая.

Добавлено через 23 минуты
Какие планы? Ну теперь я сама себе доктор. Благо многое знаю.
По наблюдаю недельки две, если останусь в прежнем виде, всё же с мотать в Москву. Действительно таргенты мне уже противопоказаны? Ну и сиптоматически буду лечиться в стационаре. Слава богу там зав.не отказывается ттт. До весны надо дотянуть по любому.
Моя роковая ошибка!!! Сто раз взвесте прежде чем соглашаться на операцию по ликвидации одного мтс, имея их несколько. У меня был один, единственный и большой. А после операции в печени 5 и 5 в лёгком появилось.
Второе на имунке кайф есть хочется всё, идёт всё, но если у тебя мтс в печени строго строго строго диета. Я выбрала и подружилась с гусеницей. Кушали отчаянно всё подряд. Итог незаметная кома, ещё чуть чуть и была бы бабочкой с крылышками. В больничке так и случилось с пареньком, он съел маленький кусочек селедки. Шел на выписку. И последнее какое бы чудо не был этот преднизолон, который вытянул меня и обещают что я на нём продержусь не начинайте пить без доктора. Коварный этот друг, отчаянно коварный. Как вытащит, так и утопит.

[lilac_gooseberry]

Людмила, я обнимаю Вас и сопереживаю всем сердцем. И не верю в плохое. Ведь вы то себя чувствуете хорошо, а разве это не самое главное? Тоже сейчас читаю Пелевина - Священная книга оборотня. Заставляет задуматься и искать ответы на свои вопросы.

[ЛюдмилаО]

Сообщение от lilac_gooseberry

Людмила, я обнимаю Вас и сопереживаю всем сердцем. И не верю в плохое. Ведь вы то себя чувствуете хорошо, а разве это не самое главное? Тоже сейчас читаю Пелевина - Священная книга оборотня. Заставляет задуматься и искать ответы на свои вопросы.

Спасибо, Зоенька. Человек не должен верить в свою смерть. Он будет делать последний вздох и будет надеяться, что он живёт и это так и то должно быть так. Поэтому никогда не думайте об этой стороне. Каждую секунду просто живите. Счастливым надо быть до последнего. Я даже скажу надо быть наглым счастливым, пусть те кто не жил и жить не хочет боится и прячется под лавкой. Время его и от туда достанет, но разница у меня с ним, что я жила это время, а он прятался. Я это когда то приняла и с тех пор мне легко. Удачи вам. Лечитесь.

[Татьяна 13]

Сообщение от ЛюдмилаО

Спасибо, Зоенька. Человек не должен верить в свою смерть. Он будет делать последний вздох и будет надеяться, что он живёт и это так и то должно быть так. Поэтому никогда не думайте об этой стороне. Каждую секунду просто живите. Счастливым надо быть до последнего. Я даже скажу надо быть наглым счастливым, пусть те кто не жил и жить не хочет боится и прячется под лавкой. Время его и от туда достанет, но разница у меня с ним, что я жила это время, а он прятался. Я это когда то приняла и с тех пор мне легко. Удачи вам. Лечитесь.

Ваши советы и ваш печальный опыт бессценен дорогая наша Людмила!!!Мы с вами...

[Матильда 30]

Дорогая Людмила О, не сдавайтесь, живите как можно дольше всему вопреки, Вы настоящий борец и удивительный, прекрасный человек!!! Когда мне было особо плохо, я читала ваши сообщения и сразу становилось легче. Желаю вам ещё долго-долго писать на этом форуме!!!

[conti26]

Сообщение от ЛюдмилаО

Здравствуйте! Вот просто здравствуйте и всё!
Хочу рассказать о том, как я лечилась иммунотерапией Опдивой, Кейтрудой, что от неё я получила, какие были ошибки, как восстанавливалась и что имею на сегодняшний день. Отвечу на любой ваш вопрос. Хотя мы все знаем, что ни у кого и никогда не повторяется ситуация. Рак один, а мы разные и слава богу разные пути. Это оставляет надежду, что у меня всё будет по другому.
После операции появился сухой кашель,болели плеч
Опдиво мне назначили сразу после операции, на две капельницы летала в Москву. Было тяжело. В аэропорту каталась в инвалидколяске со слезами на глазах, было обидно, что я и коляска...Анализы были в норме, да сухой кашель появился, так он пробился ещё в реанимации, шишка на груди выросла и стала болеть. После 1 кап. Кейтруды эта шишка растеклась, после второй исчезла, прекратились боли в рёбрах. Одновременно накатывал сухой кашель. Появились светлые, краснокоричневые пробки, особенно по утрам, пока не прокашляю их,дышать тяжело. Морально убивали стоны в груди. Натурально,там кто то сидит и стонет стонет. Наловчилась и с ними жить. Самочувствие, апетит и прилив сил резко улучшалось. Жила радовалась. Ощущение болезни и операций никогда не было. При этом анализы биохимии начали рости. Ни я, ни доктор не видели проблемы. Это была вторая очень грубая ошибка, а первую допустили по каким то причинам врачи. Обязательно нужен фильтр на капельницу. Я знала, но настоять на своём не могла. Пойдёт и так. На 4 капельницу меня допустили уже с показателями алт и аст за 100+ и выписали пить гептрал. Похожу контроль в легких и печени по 2 новых пятака и старое увеличилось. Таргент не назначают отправляют восстанавливать печень. Делаю ежедневно укол 400мг., хотя врач выписал 800. Медсестра с кем то посоветовалась и ставит мне 400 мг. Оплачиваю укол и сервис, нечего не понимаю соглашаюсь. Проходит неделя показатели увеличились. 24 сентября Алт Аст 200+. Срочно бегу в стационар прикидываюсь что мне плохо вот вот и кончусь. Меня госпитализируют без вопросов. При всём этом самочувствие отличное, могу в космос слетать. Просто отличное и вид цветущий. Очень стараюсь показать что мне плохо. В стационаре 25 сентября сдаю анализы и там алт аст 400+ ггтп и щелочная 3000 белок 96 билирубин 45.*Самочувствие отличное, апетит, стул цвет все ок. Назначена капельница глюкозы и Гептрала.* 26 сентября я коричневая. Самочувствие отличное. Пошла алая кровь из лёгкого. Назначен преднизолон в капельнице и какие три укола. Моментально всё прекратилось, нет кровохарканья, нет пробок, нет кашля, нет хрипов, ощущение я белое облачко мне легко.* Как по волшебству все прекратилось. Через три дня желтизна исчезла. Док. говорит трудно понять от чего так. Печень сильно поражена. Возможно побочка от кейтруды. Так и в выписке написал. В больнице я провела ровно месяц. Алт и аст 45 и 55, ггтп 1600 на этом и проводили меня. Выписали преднизолон. Самочувствие отличное. Пью преднизолон было 12 таб., их сразу нельзя бросать пить, сократила до 8 таб. очень тяжелые. Появился отек, шум, головокружение, заливистый кашель, говорить трудно, грудина болит, всё в нутрии трясется, температура появляется когда вовремя не выпью эти табл., сплю теперь днем и ночью, двигаться долго не могу устаю, много лежу, строго соблюдаю диету, апетит исчезает. Я болею. Резкое ухудшение самочувствия после 6 месяцев блаженства. На работу не могу выходить, посетители меня пугаются, так как в груди, внутри у меня кто то жалобно и громко начал стонать, хотя я при этом улыбаюсь, а вид у меня из за отеков молодецкий. Недельный укол 800 мг гептрал, сдаю анализ алт 39 аст 86. Ещё неделя гептрала алт 28 аст 48. С такими показателями на таргетную комиссию. Жду. Связала 2 джемпера, один уже распустила, второй хочу украсить вышивкой, купила* обновки, появилось желание создать стиль бохо Перечитала почти всего Пелевина, его* с моими нынешними способностям понять тяжело, думаю еще разок пройтись. Влюбилась в Стивена Хокинга. Ему два года жизни давали, а он прожил больше 50 лет и всё потому что ему было интересно жить. Чудеса бывают о них не надо думать или их хотеть, просто, наверное, надо жить каждый день как последний, отдать ему всю себя и взять от него всё и больше. Моя любовь к Стиву перекинулась на космос. Теперь постигаю тайны космоса, и тянет читать фантастические книги. Подарили мне набор:картинка с красками, по цифрам раскрашивать, должна получится вон такая аватарка как моя. Целый день представлена себе и времени не хватает, я как рыба на берегу, мне всё интересно, я за всё хватаюсь. О плохом совершенно не думаю и думать не хочу, потому что знаю

Ого длинно пост получился, а я ещё и не начинала. Впрочем тут пользы мало, можете это и не читать. А я долго не за держусь уйду.

Добавлено через 21 минуту
Ну вот и состоялся консилиум. Мне подписали Конец. А я так старалась привести анализы в норму, надеялась, что тут затыкать не будет, если всё в норме. Отказали в лечение. Вот примерно, может даже слово в слово мне было сказано. Комиссия большая сидела за длинным столом. "Вы прошли все линии лечения, вам была назначена одна из сильнейших иммунотерапий, вас лечили самыми мощными таргентами и оно вам не помогало. У вас была кома печени, сейчас у вас лёгочные недостаточность. При таком положении лечить вас дальше таргентами опасно, вам сейчас главное сохранить силы. Любое лечение таргентом через пару таблеток вас убьёт.Мы назначим вам терапию вы подлечитесь. Идите в коридор, ждите" Вышел мой док химиотерапевт. Попросил присесть. И сказал лечения не будет уже никогда. А если я всё же уберу лёгочные недостаточность? Не уберется. Но я же себя хорошо чувствую, у меня есть силы лечиться, у жкт работает нормально. У вас огромные мтс. И то что вы себя хорошо чувствуете это временная видимость. Скоро станет плохо? Да. Но вас спасает преднизолон пейте его и вы на нём еще продержитесь. Мне диагностику проходить? Нет. Мне к вам приходить? Нет. Спасибо. Встал молча ушёл. Я осталась сидеть. Звонить родным. Поликлиника закрылась. Меня попросили на выход.
Когда то думала что будет такое откажут в лечении. Лягу там и умру. Ничего подобного не произошло. Я даже не в шоке. Просто молоток застучал, только не зимой. Зимой холодно и земля мороженая.

Добавлено через 23 минуты
Какие планы? Ну теперь я сама себе доктор. Благо многое знаю.
По наблюдаю недельки две, если останусь в прежнем виде, всё же с мотать в Москву. Действительно таргенты мне уже противопоказаны? Ну и сиптоматически буду лечиться в стационаре. Слава богу там зав.не отказывается ттт. До весны надо дотянуть по любому.
Моя роковая ошибка!!! Сто раз взвесте прежде чем соглашаться на операцию по ликвидации одного мтс, имея их несколько. У меня был один, единственный и большой. А после операции в печени 5 и 5 в лёгком появилось.
Второе на имунке кайф есть хочется всё, идёт всё, но если у тебя мтс в печени строго строго строго диета. Я выбрала и подружилась с гусеницей. Кушали отчаянно всё подряд. Итог незаметная кома, ещё чуть чуть и была бы бабочкой с крылышками. В больничке так и случилось с пареньком, он съел маленький кусочек селедки. Шел на выписку. И последнее какое бы чудо не был этот преднизолон, который вытянул меня и обещают что я на нём продержусь не начинайте пить без доктора. Коварный этот друг, отчаянно коварный. Как вытащит, так и утопит.

Людочка, я все равно буду верить в чудо. Держитесь, желаю Вам здоровья и удачи.