Лимфома

[Сергей 1986]

Сообщение от Вера717

Насколько я поняла по описаниям этих иследований в интернете, этот метод для агрессивных в-клеточных ( в т.ч для фолликулярной трансформировавшейся в диффузную).

Добавлено через 5 минут


В Нии Петрова в Песочном ведь уже идут исследования подобной терапии только пока не для лимфом, а для солидных опухолей. Но конкретным людям уже сделали вакцины и ввели, в тч одной моей знакомой с саркомой, уже полгода или месяцев 8 все ок. А так врачи давали ей месяца 3 от постановки диагноза, а всего уже прошло полтора года после диагноза. Но конечно у нее химия сначала была, потом вакцина.

Хорошо,если и у нас есть. Я когда КИ искал,не нашел. Правда и диагноз другой.

Добавлено через 1 минуту

Сообщение от Nett

Да, есть такая лимфома.. мабтера очень дорогая, 76 тыс на ваши вроде.

Добавлено через 1 минуту


Сергей, общаюсь с девушкой у которой случай как у вас. Ей сказали, что набор в Китай закрыт уже. Правда ли это? Как ей попасть туда можно?

Пусть мне в ВК напишет. Там много исследований на эту тему. Где я сейчас вроде не собирались закрывать.

[Olushka_ina]

Сообщение от Анна Рыжакова

Анют, если не ошибаюсь, диффузная крупноклеточная. Не знаю почему 8, расписана в заключении доза и что 8 курсов. Стадию скажут по результатам КТ. Анют, вы писали, что мабтеру сами покупали, почем она?

Анна, врач в стационаре,где Вы будете лечиться,должен Вам дать выписку на мабтеру,ну,т.е. описать там,что у Вас такая лимфома,где клетки CD20+ и что необходимо обеспечение ритуксимабом по месту жительства. И с этой бумагой Вы идёте к врачу по месту жительства,который Вам должен выдать рецепт.С этим рецептом пойдёте в аптеку,где выдают льготные лекарства,и получите там мабтеру( саму мабтеру вряд ли получите, скорее всего это будет ацеллбия-наш аналог).
В некоторых регионах без оформления инвалидности ритуксимаб получить тяжело, т.к. региональные льготники пользуются бюджетом региона, и ,если в бюджете денег нет, то и не на что закупать.
В таком случае врач должен Вам подсказать,чтобы скорее оформляли инвалидность. Тогда Вы станете Федеральным льготником ,и будете получать препарат за счёт бюджета РФ, и не выдать Вам его уже не смогут.

[Ольга Владимировна]

[QUOTE=Ari;391856]

Сообщение от Ольга Владимировна

Через неделю комиссия будет, будут решать..
((

Всем доброго здоровья! Арина, у вас состоялась комиссия, что-то решили? Как муж себя чувствует?

Добавлено через 3 минуты
Саша (spock), как ваши узлы себя ведут? Есть ли какие-то подвижки в уточнении диагноза?

[Анна Рыжакова]

Сообщение от Olushka_ina

Анна, врач в стационаре,где Вы будете лечиться,должен Вам дать выписку на мабтеру,ну,т.е. описать там,что у Вас такая лимфома,где клетки CD20+ и что необходимо обеспечение ритуксимабом по месту жительства. И с этой бумагой Вы идёте к врачу по месту жительства,который Вам должен выдать рецепт.С этим рецептом пойдёте в аптеку,где выдают льготные лекарства,и получите там мабтеру( саму мабтеру вряд ли получите, скорее всего это будет ацеллбия-наш аналог).
В некоторых регионах без оформления инвалидности ритуксимаб получить тяжело, т.к. региональные льготники пользуются бюджетом региона, и ,если в бюджете денег нет, то и не на что закупать.
В таком случае врач должен Вам подсказать,чтобы скорее оформляли инвалидность. Тогда Вы станете Федеральным льготником ,и будете получать препарат за счёт бюджета РФ, и не выдать Вам его уже не смогут.

Спасибо за разъяснение, сегодня пойду к терапевту своему с этой выпиской, посмотрим как у нас в регионе с этим дела обстоят.

Всем здоровья!

Мне назначили пройти КТ 4 зон, сказали можно бесплатно по направлению от терапевта. Кто как проходил КТ? Бесплатно или платно?

[Olushka_ina]

Сообщение от Анна Рыжакова

Спасибо за разъяснение, сегодня пойду к терапевту своему с этой выпиской, посмотрим как у нас в регионе с этим дела обстоят.

Всем здоровья!

Мне назначили пройти КТ 4 зон, сказали можно бесплатно по направлению от терапевта. Кто как проходил КТ? Бесплатно или платно?

Конечно,бесплатно КТ проходите.
по направлению. Если это назначение они Вам в выписке написали(в рекомендациях), то врач даст направление.

Не знаю,выписывает ли терапевт такие препараты,как ритуксимаб.
Это делает врач онколог или гематолог.
Вы спросите у терапевта, у кого Вам его выписывать.
Может,у Вас это и терапевт делает,но вряд ли.

[AlexMab]

Сообщение от Сергей 1986

Хорошо,если и у нас есть. Я когда КИ искал,не нашел. Правда и диагноз другой.

Подобных исследований в России нет.
Это 2 разных технологии:
Дендритно-клеточные вакцины (то что используют в Нии Петрова в Песочном) и CAR-T
lymphoma.ml/immuno_overview/
131 страница - кому интересно

[Nett]

Сообщение от Анна Рыжакова

Спасибо за разъяснение, сегодня пойду к терапевту своему с этой выпиской, посмотрим как у нас в регионе с этим дела обстоят.

Всем здоровья!

Мне назначили пройти КТ 4 зон, сказали можно бесплатно по направлению от терапевта. Кто как проходил КТ? Бесплатно или платно?

Аня, а мы с тобой в один день ложимся в больничку, будем вместе лечиться и кушать икорку с пивом)
Всем спасибо за советы большое. Приехала к врачу буду допытывать природу больно горла)

[Анна Рыжакова]

Сообщение от Nett

Аня, а мы с тобой в один день ложимся в больничку, будем вместе лечиться и кушать икорку с пивом)
Всем спасибо за советы большое. Приехала к врачу буду допытывать природу больно горла)

Анют, вы есть вк? как вообще в больничке интернетом пользуетесь? у меня мой тел. накрылся, хожу с простой звонилкой, вот думаю покупать смартфон или не до него там будет. Я уже считаю дни, поскорее бы в больничку, пугает меня моя больная голова.

[Nett]

Сообщение от Анна Рыжакова

Анют, вы есть вк? как вообще в больничке интернетом пользуетесь? у меня мой тел. накрылся, хожу с простой звонилкой, вот думаю покупать смартфон или не до него там будет. Я уже считаю дни, поскорее бы в больничку, пугает меня моя больная голова.

Есть! Добавляйся https://m.vk.com/id132244831
Можно хоть чем пользоваться, но мне там не идёт ничего, даже книги по одной странице читаю и больше сил нет

[Анна Рыжакова]

Ребят, может была у кого такая же лимфома, как у меня. Вот выписка из ИГХ: на мембране опухолевых клеток умеренно и сильно экспрессируются CD20. На клеточной мембране местами видна слабая экспрессия CD10. В ядрах экспрессируется BCL-6 в 60% b BCL-2 в 5% клеток. Экспресии CD3, CD5,MUM1, циклина D1, ALK отрицательные. Ki-67 45%. Заключение: диффузная В-клеточная крупноклеточная лимфома с имуннофенотипом клеток герминогенного происхождения.
Просветите что и как, какое лечение. Я как поняла у меня лимфома средней агрессивности.

Добавлено через 2 минуты

Сообщение от Nett

Есть! Добавляйся https://m.vk.com/id132244831
Можно хоть чем пользоваться, но мне там не идёт ничего, даже книги по одной странице читаю и больше сил нет

Анют, посмотрела твою страницу вк, красотка! Победа обязательно будет за нами!