Рак почки,4 стадия.Нужно жить дальше

[Fazan]

Сообщение от conti26

https://www.smartpatients.com/communities

Находите болячку kidney cancer, регистрируетесь, потом на почту будут каждый день приходить уведомления о новых темах.

спасибо. подал заявку на регистрацию. долго они ее рассматривают? по сути там рассматривать нечего - только адрес электронки и информация о том что я пациент или его родственник.

[svetlana190]

Сообщение от conti26

https://www.smartpatients.com/communities

Находите болячку kidney cancer, регистрируетесь, потом на почту будут каждый день приходить уведомления о новых темах.

Что там в целом пишут? Есть какие-то новые разработки препаратов?

[Sneg]

Сообщение от svetlana190

Девушки, а как же гемоглобин? Как его поддерживать, если не есть мяса, субпродуктов?
Из растительной пищи железо сложно организму усвоить.

Добрый день! В субпродуктах вы его точно не найдёте! Муж ещё принимал железо в таблетках после операции, они совсем не помогли. Потому как чтоб они усвоились не должно быть проблем с ЖКТ, а после операции сложной, думаю многие знают, что с этим большие проблемы. Тогда ему помог гранатовый сов (немного разводила) и зелёная гречка!!!
Перечитав массу литературы по поводу гемоглобина, я поняла что как раз таки из мяса и печени, нашему организму гораздо тяжелее его доставать, так как организм тратит энергию ещё и на переваривания белка и тяжелых волокон (а это в среднем от 3,5 до 5 часов бесперебойной работы). Скажу в кратце так, хотя могу говорить часами на эту тему, у нас система органов и организм в целом очень похож на свинью (не зря на них испытывают лекарства тоже, как и на обезьянах). Так вот к чему я привела это сравнение, разве кто-то когда-то видел чтоб эти животные ели мясо для поднятия гемоглобина? Нет. Так вот и мы лучше усваиваем растительную пищу!!! Где огромное количество микро и макро элементов, витаминов и минералов. И в каждом продукте есть железо!!! Чем правильнее и разнообразнее мы питаемся, тем больше организму мы можем дать. Кому интересно, в интернете много научной информации на тему усваивания железа и преобразования его в гемоглобин. Питание это выбор каждого, я не агетирую!
Хотя всё нужно принимать с радостью позитивом, будьто еда или таблетка.

Добавлено через 6 минут

Сообщение от ЛюдмилаО

Здравствуйте все кто с нами и кто рядом)))
Про сахар.
В конце января был очередной контроль на ПЭТ, для контраста мне вливают радиоактивный сахар. Единица изменерения активности - SUV. Результат диагностики: образования в размерах уменьшились, некоторые стабильны, а SUV в разы увеличился. Почему так? Если уменьшаются пятаки, то и активность должна снижаться. Радиолог на мой вопрос не ответила, сказала, что это плохо и всё. Заключение: незначительная положительная динамика. Я провела свои расследования. Январь! Праздники! Вспомнила, что мне на Новый год подруга подарила 2кг!!! конфет (по прошлой жизни знает мою слабость) Мозги мои сказали: "Тебе нельзя". "Ну конечно! Мы только одну",- ответили мои ручки. 2кг. незаметно исчезли за месяц. Тут в холодильнике мои глазки увидели на донышке 2х литровой банки вареньице клубничное. Меня пронзила стрела. Я, ведь, эту банку доставала из погреба на Новый год, для пирогов, а потом были морсики. Этим январь не закончился((( Были тортики 100% две штуки оприходовали на троих. Блин, а там наверняка еще что то было((( Получается весь январь жила, как муха в сахаре. Вот и результат. После этого я прекратила употр***ять всё сладкое. Очередной контроль через 3 месяца показал, что пятаки вернули размеры в начало лечения, SUV снизился, но выше от начала лечения. Вот так теперь живу со своими глюками.
В январе гемоглабин был, примерно, 150+, апреле 146. Обычно 120-130.

ВСЕМ ЗДОРОВЬЯ И УДАЧИ!!!

Может мы и мнительные, и даже дуем на холодное! Но я тоже заметила такую тенденцию, поэтому ещё в декабре отказались от сахара и всех видов выпечке и т.д. И т.п. Всё вредное заменяем фруктами, соками, смузи и орешками))) муж конечно изначально чувствовал сильную тягу к сладкому, а теперь с удовольствием лопает всю фрукту))))

[conti26]

Сообщение от svetlana190

Что там в целом пишут? Есть какие-то новые разработки препаратов?

Тамошние пациенты все время участвуют в КИ (названия многих препаратов закодированы цифрами), но я не очень этим вопросом интересуюсь. Нас это, к сожалению, мало касается. Даже если что-нибудь новое придумают, должны провести КИ, затем запустить в массовое производство, затем зарегистрировать в других странах. Для Украины еще должна быть не совсем запредельная стоимость, чтобы можно было купить это лекарство.
Я в основном читаю, какими из доступных нам препаратов лечат американских пациентов, и какой ответ на лечение.

Добавлено через 45 секунд

Сообщение от Fazan

спасибо. подал заявку на регистрацию. долго они ее рассматривают? по сути там рассматривать нечего - только адрес электронки и информация о том что я пациент или его родственник.

Не помню, если честно). Кажется, недолго.

[Fazan]

Сообщение от conti26

Тамошние пациенты все время участвуют в КИ (названия многих препаратов закодированы цифрами), но я не очень этим вопросом интересуюсь. Нас это, к сожалению, мало касается. Даже если что-нибудь новое придумают, должны провести КИ, затем запустить в массовое производство, затем зарегистрировать в других странах. Для Украины еще должна быть не совсем запредельная стоимость, чтобы можно было купить это лекарство.
Я в основном читаю, какими из доступных нам препаратов лечат американских пациентов, и какой ответ на лечение.

Добавлено через 45 секунд


Не помню, если честно). Кажется, недолго.

и что из доступных нам у них чаще назначают?Вотриент? Сутент? Авастин?

[***margo***]

Сообщение от conti26

https://www.smartpatients.com/communities

Находите болячку kidney cancer, регистрируетесь, потом на почту будут каждый день приходить уведомления о новых темах.

Спасибо,я тоже подала заявку на регистрацию...

[Kseniya.K]

Сообщение от Sneg

Здравствуйте! Молочка после 35 плохо усваивается, лактоза закисляет кровь, в интернете можно много найти информации по этому поводу. Полный отказ от растительного рафинированного масла и сливочного масла! Использую оливковое, кунжутное, льняное, масло абрикосовой и виноградной косточки, кокосовое- и самое важное что все это масло первого холодного отжима и не рафинированное. Рыбу зимой и весной, сейчас видимо приелась. Из мяса только домашняя Индюшка (без жира и шкуры) и нутрию. Никаких бульонов.

Добавлено через 26 минут
И знаю что прозвучит вопрос про кальций! Так вот к примеру в 100 гр молока 3% - 100 мг, творог - 95 мг, кунжут - 780 мг. А если учесть что взрослый из молочки может усвоить до 15 % кальция, а за счёт жиров (как в сметане) он совсем не усваивается. Кальций содержится везде, к примеру в петрушке зеленой его 260 мг. Не стоит зацикливаться на молочке.

А где вы нутрию покупаете?Если честно никогда не пробовала). Ещё хочу сказать,что вредны дрожжи и белая мука. От дрожжей отказалась,от муки тяжеловато.По поводу абрикосового масла,его нужно смешивать с каким либо другим.В чистом виде не употр***ять.Конечно сейчас легко заменить сахар,сезон ,фрукта .А зимой как)).Мед ведь можно?

[svetlana190]

Сообщение от conti26

Тамошние пациенты все время участвуют в КИ (названия многих препаратов закодированы цифрами), но я не очень этим вопросом интересуюсь. Нас это, к сожалению, мало касается. Даже если что-нибудь новое придумают, должны провести КИ, затем запустить в массовое производство, затем зарегистрировать в других странах. Для Украины еще должна быть не совсем запредельная стоимость, чтобы можно было купить это лекарство.
Я в основном читаю, какими из доступных нам препаратов лечат американских пациентов, и какой ответ на лечение.

Добавлено через 45 секунд

То, что идут КИ разные уже радует. Значит, скоро запустят.

[conti26]

Сообщение от Fazan

и что из доступных нам у них чаще назначают?Вотриент? Сутент? Авастин?

Из доступных: Сутент, Вотриент, Инлиту, Афинитор. Нексавар реже.
Из недоступных: Опдиво, Кабозантиниб, Интерлейкин-2 в высоких дозах.
Авастин на форуме пока не встречался (специально я его не искала), но в гайдлайнах NCCN (международных рекомендациях) он есть в сочетании с интерфероном.
Есть КИ по сочетаниям Опдиво и Кейтруды с различными таргетами.

[Sneg]

Сообщение от Kseniya.K

А где вы нутрию покупаете?Если честно никогда не пробовала). Ещё хочу сказать,что вредны дрожжи и белая мука. От дрожжей отказалась,от муки тяжеловато.По поводу абрикосового масла,его нужно смешивать с каким либо другим.В чистом виде не употр***ять.Конечно сейчас легко заменить сахар,сезон ,фрукта .А зимой как)).Мед ведь можно?

От дрожжей мы отказались, и от белой муки тоже. Покупаю хлеб в Таврии космос, там большой выбор хлеба без белой муки и дрожжей! Нутрию покупаю на привозе, у него домашние для себя, но мне под заказ делает! Если честно раньше никогда не ела, но когда попробовала...это очень вкусно!!! Вкуснее кролика и больше! Зимой соки: яблочно-морковные, свекольно-овощные (сельдерей, картофель, тыква)! Из фруктов: яблоки, апельсины, ананасы, иногда манго, авокадо постоянно. Мед нельзя, максимум 2-3 в день, в целях повышения иммунитета. Там чистая глюкоза.
Если вы есть в соцсетях или умеете писать номер в личку, можете писать и звонить!