27.11.2017, 20:21 | #13941 | ||
Местный
Регистрация: 21.11.2016
Сообщений: 216
Спасибо: 585
Спасибо 147 в 75 постах
Репутация: 10
|
Цитата:
Добавлено через 4 минуты Цитата:
После первого DHAP началась дикая потливость,о которой я говорила лечащей-реакции не было(( После второго курса начались еще боли в эпигастрии-положила его по скорой..Положили в терапию,потому что подозревали панкреатит.Ничем не обезболивали,делали только промывки со спазмолитиками..Мужу становилось все хуже,и я пошла к заведующей гематологии со скандалом.Сделали кт-увеличение опухолевой массы вдвое,боль как раз была из за опухоли,которая поджимала поджелудочную и крупный сосуд..Сделали 2 ИГЕВ.. И вроде все нормально было,опухоли из брюшины ушли. Но врачи,зная,что поражен костный,не сделали нейропрофилактику.Начался нейролейкоз.Муж сгорел за неделю..Было очень страшно..Приду ли я в себя,я не знаю..Очень тяжело...До сих пор не верю...[/QUOTE] Химера, сил вам ! Читаю вас и очень больно за вас.( я насколько помню у вашего же мужа , ремиссия была? А потом опять получается началось |
||
Сказал(а) cпасибо | Сергей 1986 (28.11.2017) |
27.11.2017, 20:45 | #13942 |
Новичок
Регистрация: 24.12.2016
Адрес: Санкт-Петербург
Сообщений: 24
Спасибо: 4
Спасибо 7 в 7 постах
Репутация: 10
|
Всем привет!
ЛюбовьА, ничего себе, как вашей знакомой свезло, явно кто то оберегает) Сергей 1986, верю, что все обойдется! Ждем хороших вестей)) У мужа тоже после дхап прогрессия была, по кт и температура не спадала. Перенес более менее нормально. На той неделе оформили инвалидность, дали 1ю группу, 3ст (самая огранич.) НО, даже при такой группе он может работать. Так как отменили рабочие и нерабочие группы. Мы очень переживали по этому поводу. Но с работы не уволили. Единственный минус, что больничный можно оформить только по острому заболеванию (ОРВИ и пр.) По основному диагнозу и все, что с этим связано, не выдают. А у сестры мужа подтвердили лимфому б клеточную, диффузную. |
Сказал(а) cпасибо | Сергей 1986 (28.11.2017) |
27.11.2017, 21:00 | #13943 | |
Местный
Регистрация: 21.11.2016
Сообщений: 216
Спасибо: 585
Спасибо 147 в 75 постах
Репутация: 10
|
Цитата:
|
|
27.11.2017, 22:47 | #13944 |
Местный
Регистрация: 13.12.2016
Сообщений: 614
Спасибо: 804
Спасибо 796 в 348 постах
Репутация: 12
|
Химера, держитесь, сил Вам. Вряд ли Вас это утешит, но вы были мужу очень крепкой поддержкой и опорой. И для нас, форумчан, многие Ваши советы и опыт бесценны.
|
Сказал(а) cпасибо | Полянка65 (28.11.2017) |
28.11.2017, 02:42 | #13945 | |||
Местный
Регистрация: 14.11.2017
Адрес: Озерск Челябинская область
Сообщений: 106
Спасибо: 292
Спасибо 124 в 49 постах
Репутация: 10
|
Цитата:
Добавлено через 11 минут Цитата:
После первого DHAP началась дикая потливость,о которой я говорила лечащей-реакции не было(( После второго курса начались еще боли в эпигастрии-положила его по скорой..Положили в терапию,потому что подозревали панкреатит.Ничем не обезболивали,делали только промывки со спазмолитиками..Мужу становилось все хуже,и я пошла к заведующей гематологии со скандалом.Сделали кт-увеличение опухолевой массы вдвое,боль как раз была из за опухоли,которая поджимала поджелудочную и крупный сосуд..Сделали 2 ИГЕВ.. И вроде все нормально было,опухоли из брюшины ушли. Но врачи,зная,что поражен костный,не сделали нейропрофилактику.Начался нейролейкоз.Муж сгорел за неделю..Было очень страшно..Приду ли я в себя,я не знаю..Очень тяжело...До сих пор не верю...[/QUOTE] Дай Бог вам терпения и сил, вы большая умница, от вас исходит тепло и забота. Вы нам очень помогаете и очень нам нужны, ваши советы и опыт, они бесценны!Здоровья и сил вам! Добавлено через 7 минут Цитата:
|
|||
28.11.2017, 06:40 | #13946 | |
Местный
Регистрация: 05.05.2016
Адрес: Спб
Сообщений: 883
Спасибо: 593
Спасибо 619 в 274 постах
Репутация: 36
|
Цитата:
Точнее, Ретуксимаб - вообще не химия, а иммуно-препарат. По сути "помечает" CD20+ клетки для собвственного иммунитета человека, делает их "видимыми" для клеток-киллеров собственного иммунитета человека. п.с. У нас все хорошо, самочувствие хорошее, как и писал в сентябре контроль прошли-все хорошо. Следующее КТ в феврале 2018. |
|
28.11.2017, 06:53 | #13947 | |
Местный
Регистрация: 14.11.2017
Адрес: Озерск Челябинская область
Сообщений: 106
Спасибо: 292
Спасибо 124 в 49 постах
Репутация: 10
|
Цитата:
|
|
28.11.2017, 07:24 | #13948 | |
Местный
Регистрация: 05.05.2016
Адрес: Спб
Сообщений: 883
Спасибо: 593
Спасибо 619 в 274 постах
Репутация: 36
|
Цитата:
Про необходимость что-то пить из поддерживающих лекарств я усомнюсь т.к. вводят вам НЕ ХИМИЮ + внутривенно без контакта со слизистыми непосредсвенно. По сему считаю без четких назначений лечащего врача пить ничего дополнительно не нужно. Мы не пили и проблем никаких не возникло. п.с. по вашему вопросу на счет костного мозга - нет, воообще никаких ощущений не было ни в костях, не непосредсвенно в позвоночнике. п.п.с Если бы мы не попали в тот момент когда шел набор на протокол-исследование в НИИ Петрова я думаю что моей супруге изначально была вы выбрана тактика ожидания - до появления более четких симптомов(т.к. у нас была только утомляемость и уже видимые лимфоузлы), а затем курс ПХТ и скорее всего "Золотой стандарт" для этого заболевания R-CHOP, как и большинству тут присутствующих в первой линии лечения. Добавлено через 7 минут Благодарю!)) Перечитал все ваши сообщения...Вы не хотите химию и лишних побочек, это понятно. Но тут возникает дилемма - в моно-режиме Ретуксимаба в вашем конкретном случае может быть недостаточно для достижения ремиссии и врачам это виднее по результатам анализов, с этим не поспоришь. Поэтому в любом случае настраивайтесь на лечение, какое бы оно не предстояло и на победу!!Постарайтесь не тратить нервы по-пусту, по-возможности, меньше переживать! Удачи вам и сил, в БОЙ! п.с. в предыдущем сообщении про дополнительные препараты писал только применительно к монотерапии именно Ретуксимабом. Если будет химия то обязательно принимайте. Последний раз редактировалось Anatoly84; 28.11.2017 в 07:28.. |
|
Сказал(а) cпасибо | Маргоша (28.11.2017) |
28.11.2017, 07:36 | #13949 | |
Местный
Регистрация: 14.11.2017
Адрес: Озерск Челябинская область
Сообщений: 106
Спасибо: 292
Спасибо 124 в 49 постах
Репутация: 10
|
Цитата:
|
|
28.11.2017, 07:46 | #13950 | |
Местный
Регистрация: 05.05.2016
Адрес: Спб
Сообщений: 883
Спасибо: 593
Спасибо 619 в 274 постах
Репутация: 36
|
Цитата:
Читая форум обязательно учитывайте то что даже если у вас с кем-то 1 в 1 совпадают диагнозы, симптомы это еще не означает одинаковой картины анализов(реакции организма на болезнь на клеточном уровне), психологического состояния и индивидуальной реакции организма на курс лечения(зависит по-большей части от сопутствующих заболеваний). Поэтому тут и схемы лечения могут быть разные и прогноз дальнейший тоже отличаться. Последний раз редактировалось Anatoly84; 28.11.2017 в 07:50.. |
|