Рак почки,4 стадия.Нужно жить дальше

[Navy_ska]

Яша, папе капают только месяцев 3-4. У папы изначально болел правый бок( ребро где МТС), но мы думали что это болят МТС в лёгких . И там ему делали видеоторакоскопию( дырку в лёгком), чтобы диагностировать МТС в лёгких и плевру и взять биопсию из лёгких. И болит бок от дырки (((. Сейчас бок не болит. Хотя на последнем ркт МТС с рёбрах показал что площадь разрушения ткани а рёбрах увеличивается((((. В общем все сложно!

Добавлено через 11 минут

Сообщение от Magnesia

Помогает? Уменьшает мтс и боли? Можете написать пожалуйста кратко историю папы. Как давно нашли опухоль и мтс и чем лечили? Ищу похожие истории, хочется какой-то надежды. Маме скоро будут делать вертебропластику (вводить препарат в позвонок). И заодно биопсию. Потом решать, что делать дальше

2013г. Обнаружили случайно на УЗИ большую опухоль в правой почке- полостная операция. Нефроэктомия. Мтс- нет.
2018г. МТС в плевре и обеих лёгких - плеврит. Назначили вотриент . Принимали 8 месяцев. Потом сутент - 1.5 года.
В феврале 2020 МТС в ребра- торизел+ золендроновая кислота. Сейчас папа пьет афинитор+ золендроновая. Боли а рёбрах нет. Я думаю что когда папе делали видеоторакоскопию , то ему дессименоровали опухоль- трубкой от аппарата опухолевые клетки распространили в клетчатку , лимфатическую систему , и ребра(((.

[Magnesia]

Сообщение от Navy_ska

Яша, папе капают только месяцев 3-4. У папы изначально болел правый бок( ребро где МТС), но мы думали что это болят МТС в лёгких . И там ему делали видеоторакоскопию( дырку в лёгком), чтобы диагностировать МТС в лёгких и плевру и взять биопсию из лёгких. И болит бок от дырки (((. Сейчас бок не болит. Хотя на последнем ркт МТС с рёбрах показал что площадь разрушения ткани а рёбрах увеличивается((((. В общем все сложно!

Добавлено через 11 минут


2013г. Обнаружили случайно на УЗИ большую опухоль в правой почке- полостная операция. Нефроэктомия. Мтс- нет.
2018г. МТС в плевре и обеих лёгких - плеврит. Назначили вотриент . Принимали 8 месяцев. Потом сутент - 1.5 года.
В феврале 2020 МТС в ребра- торизел+ золендроновая кислота. Сейчас папа пьет афинитор+ золендроновая. Боли а рёбрах нет. Я думаю что когда папе делали видеоторакоскопию , то ему дессименоровали опухоль- трубкой от аппарата опухолевые клетки распространили в клетчатку , лимфатическую систему , и ребра(((.

Понятно, спасибо. А деносумаб не выписывали для костей?

[Ива]

Сообщение от Magnesia

Ива, проконтролируйте, чтобы мтс тоже искали. У мамы опухоль на почке всего 3 см и вроде как не прорастает, а мтс множественные: в костях и соседний надпочечник. Ни в компе случае вас не пугаю, но лучше перестраховаться...

Добавлено через 2 минуты
Navy_ska, а что вам от мтс в костях назначили? У мамы множественные мтс в костях...

Спасибо! Учту ... ох, как все сложно. 3 см- небольшая же совсем. А по гистологии у вашей мамы не светлоклеточный тип? Читала, что они чаще метастазируют. Пока не знаем какой у папы.

Добавлено через 12 минут

Сообщение от Navy_ska

Ива! Да, только в храме становится легче (Божия Матерь Всецарица ) и еще я папе заказываю в монастыре неусыпаемый псалтырь о здравии болящего(заказывается только в монатырях).
У всех поначалу плохо получается собраться, но потом и папа и все родные привыкают жить с болезнью. Главное побольше ему сейчас оказывать моральную поддержку. Он работает? Если да- хорошо, если нет займите его разными делами, хобби, отвлекайте его.
Это хорошо что у вас обнаружили маленькую опухоль (у папы моего сразу 8 сантиметров была и тоже обнаружили случайно- поясница болела- радикулит!), значит очень большой шанс после операции забыть об этом недуге как о страшном сне!!!!!
Магнезия правильно пишет, что потом после операции нужно тщательно обследоваться с определенной периодичностью.
Папе удалили опухоль в 2013 году(большая), но Слава Богу без метестазов. Потом 5 лет мы спокойно жили . И на 6 год у папы обнаружили мтс в легких. Теперь он уже 2,5 года принимает таргетные препараты . Почитайте наш форум очень много найдете полезной информации !

Форум читаю несколько дней, информации нужной много. Ищу в англоязычном интернете. Но пока не знаю что искать, нет ни стадии, ни типа опухоли. Читаю про весь почечный рак. Пытаюсь смириться, что жизнь уже не будет прежней. На это нужно время, конечно.
Папа работает, когда на работу ходит, совсем в другом настроении домой возвращается, работа бодрит. Надеюсь, что и после операции восстановится и выйдет на работу.
Как раз недавно заказала неусыпаемую Псалтырь , молебен перед иконой Всецарицы, сама дома молюсь за папу.
Сейчас все переживаем за операцию, как он ее перенесёт и как восстанавливаться будет. Спасибо вам за поддержку!

[Magnesia]

Ива, у мамы из-за пандемии обследование растянулось... сначала в своём городе, теперь в Блохина. Уже неделю лежит в стационаре и ждёт очереди на вертебропластику, заодно и биопсию сделают. Так что гистология не раньше начала августа будет.
А вашему папе удачи! Пусть операция пройдёт успешно и мтс не найдут! И будет он снова здоровым человеком. Мы сначала тоже наделялись, что опухоль маленькая и мтс не будет, а тут на тебе - множественные в костях.... сейчас 1-2 стадия рака для нас не кажется такой уж страшной, все познаётся в сравнении. Так что у папы вашего хорошие шансы на здоровую жизнь!

[Яша]

[QUOTE=Navy_ska;453806]Яша, папе капают только месяцев 3-4. У папы изначально болел правый бок( ребро где МТС), но мы думали что это болят МТС в лёгких . И там ему делали видеоторакоскопию( дырку в лёгком), чтобы диагностировать МТС в лёгких и плевру и взять биопсию из лёгких. И болит бок от дырки (((. Сейчас бок не болит. Хотя на последнем ркт МТС с рёбрах показал что площадь разрушения ткани а рёбрах увеличивается((((.

Спасибо большое за ответ. Выходит, золендроновая кислота не помогает, я правильно поняла? А облучение не предлагают?, для остановки роста мтс в ребрах.
Нам тоже, назначили только золендрованную кислоту, вот и переживаю, поможет ли. На других ресурсах читаю, что облучают и здорово помогает, уменьшаются и мтс, и боли исчезают совсем.
Мы тоже думали, что боли в лёгких, оказалось, ребра.

[Ива]

Сообщение от Magnesia

Ива, у мамы из-за пандемии обследование растянулось... сначала в своём городе, теперь в Блохина. Уже неделю лежит в стационаре и ждёт очереди на вертебропластику, заодно и биопсию сделают. Так что гистология не раньше начала августа будет.
А вашему папе удачи! Пусть операция пройдёт успешно и мтс не найдут! И будет он снова здоровым человеком. Мы сначала тоже наделялись, что опухоль маленькая и мтс не будет, а тут на тебе - множественные в костях.... сейчас 1-2 стадия рака для нас не кажется такой уж страшной, все познаётся в сравнении. Так что у папы вашего хорошие шансы на здоровую жизнь!

Спасибо большое! Надеемся, что все пройдёт благополучно. Вашей маме здоровья!

[ОльгаНН]

Сообщение от КитКэт

Гормоны сдавала, по зиме..все было норм...я на гормоне давно, свою дозу вычислила методом проб и ошибок..во рту таблеточный привкус. Ну вот пропила курс сутента. Сильно большой разницы в сравнении с сунитинибом не заметила...может то что лето , тепло, не болит горло, меньше сохнет кожа и на руках нет трещин. Но...слабость валит с ног, на сунитинибе такого не было. Да, он ядренее , но я хотя бы двигалась, а сейчас тупо лежу и не ем почти. Подключила бифидумбактерин, милдронат, зостерин. Спросила у химика про зостерин, головой кивнула - хорошо, можно! А что раньше не рекомендовать? Сама хожу по платным врачам, добываю рекомендации...

А зачем вам пить Зостерин вместе с таргетами?Это сорбент,он выводит химию из крови и органов. Таргеты действуют круглосуточно и вы просто сорбентом их выведете и помешаете лечению. Врач кивнула,т.к.могла не знать,что это за препарат.

Добавлено через 18 минут

Сообщение от Татьяна Князева

Доброго времени суток всем!!!!
Хочу поделиться с вами какими кругами ада мы прошли, чтобы другие не отчаивались даже в самых сложных ситуациях. У мужа рак почки (4 стадия), сентябрь 2019- операция, сентябрь-ноябрь 2019 иммунотерапия (4 курса ниволумаб+ ервой), в декабре 2019 делаем кт, а там прогрессия на 50-100%+ картина тромбоэмболии легочной артерии (ТЭЛА)- сужение артерии на 3/4!!! Химиотерапевт направляет к сосудистому хирургу, беру направление у местного хирурга в больницу (Пирогова), в регистратуре увидев выписку по картине ТЭЛА, направляют в приёмный покой для госпитализации, а в приёмном покое отказывают в госпитализации (4 стадия, толку его брать!!!) и в то же время не записывают на приём!!! Это все происходит в декабре 2019, перед Новым годом! Беру консультацию сосудистого хирурга в интернете и начинаем лечение ТЭЛА сами: 2 недели уколы транексам и затем переходим на коагулянт прадакса (дозировка 150). Пьём Прадаксу до сих пор (дозировка сейчас 110).
С февраля 2020 принимаем Ленвима (18)+ Афинитор (5). Последнее кт оптимистичное- первое положительное кт с начала лечения + сужение артерии на 1/3! Скоро следующее кт. Очень переживаем. Надеемся и верим, что все будет хорошо. У мужа сейчас побочка началась (не слышала о ней вообще) - «синдром беспокойных ног», из за этого спит плохо и как с этим бороться не знаю. Как ложиться, ноги как будто ему мешают, чешутся, нервничает. Валерьянка, фенибут-не помогают. Мажем ноги охлаждающими кремами, делаем ванночки- все без толку. Может кто нибудь сталкивался с подобным? Анализы у нас более менее гемоглобин низковат (110), до этого был 103, СОЭ снизилась с 60 до 29 (хоть врачи и говорят, что это не показатель, но спокойнее как то!)

ОльгаНН, как вы справились с давлением? Поделитесь пожалуйста. Пока не надо, но мало ли...схема лечения у нас одинаковая.

Спасибо, что дочитали мое сообщение. Мне даже легче стало)))
Здоровья всем и не отчаиваться НИКОГДА!!!!

Здравствуйте!Давление снижаем утром Лозапом,потом Физиотенз при поъеме. Но сейчас обратная картина. Сваливается очень сильно давление,даже 79\55 было. А с этим очень сложно бороться. Периодически нападает жуткая диарея,следом рвота и приходится на несколько дней отменять таргеты.

Добавлено через 31 минуту

Сообщение от mi2687@spartak.ru

Ещё бы интересно было узнать у тех, кто здесь присутствует. Кому какую группу инвалидности присвоили?

Сразу первую,сейчас третий год продлили на бессрочную

[mi2687@spartak.ru]

Сообщение от Яша

Здравствуйте! У мужа не пенсионный возраст, в феврале дали 1 группу бессрочно, на тот момент мтс в легких, плевре, надпочичнике.

Тот же вопрос, у кого какое лечение мтс в костях? Нам назначили только золендрованную кислоту.

Блин, мне вообще ничего не назначают... сегодня делал КТ очередное, увеличения метастазов в костях не наблюдается. Размеры те же!

[Анастасия84]

Сообщение от Magnesia

Анастасия84, а вам первичный рак удалило в итоге? Успела только первые ваши сообщения прочитать.
В Блохина вам вертебропластику делали? Маме предстоит на днях. И что ещё пьёте для костей? Как самочувствие в целом? Есть ли боли?

Да, правую почку удалили в июне 2019 года, а сейчас делали эндопротезирование l2 позвонка поясничного отдела. Для костей ничего не пила и не ставили, до операции особых болей в позвоночнике не испытывала, иногда как при хондрозе наверно, потом проходило.

Добавлено через 3 минуты

Сообщение от КитКэт

И я побелела, на сутенте..брови, реснички, волос местами совсем белый! Триада- давление, диарея, ладонно подошвенный синдром! Спартак, выдавать таргет будет онкодиспансер по месту постоянной регистрации!

Как все это знакомо, я уже давно вся побелела, все волосы на теле и голове растут белые, потом полосой снова свои, потом опять белые, а с подошвой это прям для меня беда,сильный лпс.

Добавлено через 17 минут

Сообщение от Magnesia

Ива, у мамы из-за пандемии обследование растянулось... сначала в своём городе, теперь в Блохина. Уже неделю лежит в стационаре и ждёт очереди на вертебропластику, заодно и биопсию сделают. Так что гистология не раньше начала августа будет.
А вашему папе удачи! Пусть операция пройдёт успешно и мтс не найдут! И будет он снова здоровым человеком. Мы сначала тоже наделялись, что опухоль маленькая и мтс не будет, а тут на тебе - множественные в костях.... сейчас 1-2 стадия рака для нас не кажется такой уж страшной, все познаётся в сравнении. Так что у папы вашего хорошие шансы на здоровую жизнь!

Долго мама ваша лежит, со мной кто лежал на вертебропластику дня два ждали пока закажу цемент, потом после вертебропластики на следующий день выписывали, максимум пару дней могли подержать. Если вам назначат бисфосфонаты при мтс в костях обязательно вылечите все зубы, если нужно какие то зубы удалить не тяните, потом при приёме бисфосфонатов может развиться некроз челюсти если начнёте удалять

[Александр79]

Всем доброго времени суток! Друзья! после нефрэктомии, Вы или Ваши родственники строго ли соблюдаете диету и водную нагрузку? А то парень захандрил и стал упираться, что есть и пить будет что хочет, понятное дело что без алкоголя и курева, он это и раньше не употр***ял. но мясо, колбасу и тп.. огрызается, ругается. я его понимаю, что ему тяжело, но блин... У кого как, просто любопытно получается ли строго соблюдать 7 стол?