Хронический лимфолейкоз + анемия.

[Ольга1975]

Сообщение от Irina0517

Ольга, не надо кровь сдавать, т. К. В гемцентре все придётся пересдать. Не трать время и деньги.

а я в гем центр только 14 сентября ведь.
Хотя может вы и правы. последний раз кровь практически не изменилась, но вот это "начинаем химию"- при отсутствии симптомов и на мотивации только "молодого возраста"- очень напрягло.
Пожалуй соглашусь с вами- не пойду сдавать, прям вот не хочу, ноги не идут, если честно.
И так к слову(так как я тяжелый "вышивальный маньяк") должна же быть у девушки -зависимость)))
я сегодня начинаю небольшую совсем картину-"Путеводный маяк". Маяк всегда служил символом надежды.

[Oksana35]

Ольга, мои поздравления с днем Рождения! Пускай Вам всегда и во всем улыбается улыбается удача!

[lilac_gooseberry]

окончила вчера очередную картину, по мотивам сериала "Игра престолов", как оформлю покажу( все таки картины в "одежке" смотрятся намного лучше)

Оля, обязательно покажите вам шедевр, я поклонница сериала и книг

[Татьяна71]

Всем добрый вечер!
Гематолог сказала,что всё у меня хорошо( относительно нашего заболевания),и даже нашла незначительные улучшения по КТ.Сказала,что ЛУ до 2 см это норма.
Про мою печень сказала,что ничего мне ЛУ не перекроют.И увеличена она у меня немного,и не обращать на это внимания.Вообщем настроила на позитив.
Я пользуясь ее хорошим настроением,засыпала ее вопросами.
Спросила ещё раз про селен.Сказала,что можно.
Спросила про ботокс,тоже сказала,что можно.Отдыхать можно везде,только не загорать( даже в Индии).Нужно жить как нормальный человек,только не загорать, противопоказаны баня,сауна.
Потом я стала пытать ее про мутационный статус.Узнала где у нас в СПБ его можно сдать.Каков прогноз.Она подтвердила,что прогноз с немутированный ХЛЛ значительно хуже.Но тут же в разговоре привела в пример пациента,который с немутированным статусом ХЛЛ прожил 30 лет( хотя обещают 6-7лет).Так что все индивидуально.Поэтому порыв узнать свой статус у меня прошел.Все равно будет то,что должно быть. Со статусом или без.
По поводу трансплантации тоже спросила.Она сказала,что по моему желанию никто мне эту процедуру делать не будет,т.к.она очень опасна.Дает много осложнений и летальный исход в 50%.
Забыла спросить про car-t терапию.Завтра спрошу у Стругова.Как там продвигается процесс.
Все остальные наши вопросы у меня записаны.Завтра буду спрашивать.

Я пришла к выводу.Анна Николаевна была права!Надо жить сейчас!!!Сегодня!
Ее очень не хватает!
Главное ! Не нервничать,правильно питаться,соблюдать режим дня.А главное постоянно себя баловать и получать положительные эмоции!!!

Всем здоровья!
Завтра напишу как съездила к Стругову.

[Галина Ростов на Дону]

Ура! Татьяна рада за Вас, живите и не думайте о плохом. Что о нем думать, случится то , что должно случиться и случается у ВСЕХ!!! Так что живите долго-долго и берегите себя. Будем радоваться и жить заботами своих близких, любить их и дорожить этим драгоценным временем. Мне дали квоты на КТ трех зон 4 и 6 сентября. Заставляю себя не дрожать! По поводу питания. Помните я писала про молодого мужчину из Омской области с Ходжкинской лимфомой. Он полгода сидел на полуголодном специальном питании. Так вот, у него начались ухудшения , прошел все обследования поставили 4 стадию. У него даже боли в брюшной полости не дают покоя, на кетороле жил. Так вот наконец то лег на лечение в Омск. Духом не падает, да и врачи поддерживают, говорят случай запущенный, но не безнадежный. С завтрашнего дня ХТерапия. Потом он расскажет какие препараты. Парень конечно молодец, стойкий такой, но сам уже к концу эксперимента стал есть немного мяса, понял, что веганство не помогает здорово в этой болячке. Дай Бог ему выздоровления, а нам все таки разумного подхода к контролю за течением нашей болезни. Всем добра и здоровья!

[Irina0517]

Я тоже рада, Татьяна, что доктор успокоил Вас, а то чувствовалось Ваше беспокойство , а беспокойство- это стресс. Да, мудрую Анну Николаевну я вспоминаю всегда. Неужели случилось самое страшное и ее больше нет с нами. Я все равно не верю и жду , когда она напишет.

[Сергей Андреевич]

Очень даже согласен с гематологом Татьяны, надо наслаждаться остатком жизни и ни о чем не жалеть.И не надо откладывать на завтра,то что можно сделать сегодня,к сожалению завтра может и не быть.Мы часто ограничиваем себя в удовольствиях,питании,путешествии, а ради чего? нужно брать от жизни все сегодня.Второй жизни не будет. И еще,надо терпимее относиться друг к другу,с уважением,а уж если с кем не получается,то просто не замечать таких людей.Тратить жизнь на склоки и вражду нет смысла,в этом мне нравятся верующие люди,они все же добрее мирских.Мне приходилось общаться с монахами,это конечно совсем другие люди,не вровень с нами,по своему духовному состоянию.Поэтому надо жить и не замечать невзгод.Мы вот махнули на все рукой и купили билеты в Кисловодск на весь октябрь.Сын взрослый,крепко стоит на ногах,теперь он о нас заботится,мы его вырастили,поставили на ноги,теперь и нам дозволено пожить в удовольствие,на сколько это возможно.Будем жить!

[Татьяна Ильинична]

Здравствуйте! Я новичок на вашем форуме. Имею такой же диагноз с 2013 года. Прошла 6 курсов ХТ. 3 года была ремиссия.С начала этого года началось прогрессирование, медленно, но...

Добавлено через 18 минут
Долго писала, но почему-то сообщение не ушло. Почитав ваши сообщения, сделала вывод, что мало у кого была ХТ. В основном заболевание только выявлено. Сама пережила тот ужасный период. Диагноз, паника, ощущение, что жизнь закончилась, а я даже завещание не написала... Это нужно пережить. Мне помогала работа, общение и обсуждение моей болячки с подругой близкой (не могла пугать детей и мужа). Тоже искала информацию Интернете. Старалась закрыть комп. на позитивной информации и несколько дней ходила и радовалась. Потом пришло осознание, что в принципе ничего не изменилось: чувствую нормально, работаю. Паниковать перестала. Так же ездим в отпуск. Любим путешествовать по Китаю. Как-то прочитала - рак боится оптимистов! Давайте будем оптимистами!

[Галина Ростов на Дону]

Татьяна Ильинична, очень приятно с Вами познакомиться! Можете подробнее о себе написать, где живете, сколько Вам лет. Как начиналась болезнь и как лечились. И как она опять проявляется, анализы ухудшаются? Мы тут на форуме делимся и советуемся друг с другом. Чувствуем поддержку и от этого как то спокойнее и увереннее живется. Присоединяйтесь к нам.

[Irina0517]

Добрый день, Татьяна Ильинична. Вы уже "бывалый" пациент. Вам в каком возрасте установили диагноз и на каких цифрах начали лечение. Делитесь опытом. Как химию перенесли. И сейчас как меняются показатели и как чувствуете себя.

Добавлено через 4 минуты
Вот-вот, одни и те же волнуют нас вопросы. И ещё, может пользуетесь китайской медициной?