Лимфома

[12343]

Сообщение от Анна (Москва)

А мне эту ацеллбию за 2,5 часа прогоняют. Каждый раз прошу медсестру, чтобы не ставила быстро. Но, в итоге сама покручиваю колёсико у капельницы на медленный темп. С каждым курсом тоже стала её тяжелее переносить.

Мне тоже её капали раньше по 3.5 -4 часа.но почему то потом стало плохо переноситься и врач сказала минимум 8 часов капаться.у меня последние полгода вообще на все аллергия появилась, раньше не было ниначто.началось на мандарины,потом на кота (кота пришлось стричь даже,теперь получше) потом заметила на резкие приправы,8 марта на голландские тюльпаны руки все опухоли и в пятнах, я аж напугалась.сейчас предуктал начала пить и как будто тоже все побочки мои,вот и боюсь завтра ацеллбию капать.

[lilac_gooseberry]

Сообщение от 12343

Мне тоже её капали раньше по 3.5 -4 часа.но почему то потом стало плохо переноситься и врач сказала минимум 8 часов капаться.у меня последние полгода вообще на все аллергия появилась, раньше не было ниначто.началось на мандарины,потом на кота (кота пришлось стричь даже,теперь получше) потом заметила на резкие приправы,8 марта на голландские тюльпаны руки все опухоли и в пятнах, я аж напугалась.сейчас предуктал начала пить и как будто тоже все побочки мои,вот и боюсь завтра ацеллбию капать.

а зачем ты вообще ее капаешь? при первичной медистианальной поддержка мабтерой бессмысленна.

[Olushka_ina]

Сообщение от Сергей 1986

Дело в том что этот препарат по квоте положен в России только для множественной миеломы . Для лимфом его за свой счет надо покупать.

Вот интересно, почему не положено по квоте для лимфомы, если препарат реально при лимфоме помогает! Ведь это означает,что кому-то он бы помог выжить! не у всех же есть возможность купить. Сколько он стоит,кстати?

[Lira]

Сообщение от 12343

Буду завтра уже капаться,ацеллбию.мне осталось то несколько раз ещё прокапать.я просто плохо переношу её и мне капают каждый раз по 8 часов, хотя многим по 3-5 часов и нормально

Мне капают часа 3-3,5 вместе с премедикацией. Никаких неприятных ощущений нет, накануне пью аллопуринол и омез. И ещё- врач посоветовал пить как можно больше жидкости во время вливания. Утром - овсяная каша для защиты желудка и пару больших кружек (вода и кофе). А во время вливания - не менее литра. Сначала я брала минералку, но он посоветовал кисленький самопальный компотик - лучше идёт. У этого замечательного метода одна неприятная побочка - походы в туалет с капельницей. Но зато - ни головокружений, ни тошноты.

[Olushka_ina]

Сообщение от Сергей 1986

Ну не настолько у меня все плохо что только "самому до себя".

А я помню,как Вы говорили, что врачи предупреждали о том,что дексабим тяжело переносится. И то,что он у Вас легко пошёл-это и означало,что раз на организм не действует, то и на лимфому тоже не очень. тогда ещё об этом подумала, но не стала писать.

Добавлено через 2 минуты

Сообщение от Сергей 1986

Да вытравят конечно. А не вытравят так на КИ пойду. А не получится- так куплю кейтруду и сам себе вместе с ленолидомидом и ритуксимабом введу,должна быть убойная смесь.)) Хоть и не дешевая...

Сергей, конечно, использовать нужно все доступные возможности!
И мы-то воочию убедимся,так сказать, и будем знать,что бывает, когда человек ни за что не сдаётся!

А врачи Вам что-то говорят про КИ? Я поняла, что ещё есть варианты ДО того,как могут понадобится эти КИ, но всё же...Просто интересно, они сами в курсе,где что проводится и могут ли как-то помочь попасть туда больным в крайнем случае. Или Вы только сами вот в инете нашли?

[lilac_gooseberry]

Сообщение от Anatoly84

Вроде как....Путин же сегодня у нас еще гостит...чувствую полетят погоны как птицы на юга...

Весь город встал в одну пробку сплошную...метро полностью закрыли на 2 часа, сейчас вроде уже открывают... Версий пока море конечно раздувают, похоже на теракт...

Сообщение от Ivushka

Добрый вечер! Страшно, такой ужас.

Сообщение от Вера717

Мы с мужем сегодня дома, узнали только когда родственники и друзья начали звонить, спрашивать где мы. Ужас ужасный.... это наша ветка, смотрю по тв сейчас кадры, как будто сама там. Эти станции одни из самых проходимых, там пересадки на большинство других веток. В таких ситуация так остро осознаешь, что и болеть ничем не надо, что бы завтра выйдя из дома на работу погибнуть((((

Сообщение от Lira

Спасибо, всё в порядке.
А на этой станции я пересаживаюсь, когда езжу в Горбачевку. Вот завтра мне к гематологу, уже голову сломала, как "поверху" доехать. Повезло, конечно, что к гематологу завтра, а не сегодня.

Сил вам и мужества. Трудно в такие моменты найти подходящие слова, не скатившись в траурные пошлость и фарс, но знайте, я очень сопереживаю.
Дочь моей соседки была среди заложников Норд-Оста (осталась жива слава богу), а коллега на старой работе жила напротив взорванного дома на улице Гурьянова (у них волной выбило все стекла). Поэтому не смотря на то, что Москва и Петербург огромные мегаполисы, в такие моменты отчетливо понимаешь, как близко мимо тебя прошла Смерть и любой из нас мог оказаться среди погибших.

Добавлено через 3 минуты

Сообщение от Вера717

А если сейчас не дадут, покупать планируете? Я почему спрашиваю так дотошно))) тоже есть такие мысли.... думаю если поддержку ритуксимабом мужу не дадут или сократят, и придется покупать, то конечно покупать мабтеру, хотя она дороже ацелбии.

со мной в дневной стационар ходила прямо так скажем очень небедная дама и она тоже была готова раскошелиться на оригинальную мабтеру, ей два врача сказали, что смысла в этом никакого нет, кроме зря потраченных денег.

[Olushka_ina]

Сообщение от Anatoly84

Вроде как....Путин же сегодня у нас еще гостит...чувствую полетят погоны как птицы на юга...

мне кажется, это и было адресовано Владимиру Владимировичу лично. Мы,конечно,никогда не узнаем, по какому поводу.

[Сергей 1986]

Сообщение от Olushka_ina

Вот интересно, почему не положено по квоте для лимфомы, если препарат реально при лимфоме помогает! Ведь это означает,что кому-то он бы помог выжить! не у всех же есть возможность купить. Сколько он стоит,кстати?

Индийский около 20тыс на курс,европейский- 300+тыс вроде. По лимфомам вроде тоже испытания ведутся,но учитывая стоимость оригинала бесплатно вряд ли будут давать. Я индийский буду заказывать,по стоимости европейского ленолидомида гораздо эффективнее будет пембролизумаб или ниволумаб приобрести.

Добавлено через 4 минуты

Сообщение от Olushka_ina

А я помню,как Вы говорили, что врачи предупреждали о том,что дексабим тяжело переносится. И то,что он у Вас легко пошёл-это и означало,что раз на организм не действует, то и на лимфому тоже не очень. тогда ещё об этом подумала, но не стала писать.

Добавлено через 2 минуты


Сергей, конечно, использовать нужно все доступные возможности!
И мы-то воочию убедимся,так сказать, и будем знать,что бывает, когда человек ни за что не сдаётся!

А врачи Вам что-то говорят про КИ? Я поняла, что ещё есть варианты ДО того,как могут понадобится эти КИ, но всё же...Просто интересно, они сами в курсе,где что проводится и могут ли как-то помочь попасть туда больным в крайнем случае. Или Вы только сами вот в инете нашли?

Моя ничего насчет исследований не говорит,кроме того что у них сейчас не проводятся. Говорит да,есть варианты еще. Помогать явно не собирается. Все исследования сам ищу. А то что дексаБим остановил рост уже достижение,учитывая то,что на Дхапе эта гадость росла как на дрожжах.

Насчет исследований надо будет к Кравченко или Магомедовой подойти,думаю они смогут что-то подсказать .

[Olushka_ina]

Сообщение от Сергей 1986

Моя ничего насчет исследований не говорит,кроме того что у них сейчас не проводятся. Говорит да,есть варианты еще. Помогать явно не собирается. Все исследования сам ищу. А то что дексаБим остановил рост уже достижение,учитывая то,что на Дхапе эта гадость росла как на дрожжах.

..............................
А кто у Вас лечащий врач?

[Сергей 1986]

Сообщение от Olushka_ina

..............................
А кто у Вас лечащий врач?

.........
Фастова Е.А.,ординатор.