Лимфома

[Shlisschild]

Сообщение от Lira

Всем добрый вечер! Маргоша, я Вас очень хорошо понимаю. Сама была в такой ситуации. Сначала попала в онкодиспансер, где мне сразу же назначили химию. Я была уверена, что R-chop, потому что речь шла только о нём. Мне назначили госпитализацию через неделю и дали выписку к гематологу на получение ритуксимаба. Но когда я сказала гематологу, что они начнут без ритуксимаба, она очень возмутилась и объяснила, что лимфому так не лечат, что мало кто из онкологов в этом разбирается, а всем подряд лепят стандарт. И предложила мне не ложиться туда, а подождать ритуксимаба и сходить на консультацию к Михайловой. Так я попала в 1 мед на монотерапию - ритуксимаб 1 раз в неделю х 4 раза, потом 1 раз в месяц - 2 раза, потом поддержка. Михайлова-то мне и сказала, что в моём случае индолентной лимфомы больше риска от лечения, чем от болячки.

Написал в сообщения у Вас на стене, но наверное там не увидите?! Скажите, как к Михайловой попасть? (Отчество к сожалению не помню ее) Где она принимает и как записаться? Где то находил на форуме, но повторно отыскать не могу.

[Людмила65]

Сообщение от Белка 02051963

Всем добрый день! На счет группы инвалидности. После ТКМ мне дали 1 группу на 2 года, потом года 2 была на 2 группе, а потом дали 3 бессрочную. Но у меня куча диагнозов помимо лимфомы. Так-то я с97 года была на 3 группе (CR щитовидной ж-зы). И у меня была уже до лимфомы 3 бессрочная. И вот они(на МСЭ) мне говорят- даем 3 группу на год, вы уже практически здоровы. Я говорю- как это? До болезни была 3 бессрочная, а теперь на год? Она открыла мое дело, почитала....да, извините...3 бессрочная. Я поняла, что ни черта они там не вникают...У них одна задача- как можно меньше давать инвалидность.

А у меня в 1992 году юыл рак щитовидной железы дали 2 группу на один год и все.

[Маргоша]

Всем доброго вечера и здоровья! Сходила на комиссию дали 2 группу!

[Форумчанка]

Сообщение от Маргоша

Всем доброго вечера и здоровья! Сходила на комиссию дали 2 группу!

Поздравляю с первым успешным шагом. Пусть и дальше всё идёт гладко.

[Белка 02051963]

Сообщение от Людмила65

А у меня в 1992 году юыл рак щитовидной железы дали 2 группу на один год и все.

У меня случился гипотиреоз и гипопаратиреоз, потом присоединилась дисгормональная спондилопатия и 3 группа была присвоена пожизненно.

[Сергей55]

Сегодня в больнице услышал такую "новость" - поддержка не 2 года(12 капельниц), а всего 8, а потом типа наблюдение за состоянием здоровья.

[Lira]

Сообщение от Shlisschild

Написал в сообщения у Вас на стене, но наверное там не увидите?! Скажите, как к Михайловой попасть? (Отчество к сожалению не помню ее) Где она принимает и как записаться? Где то находил на форуме, но повторно отыскать не могу.

Добрый вечер! Её зовут Михайлова Наталья Борисовна, принимает в 1-м медицинском институте, корпус 54, 7 этаж - 2-е онкологическое отделение. Это нефрологический корпус вообще-то, так что не удивляйтесь.
Адрес - ул.Льва Толстого, д.13. Напишите ей на электронную почту - bmt.lymphoma@gmail.com . Недавно девушка с ЛимфомаClab ей писала, она ответила, заочно проконсультировала - даже ехать не пришлось. Посмотрите записи на стене той группы. Если не получится и по какой-то причине не ответит, напишите, попробую ещё подсказать.
Кстати, сейчас впервые посмотрела свою стену и увидела много вопросов, о которых раньше не подозревала. Кому вовремя не ответила - извините, пожалуйста. Если что-то пишете на стену, лучше напишите здесь, что туда нужно зайти.

Добавлено через 3 минуты

Сообщение от Сергей55

Сегодня в больнице услышал такую "новость" - поддержка не 2 года(12 капельниц), а всего 8, а потом типа наблюдение за состоянием здоровья.

Сергей, посмотрите форум месяца 2-3 назад. У девушки из Тюмени была аналогичная ситуация. Она сходила "по инстанциям", и всё решилось положительно. Есть протокол по России, которому врачи обязаны следовать.

[Olushka_ina]

Всем привет и здоровья мешок!

Представляете, вот andrmos не забыл своё давнишнее обещание насчёт Божоле и не далее,чем вчера, прямо-таки передал мне целую бутылку!))
Спасибо, andrmos !

Добавлено через 1 минуту

Сообщение от Белка 02051963

Всем добрый день! На счет группы инвалидности. После ТКМ мне дали 1 группу на 2 года, потом года 2 была на 2 группе, а потом дали 3 бессрочную. Но у меня куча диагнозов помимо лимфомы. Так-то я с97 года была на 3 группе (CR щитовидной ж-зы). И у меня была уже до лимфомы 3 бессрочная. И вот они(на МСЭ) мне говорят- даем 3 группу на год, вы уже практически здоровы. Я говорю- как это? До болезни была 3 бессрочная, а теперь на год? Она открыла мое дело, почитала....да, извините...3 бессрочная. Я поняла, что ни черта они там не вникают...У них одна задача- как можно меньше давать инвалидность.

с двумя онкологиями, и всего лишь 3 бессрочная...это они пожадничали.

Добавлено через 9 минут
Сегодня ездила к гематологу в МОНИКИ выписывать ещё ритуксимаб на полгода. Задала вопрос по поводу редитукса/ацеллбии.
Мне сказали,что указывать название самого препарата им запрещено при его выписывании,что можно использовать только международное название вещества-ритуксимаб.
А уже если кто плохо переносит,например, то тогда уже врач должен это всё фиксировать и под такого больного заказывать отдельно препарат (например,ацеллбию).
А я думаю, ведь там фиг его знает,как он будет отдельно заказываться...
А по поводу того,что тут кто-то писал,что выписывал 1000 мл ритуксимаба,чтобы брать Ацеллбию(2 флакона). Я спросила,нельзя ли так выписать. Гематолог сказала,что по весу ни в коем случае нельзя делать столько много ,потому что этим можно совсем убить иммунитет. А выливать более половины второго флакона тоже неправильно.

[Olushka_ina]

Сообщение от Lira

Только в выписке из стационара должно быть про это написано (у меня было в рекомендациях: "Прогноз для жизни сомнительный. Форма №088 по месту жительства"). Или как-то так. Прогноз Вас пусть не пугает, это стандартная формулировка при лимфомах. Да, собственно, так и есть. А мой гематолог всё время подчеркивает в этой форме прогноз НЕОПРЕДЕЛЁННЫЙ. Говорит, что так лучше звучит и не пугает пациентов.

Одна моя бывшая соседка по палате на очередной комиссии была отправлена к гематологу для уточнения чего-то там (состояния что ли...)
Видимо, не хотели продлевать ей 2-ую группу что ли...
Гематолог же на приёме написал в итоговом заключении,что прогноз для жизни н***агоприятный, а ей сказал, чтобы не пугалась, и что это для комиссии. и оставили 2-ую группу ей.

[Белка 02051963]

Сообщение от Olushka_ina

Всем привет и здоровья мешок!

Представляете, вот andrmos не забыл своё давнишнее обещание насчёт Божоле и не далее,чем вчера, прямо-таки передал мне целую бутылку!))
Спасибо, andrmos !

Добавлено через 1 минуту


с двумя онкологиями, и всего лишь 3 бессрочная...это они пожадничали.

Добавлено через 9 минут
Сегодня ездила к гематологу в МОНИКИ выписывать ещё ритуксимаб на полгода. Задала вопрос по поводу редитукса/ацеллбии.
Мне сказали,что указывать название самого препарата им запрещено при его выписывании,что можно использовать только международное название вещества-ритуксимаб.
А уже если кто плохо переносит,например, то тогда уже врач должен это всё фиксировать и под такого больного заказывать отдельно препарат (например,ацеллбию).
А я думаю, ведь там фиг его знает,как он будет отдельно заказываться...
А по поводу того,что тут кто-то писал,что выписывал 1000 мл ритуксимаба,чтобы брать Ацеллбию(2 флакона). Я спросила,нельзя ли так выписать. Гематолог сказала,что по весу ни в коем случае нельзя делать столько много ,потому что этим можно совсем убить иммунитет. А выливать более половины второго флакона тоже неправильно.

Олюшка, вообще-то 3 онкологии...еще и селезенка, ее тоже удалили