Лимфома

[Nikolaj54]

Всем привет! Вот и я пригодился на форуме.Попробую ответить на ваш вопрос о бесплатном лечении в Москве. В начале апреля была передача на телеканале ,,Россия-1” ведущий доктор Мясников. Обсуждали как попасть на бесплатное лечение в Москву. Так вот, набираешь на Яндексе ,, Столица здоровья для иногородних” ,откроется страница там разберётесь . Будут и номера телефонов. Эта программа только открывается, как работает не знаю. Запись на приём/Справка 8 (495) 304-30-39
Договорной отдел 8 (495) 304-30-40
По умолчанию Как получить квоту

[Светлана1980]

Сообщение от Форумчанка

Второй день тоже жду от неё вестей.

А мож Олюшку на операцию уже положили

[Lira]

Сообщение от Светлана1980

А мож Олюшку на операцию уже положили

Добрый день!
Я тоже беспокоюсь. И Зоя что-то пропала. Может быть у Зои есть с ней ещё какая-нибудь связь.

[Olushka_ina]

Всем здравствуйте!

Не беспокойтесь, просто некогда.
На операцию меня не положили. Оперировать никто не берётся.
Я даже такого не ожидала.

Добавлено через 3 минуты
моя врач и заведующий отделения,посмотрев ПЭТ, решили,что хорошо было бы,действительно, удалить эту шишку. Я ещё посетовала на то,что сразу всю не удалили..., а то бы и ПЭТ чистый был бы уже,т.к. больше нигде не светится. На что моя врач сказала:" Так это и сейчас не поздно. Может, мы прямо сейчас и удалим, и немножко лучами потом закрепим". Пошли к заведующему. Он сказал идти разговаривать с хирургами. Если что, то можно и его привлечь. Вот мы пошли с врачом. А хирурги ни в какую.

Добавлено через 22 секунды
Заведующий ортопедией сказал, что он не будет ни за что это делать. Он как только услышал,что лимфому удалять, сразу прям в корридоре руками замахал. Врач его спросила:"Но почему?" Он сказал:"Да потому что я не могу быть уверен,что смогу её всю убрать и ничего не оставить! Ищите хирурга,который возьмётся это оперировать!" Потом мы пристали к тому Михал Михалычу,который делал мне биопсию. Врач моя у него спрашивала, что из себя представляет опухоль(он же её видел). Он объяснил, что она не имеет капсулы и это находится прямо в мышце в виде инфильтрации, т.е. если ЭТО вырезать,то вместе с мышцей, а в таком случае можно и мышцу почти вырезать, и нерв какой-то там перерезать, и тогда рука повиснет и не будет работать, и сделать ничего будет нельзя. Поэтому они не подпишутся на это дело ни за что.

Добавлено через 20 секунд
Я сказала своему врачу:" Может,стоит поговорить с хирургами из хирургии, ведь у вас же высококлассные хирурги (как говорят)?" На что она мне сказала:" Нет, тут нужен только хирург ортопед,т.к. там рядом сустав". А хирурга -ортопеда всего 2, и оба не соглашаются.

Добавлено через 4 минуты
вечером , мож, дальше напишу, а то некогда.

[Вера717]

Сообщение от Olushka_ina

Всем здравствуйте!

Не беспокойтесь, просто некогда.
На операцию меня не положили. Оперировать никто не берётся.
Я даже такого не ожидала.

Добавлено через 3 минуты
моя врач и заведующий отделения,посмотрев ПЭТ, решили,что хорошо было бы,действительно, удалить эту шишку. Я ещё посетовала на то,что сразу всю не удалили..., а то бы и ПЭТ чистый был бы уже,т.к. больше нигде не светится. На что моя врач сказала:" Так это и сейчас не поздно. Может, мы прямо сейчас и удалим, и немножко лучами потом закрепим". Пошли к заведующему. Он сказал идти разговаривать с хирургами. Если что, то можно и его привлечь. Вот мы пошли с врачом. А хирурги ни в какую.

Добавлено через 22 секунды
Заведующий ортопедией сказал, что он не будет ни за что это делать. Он как только услышал,что лимфому удалять, сразу прям в корридоре руками замахал. Врач его спросила:"Но почему?" Он сказал:"Да потому что я не могу быть уверен,что смогу её всю убрать и ничего не оставить! Ищите хирурга,который возьмётся это оперировать!" Потом мы пристали к тому Михал Михалычу,который делал мне биопсию. Врач моя у него спрашивала, что из себя представляет опухоль(он же её видел). Он объяснил, что она не имеет капсулы и это находится прямо в мышце в виде инфильтрации, т.е. если ЭТО вырезать,то вместе с мышцей, а в таком случае можно и мышцу почти вырезать, и нерв какой-то там перерезать, и тогда рука повиснет и не будет работать, и сделать ничего будет нельзя. Поэтому они не подпишутся на это дело ни за что.

Добавлено через 20 секунд
Я сказала своему врачу:" Может,стоит поговорить с хирургами из хирургии, ведь у вас же высококлассные хирурги (как говорят)?" На что она мне сказала:" Нет, тут нужен только хирург ортопед,т.к. там рядом сустав". А хирурга -ортопеда всего 2, и оба не соглашаются.

Добавлено через 4 минуты
вечером , мож, дальше напишу, а то некогда.

Олюшка, а кроме удаления, какое то еще лечение обсуждали? Ведь можно эту опухоль удалить, нанести вред руке, и не факт, что в другом месте не вырастет опять что то. Мне кажется, что лучше лимфому системно лечить, бендамустин тут нужен. Прокапают 6 курсов, и эта опухоль уйдет, и нигде ничего больше не вылезет, и после него ремиссия дольше, я так читала.
Вам не предлагают стволовые клетки собрать и заморозить? Нам на последней консультации врач (не лечащий) подтвердил, что это очень хорошая идея - заранее собрать стволовые и заморозить, на перспективу.

[Форумчанка]

Сообщение от Вера717

Олюшка, а кроме удаления, какое то еще лечение обсуждали? Ведь можно эту опухоль удалить, нанести вред руке, и не факт, что в другом месте не вырастет опять что то. Мне кажется, что лучше лимфому системно лечить, бендамустин тут нужен.

Вам не предлагают стволовые клетки собрать и заморозить? Нам на последней консультации врач (не лечащий) подтвердил, что это очень хорошая идея - заранее собрать стволовые и заморозить, на перспективу.

Мне тоже кажется, что раз опухоль в мышце, то лучше бы не трогать - как бы хуже не сделать.

Про стволовые клетки тоже интересно бы узнать.

[Сергей 1986]

Да,если инфильтрация в мышцу,наверное лучше действительно не трогать,ведь можно таким образом утратить функциональность руки. Из хирургов в ГНЦ очень хорошие отзывы у Силаева Максима Анатольевича( если не путаю имя- отчество),но он не ортопед. Можно конечно спросить его попробовать. Но наверное более безопасный вариант- протокол r-b. Я говорил,со мной мужик лежал,у него пару дней этот курс был,потом он спокойно садился за руль и ехал в другой город,собираясь на следующий день на работу. Ни побочек,ни агранулоцитоза,даже волосы все на месте.

[k_oleinikova]

Всем добрый вечер. Давненько сюда не заглялывала. Прошла 2 курса химии. Вчера был ПЭТ. И результат немного не поняла. Пишется что нет метаболические изменений. Хотя при этой свечение а печени и на шее. Т.е это улучшение или распространилось дальше. Для сравнения январский пэт тоже приложила.

[Olushka_ina]

Сообщение от Вера717

Олюшка, а кроме удаления, какое то еще лечение обсуждали? Ведь можно эту опухоль удалить, нанести вред руке, и не факт, что в другом месте не вырастет опять что то. Мне кажется, что лучше лимфому системно лечить, бендамустин тут нужен. Прокапают 6 курсов, и эта опухоль уйдет, и нигде ничего больше не вылезет, и после него ремиссия дольше, я так читала.

системно лечить-это,конечно, вариант. Кстати, в начале марта,ещё до ПЭТ заведующий сказал, что лично он ЗА химиотерапию.
Но когда я ПЭТ принесла, всё-таки вот они рассмотрели другие варианты.

Я так понимаю,что,если она рецидивирующая, то она через какое-то время может опять срецидивировать, а количество вариантов химии не бесконечно. Вот, допустим,сейчас бендамустин, а в след. раз,если что, то ЧТО?

Добавлено через 1 минуту

Сообщение от Сергей 1986

Да,если инфильтрация в мышцу,наверное лучше действительно не трогать,ведь можно таким образом утратить функциональность руки. Из хирургов в ГНЦ очень хорошие отзывы у Силаева Максима Анатольевича( если не путаю имя- отчество),но он не ортопед.

Сказали,что к неортопедам нет смысла обращаться. Я своего врача просила сходить ещё к обычным хирургам.
она даже сказала,что я могу взять свою папку с документами и поискать хирурга,который бы взялся ЭТО соперировать где-то в другом месте. Но мне негде искать такого хирурга.
Мысль промелькнула про вариант консультации в ЛРЦ на Иваньковском, т.к. там суперсовременное всё, и хирурги высококлассные, и ортопедия там ,кстати,сильная.
Но не факт,что мне туда вообще направление согласятся дать даже на консультацию. Потому что с чем они мне его будут давать. Гематологии и гематологов там нет вообще . Да и страшновато просить хирурга (пусть даже и хорошего ортопеда), если он вообще далёк от гематологии. я б съездила,конечно,ради интереса, но уже некогда, уже же в понедельник в ГНЦ.

Добавлено через 6 минут

Сообщение от Вера717

Вам не предлагают стволовые клетки собрать и заморозить?

Стволовые клетки собирают в ходе химиотерапии, а не просто так.
Я надеюсь в этот раз обойтись без неё.

В итоге меня согласились взять радиологи. Но моя врач показывала им только бумаги (ПЭТ/КТ) и не показывала меня(я ждала за дверью). Боюсь,что если бы они увидели меня,то могли бы и не взять,т.к. визуально шишка больше,чем описано на ПЭТ/КТ.

Добавлено через 2 минуты
Я высказала врачу свои опасения по поводу "отложенного эффекта" после облучения.На что она сказала, что это только небольшой процент . Я,как заядлый пессимист , прикинула, что это тот небольшой процент,который доживает до этого "эффекта". А многие просто ведь не проживали 10 лет (ведь 10 лет-срок немалый).

Ещё она сказала, что по сравнению с тем, что теоретически может настигнуть через 10 лет , химия прямо сейчас принесёт гораздо больше вреда организму,чем лучи.

Вчера ездила писать заявление на квоту. Так-то вот

[Вера717]

Сообщение от Olushka_ina

Стволовые клетки собирают в ходе химиотерапии, а не просто так.
Я надеюсь в этот раз обойтись без неё.(

Нам врач сказал, стволовые собирать будем после пэт/кт и трепана, если по ним подтвердится ремиссия.
Олюшка, раз лучевую будут применять, значит стадия сейчас небольшая, первая наверно? Какую стадию врачи ставят? У Вас же игх уже готова? Она подтвердила ту же фолликулярную 1-2 типа?
Ну Вы точно пессимист до мозга костей))) этот маленький процент последствий от лучевой, это точно не те, кто выжил через 10 лет, а те у кого проявились побочки, а у остальных просто побочек не проявилось))) и живут они себе дальше и больше 10 лет.