Рак почки,4 стадия.Нужно жить дальше

[Конструктор]

Друзья мои, спасибо всем за теплые слова! Настроение у меня отличное, самочувствие лучшее наверное за полгода, ум ясный. Как ни странно, как только отпала необходимость бороться с усталостью и болью за каждый шаг, каждую ложку еды, каждый час сна, каждый поход в туалет - сразу стало легче. Сплю по 6-7 часов уже несколько дней, о чем можно было только мечтать. Аппетит тоже нормальный.

Я к тому, что продлевать стоит качество жизни, а не ежедневную бессмысленную пытку. Посмотрю недельку, как все будет складываться, если ухудшений не будет, может и поборюсь еще.

Родные конечно ничего не скажут. Но я отлично понимаю, чего это им может стоить. Одно дело провести последний месяц рядом с любимым человеком, другое дело возиться с безнадежным овощем полгода-год.

Операцию я вряд ли перенесу, даже если какой-то смельчак и возьмется ее провести.

[Kseniya.K]

Сообщение от Конструктор

Друзья мои, спасибо всем за теплые слова! Настроение у меня отличное, самочувствие лучшее наверное за полгода, ум ясный. Как ни странно, как только отпала необходимость бороться с усталостью и болью за каждый шаг, каждую ложку еды, каждый час сна, каждый поход в туалет - сразу стало легче. Сплю по 6-7 часов уже несколько дней, о чем можно было только мечтать. Аппетит тоже нормальный.

Я к тому, что продлевать стоит качество жизни, а не ежедневную бессмысленную пытку. Посмотрю недельку, как все будет складываться, если ухудшений не будет, может и поборюсь еще.

Родные конечно ничего не скажут. Но я отлично понимаю, чего это им может стоить. Одно дело провести последний месяц рядом с любимым человеком, другое дело возиться с безнадежным овощем полгода-год.

Операцию я вряд ли перенесу, даже если какой-то смельчак и возьмется ее провести.

Конструктор,милый вы наш! Только не падайте духом!Не теряйте надежды! И даже думать не смейте,что вы в тягость родным.
У меня мать умерла рано.После инсульта прожила 2 дня.Знаете как я молила Бога ,чтоб он оставил ее?Хоть колеку,хоть какую,но рядом! Ваши близкие очень в Вас нуждаются,поверьте.Пробуйте все,что возможно,не здавайтесь!Просите Господа,Он услышит! Вот увидите,Вы нам еще напишите,что Ваше состояние улучшилось!

[conti26]

Сообщение от Конструктор

Друзья мои, спасибо всем за теплые слова! Настроение у меня отличное, самочувствие лучшее наверное за полгода, ум ясный. Как ни странно, как только отпала необходимость бороться с усталостью и болью за каждый шаг, каждую ложку еды, каждый час сна, каждый поход в туалет - сразу стало легче. Сплю по 6-7 часов уже несколько дней, о чем можно было только мечтать. Аппетит тоже нормальный.

Я к тому, что продлевать стоит качество жизни, а не ежедневную бессмысленную пытку. Посмотрю недельку, как все будет складываться, если ухудшений не будет, может и поборюсь еще.

Родные конечно ничего не скажут. Но я отлично понимаю, чего это им может стоить. Одно дело провести последний месяц рядом с любимым человеком, другое дело возиться с безнадежным овощем полгода-год.

Операцию я вряд ли перенесу, даже если какой-то смельчак и возьмется ее провести.

Ну, до овоща Вам очень далеко, при ясном уме и сохранном интеллекте)).
А если все-таки Сутент попробовать (конечно, посоветовавшись с врачом)? Я читала, что после Афинитора можно возвращаться к ингибиторам тирозинкиназы, поскольку они не обладают перекрестной устойчивостью. Помните, на Smart Patients есть один форумчанин, который уже 10 лет на Сутенте. Причем состояние у него было запущенное с самого начала, опухоли в обеих почках и множественные метастазы в легких и печени, поэтому он не был оперирован, правда получал радиотерапию на костные метастазы и ему сделали вертебропластику (что и говорить, там со всем этим получше, чем у нас). Районный онколог не предложил ему ничего путного, но он нашел врача, который взялся за него, и с хорошим результатом.
Не отказывайтесь от лечения, не опускайте руки. Уверена, что у Вас должно все получиться.

[Svetlay]

Сообщение от Конструктор

Друзья мои, спасибо всем за теплые слова! Настроение у меня отличное, самочувствие лучшее наверное за полгода, ум ясный. Как ни странно, как только отпала необходимость бороться с усталостью и болью за каждый шаг, каждую ложку еды, каждый час сна, каждый поход в туалет - сразу стало легче. Сплю по 6-7 часов уже несколько дней, о чем можно было только мечтать. Аппетит тоже нормальный.

Я к тому, что продлевать стоит качество жизни, а не ежедневную бессмысленную пытку. Посмотрю недельку, как все будет складываться, если ухудшений не будет, может и поборюсь еще.

Родные конечно ничего не скажут. Но я отлично понимаю, чего это им может стоить. Одно дело провести последний месяц рядом с любимым человеком, другое дело возиться с безнадежным овощем полгода-год.

Операцию я вряд ли перенесу, даже если какой-то смельчак и возьмется ее провести.

Конструктор, держитесь всеми силами! Вспомните актера Кристофера Ривса, конечно в него был другой диагноз -но полный паралич всего тела, не мог даже самостоятпльно глотать, но как он сказал, "зато я могу видеть и улыбаться своему сыну"... Посмотрите фильм "Неприкасаемые"...главное продолжать жить. Поверьте, своим родным вы нужны любым!!!! Можно написать жалобу и вам будут давать таггерты, есть специальные гормоны итд.ит.п А там глядишь наберетесь сил и осилите операцию.

[Pantera]

Сообщение от Конструктор

Друзья мои, спасибо всем за теплые слова! Настроение у меня отличное, самочувствие лучшее наверное за полгода, ум ясный. Как ни странно, как только отпала необходимость бороться с усталостью и болью за каждый шаг, каждую ложку еды, каждый час сна, каждый поход в туалет - сразу стало легче. Сплю по 6-7 часов уже несколько дней, о чем можно было только мечтать. Аппетит тоже нормальный.

Я к тому, что продлевать стоит качество жизни, а не ежедневную бессмысленную пытку. Посмотрю недельку, как все будет складываться, если ухудшений не будет, может и поборюсь еще.

Родные конечно ничего не скажут. Но я отлично понимаю, чего это им может стоить. Одно дело провести последний месяц рядом с любимым человеком, другое дело возиться с безнадежным овощем полгода-год.

Операцию я вряд ли перенесу, даже если какой-то смельчак и возьмется ее провести.

Конструктор! Вы что, мой хороший!!! Держитесь!!! Я сегодня весь день убитая хожу, прочитав, что с Вами! Не сдаваться ни в коем случае... Я вас умоляю!!! Молитесь, просите нашего Господа! И мы за Вас будем молиться!!!

[Конструктор]

Сообщение от conti26

Ну, до овоща Вам очень далеко, при ясном уме и сохранном интеллекте)).

Ситуация может развиваться очень быстро, и то, что вчера казалось далеким, завтра становтся реальностью )

Сообщение от conti26

А если все-таки Сутент попробовать (конечно, посоветовавшись с врачом)? Я читала, что после Афинитора можно возвращаться к ингибиторам тирозинкиназы, поскольку они не обладают перекрестной устойчивостью.

Я пока смотрю на инлиту. Вроде менее токсична, и официально в третьей линии.

Сообщение от conti26

Помните, на Smart Patients есть один форумчанин, который уже 10 лет на Сутенте. Причем состояние у него было запущенное с самого начала, опухоли в обеих почках и множественные метастазы в легких и печени, поэтому он не был оперирован, правда получал радиотерапию на костные метастазы и ему сделали вертебропластику (что и говорить, там со всем этим получше, чем у нас). Районный онколог не предложил ему ничего путного, но он нашел врача, который взялся за него, и с хорошим результатом.
Не отказывайтесь от лечения, не опускайте руки. Уверена, что у Вас должно все получиться.

Есть и такие случаи. Но это все из американской реальности, у нас нет врачей, которые будут за кого-то "браться", наоборот они рады, когда от обузы избавляются.

Добавлено через 10 минут

Сообщение от Svetlay

Конструктор, держитесь всеми силами! Вспомните актера Кристофера Ривса, конечно в него был другой диагноз -но полный паралич всего тела, не мог даже самостоятпльно глотать, но как он сказал, "зато я могу видеть и улыбаться своему сыну"... Посмотрите фильм "Неприкасаемые"...главное продолжать жить. Поверьте, своим родным вы нужны любым!!!! Можно написать жалобу и вам будут давать таггерты, есть специальные гормоны итд.ит.п А там глядишь наберетесь сил и осилите операцию.

Дело в том, что полный паралич проще и для больного, и для ухаживающих. Я например могу лежать только на спине, на боку очень больно. С полностью парализованным можно делать что угодно, а со мной приходится корячиться - так больно и сяк больно, на хромой козе не подъедешь )

А жалобы писать некуда, это методички минздрава.

[conti26]

[QUOTE=Конструктор;379688]Ситуация может развиваться очень быстро, и то, что вчера казалось далеким, завтра становтся реальностью )

Дай Бог, этого не случится, а наоборот, станет лучше.

Я пока смотрю на инлиту. Вроде менее токсична, и официально в третьей линии.

Наверное, Вы правы.
Удачи Вам, пусть Инлита поможет.

[Лёля]

Сообщение от Конструктор

Ситуация может развиваться очень быстро, и то, что вчера казалось далеким, завтра становтся реальностью )



Я пока смотрю на инлиту. Вроде менее токсична, и официально в третьей линии.



Есть и такие случаи. Но это все из американской реальности, у нас нет врачей, которые будут за кого-то "браться", наоборот они рады, когда от обузы избавляются.

Добавлено через 10 минут


Дело в том, что полный паралич проще и для больного, и для ухаживающих. Я например могу лежать только на спине, на боку очень больно. С полностью парализованным можно делать что угодно, а со мной приходится корячиться - так больно и сяк больно, на хромой козе не подъедешь )

А жалобы писать некуда, это методички минздрава.

Конструктор, здравствуйте! Я с другого форума, но захожу сюда, потому что Толик и на нашем форуме общался. Захотелось написать Вам, потому что я с Вами полностью согласна, что нужно жить хоть недолго, но полноценно, чем мучиться.... Я подписана на рассылку писем от онколога Артем Рева. Это питерский онколог, он ведет интернет-журнал "Онколог" и дает консультации и по интернету, причем бесплатные, с изучением всех анализов и снимков. И в клинике тоже ведет прием. Вот у них есть такая акция - месяц без боли, т.е они подбирают индивидуальную схему для онкобольного, и это доступно по деньгам. Вы можете набрать в интернете Артем Рева, журнал "Онколог" или вот адрес для писем pismo@onkolog-rf.ru Может он Вам поможет, хотя бы консультационно.

[Фанд]

Добрый день Толик. У меня схожая проблема. Стадию мне поставили первую. Тоже удалили почку. Можете поделиться, как изменился ваш образ жизни? Мой онколог сказал мне жить как и жила, главное не переохлаждаться. Буду рада ответу.

[Конструктор]

Сообщение от Лёля

Конструктор, здравствуйте! Я с другого форума, но захожу сюда, потому что Толик и на нашем форуме общался. Захотелось написать Вам, потому что я с Вами полностью согласна, что нужно жить хоть недолго, но полноценно, чем мучиться.... Я подписана на рассылку писем от онколога Артем Рева. Это питерский онколог, он ведет интернет-журнал "Онколог" и дает консультации и по интернету, причем бесплатные, с изучением всех анализов и снимков. И в клинике тоже ведет прием. Вот у них есть такая акция - месяц без боли, т.е они подбирают индивидуальную схему для онкобольного, и это доступно по деньгам. Вы можете набрать в интернете Артем Рева, журнал "Онколог" или вот адрес для писем pismo@onkolog-rf.ru Может он Вам поможет, хотя бы консультационно.

Да, я знаю про него. К сожалению рак почки не его направление, а по обезболиванию возможно и попробую.