Лимфома

[Olushka_ina]

Сообщение от Lapampam

Про стадию понял, спасибо.
Забор костного мозга сделали позавчера, если так называется трепанбиопсия, результаты будут на следующей неделе.
В РОНЦ удалось получить направление по месту жительства, с ним приехали и нас приняли, пока вроде не выгоняют) а Ацеллбия капается до основного курса? Это и напрягает, что врач сказал что Ацеллбия нужна, но ее у них нет, и когда и что капать не понятно. В следующий раз ко врачу в понедельник, возможно что-то проясниться с началом химии.

Конечно,Ацеллбия нужна. и её нужно получить до начала химии.
Скажите врачу,что Вам нужно получать Ацеллбию, пусть он напишет Вам выписку,если они Вам в РОНЦ будут делать химию.
Скажите:"Напишите мне, что нужна Ацеллбия,чтобы я смог её по месту жительства получить". Обычно это пишут в рекомендациях.
Потому что Вам ещё надо будет её выписать в МОНИКИ. Если,как положено,записываться. то на это ещё и время уйдёт. В МОНИКИ надо тоже направление брать к гематологу у онколога по месту жительства. а потом ещё по записи ждать долго. Вы, как направление возьмёте,езжайте сразу без записи, говорите, что Вам нужна срочно Ацеллбия, и что больше ничего Вам от них не надо. Чтоб приняли и быстро выписали.

[Lapampam]

Сообщение от Olushka_ina

Ацеллбию Вы будете получать по месту жительства. Но выписать Вам её надо будет в МОНИКИ. Вам в РОНЦ напишут,что Вам она нужна для лечения. И Вы поедете в МОНИКИ-там Вам выпишут сразу на 6 курсов её. Вы с этой бумагой из МОНИКИ пойдёте в свою поликлинику к онкологу, и он Вам каждый раз будет рецепт выписывать на курс, а Вы будете ходить в аптеку,где льготные лекарства выдают,и там получать.
И либо будете ехать на курс и везти её с собой в РОНЦ, либо прокапывать на дневном стационаре по месту жительства, а на след. день ехать в РОНЦ. Это уж как Вам скажут в этом РОНЦ. Лучше,конечно, всё у них капать, но опять же,может, Вам удобнее будет по-другому.

Спасибо за подробное разъяснение

[Dream]

Маме ацеллбию капают в онкодиспансере, ни в какую не выдают прокапывать в ГНЦ. В пн прокапали, во вторник все остальное в ГНЦ на дневном стационаре, выписали кучу таблеток дома пить. У неё сейчас тошнота и слабость, ест мало.
Почему то до сих пор трепанобиопсию так и не назначили.

[Olushka_ina]

Сообщение от Dream

Маме ацеллбию капают в онкодиспансере, ни в какую не выдают прокапывать в ГНЦ. В пн прокапали, во вторник все остальное в ГНЦ на дневном стационаре, выписали кучу таблеток дома пить. У неё сейчас тошнота и слабость, ест мало.
Почему то до сих пор трепанобиопсию так и не назначили.

Может быть,кому-то даже и удобнее по месту жительства прокапать. Всё лишний день дома побыть. И опять же препарат не тащить с собой.
Почему мне удобнее было в ГНЦ, так 1)- Там капают через инфузомат, всё честь по чести, сначала медленно,потом прибавляют, как положено ,часа 4.
На дневном стационаре у нас капают просто обычной капельницей.
2) Два раза вену колоть. Там уж ставили катетер и в первый день вливали ритуксимаб, а во второй все остальное. Хотя в принципе можно,наверное,попросить не снимать катетер и оставить до след.дня, и с ним поехать. Но опять же неудобство. Лучше же поехать без катетеров всяких.
Но если не дают с собой, значит, вариантов нет.
Придётся сначала прокапать, а потом туда.

[Dream]

Сообщение от Olushka_ina

Может быть,кому-то даже и удобнее по месту жительства прокапать. Всё лишний день дома побыть. И опять же препарат не тащить с собой.
Почему мне удобнее было в ГНЦ, так 1)- Там капают через инфузомат, всё честь по чести, сначала медленно,потом прибавляют, как положено ,часа 4.
На дневном стационаре у нас капают просто обычной капельницей.
2) Два раза вену колоть. Там уж ставили катетер и в первый день вливали ритуксимаб, а во второй все остальное. Хотя в принципе можно,наверное,попросить не снимать катетер и оставить до след.дня, и с ним поехать. Но опять же неудобство. Лучше же поехать без катетеров всяких.
Но если не дают с собой, значит, вариантов нет.
Придётся сначала прокапать, а потом туда.

Да, именно так все с катетерами и обстоит, в диспансере как обычно колят, в ГНЦ куда то глубоко устанавливают катетер. Нам бы всем было спокойнее если бы она на 2 дня ложилась в ГНЦ под наблюдение, но в диспансере непреклонны, сказали не выдаем, особенно в ГНЦ почему то, типа они квоту оформляют, у них у самих лекарство должно быть. Только мытные поняли, в прошлый раз онкодиспансер куда-то подавал заявку на лекарство и мы ждали пару дней, они на каждый курс так заказывают, или один раз и мы теперь можем получать в аптеке лекарство день в день, в запросе от ГНЦ не было написано сколько курсов будет, просто что планируется лечение с ритубимаксом.

[Olushka_ina]

Сообщение от Dream

Да, именно так все с катетерами и обстоит, в диспансере как обычно колят, в ГНЦ куда то глубоко устанавливают катетер. Нам бы всем было спокойнее если бы она на 2 дня ложилась в ГНЦ под наблюдение, но в диспансере непреклонны, сказали не выдаем, особенно в ГНЦ почему то, типа они квоту оформляют, у них у самих лекарство должно быть. Только мытные поняли, в прошлый раз онкодиспансер куда-то подавал заявку на лекарство и мы ждали пару дней, они на каждый курс так заказывают, или один раз и мы теперь можем получать в аптеке лекарство день в день, в запросе от ГНЦ не было написано сколько курсов будет, просто что планируется лечение с ритубимаксом.

Да, в самом начале не пишут,сколько именно курсов.
Но всё равно никому же не выдают сразу на 6 или 8 курсов Ацеллбии на руки.
Врач по месту жительства выдаёт рецепт на каждый курс, после каждого курса ГНЦ даёт выписку на руки больному,что проведён курс хт и в т.ч. прокапан ритуксимаб. и в этой же выписке написано, с какого числа планируется следующий курс. Всё достаточно прозрачно, и никто лишнего ритуксимаба никому не выдаст)
Что касается того,что в Федеральном центре должен быть свой ритуксимаб, это вряд ли. Вон в РОНЦ Блохина тоже ведь по месту жительства люди получают. А квота вроде бы делается на само лечение, а не на ритуксимаб.

[Dream]

Сообщение от Olushka_ina

Да, в самом начале не пишут,сколько именно курсов.
Но всё равно никому же не выдают сразу на 6 или 8 курсов Ацеллбии на руки.
Врач по месту жительства выдаёт рецепт на каждый курс, после каждого курса ГНЦ даёт выписку на руки больному,что проведён курс хт и в т.ч. прокапан ритуксимаб. и в этой же выписке написано, с какого числа планируется следующий курс. Всё достаточно прозрачно, и никто лишнего ритуксимаба никому не выдаст)
Что касается того,что в Федеральном центре должен быть свой ритуксимаб, это вряд ли. Вон в РОНЦ Блохина тоже ведь по месту жительства люди получают. А квота вроде бы делается на само лечение, а не на ритуксимаб.

Нам выдали табличку не на фирменном бланке с тем какие препараты назначены и от руки написано когда сл курс. А вы не помните в онкодиспансерсе проблем не было с ацеллбией, всегда день в день выдавали?
Я тоже слышала, что многие забирают лекарство и капают по месту основного лечения, но 4-ый диспансер не идёт на встречу.

[Olushka_ina]

Сообщение от Dream

Нам выдали табличку не на фирменном бланке с тем какие препараты назначены и от руки написано когда сл курс. А вы не помните в онкодиспансерсе проблем не было с ацеллбией, всегда день в день выдавали?
Я тоже слышала, что многие забирают лекарство и капают по месту основного лечения, но 4-ый диспансер не идёт на встречу.

Dream, когда я это всё проходила, был 2014 год. Тогда была ещё даже не Ацеллбия, Мабтера оригинальная)). И тогда ни у кого с этим проблем не было. Абсолютно все приезжали с Мабтерой и капались там.
Были у некоторых проблемы с получением, но только на первом курсе, и только по незнанию и нерасторопности самих людей...кто-то не знал,куда идти на приём...как к гематологу записаться...или запись/очередь...
Бывало так,что к первому курсу кто-то не мог получить вовремя. Тогда делали сначала всю химию, а в конце недели Мабтеру. Так можно было,но,конечно,нежелательно.
А по поводу того,что написано от руки или напечатано... так главное,чтобы подписи и печати все были, а уж как там оно от руки или нет, это же не столь важно, если бумага с подписями и печатями официальная.

Я сейчас капаюсь на дневном стационаре в своей поликлинике, но у меня идёт просто раз в 2 месяца поддержка, поэтому такого вопроса не возникало,чтобы мне что-то куда-то давали в другое место.

Для получения ритуксимаба по месту жительства нужна Выписка. Этот документ должен называться "Выписка...".
А то я подумала, может, Вы смотрите тот план лечения,который там всем выдают,когда кладут на курс, такие бумаги формата А4 один лист, где расчерчено большими клетками обычно и перечислены все препараты и таблетки, которые назначены, так вот эту бумагу никуда не надо нести( в ней как раз и пишут от руки), а нести надо Выписку.

[Форумчанка]

Сообщение от Lapampam

Мы живем в Подмосковье. Проблема в том, что в РОНЦе сказали, что сейчас у них Ацеллбии нет, она есть по месту прописки в онкодиспансере в Подмосковье. Как вы и написали, в РОНЦе не горят желанием капать не свое лекарство. Но оно нужно. Как быть?

Я живу в Москве. Получала ацеллбию по рецепту своего районного онкогематолога, приезжала в РОНЦ на капельницу со своим флаконом ацеллбии (там очень важно хранить его и перевозить при правильной температуре). В первый день мне в РОНЦе капали мою ацеллбию, во второй день капали свою химию.

Добавлено через 7 минут

Сообщение от Olushka_ina

Ацеллбию Вы будете получать по месту жительства. Но выписать Вам её надо будет в МОНИКИ. Вам в РОНЦ напишут,что Вам она нужна для лечения. .

Да, мне тоже в РОНЦе дали письмо для районного онкогематолога, что я буду проходить лечение в РОНЦ и мне нужна ацеллбия.

[Dream]

Сообщение от Olushka_ina

Dream, когда я это всё проходила, был 2014 год. Тогда была ещё даже не Ацеллбия, Мабтера оригинальная)). И тогда ни у кого с этим проблем не было. Абсолютно все приезжали с Мабтерой и капались там.
Были у некоторых проблемы с получением, но только на первом курсе, и только по незнанию и нерасторопности самих людей...кто-то не знал,куда идти на приём...как к гематологу записаться...или запись/очередь...
Бывало так,что к первому курсу кто-то не мог получить вовремя. Тогда делали сначала всю химию, а в конце недели Мабтеру. Так можно было,но,конечно,нежелательно.
А по поводу того,что написано от руки или напечатано... так главное,чтобы подписи и печати все были, а уж как там оно от руки или нет, это же не столь важно, если бумага с подписями и печатями официальная.

Я сейчас капаюсь на дневном стационаре в своей поликлинике, но у меня идёт просто раз в 2 месяца поддержка, поэтому такого вопроса не возникало,чтобы мне что-то куда-то давали в другое место.

Для получения ритуксимаба по месту жительства нужна Выписка. Этот документ должен называться "Выписка...".
А то я подумала, может, Вы смотрите тот план лечения,который там всем выдают,когда кладут на курс, такие бумаги формата А4 один лист, где расчерчено большими клетками обычно и перечислены все препараты и таблетки, которые назначены, так вот эту бумагу никуда не надо нести( в ней как раз и пишут от руки), а нести надо Выписку.

Спасибо за ответ. Да назначения дали, выписку только в самом начале, получается будем каждый раз с ней обращаться в диспансер.
Звонили сегодн врачу, пожаловались на тошноту, она сказала что пока пьём преднизолон -это нормально, ничего не делать. Не думала я что уже после первого курса у мамы будет слабость и кушать будет так мало.