Лимфома

[ЛюбовьА]

Сообщение от Сергей 1986

КТ делали после каждого курса,да и симптоматика после химии пошла полная( субфебрильная температура,потливость,ноющие боли,вены.

Добрый вечер, Сергей! Переживаю за вас и всех форумчан. Надеюсь на ваше скорейшее выздоровление .. И хочу рассказать про погрешности аппаратов, начиная с моей мамы , которой летом на ПЭТ в Красноярске, поставили рецидив в кресце , а дома сделав МРТ , поставили дальнейшею ремиссию... И моя знакомая, 4 года ремиссии , рак груди не первая стадия, сейчас беременна! Ей за 4 года, 4 раза ставили рецидив, 1-й раз когда она ни помню на каком то редком аппарате просветила все кости скелета, сказали метастазы в костях, оказалисось то ли погрешность аппарата то ли пятнышки на пленке, это все слава богу позже выяснялось, и химию не успевала начать заново, второй раз ( а она лучила делала для закрепления) поехала в Питер на ПЭТ , ставят очаг в легких, срочно едет в Москву в один из лучших больниц , там подтверждают, назначают высокодозную 2 курса потом операцию и потом дальше химию, на ее счастье , перед тем как леч, она попадает, к дедушке профессору, кот ей снимает рецидив, оказывается ожог после лучей, и ведь она рассказывает , если бы ни он они бы мне высокодозную влили и разрезали, а только потом бы поняли, что это не метастаз, затем у неё же по генекологии ставят пред рак , предлагают удалить треть шейки матки, отправляет стекла на пересмотр , ничего нет, и последний раз этой весной на кт видят опять опухоль в груди, говорят срочно ложится , и грудь будут полностью убирать, идёт по собственной инициативе переделывает МРТ , итог ничего нет!!! Вот как так???? Так что дорогие мои , погрешности у аппаратов и людей бывают и очень часто!

Добавлено через 4 минуты

Сообщение от Химера

Прогрессию через какое время после дхаба обнаружили, если не секрет? И только активность выросла или ещё и размеры?

После первого DHAP началась дикая потливость,о которой я говорила лечащей-реакции не было(( После второго курса начались еще боли в эпигастрии-положила его по скорой..Положили в терапию,потому что подозревали панкреатит.Ничем не обезболивали,делали только промывки со спазмолитиками..Мужу становилось все хуже,и я пошла к заведующей гематологии со скандалом.Сделали кт-увеличение опухолевой массы вдвое,боль как раз была из за опухоли,которая поджимала поджелудочную и крупный сосуд..Сделали 2 ИГЕВ.. И вроде все нормально было,опухоли из брюшины ушли. Но врачи,зная,что поражен костный,не сделали нейропрофилактику.Начался нейролейкоз.Муж сгорел за неделю..Было очень страшно..Приду ли я в себя,я не знаю..Очень тяжело...До сих пор не верю...[/QUOTE]

Химера, сил вам ! Читаю вас и очень больно за вас.( я насколько помню у вашего же мужа , ремиссия была? А потом опять получается началось

[Ari]

Всем привет!

ЛюбовьА, ничего себе, как вашей знакомой свезло, явно кто то оберегает)

Сергей 1986, верю, что все обойдется! Ждем хороших вестей))

У мужа тоже после дхап прогрессия была, по кт и температура не спадала. Перенес более менее нормально.
На той неделе оформили инвалидность, дали 1ю группу, 3ст (самая огранич.) НО, даже при такой группе он может работать. Так как отменили рабочие и нерабочие группы. Мы очень переживали по этому поводу. Но с работы не уволили. Единственный минус, что больничный можно оформить только по острому заболеванию (ОРВИ и пр.) По основному диагнозу и все, что с этим связано, не выдают.

А у сестры мужа подтвердили лимфому б клеточную, диффузную.

[ЛюбовьА]

Сообщение от Ari

Всем привет!

ЛюбовьА, ничего себе, как вашей знакомой свезло, явно кто то оберегает)

Сергей 1986, верю, что все обойдется! Ждем хороших вестей))

У мужа тоже после дхап прогрессия была, по кт и температура не спадала. Перенес более менее нормально.
На той неделе оформили инвалидность, дали 1ю группу, 3ст (самая огранич.) НО, даже при такой группе он может работать. Так как отменили рабочие и нерабочие группы. Мы очень переживали по этому поводу. Но с работы не уволили. Единственный минус, что больничный можно оформить только по острому заболеванию (ОРВИ и пр.) По основному диагнозу и все, что с этим связано, не выдают.

А у сестры мужа подтвердили лимфому б клеточную, диффузную.

Ну свезло , это относительно, только с тем , что вовремя определяли , что это не рецидив, но нервы человеку помотали

[Форумчанка]

Сообщение от Химера

.Начался нейролейкоз.Муж сгорел за неделю..Было очень страшно..Приду ли я в себя,я не знаю..Очень тяжело...До сих пор не верю...

Химера, держитесь, сил Вам. Вряд ли Вас это утешит, но вы были мужу очень крепкой поддержкой и опорой. И для нас, форумчан, многие Ваши советы и опыт бесценны.

[Маргоша]

Сообщение от Olushka_ina

Всем привет и здоровья мешок!




Маргоша, Вы ведь писали, что Вас собираются лечить только одним ритуксимабом. От ритуксимаба не будет тошноты,это же не совсем химия.

Добавлено через 4 минуты


k_oleinikova, самый тяжёлый препарат в R-DHAP-это цисплатин (платина), от него многим бывает плохо. Видела я ,как людям делали...и соседку по палате тошнило,несмотря на латран,и вообще плохо было. Но в итоге закончилось всё благополучно.

Добавлено через 3 минуты



Если нет ремиссии,то не станут делать пересадку. После курсов R-DHAP Вам сделают контрольное обследование. Оно покажет,что всё добито ,и это ремиссия, и вот тогда будут готовить к пересадке.

Добавлено через 3 минуты


Сергей, из лёгких будут биопсию брать?

Добавлено через 3 минуты


Анатолий,Ваш случай вообще уникальный.Вроде и опухоли большой не было, и болезнь будто в самом начале, а вот костный мозг уже был задет. Странно даже. Как у вас сейчас дела?

Оленька, дело в том, что химиотерапевт, встала в позу в Челябинске, и походу дела собираются лечить меня как и всех химией, ну и добавим сказала твой ретуксимаб когда его получишь, а до того как лягу в стационар, отказалась меня поставить в регистр, чтоб я его как можно раньше получила, смущает то, что она даже не хочет прислушаться ни ко мне ни к гематологу, завтра ложусь, а там может с зав отделением что и решу, чем ближе завтра тем больше я ухожу в астрал

Добавлено через 11 минут

Сообщение от Химера

Прогрессию через какое время после дхаба обнаружили, если не секрет? И только активность выросла или ещё и размеры?

После первого DHAP началась дикая потливость,о которой я говорила лечащей-реакции не было(( После второго курса начались еще боли в эпигастрии-положила его по скорой..Положили в терапию,потому что подозревали панкреатит.Ничем не обезболивали,делали только промывки со спазмолитиками..Мужу становилось все хуже,и я пошла к заведующей гематологии со скандалом.Сделали кт-увеличение опухолевой массы вдвое,боль как раз была из за опухоли,которая поджимала поджелудочную и крупный сосуд..Сделали 2 ИГЕВ.. И вроде все нормально было,опухоли из брюшины ушли. Но врачи,зная,что поражен костный,не сделали нейропрофилактику.Начался нейролейкоз.Муж сгорел за неделю..Было очень страшно..Приду ли я в себя,я не знаю..Очень тяжело...До сих пор не верю...[/QUOTE]

Дай Бог вам терпения и сил, вы большая умница, от вас исходит тепло и забота. Вы нам очень помогаете и очень нам нужны, ваши советы и опыт, они бесценны!Здоровья и сил вам!

Добавлено через 7 минут

Сообщение от Anatoly84

Добрый день. С опозданием....Да, очистился. Только у нас была иммуно-терапия, а не химия.т.е. только ретуксимаб.

Добавлено через 2 минуты


Добрый день! Мне вот сдается что врачи идут по прописанным международным протоколам лечения и рекомендациям нашего уже Минздрава...поэтому так и получается.

п.с. все тут так восхищаются на последних страницах внутривенным питанием...Не сказал бы что оно такое универсально хорошее. Основная его составляющая это глюкоза - оттуда и энергия и силы организма, сие понятно. Только вот если у вас, положим, диабет 1 типа, который не компенсируется и надо постоянно следить за сахаром. Как в этом случае питаться глюкозой?

Анатолий, вот у меня диагноз один в один с вашим и так же поражен костный мозг, лечение назначено так же ретуксимабом по той же схеме что и у вас, ну вот уперлась химиотерапевт и скорее всего назначат химию, но меня интересует еще такой момент, как то ощущалось, что костный мозг задет? У меня постоянно какое то жжение ощущается прямо вдоль позвоночника и по ночам болит чуть выше поясницы, я думала почки, но этот момент исключила, вот и хотела узнать может были какие то ощущения?

[Anatoly84]

Сообщение от Olushka_ina

Маргоша, Вы ведь писали, что Вас собираются лечить только одним ритуксимабом. От ритуксимаба не будет тошноты,это же не совсем химия.

Добавлено через 3 минуты


Анатолий,Ваш случай вообще уникальный.Вроде и опухоли большой не было, и болезнь будто в самом начале, а вот костный мозг уже был задет. Странно даже. Как у вас сейчас дела?

Добрый день!
Точнее, Ретуксимаб - вообще не химия, а иммуно-препарат. По сути "помечает" CD20+ клетки для собвственного иммунитета человека, делает их "видимыми" для клеток-киллеров собственного иммунитета человека.

п.с. У нас все хорошо, самочувствие хорошее, как и писал в сентябре контроль прошли-все хорошо. Следующее КТ в феврале 2018.

[Маргоша]

Сообщение от Anatoly84

Добрый день!
Точнее, Ретуксимаб - вообще не химия, а иммуно-препарат. По сути "помечает" CD20+ клетки для собвственного иммунитета человека, делает их "видимыми" для клеток-киллеров собственного иммунитета человека.

п.с. У нас все хорошо, самочувствие хорошее, как и писал в сентябре контроль прошли-все хорошо. Следующее КТ в феврале 2018.

Я верю, что все будет хорошо! Удачи вам и здоровья!

[Anatoly84]

Сообщение от Маргоша

Анатолий, вот у меня диагноз один в один с вашим и так же поражен костный мозг, лечение назначено так же ретуксимабом по той же схеме что и у вас, ну вот уперлась химиотерапевт и скорее всего назначат химию, но меня интересует еще такой момент, как то ощущалось, что костный мозг задет? У меня постоянно какое то жжение ощущается прямо вдоль позвоночника и по ночам болит чуть выше поясницы, я думала почки, но этот момент исключила, вот и хотела узнать может были какие то ощущения?

Приветствую! Обращу внимание на различия в диагнозах: у вас стоит стадия "2B" - это означает наличие симптомов заболевания(потливость, боли, температура) - у нас изначально ничего этого не было сооветственно диагноз был со стадией "3А". Так же вам назначили еще поддержку после основного курса, нам ее не назначили(видимо потому что у нас был определенный протокол исследования).
Про необходимость что-то пить из поддерживающих лекарств я усомнюсь т.к. вводят вам НЕ ХИМИЮ + внутривенно без контакта со слизистыми непосредсвенно. По сему считаю без четких назначений лечащего врача пить ничего дополнительно не нужно.
Мы не пили и проблем никаких не возникло.

п.с. по вашему вопросу на счет костного мозга - нет, воообще никаких ощущений не было ни в костях, не непосредсвенно в позвоночнике.

п.п.с Если бы мы не попали в тот момент когда шел набор на протокол-исследование в НИИ Петрова я думаю что моей супруге изначально была вы выбрана тактика ожидания - до появления более четких симптомов(т.к. у нас была только утомляемость и уже видимые лимфоузлы), а затем курс ПХТ и скорее всего "Золотой стандарт" для этого заболевания R-CHOP, как и большинству тут присутствующих в первой линии лечения.

Добавлено через 7 минут

Сообщение от Маргоша

Я верю, что все будет хорошо! Удачи вам и здоровья!

Благодарю!))

Перечитал все ваши сообщения...Вы не хотите химию и лишних побочек, это понятно. Но тут возникает дилемма - в моно-режиме Ретуксимаба в вашем конкретном случае может быть недостаточно для достижения ремиссии и врачам это виднее по результатам анализов, с этим не поспоришь. Поэтому в любом случае настраивайтесь на лечение, какое бы оно не предстояло и на победу!!Постарайтесь не тратить нервы по-пусту, по-возможности, меньше переживать! Удачи вам и сил, в БОЙ!

п.с. в предыдущем сообщении про дополнительные препараты писал только применительно к монотерапии именно Ретуксимабом. Если будет химия то обязательно принимайте.

[Маргоша]

Сообщение от Anatoly84

Приветствую! Обращу внимание на различия в диагнозах: у вас стоит стадия "2B" - это означает наличие симптомов заболевания(потливость, боли, температура) - у нас изначально ничего этого не было сооветственно диагноз был со стадией "3А". Так же вам назначили еще поддержку после основного курса, нам ее не назначили(видимо потому что у нас был определенный протокол исследования).
Про необходимость что-то пить из поддерживающих лекарств я усомнюсь т.к. вводят вам НЕ ХИМИЮ + внутривенно без контакта со слизистыми непосредсвенно. По сему считаю без четких назначений лечащего врача пить ничего дополнительно не нужно.
Мы не пили и проблем никаких не возникло.

п.с. по вашему вопросу на счет костного мозга - нет, воообще никаких ощущений не было ни в костях, не непосредсвенно в позвоночнике.

п.п.с Если бы мы не попали в тот момент когда шел набор на протокол-исследование в НИИ Петрова я думаю что моей супруге изначально была вы выбрана тактика ожидания - до появления более четких симптомов(т.к. у нас была только утомляемость и уже видимые лимфоузлы), а затем курс ПХТ и скорее всего "Золотой стандарт" для этого заболевания R-CHOP, как и большинству тут присутствующих в первой линии лечения.

Добавлено через 7 минут


Благодарю!))

Перечитал все ваши сообщения...Вы не хотите химию и лишних побочек, это понятно. Но тут возникает дилемма - в моно-режиме Ретуксимаба в вашем конкретном случае может быть недостаточно для достижения ремиссии и врачам это виднее по результатам анализов, с этим не поспоришь. Поэтому в любом случае настраивайтесь на лечение, какое бы оно не предстояло и на победу!!Постарайтесь не тратить нервы по-пусту, по-возможности, меньше переживать! Удачи вам и сил, в БОЙ!

п.с. в предыдущем сообщении про дополнительные препараты писал только применительно к монотерапии именно Ретуксимабом. Если будет химия то обязательно принимайте.

Спасибо огромное, взяла себя в руки и настраиваюсь на лечение, завтра на госпитализацию, и в бой! Самое важное для нас все же доверять лечащему врачу, у меня пока с этим не все гладко, но стараюсь взять себя в руки, и все же надеюсь на их опыт и профессионализм! Здоровья!

[Anatoly84]

Сообщение от Маргоша

Спасибо огромное, взяла себя в руки и настраиваюсь на лечение, завтра на госпитализацию, и в бой! Самое важное для нас все же доверять лечащему врачу, у меня пока с этим не все гладко, но стараюсь взять себя в руки, и все же надеюсь на их опыт и профессионализм! Здоровья!

Правильно говорите - "Надо врачу доверять!", от этого зависит и ваш настрой. В борьбе он не менее важен чем правильно назначенная схема лечения.

Читая форум обязательно учитывайте то что даже если у вас с кем-то 1 в 1 совпадают диагнозы, симптомы это еще не означает одинаковой картины анализов(реакции организма на болезнь на клеточном уровне), психологического состояния и индивидуальной реакции организма на курс лечения(зависит по-большей части от сопутствующих заболеваний). Поэтому тут и схемы лечения могут быть разные и прогноз дальнейший тоже отличаться.