Рак почки,4 стадия.Нужно жить дальше

[МаринкаФ]

[QUOTE=МаринкаФ;450589]Ну да, я тоже сегодня о ней вспоминала.
Написала бы хоть строчку.

Добавлено через 19 минут
Добрый день, форумчане!
Не большой отчет о проделанной работе.
Продолжаем лечение золедроновой кислотой, пилюли кальция, вторую неделю принимаем сорафениб. Рука в переломе болит (мтс) но муж терпит. Вроде бы все ничего но опять не пруха свалилась, лопнули мосты (зубы) верхние. Читала, что нельзя лечить нижние зубы, ну верхние тоже боязно. Почему то все не вовремя получается. Может у кого нибудь есть опыт протезирования зубов, нужно ли стоматологу сообщать о всех наших болячках. Без зубов то тоже плохо.

[FANAR]

[QUOTE=МаринкаФ;450592]

Сообщение от МаринкаФ

Ну да, я тоже сегодня о ней вспоминала.
Написала бы хоть строчку.

Добавлено через 19 минут
Добрый день, форумчане!
Не большой отчет о проделанной работе.
Продолжаем лечение золедроновой кислотой, пилюли кальция, вторую неделю принимаем сорафениб. Рука в переломе болит (мтс) но муж терпит. Вроде бы все ничего но опять не пруха свалилась, лопнули мосты (зубы) верхние. Читала, что нельзя лечить нижние зубы, ну верхние тоже боязно. Почему то все не вовремя получается. Может у кого нибудь есть опыт протезирования зубов, нужно ли стоматологу сообщать о всех наших болячках. Без зубов то тоже плохо.

Да нужно, но это тоже бесполезно, они или ничего об этом не знают или вообще откажутся лечить. У меня кровоточивость дёсен адская на вотриенте, я предупреждал врача , на что получил ответ-она тут врач, прежде чем ставить пломбу или коронку надо у6рать кровоточивость , иначе стоять не будет, расковыряла она мне крючком металлическим и положила раствор обычного хлоргексидина , десна нарвала пошёл гной, пришлось колоть антибиотики уже в другом месте. По поводу тех кто принимает бифосфонаты там ещё всё более сложно, если только начали капаться то не теряйте времени быстрей успейте сделать, иначе потом долго нельзя будет!

[МаринкаФ]

[QUOTE=FANAR;450593]

Сообщение от МаринкаФ

Да нужно, но это тоже бесполезно, они или ничего об этом не знают или вообще откажутся лечить. У меня кровоточивость дёсен адская на вотриенте, я предупреждал врача , на что получил ответ-она тут врач, прежде чем ставить пломбу или коронку надо у6рать кровоточивость , иначе стоять не будет, расковыряла она мне крючком металлическим и положила раствор обычного хлоргексидина , десна нарвала пошёл гной, пришлось колоть антибиотики уже в другом месте. По поводу тех кто принимает бифосфонаты там ещё всё более сложно, если только начали капаться то не теряйте времени быстрей успейте сделать, иначе потом долго нельзя будет!

Прокапали вчера вторую капельницу, я тоже думаю нужно бежать.
Спасибо за ответ.

[Natix]

На ВК нас всё-таки выслушали, посмотрели документы и отправили пересмотреть диски за август и декабрь. Теперь 6 опять ехать и на консилиум после пересмотра.
Если бы лечащий врач утром нас направил на пересмотр, мы бы все успели сегодня. Вот такие врачи разные!
Но главное, пересмотрят и может внесут ясность, что у папы с печенью!

[Sacic]

Сообщение от Матильда 30

Когда я с папой с выпиской пришла в их ОД, врач засмеялся и сказал, что у нас хороший диагноз. Пусть думают обо мне кто, что хочет, но для меня это чучело, по ошибке оказавшееся в белом халате. От регионов вообще ничего нормального ждать не приходится. Так что им не только плевать, некоторым смешно, что у человека рак.

Ну "смешно" может и нет-что тут смешного?-но то что "плевать"или "все равно"-в этом с вами согласен

[Татьяна Князева]

Сообщение от Матильда 30

Спасибо, КитКэт. Наш диск смотрели несколько сильных торакальщиков в институте, их вердикт - КТ через три месяца. Удалять нам их не будут по любому. Также мне говорил Тимофеев И.В., что в нашем случае лезть туда нельзя. Где-то 1 марта повезу его на повторное КТ. Но я все равно не согласна, эту заразу надо убивать, если она есть. Как в случае с раком можно ждать, это такая опасная болезнь. Назначьте сутент хотя бы в минимальной дозировке. Не знаю. То на всю страну показывают супер прорыв, где (в Ростове кажется) женщину с помощью дендритных клеток чуть ли не вылечили, то Матвеев в интервью сообщает о новых хороших средствах опдиво/ервой. В итоге мы сидим ровно и ждём.

Доброе время суток. У мужа рак почки 4 стадии. В сентябре удалили правую почку и через 2 недели начали лечение иммунотерапией: новыми препаратами опдиво/ервой. После 4 выведений сделали кт и ужаснулись, прогрессия болезни на 100%!!! Вот и чудо-лекарства!!! Врач-химиотерапевт сказала, что мы 2 в их больнице, кто выжил в их больнице после введения этих лекарств!!! После 1 введения попали в больницу на скорой с сильнейшими болями и высокой температурой. После остальных введений надувались лимфоузлы, но... результат отрицательный. Потеряли столько времени!!! Есть ли ещё у кого опыт лечения этими препаратами опдиво/ервой?!
Сейчас мужу назначили таргитные препараты: ленвима+афинитор. Может кто подскажет про побочка по комбинации этих препаратов? На 4 день приема опять надулись лимфоузлы+температура 38. Это нормально?
И ещё по дендритным клеткам-консультировались в питерской клинике Петрова: мне сказали, что после комбинации иммунотерапии делать эту вакцину на дендритных клетках противопоказано...именно поэтому пришлось переходить на таргитную терапию(((

[Матильда 30]

Сообщение от Sacic

Ну "смешно" может и нет-что тут смешного?-но то что "плевать"или "все равно"-в этом с вами согласен

Ну может по жизни ему все время весело. У нас было, как я написала.Полный ржач на наш диагноз. Ни один нормальный человек не будет так себя вести.

Добавлено через 6 минут

Сообщение от Татьяна Князева

Доброе время суток. У мужа рак почки 4 стадии. В сентябре удалили правую почку и через 2 недели начали лечение иммунотерапией: новыми препаратами опдиво/ервой. После 4 выведений сделали кт и ужаснулись, прогрессия болезни на 100%!!! Вот и чудо-лекарства!!! Врач-химиотерапевт сказала, что мы 2 в их больнице, кто выжил в их больнице после введения этих лекарств!!! После 1 введения попали в больницу на скорой с сильнейшими болями и высокой температурой. После остальных введений надувались лимфоузлы, но... результат отрицательный. Потеряли столько времени!!! Есть ли ещё у кого опыт лечения этими препаратами опдиво/ервой?!
Сейчас мужу назначили таргитные препараты: ленвима+афинитор. Может кто подскажет про побочка по комбинации этих препаратов? На 4 день приема опять надулись лимфоузлы+температура 38. Это нормально?
И ещё по дендритным клеткам-консультировались в питерской клинике Петрова: мне сказали, что после комбинации иммунотерапии делать эту вакцину на дендритных клетках противопоказано...именно поэтому пришлось переходить на таргитную терапию(((

Татьяна, здравствуйте. Сочувствую вам. А где вам их вводили, я знаю две больницы в Москве, где вводят. И где у вашего мужа метастазы? Где конкретно пошла прогрессия на этих лекарствах? Я сейчас особенно много читаю про лечение, и не вы первые, кому опдиво/ервой не принесли ожидаемого эффекта. Кому-то, наоборот. Как попадёшь. Читаю, что на следующих линиях часто назначают Кабо, за границей в частности. Но это все с врачами и тут вам лучше ответят. А ещё почитайте здесь https://www.smartpatients.com/conversations. Там можно задавать вопросы, поднимать любые темы по болезни, читать историю людей с таким же заболеванием. Там очень много информации. По поводу дендритных, мне сказали, что они не доказали свою эффективность. Плюс ещё один профессор нам их не рекомендовал. Пусть следующее лекарство вам поможет.

[Debs]

Сообщение от Татьяна Князева

Доброе время суток. У мужа рак почки 4 стадии. В сентябре удалили правую почку и через 2 недели начали лечение иммунотерапией: новыми препаратами опдиво/ервой. После 4 выведений сделали кт и ужаснулись, прогрессия болезни на 100%!!! Вот и чудо-лекарства!!! Врач-химиотерапевт сказала, что мы 2 в их больнице, кто выжил в их больнице после введения этих лекарств!!! После 1 введения попали в больницу на скорой с сильнейшими болями и высокой температурой. После остальных введений надувались лимфоузлы, но... результат отрицательный. Потеряли столько времени!!! Есть ли ещё у кого опыт лечения этими препаратами опдиво/ервой?!
Сейчас мужу назначили таргитные препараты: ленвима+афинитор. Может кто подскажет про побочка по комбинации этих препаратов? На 4 день приема опять надулись лимфоузлы+температура 38. Это нормально?
И ещё по дендритным клеткам-консультировались в питерской клинике Петрова: мне сказали, что после комбинации иммунотерапии делать эту вакцину на дендритных клетках противопоказано...именно поэтому пришлось переходить на таргитную терапию(((

Татьяна, здравствуйте. А какой вид рака почки у Вашего мужа? Светлоклеточный, папиллярный, хромофобный? Есть мнение пациетов с хромофобной формой рака почки, что на них иммунка не действуйет.
Есть мнение, что пациенты делятся на тех, кто отвечает лучше на таргенты (т.е. их очаги "холодные"-недостаточно Т лимфоцитов для имунного ответа).
У иммунки Ервой+Опдиво есть сильная побочка в виде аутоиммуных реакций, которые нужно немедленно купировать. https://www.smartpatients.com/conversations/60455?sb_post_id=727464#sbposts-727464 ыот здесь топик "Things every immunotherapy patient should know".
Афинитор+Ленвима очень хорошая комбинация. Если Ваш муж не ответил на иммунку, возможно он ответит на эту комбинацию таргентов. Но она достаточно токична и часто Ленвиму с 18 мг снижают до 14\12\10 мг. Вот здесь все о Ленвиме: побочка, на что обратить внимание : https://www.kidneycancer.org/drug-information-sheets-and-side-effect-sheets/lenvima-lenvatinib-afinitor-everolimus-for-kidney-cancer/

Если не знаете английского, скопируйте и переведите онлайн.
Так же важно не забывать управлять побочкой, вовремя ее купировать.
Удачи с этой комбинацией! После иммунки таргенты обычно эффективней работают.

Добавлено через 17 минут

Сообщение от Debs

Татьяна, здравствуйте. А какой вид рака почки у Вашего мужа? Светлоклеточный, папиллярный, хромофобный? Есть мнение пациетов с хромофобной формой рака почки, что на них иммунка не действуйет.
Есть мнение, что пациенты делятся на тех, кто отвечает лучше на таргенты (т.е. их очаги "холодные"-недостаточно Т лимфоцитов для имунного ответа).
У иммунки Ервой+Опдиво есть сильная побочка в виде аутоиммуных реакций, которые нужно немедленно купировать. https://www.smartpatients.com/conversations/60455?sb_post_id=727464#sbposts-727464 ыот здесь топик "Things every immunotherapy patient should know".
Афинитор+Ленвима очень хорошая комбинация. Если Ваш муж не ответил на иммунку, возможно он ответит на эту комбинацию таргентов. Но она достаточно токична и часто Ленвиму с 18 мг снижают до 14\12\10 мг. Вот здесь все о Ленвиме: побочка, на что обратить внимание : https://www.kidneycancer.org/drug-information-sheets-and-side-effect-sheets/lenvima-lenvatinib-afinitor-everolimus-for-kidney-cancer/

Если не знаете английского, скопируйте и переведите онлайн.
Так же важно не забывать управлять побочкой, вовремя ее купировать.
Удачи с этой комбинацией! После иммунки таргенты обычно эффективней работают.

Вот еще нашла КИ по Ленвиме+Афинитору против просто эверолимуса -153 пациента с метастатическим ПКР приняли участие. Здесь пишут о такой побочке у пациентов: https://www.ascopost.com/issues/june-10-2016/lenvatinib-in-combination-with-everolimus-in-advanced-renal-cell-carcinoma/

Наиболее частыми побочными эффектами любой степени в группе ленватиниба и эверолимуса были диарея (81% против 34% в группе эверолимуса), утомляемость (73% против 40%), артралгия / миалгия (55% против 32%), снижение аппетита. (53% против 18%), рвота (48% против 12%), тошнота (45% против 16%), стоматит / воспаление полости рта (44% против 50%), гипертония (42% против 10%) и периферические отеки (42% против 20%). Наиболее частыми нежелательными явлениями 3 или 4 степени были диарея (19% против 2%), усталость (18% против 2%), гипертония (13% против 2%) и почечная недостаточность (10% против 2%). Наиболее частыми лабораторными нарушениями 3 или 4 степени были гипертриглицеридемия (18% против 18%) и повышение липазы (13% против 12%).Наиболее частыми серьезными нежелательными явлениями в комбинированной группе были почечная недостаточность (11%), обезвоживание (10%), анемия (6%), тромбоцитопения (5%), диарея (5%), рвота (5%) и одышка (5%). Н***агоприятные события привели к снижению или прерыванию дозы в 89% комбинированной группы по сравнению с 54% в группе эверолимуса, причем наиболее частыми в комбинированной группе были диарея (21%), усталость (8%), тромбоцитопения (6%), рвота (6%), тошнота (5%) и протеинурия (5%). Н***агоприятные события привели к прекращению лечения в 29% против 12%.

[Татьяна Князева]

Спасибо, что откликнулись. У мужа светлоклеточный рак по агрессивности (G3), анализы PDL-1 перед иммунотерапией не делали (не знали просто даже о нем), сделали этот анализ после 4 курса, результат по нему отрицательный. На фоне ухудшения кт, анализы крови улучшались и приближались к норме. Мнения врачей разделились (одни считали ухудшения, другие-сомневались), предложили нам подождать месяц (декабрь), то есть не начинать принимать препараты какие либо и сделать повторное кт. КТ в январе подтвердило дальнейшее ухудшения и принято было решение принимать таргитную терапию.

[МаринкаФ]

Марина

ПКР — проходим лечение золедроновой кислотой и сорафенибом, возникла необходимость протезирования зубов верхней челюсти, скажите пожалуйста можно лечить или удалять верхние зубы или нет, и нужно ли сообщать стоматологу о данном заболевании?
Спасибо за ответ.

Ответ врача:
4 февраля 2020 г.
Лечить и удалять можно, вставлять на фоне золедроновой нежелательно. Стоматологу сообщать нужно.

Это ответ с сайта уролог-онколог.
Интересно кто там отвечает?????