Рак почки,4 стадия.Нужно жить дальше

[Sacic]

Сообщение от Татьяна Князева

Добрый вечер, форумчане!!!
Мы с мужем про инвалидность рассуждаем немного по другому (ну и ситуация у нас видно посложнее): лучше бы вообще сняли инвалидность, лишь бы легче стало!!! Нам дали 1 группу инвалидности (бессрочно!!!) и знаете как это страшно!!! Мы не просили такую группу-просто так выдали! Пожизненно! А сколько жить?! Не всем выдают сразу 1 группу и на такой срок! От этого мурашки по коже бегут! Мы пережили эту информацию, переварили и живем!

Ребят, может кто сталкивался: образовалась у нас шишка возле пупка, не по шву, а рядом. Мужу приспичило дерево выкопать, вот поднатужился и пожалуйста!!! Похоже на грыжу, но...я не врач! К врачу записались на 3 сентября, а пока собираю информацию что и как делают с этой грыжей (если это она!). Может кто то сталкивался?! Поделитесь опытом, пожалуйста!
Всем ремиссии на долгие, долгие, долгие годы!!!

Здравствуйте! здоровья вам-прямо есть чем поделиться с вами!))-все это мне знакомо -по поводу инвалидности-я тоже ничего не просил и не знал вообще про это ничего-конечно хорошо бы ее не было!!-но с такой болезнью.....сразу после операции дали вторую-онколог сразу, когда на учет вставал сказал-вам дадут вторую-дали на год-потом стал принимать таргеты-дали первую на два года-что в этом страшного? -видимо вы еще не совсем привыкли к диагнозу)-это ,увы не насморк-если бы была бы большая вероятность излечения-государство просто так инвалидности бы не раздавало-конечно хочется не болеть и быть полностью здоровым-лично я уже адаптировался-если бы дали пожизненно был бы совсем не против-большая вероятность что в следующий раз дадут-терапевт всегда на приеме спрашивает -"почему вам бессрочную " не дали?-отшучиваюсь-"не знаю"-теперь МСЭ будет в декабре 21-го-я задачу понимаю немного проще-дожить бы до этого срока и то было бы неплохо))-конечно если ваш муж федеральный министр или большой начальник -это важно-но мне без трудовой работать гораздо проще-самое важное самочувствие -а пенсия-это страховка когда совсем уже "конец" наступит-и по поводу грыжи(это скорее всего она)-зря ваш муж тяжести поднимал-я тяжести не поднимал-но бандаж после операции почти не носил а в больнице НИКТО не сказал что надо носить и в диспансере тоже-так что упустил-хотел побыстрее "в строй" вступить -как и ваш муж думаю-образовалась грыжа (и не "шишка" а поболее)-еще в марте узи показала- "химик" сказал-"эта не наша "епархия"-это хирургия-иди у хирургу-там все сделают-радуйся что не онкология а всего лишь послеоперационная грыжа"-но была пандемия-потом лето и т д))))неохота было летом в больницу на операцию и все такое-она мне не мешает совсем-не болит-не тянет-только эстетически внешний вид портит)-вот в сентябре пойду "сдаваться"-растет потихоньку-сама же она не исчезнет-так что только операция-другого пути нет-все уже по этому поводу в инете почитал)в ютюбе даже есть "прямая трансляция"операции этой изнутри)-наберите в поисковике "послеоперационная брюшная грыжа"-там и фото много-кстати по фото сам себе "диагноз" еще весной поставил)-одна фото точь в точь как у меня-узи подтвердило-химик в июне сказал-еще не сделал?худшее что может быть ущемление-говорит -это будет такая боль что разогнуться не сможешь-вызывай скорую сразу-ну вот слава Богу дожил до сентября почти-ничего такого не было-в сентябре пойду-только прием таргетов химик велел прекратить за неделю до операции и неделю после не принимать-у меня еще шов очень большой -была полостная операция на почке -почитал что когда такой большой шов -то в 70% случаев образовывается грыжа-может и не из-за бандажа а из-за шва длинного-ну теперь какая разница? так что вот так.... не переживайте-всего будет нормально-если возникнут вопросы спрашивайте-да и еще хотел добавить -извините заранее если что не так может напишу-у всех людей может быть разное мнение)-я болею с июля 18-года-пошел третий год-сразу Т4 -почти 2 года "кушаю" таргеты ну и все такое-"по максимуму" так сказать"-но за все время мне НИ РАЗУ врачи не говорили "сколько жить осталось" и т д-а я НИКОГДА и не спрашивал))-зачем мне эта информация?-форум наш читаю-живу нормальной жизнью -пока все более чем неплохо-ожидал (особенно когда наш форум начал читать)-НАМНОГО худшего-а что дальше будет то и будет-2 года прошло-может и пять пройдет а может и поболее я и 2 годами доволен если честно-такая операция тяжелая в была-думал так в 2018 году и "останусь навсегда"-здоровья вам!!!

[Татьяна Князева]

Сообщение от Sacic

Здравствуйте! здоровья вам-прямо есть чем поделиться с вами!))-все это мне знакомо -по поводу инвалидности-я тоже ничего не просил и не знал вообще про это ничего-конечно хорошо бы ее не было!!-но с такой болезнью.....сразу после операции дали вторую-онколог сразу, когда на учет вставал сказал-вам дадут вторую-дали на год-потом стал принимать таргеты-дали первую на два года-что в этом страшного? -видимо вы еще не совсем привыкли к диагнозу)-это ,увы не насморк-если бы была бы большая вероятность излечения-государство просто так инвалидности бы не раздавало-конечно хочется не болеть и быть полностью здоровым-лично я уже адаптировался-если бы дали пожизненно был бы совсем не против-большая вероятность что в следующий раз дадут-терапевт всегда на приеме спрашивает -"почему вам бессрочную " не дали?-отшучиваюсь-"не знаю"-теперь МСЭ будет в декабре 21-го-я задачу понимаю немного проще-дожить бы до этого срока и то было бы неплохо))-конечно если ваш муж федеральный министр или большой начальник -это важно-но мне без трудовой работать гораздо проще-самое важное самочувствие -а пенсия-это страховка когда совсем уже "конец" наступит-и по поводу грыжи(это скорее всего она)-зря ваш муж тяжести поднимал-я тяжести не поднимал-но бандаж после операции почти не носил а в больнице НИКТО не сказал что надо носить и в диспансере тоже-так что упустил-хотел побыстрее "в строй" вступить -как и ваш муж думаю-образовалась грыжа (и не "шишка" а поболее)-еще в марте узи показала- "химик" сказал-"эта не наша "епархия"-это хирургия-иди у хирургу-там все сделают-радуйся что не онкология а всего лишь послеоперационная грыжа"-но была пандемия-потом лето и т д))))неохота было летом в больницу на операцию и все такое-она мне не мешает совсем-не болит-не тянет-только эстетически внешний вид портит)-вот в сентябре пойду "сдаваться"-растет потихоньку-сама же она не исчезнет-так что только операция-другого пути нет-все уже по этому поводу в инете почитал)в ютюбе даже есть "прямая трансляция"операции этой изнутри)-наберите в поисковике "послеоперационная брюшная грыжа"-там и фото много-кстати по фото сам себе "диагноз" еще весной поставил)-одна фото точь в точь как у меня-узи подтвердило-химик в июне сказал-еще не сделал?худшее что может быть ущемление-говорит -это будет такая боль что разогнуться не сможешь-вызывай скорую сразу-ну вот слава Богу дожил до сентября почти-ничего такого не было-в сентябре пойду-только прием таргетов химик велел прекратить за неделю до операции и неделю после не принимать-у меня еще шов очень большой -была полостная операция на почке -почитал что когда такой большой шов -то в 70% случаев образовывается грыжа-может и не из-за бандажа а из-за шва длинного-ну теперь какая разница? так что вот так.... не переживайте-всего будет нормально-если возникнут вопросы спрашивайте-да и еще хотел добавить -извините заранее если что не так может напишу-у всех людей может быть разное мнение)-я болею с июля 18-года-пошел третий год-сразу Т4 -почти 2 года "кушаю" таргеты ну и все такое-"по максимуму" так сказать"-но за все время мне НИ РАЗУ врачи не говорили "сколько жить осталось" и т д-а я НИКОГДА и не спрашивал))-зачем мне эта информация?-форум наш читаю-живу нормальной жизнью -пока все более чем неплохо-ожидал (особенно когда наш форум начал читать)-НАМНОГО худшего-а что дальше будет то и будет-2 года прошло-может и пять пройдет а может и поболее я и 2 годами доволен если честно-такая операция тяжелая в была-думал так в 2018 году и "останусь навсегда"-здоровья вам!!!

Sacic, спасибо, что поделились своей историей. Мы тоже к врачам идём в сентябре по поводу грыжи, посмотрим что скажут?! Муж у меня болеет с августа 2019. Год ровно прошёл. В самом начале пути встретили «неудачного» доктора, который дал нам срок жизни в 2-3 месяца, хотя мы спрашивали «как лечить?», а не «сколько жить?» вариантов он нам не оставлял, говорил «зачем вам это? Будете лечиться, ходить, как подросток, прыщавый, а толку все равно не будет! Все равно умрете!» а мы все рано или поздно умрем! И я и он (врач) тоже, хотя у нас нет такой болячки! После этих слов мы к нему больше не ходили. Муж говорил, что ноги туда не идут! И мы поехали в Москву, сделали операцию, прописали мужа в Москве (муж не министр😂, друзья у него хорошие-помогли), получили иммунотерапию, получили инвалидность, сейчас таргетами лечимся. Болезнь мы приняли, куда теперь без неё?! Мужу работать тяжело да и не может он при 1 группе. Продали бизнес, недвижимость какая была в запасе, Ауди поменяли на старую Тойоту - вот на это пока живем и растим 3 детей. Сама устроиться пока не могу, тяжело найти работу, когда узнают что муж-инвалид. Живем мы в Ульяновске, а мотаемся по лечению в Москву (муж-москвич теперь получается и у нас его не хотят лечить, даже анализы те же сдать не всегда получается бесплатно). Теперь думаем, как что нибудь опять своё «замутить», чтоб зарабатывать.
Будет, что новое -напишу обязательно. Но и вы не пропадайте. Пишите как у вас вопрос решиться с этой грыжей.
Форумчане, всем здоровья!!!

[Sacic]

Сообщение от Татьяна Князева

Sacic, спасибо, что поделились своей историей. Мы тоже к врачам идём в сентябре по поводу грыжи, посмотрим что скажут?! Муж у меня болеет с августа 2019. Год ровно прошёл. В самом начале пути встретили «неудачного» доктора, который дал нам срок жизни в 2-3 месяца, хотя мы спрашивали «как лечить?», а не «сколько жить?» вариантов он нам не оставлял, говорил «зачем вам это? Будете лечиться, ходить, как подросток, прыщавый, а толку все равно не будет! Все равно умрете!» а мы все рано или поздно умрем! И я и он (врач) тоже, хотя у нас нет такой болячки! После этих слов мы к нему больше не ходили. Муж говорил, что ноги туда не идут! И мы поехали в Москву, сделали операцию, прописали мужа в Москве (муж не министр��, друзья у него хорошие-помогли), получили иммунотерапию, получили инвалидность, сейчас таргетами лечимся. Болезнь мы приняли, куда теперь без неё?! Мужу работать тяжело да и не может он при 1 группе. Продали бизнес, недвижимость какая была в запасе, Ауди поменяли на старую Тойоту - вот на это пока живем и растим 3 детей. Сама устроиться пока не могу, тяжело найти работу, когда узнают что муж-инвалид. Живем мы в Ульяновске, а мотаемся по лечению в Москву (муж-москвич теперь получается и у нас его не хотят лечить, даже анализы те же сдать не всегда получается бесплатно). Теперь думаем, как что нибудь опять своё «замутить», чтоб зарабатывать.
Будет, что новое -напишу обязательно. Но и вы не пропадайте. Пишите как у вас вопрос решиться с этой грыжей.
Форумчане, всем здоровья!!!

Вот это доктор вам попался!!-ужас просто -такое пациенту говорить -уму непостижимо просто!!!!-мне к счастью такие не попадались -все хорошие-ничего плохого сказать о них не могу -и в поликлинике и в больнице и в диспансере-может повезло просто)-а насчет "министра" я имел ввиду что работа хорошая может была-"карьеру делать " и т д-мне это уже и не нужно просто-я не пропадаю))-практически каждый день форум наш читаю-"пропаду" только когда на операцию лягу-пока анализы- "то да се" в сентябре пойду только "сдаваться"хирургу -думаю не раньше октября-тогда отпишусь-удачи!

[МаринкаФ]

Добрый день форумчане!

Анастасия, что то вы давно не писали, как восстанавливаетесь, чем лечат, как вообще ваше самочувствие? Пишите не молчите пожалуйста.
Всем здоровья!

[Анастасия84]

Сообщение от МаринкаФ

Добрый день форумчане!

Анастасия, что то вы давно не писали, как восстанавливаетесь, чем лечат, как вообще ваше самочувствие? Пишите не молчите пожалуйста.
Всем здоровья!

Здравствуйте. Я после операции пропила курс сутента, 25.08 сделала кт, ну все таки перерыв без таргетов делает свое дело, по результатам кт в позвонке l1 в остистом отростке появился небольшой краевой дефект, в правом лёгком появился новый очаг, размеры в описании не указали,подозрения на новые мтс, из хорошего в левом легком уменьшился мелкий солидный узелок на междолевой борозде. Сейчас получила курс сунитиниба, будем наблюдать в динамике. Записалась на кт на ноябрь, может получится съездить в мск в Блохина на консультацию,но пока не загадываю.

[mi2687@spartak.ru]

Всем здравствуйте!!! Очередная КТ показала, что метастазы в костях прежних размеров, новых нет. Продолжаю принимать пазопаниб. Дали 1ю группу инвалидности. Только вот справка по почте в одном городе идёт уже 3 недели������

[ОльгаНН]

Сообщение от Татьяна Князева

Ребят, может кто сталкивался: образовалась у нас шишка возле пупка, не по шву, а рядом. Мужу приспичило дерево выкопать, вот поднатужился и пожалуйста!!! Похоже на грыжу, но...я не врач! К врачу записались на 3 сентября, а пока собираю информацию что и как делают с этой грыжей (если это она!). Может кто то сталкивался?! Поделитесь опытом, пожалуйста!
Всем ремиссии на долгие, долгие, долгие годы!!!

Муж через 4 года после операции тоже напряг сильно пресс - снегоход увяз,переставлял,а шов дугой через весь живот к спине идет. Потом тоже выбухло,правда ,на самом шве. Хирург сказал,что это послеоперационная лигатура,т.е разошелся внутренний шов (не кожа),а сшитые мышцы и развилось гнойное воспаление. Разрезали амбулаторно,почистили и не зашили,а оставили просто затягиваться. Сейчас,с полгода назад ,в другом месте шва выбухание,это уже на грыжу похоже.Но оперировать и сетку вставлять подождем,очень иммунитет снижают все операции,стрельнуть новые очаги могут.

[Magnesia]

Анастасия84, а почему таргеты прерывали?

Добавлено через 2 минуты

Сообщение от mi2687@spartak.ru

Всем здравствуйте!!! Очередная КТ показала, что метастазы в костях прежних размеров, новых нет. Продолжаю принимать пазопаниб. Дали 1ю группу инвалидности. Только вот справка по почте в одном городе идёт уже 3 недели������

Здравствуйте! А какие размеры мтс в костях? И где именно?

[Navy_ska]

По поводу того , сколько нам жить осталось.... У папы (он сам доктор) в январе 2018, когда появились мтс, все врачи в том числе и друзья-однокурсники говорили: с твоим то диагнозом больше 6 месяцев никто не живет! Врачи "друзья" отказывались папу лечить, потому что безнадежен (им же в статистику портить никак!). И только "надев пуленепробиваемую броню", шли напролом, добиваясь лекарств и лечения! Да, раньше очень реагировала на такие фразочки- плакала, истерила.... Но сейчас- мы все воспринимаем без эмоций, с холодным рассудком и здравым умом! На все нужно время! И вам желаю такими стать.
Узнавала по поводу группы- если человек пенсионного возраста- дают бессрочно, а так нет. Папе каждый год 2ю надо продливать(((

[Sacic]

Сообщение от Navy_ska

По поводу того , сколько нам жить осталось.... У папы (он сам доктор) в январе 2018, когда появились мтс, все врачи в том числе и друзья-однокурсники говорили: с твоим то диагнозом больше 6 месяцев никто не живет! Врачи "друзья" отказывались папу лечить, потому что безнадежен (им же в статистику портить никак!). И только "надев пуленепробиваемую броню", шли напролом, добиваясь лекарств и лечения! Да, раньше очень реагировала на такие фразочки- плакала, истерила.... Но сейчас- мы все воспринимаем без эмоций, с холодным рассудком и здравым умом! На все нужно время! И вам желаю такими стать.
Узнавала по поводу группы- если человек пенсионного возраста- дают бессрочно, а так нет. Папе каждый год 2ю надо продливать(((

Здравствуйте-полностью согласен с вами!-мне врач знающий сказал что с четвертой стадией и года не выживают-а я ему-"у меня третий пошел"-все нормально-а он -"значит у тебя не четвертая-в гистологии могут тоже ошибаться"- и еще -а если первая группа инвалидности ? -мне дали на 2 года с января и возраст у меня не пенсионный-но терапевт к которому хожу периодически за таблетками от давления каждый раз смотря мою карту удивляется -"почему вам не дали бессрочно?"-я ему отвечаю -"может думают что в декабре 21-го я уже прийти не смогу))-а он-"скорее всего так и есть"))))-здоровья вам и удачного лечения и всем нашим форумчанам!