Рак почки,4 стадия.Нужно жить дальше

[НатальяA]

Сообщение от Людмила 67

спасибо Вам огромное за реакцию. будем искать. вам удачи в ваших делах

форум не разрешает сылку надо чтоб администратор добавил, отправьте запрос они вас добавят. Там есть врачи.

Добавлено через 1 минуту
надо 5 сообщений у меня чтоб сылку азместить

Добавлено через 1 минуту
Рак почки
Закрытая группа
·
734 участник(-ов)

[Pantera]

Сообщение от Рикки

Всем форумчананам вагон здоровья👍
Принимайте в свои ряды... Прочитала первые аж 300 страниц, далее-выборочно, основателю -Толику Царствия небесного, многие ушли за ним. Последняя весна, Конструктор, Саша(Pete), Людмила0, Walena... Многие просто пропали с сайта.
У меня мтс в позвонках, почки на месте, карабкаюсь и держусь, всем бякам назло.
Настроение, которое было раньше на этом сайте взбодрило, хотелось бы восстановить его, в память об ушедших и во имя выздоровления всех сейчас болеющих. Не знаю, может сейчас где-то еще есть подобное общение? Хочется позитивного общения, поддержки и ...

Здравствуйте! Ответила в личных сообщениях!!!

[Magnesia]

Всем здравствуйте! Кто на Инлите (акситиниб), внимательно с тромбозами! Частая побочка! У мамы выявили в глубокой вене левой ноги; очень длинный - снизу доверху.
Как обычно, в диспансере никто не контролирует побочки. Сами догадались и сделали в частной клинике узи!

[Natix]

Всем доброго дня и стойкой ремиссии.
По поводу оформления инвалидности.
Если основное заболевание -онкология, то и на МСЭ документы должен собрать онколог. Если есть ещё другое хроническое заболевание и онкология, то может и терапевт и онколог. Нужно заведующей поликлиникой подать письменное заявление, на направление документов на МСЭ, отказать Вам не могут. Заведующая распорядится, кто этим будет заниматься.
Папе ещё в больнице после операции сказали Вам нужно с выпиской после операции и всех результатов подавать на МСЭ. Препараты при 4 стадии дорогостоящие, и идут по 2 льготам-региональной и федеральной, по федеральной льготе обеспечиваются только инвалиды.
Онколог взял копию выписки, дал нам направления для прохождения 3 врачей (мы были у невропатолога, там ещё со сном разбирались, у окулиста и у терапевта) и через 2инедели папу вызвали в МСЭ. Это было в 2019 г. До пандемии, сейчас даже не вызывают.

[Ксения78]

Добрый день. Болеет папа 68 лет. Почка удалена в 2008 году, а в 2021 метастазы в кости и лёгком. Прошли 6 курсов иммунотерапии, но метастазы увеличились. Сейчас перевели на Кабометикс 60.
Кто его принимает какие препараты принимаете от повышенного давления?

[Полимеризация]

Сообщение от Magnesia

Всем здравствуйте! Кто на Инлите (акситиниб), внимательно с тромбозами! Частая побочка! У мамы выявили в глубокой вене левой ноги; очень длинный - снизу доверху.
Как обычно, в диспансере никто не контролирует побочки. Сами догадались и сделали в частной клинике узи!

Мужу при схеме инлита+пембро сразу назначили ксарелто, сначала 2х2,5 мг, затем поменяли на 1х10мг.

[Александр (инженер)]

Здравствуйте. А напишите пожалуйста побольше об этой комбинации - ПЕМБРОЛИЗУМАБ + АКСИТИНИБ? М0 или М1, есть ли ответ и сколько на комбинации? Я понимаю, что слишком много вопросов. Ответите хорошо нет тоже понятно. Спасибо.

[Полимеризация]

Здравствуйте! Вы лучше спросите, что Вас интересует, так ответить проще. У мужа М0, в июне 20г. была резекция, в августе 21г. рецидив, почку удалили. Схему начал в декабре 21г., было пока всего 4 капельницы, 5-я через пять дней, так что опыт ещё пока незначительный. Онколог рекомендовал такую схему "хотя бы год". На следующий день после первой капельницы осип голос, а может от инлиты, т.е. буквально сразу. Голос иногда пропадает и до сих пор осипший (если есть). Говорят пройдет через 10 сеансов, посмотрим, но это уже не так волнует, т.к. сейчас другие проблемы. Сейчас (прошло 3 месяца) как раз сделал КТ легких (все хорошо) и МРТ брюшной полости (стабилизация, что-то даже улучшилось), сегодня МРТ малого таза, поэтому данных ещё нет.

[Александр (инженер)]

Спасибо, Вы на всё ответили, что я спросил.

[Александр (инженер)]

На каком то форуме нашёл ссылку https://forums.lungevity.org/forum/47-immunotherapy/.