Рак почки,4 стадия.Нужно жить дальше

[Pete]

Сообщение от Andrey_trv

Всем большое спасибо за помощь!
Еще один вопрос ко всем:
можете назвать 2-3 места с хорошими специалистами, куда целесообразно обратиться для лечения метастаз в легких? (кроме Владимира разумеется)

Как я понимаю к сожалению не существует тактики лечения мтс в лёгких пригодной для любых заболеваний. Я думаю у Вашего папы последовательность будет такая - операция, гистология, диагноз. Сначала диагноз, а потом Вы будете выяснять у докторов про возможности лечения.

[conti26]

Сообщение от ПапинаДочка

Если уже берут - вроде, не стоит. Зачем заразу лишний раз трогать, как понимаю. Но я не врач))
Потом перепроверить можно и стоит иногда, но это - потом.


Нам сделали гамма-нож, папа пошел в машину)) ничего не почувствовал))

ПапинаДочка, желаю удачи, пусть процедура окажется максимально эффективной. Это процедура однократная или нужно повторение?

[ЛюдмилаО]

Всем удачи! Всем доброго здоровья!

Conti, Наталья))) С чем сравнить слово "стабилизация"? Какие чувства... какие эмоции... какими красками... ароматом, лёгкостью наполняется пространство вдруг, и после выдоха вдох "стабилизация" , взлёт, а потом летишь-летишь... Сколько трудов, сколько боли, разочарований всё позади. Стабилизация и надежда как тёплым пледом укроют, успокоят, придадут силу и энергию. Маленькое, хрупкое счастье спрячется в тёплом сердце. Надо, надо это сберечь не растранжирить на слёзы и страхи. Вдох и выдох: рождаются и крепнут планы и мечты))) Обнимаю вас, девчонки и хочу к вам, хоть на минуточку, хоть на денёк

Pete, жду 25-e число. Дадут я точно знаю! А иначе, нет предела возмущению. Всем форумом возмутимся, а это сила. Вот читаю, иногда, "умных пациентов", так там вообще нет проблемы, что лекарства не выдали. Там страсти: "...может опдиву взять или инлиту, да нет сутен тоже неплохой". Ой, кажись, я уже начала возмущаться)
Да, придаст вам вселенная силы и энергии. (И чтоб таблетки тоже принесли!)

ПапинаДочка, молодцы. Оперативно сработали. Да поможет вам вселенная к выздоровлению. Всё будет хорошо. Выруливайте на стабилизацию!

Добавлено через 13 минут

Сообщение от Andrey_trv

Всем большое спасибо за помощь!
Еще один вопрос ко всем:
можете назвать 2-3 места с хорошими специалистами, куда целесообразно обратиться для лечения метастаз в легких? (кроме Владимира разумеется)

Ну, если только на опережение иметь информацию не лишне, и почитать без эмоций, разложить всё по полочкам. Pete чётко описал инструкцию к действию.
Повторюсь: множественные мтс лечатся только системно, операции не делают. Лекарство получите в своём ОЦ.
Единичные мтс , как мой доктор сказал он убирал у одного пациента 17 лет, каждый год. Мне удаляли единичные мтс в печени (тут же выросло 3 шт), мне удаляли мтс в лёгком он один сидел отдельно от других непоняток, и то только в целях диагностики второго рака, после операции еще не проверяла лёгкие. Операции по мтс были в 2015г., в 16г, в 17г. по мере появления единичных мтс. И кстати у меня тромб отрывался до операции, на целых 9 месяцев задержали нефроэктомию.
Удачи вам! Лёгкой руки вашему хирургу! Операция технически сложная, но её делают крутые профессионалы. Всё будет хорошо!

[Сонечка]

Доброго всем дня. Давно хотела всех спросить, кто сколько лет принимает таргеты. У кого мтс в легких есть ли кашель и как Вы с ним боритесь. И еще, нам даже не предлагали удалять мтс из легких, где и каким способом это делают? В самом начале я пыталась самостоятельно на кибер нож попасть, сама писала по московским клиникам, но так внятно никто ничего не сказал. По квоте до сих пор не знаю кто дает направление и есть ли толк. Подскажите кто знает.

[ПапинаДочка]

Ох, добралась до компа))
Спасибо всем за поддержку!!

Сообщение от Сонечка

. И еще, нам даже не предлагали удалять мтс из легких, где и каким способом это делают? В самом начале я пыталась самостоятельно на кибер нож попасть, сама писала по московским клиникам, но так внятно никто ничего не сказал. По квоте до сих пор не знаю кто дает направление и есть ли толк. Подскажите кто знает.

Кибер-нож по квоте есть только в Герцена. Для этого надо сначала начать у них лечение, тогда они оправляют на кибер. Кто уже имеет карту - тем быстрее. А за деньги - пожалуйста, много вариантов((

Насчет мтс из легких. Нас консультировал Широкорад и потом Кононец (зам. 62й по хирургии) суть ответа в чем: это системное заболевание, когда вы стабилизируете свою болезнь, и мтс одиночные и, желательно, солитарные - можно удалить. Ну или совсем по паллиативным показателям.

Зав. отделением в нашем ОД сказала, что кибером ПКР метастазы не удалить, они не отреагируют.

Сообщение от conti26

ПапинаДочка, желаю удачи, пусть процедура окажется максимально эффективной. Это процедура однократная или нужно повторение?

Да у нас очередная серия "приключений". Процедура прошла норм, но выписка.. Суть процедуры: В башку ввинчивают на 4х шурупах железную раму. Потом делают МРТ без контраста, потом с контрастом. После этого отправляют на нож непосредственно.

Читаю выписку: Обнаружено более 7 мтс, сделано облучение 7 штук. Я такая - WTF?! БЫЛО ЖЕ 11?! Папа лечения не принимает, прошло с последнего МРТ в Бурназяна две недели, куда делись остальные?!
Они мне (все трое врачей) - мол, мы своим рентгенологам доверяем, они пишут 7, значит, облучаем 7. Я говорю, ну как же так? А что тогда описывают в Бурназяна? Мол, это не мтс, возможно...

Так что, я теперь хз, что мы сделали... И сделали ли...Тимофеев тоже не знает, когда я задала этот вопрос, говорит, теперь только до следующего контроля....Контроль через месяц. Не знаю даже, где теперь делать...

Съездила в 62ю, хочу протокол. Протокол теперь уже будет 10го, а не 25го((( Наш химик говорит, мол, сделайте контроль в конце месяца, если ничего взрывного не прорастет, вас возьмут, не волнуйтесь. Написала опять в эйсай, мол, скажите даты! Даты, сэр!!!

Как-то так, опять ж.....

[conti26]

Сообщение от ПапинаДочка

Ох, добралась до компа))
Спасибо всем за поддержку!!




Кибер-нож по квоте есть только в Герцена. Для этого надо сначала начать у них лечение, тогда они оправляют на кибер. Кто уже имеет карту - тем быстрее. А за деньги - пожалуйста, много вариантов((

Насчет мтс из легких. Нас консультировал Широкорад и потом Кононец (зам. 62й по хирургии) суть ответа в чем: это системное заболевание, когда вы стабилизируете свою болезнь, и мтс одиночные и, желательно, солитарные - можно удалить. Ну или совсем по паллиативным показателям.

Зав. отделением в нашем ОД сказала, что кибером ПКР метастазы не удалить, они не отреагируют.



Да у нас очередная серия "приключений". Процедура прошла норм, но выписка.. Суть процедуры: В башку ввинчивают на 4х шурупах железную раму. Потом делают МРТ без контраста, потом с контрастом. После этого отправляют на нож непосредственно.

Читаю выписку: Обнаружено более 7 мтс, сделано облучение 7 штук. Я такая - WTF?! БЫЛО ЖЕ 11?! Папа лечения не принимает, прошло с последнего МРТ в Бурназяна две недели, куда делись остальные?!
Они мне (все трое врачей) - мол, мы своим рентгенологам доверяем, они пишут 7, значит, облучаем 7. Я говорю, ну как же так? А что тогда описывают в Бурназяна? Мол, это не мтс, возможно...

Так что, я теперь хз, что мы сделали... И сделали ли...Тимофеев тоже не знает, когда я задала этот вопрос, говорит, теперь только до следующего контроля....Контроль через месяц. Не знаю даже, где теперь делать...

Съездила в 62ю, хочу протокол. Протокол теперь уже будет 10го, а не 25го((( Наш химик говорит, мол, сделайте контроль в конце месяца, если ничего взрывного не прорастет, вас возьмут, не волнуйтесь. Написала опять в эйсай, мол, скажите даты! Даты, сэр!!!

Как-то так, опять ж.....

ПапинаДочка, пусть все у вас будет хорошо. Вы сделали все необходимое и возможное на данный момент. Вы, по-моему, читаете Онкобудни, там есть форумчанка beltat, она только недавно проходила гамма-нож в Питере, ездила из Украины, и еще есть такие девочки. Хоть у них другой диагноз, но процедуру они проходили и смогут ответить на вопросы.
Насчет кибер-ножа я больше верю "Умным пациентам", чем вашей заведующей. Многим из них удаляли солитарные мтс, и результат был.

[ПапинаДочка]

Сообщение от conti26

ПапинаДочка, пусть все у вас будет хорошо. Вы сделали все необходимое и возможное на данный момент. Вы, по-моему, читаете Онкобудни, там есть форумчанка beltat, она только недавно проходила гамма-нож в Питере, ездила из Украины, и еще есть такие девочки. Хоть у них другой диагноз, но процедуру они проходили и смогут ответить на вопросы.
Насчет кибер-ножа я больше верю "Умным пациентам", чем вашей заведующей. Многим из них удаляли солитарные мтс, и результат был.

Спасибо Вам!!

Я боюсь, что никто сейчас не ответит на этот вопрос..Были мтс, но в Склифе схалявили и сделали меньше, или не было...Как сказал Тимофеев и Няшин - только на следующем контроле будет видно. Очень руки опускаются, если у нас еще на месяц отложится из-за того, что схалявили...

Все утро перечитывала УП, там пишут, что кибер делают также, как и традиционную хирургию, когда есть стабилизация. И да, солитарные. У нас множественные...Не нашла на УП такой ситуации, как у нас, когда диагностировали одно, а облучили другое....

[НатальяА]

Сообщение от ЛюдмилаО

Всем удачи! Всем доброго здоровья!

Conti, Наталья))) С чем сравнить слово "стабилизация"? Какие чувства... какие эмоции... какими красками... ароматом, лёгкостью наполняется пространство вдруг, и после выдоха вдох "стабилизация" , взлёт, а потом летишь-летишь... Сколько трудов, сколько боли, разочарований всё позади. Стабилизация и надежда как тёплым пледом укроют, успокоят, придадут силу и энергию. Маленькое, хрупкое счастье спрячется в тёплом сердце. Надо, надо это сберечь не растранжирить на слёзы и страхи. Вдох и выдох: рождаются и крепнут планы и мечты))) Обнимаю вас, девчонки и хочу к вам, хоть на минуточку, хоть на денёк

Pete, жду 25-e число. Дадут я точно знаю! А иначе, нет предела возмущению. Всем форумом возмутимся, а это сила. Вот читаю, иногда, "умных пациентов", так там вообще нет проблемы, что лекарства не выдали. Там страсти: "...может опдиву взять или инлиту, да нет сутен тоже неплохой". Ой, кажись, я уже начала возмущаться)
Да, придаст вам вселенная силы и энергии. (И чтоб таблетки тоже принесли!)

ПапинаДочка, молодцы. Оперативно сработали. Да поможет вам вселенная к выздоровлению. Всё будет хорошо. Выруливайте на стабилизацию!

Добавлено через 13 минут


Ну, если только на опережение иметь информацию не лишне, и почитать без эмоций, разложить всё по полочкам. Pete чётко описал инструкцию к действию.
Повторюсь: множественные мтс лечатся только системно, операции не делают. Лекарство получите в своём ОЦ.
Единичные мтс , как мой доктор сказал он убирал у одного пациента 17 лет, каждый год. Мне удаляли единичные мтс в печени (тут же выросло 3 шт), мне удаляли мтс в лёгком он один сидел отдельно от других непоняток, и то только в целях диагностики второго рака, после операции еще не проверяла лёгкие. Операции по мтс были в 2015г., в 16г, в 17г. по мере появления единичных мтс. И кстати у меня тромб отрывался до операции, на целых 9 месяцев задержали нефроэктомию.
Удачи вам! Лёгкой руки вашему хирургу! Операция технически сложная, но её делают крутые профессионалы. Всё будет хорошо!

ЛюдмилаО, после таких трогательных слов сложно что-то написать, так все вымотаны и физически, и морально, но живем, значит держимся за этот мир. 25-го мой посыл только на улучшение, на стабилизацию и уменьшение всей гадости в организме..... Желаю всего наилучшего, как и все форумчане и будем держать кулачки..... Может еще надо что-то делать, я не знаю, а так готова и за себя и за всех.

[ЛюдмилаО]

Сообщение от НатальяА

ЛюдмилаО, после таких трогательных слов сложно что-то написать, так все вымотаны и физически, и морально, но живем, значит держимся за этот мир. 25-го мой посыл только на улучшение, на стабилизацию и уменьшение всей гадости в организме..... Желаю всего наилучшего, как и все форумчане и будем держать кулачки..... Может еще надо что-то делать, я не знаю, а так готова и за себя и за всех.

НатальяА, на 25-е посыл Pete, он должен получить лекарство.
На чистом интерфероне у меня была стабилизация 9 месяцев. помню те чувства, когда мне отменили лечение. Вот их я и озвучила. Может и недолго этими чувстами обладаешь, может только до утра следующего дня, но блин. оно такое... А сейчас еще имею способность радоваться за других и вместе с ними. Спасибо вам. И стабилизируемся на года!!!

[Steel 42]

Доброй ночи.
Всем силы воли и здоровья.

Всю историю я как-нибудь в отдельном блоге распишу, пока хотел попросить совета.

У мамы опухоль почки с несколькими очагами на кт, в т.ч. в области одного позвонка. Опухоль большая, врачи говорят, что нужно скорее удалять, но мы вот уже месяц бьемся за одни лишь обследования, нужные перед операцией. Осталось проверить легкие и дождаться результатов анализов крови. Никто и не думает торопиться. Наблюдаемся в 1-ом онкологическом на бауманской. В перспективе операция в МКНЦ Логинова, зав. лаборатории онкоурологии там вроде бы неплохой, Павленко.

Проблема сейчас такая: бок и спина в области того самого позвонка у мамы побаливают. Помогает Ибупрофен. На днях мама немного перетрудилась дома, неудачно повернулась и теперь к обычной боли от опухоли и очага у позвонка добавилась еще и непонятная боль в области спины, с другой стороны от больной почки.

При движении боль сильная, сгибать спину стало очень трудно. От нее Ибупрофен уже не помогает. За 1 день боль почти не ослабла.

Вопрос: кто-нибудь сталкивался с чем-то похожим? Как себя вести в ситуации, к примеру, невралгии или условной трамвы спины? Обычные врачи любят отшивать со словами "ну, у вас вон какой диагноз, че пришли". Дождаться очередного сеанса с онкологом, конечно, вариант, но это будет не скоро.