Хронический лимфолейкоз + анемия.

[Беларусочка]

PROTAC—слышал ли кто-нибудь про это лекарство,тоже вроде в нашем случае применяется или будет ещё применяться ,я не нашла полной информации,скорее мало искала,решила спросить у вас.Я после нового года буду сдавать анализ МОБ,посмотрим эффект от поддерживающей терапии,хочется верить,что все будет не так уж плохо.Ирина ,информация в инете одна,а вжизни другое,можно дождаться лекарства,которое поможет,каждому своё,просто надо верить!

[Evgeniya46]

Сообщение от Irina0517

Всем доброе утро. Спасибо Евгения. Стругов написал ибрутиниб+ венетоклакс. Я поняла, что процент скорее маленький мутации.

Добавлено через 8 минут
То есть нашли качественно, что присутствуют мутации. От этого не легче. Я понимаю маю, что этот анализ на тр53 не всем берут даже в Европе. Мне просто "повезло ", что взяли и нашли. Понятно, что ни фср, ни ВР работать не будут. Что и касается общей выживаемости.... , будем надеятся на лучшее. Валентина из Белоруссии , как справляетесь с ситуацией ? Я очень надеюсь, что 1 линия лечения ласт вам долгий ответ, а там и вопрос и Ибрунибом решится. Сейчас ещё же акалабрутиниб на подходе. Надо держаться. Как бы только мысли дурацкие выключить.
Прививки от пневмонии на 5 лет.

Добавлено через 4 минуты
Евгения, а что за конференция, где вы ее видели? Скиньте ссылку, пожалуйста.

Добавлено через 24 минуты
Добрый!

https://rusoncohem.ru/media/video/#
день второй часть 2

вопросы, которые я написала - это вопросы в конце из зала, само выступление было про ибрутиниб и дозировки.
А Вы не хотите его посетить? Может быть он Вас возьмет...он же работает с этими препаратами. Проще получится.
По поводу Европы не знаю, но на дел 17 и p53 мы сдавали и в 2013 и 2018, т.е. в нашем случае Никитин и в гкб 52 направляли на это.
Плюс еще в медрекомендациях этот анализ указан, другой вопрос, что по факту никто на него отправляет.

[Bel-ka]

Всем доброго времени суток! Бодрого настроения.... и снега к Новогодним праздникам!

Понимаю одно...знать это хорошо и нужно, понимать тоже...но..лучше не знать и не понимать! Мозг закипает!

Евгения! Спасибо Вам. что вы с нами, за Ваши советы, за направления. Это хорошо когда есть в семье такие родные и близкие, как Вы. Когда они могут решить все вопросы, связаться с нужными людьми, рассмотреть все вопросы по лечению.....но.... не у всех так))))) И добиться того, что рекомендовано ведущими гематологами на конференциях, поверьте, не так просто... А если еще это все...в мозгах забито...иногда руки опускаются...и ничего не хочется))) Вот отвлекаемся праздниками, подготовкой к праздникам...это как-то дух поднимает)) Ой..простите меня.. расквасилась я что-то, как капуста квашеная. О! надо заквасить, витамин С в чистом виде!

[Evgeniya46]

Сообщение от Bel-ka

Всем доброго времени суток! Бодрого настроения.... и снега к Новогодним праздникам!

Понимаю одно...знать это хорошо и нужно, понимать тоже...но..лучше не знать и не понимать! Мозг закипает!

Евгения! Спасибо Вам. что вы с нами, за Ваши советы, за направления. Это хорошо когда есть в семье такие родные и близкие, как Вы. Когда они могут решить все вопросы, связаться с нужными людьми, рассмотреть все вопросы по лечению.....но.... не у всех так))))) И добиться того, что рекомендовано ведущими гематологами на конференциях, поверьте, не так просто... А если еще это все...в мозгах забито...иногда руки опускаются...и ничего не хочется))) Вот отвлекаемся праздниками, подготовкой к праздникам...это как-то дух поднимает)) Ой..простите меня.. расквасилась я что-то, как капуста квашеная. О! надо заквасить, витамин С в чистом виде!

Белла, забавно читать про мои особые ресурсы.
пожалуй, я единственный человек на этой ветке, родственнику которого отказывали и в приеме, и в своевременном лечении...).
Больше здесь такого не было.
А так, как правило, то, что вижу, - если что-то кому- то не назначают, ну так никто особо и не спрашивает, по разным причинам. А лечащий врач либо не может, либо не хочет это рассматривать.
С учетом этого и имеет смысл, на мой взгляд, смотреть эти конференции и, собственно, делиться информацией в отношении КИ, контактами вполне адекватных врачей, к которыми не нужно идти окольными путями и помощью которых можно пользоваться не только по знакомству через десятые руки). Кстати,и это мы тоже проходили, зачастую знакомства ничего не гарантируют, поверьте).
Мое дело выложить эту информацию, если у меня есть на это возможность, а знакомиться ли с ней - каждый решает за себя сам, к ресурсам это отношения не имеет.


Ирина, я, собственно, почему предлагаю попробовать к Никитину, потому что он на этой конференции как-то обмолвился, что тем, кому делается схема ибрутиниб+венетоклакс (он обсуждал анализ на кариотип, он как-то связан с p53) могли бы обратиться в Боткинскую и, вроде, они бы что-то сделали. Может быть у них трайл сейчас есть на эту тему. А так, конечно, решать Вам.

[Bel-ka]

[QUOTE=Evgeniya46;449387]Белла, забавно читать про мои особые ресурсы.
пожалуй, я единственный человек на этой ветке, родственнику которого отказывали и в приеме, и в своевременном лечении...).
Больше здесь такого не было.
А так, как правило, то, что вижу, - если что-то кому- то не назначают, ну так никто особо и не спрашивает, по разным причинам. А лечащий врач либо не может, либо не хочет это рассматривать.
С учетом этого и имеет смысл, на мой взгляд, смотреть эти конференции и, собственно, делиться информацией в отношении КИ, контактами вполне адекватных врачей, к которыми не нужно идти окольными путями и помощью которых можно пользоваться не только по знакомству через десятые руки). Кстати,и это мы тоже проходили, зачастую знакомства ничего не гарантируют, поверьте).
Мое дело выложить эту информацию, если у меня есть на это возможность, а знакомиться ли с ней - каждый решает за себя сам, к ресурсам это отношения не имеет.


Ну...особых ресурсов я у Вас не нашла, да и вообще я не об этом высказалась))))) Просто накатило, вот и напИсала))) Да и по знакомству можно попасть вполне к адекватным врачам, поверьте намного грамотней, чем в интернете. Да... прошу прощения, если я Вас как-то задела)))) больше это не повториться)))

[Evgeniya46]

[QUOTE=Bel-ka;449390]

Сообщение от Evgeniya46

Белла, забавно читать про мои особые ресурсы.
пожалуй, я единственный человек на этой ветке, родственнику которого отказывали и в приеме, и в своевременном лечении...).
Больше здесь такого не было.
А так, как правило, то, что вижу, - если что-то кому- то не назначают, ну так никто особо и не спрашивает, по разным причинам. А лечащий врач либо не может, либо не хочет это рассматривать.
С учетом этого и имеет смысл, на мой взгляд, смотреть эти конференции и, собственно, делиться информацией в отношении КИ, контактами вполне адекватных врачей, к которыми не нужно идти окольными путями и помощью которых можно пользоваться не только по знакомству через десятые руки). Кстати,и это мы тоже проходили, зачастую знакомства ничего не гарантируют, поверьте).
Мое дело выложить эту информацию, если у меня есть на это возможность, а знакомиться ли с ней - каждый решает за себя сам, к ресурсам это отношения не имеет.


Ну...особых ресурсов я у Вас не нашла, да и вообще я не об этом высказалась))))) Просто накатило, вот и напИсала))) Да и по знакомству можно попасть вполне к адекватным врачам, поверьте намного грамотней, чем в интернете.

Безусловно, ну знакомства на то и знакомства, что они доступны не всем. А что делать другим, у кого их нет?
На счет врачей из интернета, не очень поняла. Никитин, Стругов, Потапенко, Барях - это вполне реальные врачи, работающие в клиниках, помощью которых пользовались конкретные люди в реальной жизни. Конечно, никто не говорит, что электронная консультация заменит реальную. Но кому надо, тот и в Питер при случае съездит на очную консультацию. Здесь уже так делали. Было бы к кому ездить.
Нет, Вы меня не задели), я ответила на контекст: " ...а на фиг это все нам надо, это все там у них."

[Татьяна Ильинична]

Добрый вечер всем! По ссылке, которую оставила Евгения, вышла на новости этого общества онкогематологов. Может быть, вы и знаете, а я первый раз увидела. Калькулятор совместимости противоопухолевых препаратов (https://rusoncohem.ru/kalkulyator-sovmestimosti-protivoopuholevyh-preparatov/). Вдруг кого заинтересует. Там, очевидно, все препараты, которые больные потенциально могут использовать. Я ради интереса ввела аллопуринол-ЭГИС, и мне выдало, что он не совместим с ацеллбией. Думаю, во время ХТ не буду его пить.
Конечно, мы очень неграмотны в плане и лечения, и возможностей, и наших прав. А еще нас не научили (ну, по крайней мере, поколение моего возраста) требовать то, на что мы умеем право. Я не умею отвечать на хамство и грубость этим же (бывают ситуации, когда только такой ответ и имеет действие). И например, навряд ли смогу добиться (если понадобится) какого-то дефицитного препарата. И алгоритм действий знаю, а силы убеждения наверняка не хватит. Хотя говорить умею. Конечно, нужно смотреть эти конференции, и мы сами виноваты, что не в курсе происходящего. В моей случае, это лень, в основном из-за не до конца понятных терминов. Евгения, вам спасибо за советы. С вашей подачи много ресурсов узнала.
Ну а завтра надеюсь на адекватность врачей и взаимопонимание.
Всем сил, терпения и оптимизма!

[Irina1967]

Сообщение от Татьяна Ильинична

Добрый вечер всем! По ссылке, которую оставила Евгения, вышла на новости этого общества онкогематологов. Может быть, вы и знаете, а я первый раз увидела. Калькулятор совместимости противоопухолевых препаратов (https://rusoncohem.ru/kalkulyator-sovmestimosti-protivoopuholevyh-preparatov/). Вдруг кого заинтересует. Там, очевидно, все препараты, которые больные потенциально могут использовать. Я ради интереса ввела аллопуринол-ЭГИС, и мне выдало, что он не совместим с ацеллбией. Думаю, во время ХТ не буду его пить.
Конечно, мы очень неграмотны в плане и лечения, и возможностей, и наших прав. А еще нас не научили (ну, по крайней мере, поколение моего возраста) требовать то, на что мы умеем право. Я не умею отвечать на хамство и грубость этим же (бывают ситуации, когда только такой ответ и имеет действие). И например, навряд ли смогу добиться (если понадобится) какого-то дефицитного препарата. И алгоритм действий знаю, а силы убеждения наверняка не хватит. Хотя говорить умею. Конечно, нужно смотреть эти конференции, и мы сами виноваты, что не в курсе происходящего. В моей случае, это лень, в основном из-за не до конца понятных терминов. Евгения, вам спасибо за советы. С вашей подачи много ресурсов узнала.
Ну а завтра надеюсь на адекватность врачей и взаимопонимание.
Всем сил, терпения и оптимизма!

Танюша, добрый вечер. Удачи на завтра, все получиться!Дефицитного лекарства, дорогостоящего правда трудно добиться простому человеку.Это надо столько сил, терпения, надо звонить на горячие линии, народный фронт,пытаться .Но на это все надо время и терпение.ЗАВТРА ВСЕ ПОЛУЧИТЬСЯ. ЗДОРОВЬЯ!!!!!!!!!!!!

[Irina0517]

Евгения, спасибо большое. Ваши советы очень ценны. Я в процессе наблюдения пока и прикрепления а новому районному гематологу. Обязательно попрошу направление в боткинскую . Но все это после праздников. Честно, от потрясений последних устала и хочу отдыха, впечатлений приятных, чего и всем желаю. Кстати, на форуме иностранном нашла мужичка с 17р, тр53 на этапе ожидания 8,5 лет и сейчас почти 2 года на ибрутинибе. Так что , правильно Валентина говорит - мы все разные и болячка вроде одна, но очень разная. Всем желаю здоровья, здоровья, ну, и здоровья!

[Evgeniya46]

Сообщение от Irina0517

Евгения, спасибо большое. Ваши советы очень ценны. Я в процессе наблюдения пока и прикрепления а новому районному гематологу. Обязательно попрошу направление в боткинскую . Но все это после праздников. Честно, от потрясений последних устала и хочу отдыха, впечатлений приятных, чего и всем желаю. Кстати, на форуме иностранном нашла мужичка с 17р, тр53 на этапе ожидания 8,5 лет и сейчас почти 2 года на ибрутинибе. Так что , правильно Валентина говорит - мы все разные и болячка вроде одна, но очень разная. Всем желаю здоровья, здоровья, ну, и здоровья!

да, тоже читала про такое. Правда, в какой-то русской статье.