Лимфома

[Olushka_ina]

Сообщение от 12343

Все приветик.подскажите пожайлуста а можно идти зубы лечить?химия была в том году,сейчас только мабтера,о бесбаливающий укол не вредный нам?

Раз прошло уже столько времени .то ,конечно, можно! Даже нужно уже бегом бежать к стоматологу! Укол с анестезией не вредный. Делала недавно, и не один)

Добавлено через 26 минут

Сообщение от Джина

История моя такая.Обратилась к врачу в феврале 2016,была увеличена селезёнка,отправили к гематологу.Прошла обследование всё в норме,но кровь не айс(анемия)Врач сказала делать иммунофенотипирование и везти в Киев,потом предложила трепанбиопсию и отсылать в Черкассы. Что важнее не знаю,как-то быстро всё предлагалось.Я решила по-другому.Поехала в Киев на консультацию.Там сделали КТ с болюсным усилением и стернальную пункцию, и фенотипированием.Заключение КТ -Гепатоспленомегалия.Анализ костного мозга-Возможно ХЛЛ с мегабластной анемией.Фенотипирование-В-клеточная лимфома из клеток маргинальной зоны,в стадии лейкемизации кл гр 2.Это что вторая стадия?
Рекомендовано ХТ по схеме R-CHOP,R-FC,возможно FC.Контроль после 3-х курсов.Уехала я из Киева лечиться в Одессу.Гематология у нас слабенькая.Прошла 1 курс по R-FC,второй курс сделали только ритуксимаб без химии(упали тромбоциты ,боялись навредить) и сейчас иду на 3 курс.Прокапали ритуксимаб и в понедельник химия.По сути выходит химия только вторая.Хотелось бы узнать повреждён костный или нет.В заключении киевского врача ничего не сказано,а в выписке написали наши доктора,что повреждён.Я до сих пор не верю,что больна.Кроме увеличенной селезёнки и потливости по ночам меня ничего не тревожило.Правда после 2-х курсов и селезёнка пришла в норму,потливость ушла.И не совсем понятно ХЛЛ или лимфома.В общем совсем запуталась.

Джина, здравствуйте!
Хорошо,что Вас грамотно обследовали: и КТ сделали ,и пункцию,и трепанобиопсию. Это много значит в нашем случае. Правильный диагноз-залог успешного лечения.
Про протокол R-FС ничего не слышала. Наверное, слабенький,судя по тому,что мало препаратов в нём. Но,может, Вам такой и нужен.Врачи должны знать. Надеюсь,что они у Вас неплохие специалисты. И хорошо,что делают мабтеру.
но вообще маргинальная лимфома-серьёзная болячка. Хорошо,если,как Вы говорите, гр.2-это означает 2 стадия( если на самом деле это означает). Если вторая стадия, то большинство лимфом на таких стадиях вылечиваются полностью.
Настораживает то, что "в стадии лейкемизации"-как-то страшновато звучит...
Здесь у нас в теме вроде никого с такой лимфомой не было. А вот в больнице видела одну даму. у неё была "из клеток мантийной зоны". Она-старенькая уже ,её машина сбила.были травмы -она лежала на вытяжке почти год с переломами.И после того,как из той больницы выписалась, у неё обнаружилась лимфома. Она сама врач (правда, офтальмолог), считала, что это всё из-за аварии. Какой у неё протокол был,точно не скажу,т.к. вместе с ней не лежала, но вроде бы R-CHOP,это 99%,потому что она ещё сетовала на то, что при расчёте нормы препаратов не делают скидку на возраст( и препараты называла ,насколько я помню, чоповские). У неё оно росло быстро и где ни попадя,наверное, стадия не маленькая была
И если Вы её (лимфому)даже никак не чувствовали,то это точно стадия небольшая, так что дай,Вам, Бог, чтоб всё у Вас удачно прошло . и вылечили бы Вас!

[12343]

Спасибо за ответы.в понедельник завтра пойду лечить.ух,боюсь,боюсь))

[Джина]

Olushka_ina,спасибо за отклик.Врачи -гематологи в Одессе не очень.От силы 4 доктора хороших.К сожалению на весь город и область одно отделение гематологии.Поэтому мы и обратились в Киев.Хотелось узнать мнение других врачей.Мне трепанбиопсию не делали,только стернальную пункцию и иммунофенотипирование.В Киеве сказали.что этого достаточно.Как я уже писала,киевские врачи поставили 2 стадию,а одесские написали 4 стадия.Это мне совсем не понятно.Маргинальная зона находится в селезёне,она была у меня увеличена.Все остальные л/у в норме (ТТТ).Правда в чём едины и одесские и киевские врачи,то это в протоколе лечения.Для меня оптимальный вариант R-FC (ритуксимаб,флударабин,эндоксан).Я вот читаю форум и вижу,что в России есть программа по которой люди получают препараты дорогостоящие.У нас к сожалению этим и не пахнет.Всё за свой счёт Т е мой один курс стоит 800$) Прошла три курса,а потом видимо буду идти без ритуксимаба(он самый дорогой) только на химии.Но лечиться необходимо никуда не деться.Мне советовали купить ритуксимаб в инете,вроде дешевле,но там должен соблюдаться температурный режим и поэтому боязно. Всем желаю крепкого здоровья и полного излечения

Добавлено через 14 минут

Сообщение от 12343

Спасибо за ответы.в понедельник завтра пойду лечить.ух,боюсь,боюсь))

Не бойтесь! Я лечила зуб в перерыве между первым и вторым курсом.

[lilac_gooseberry]

Сообщение от Джина

Прошла три курса,а потом видимо буду идти без ритуксимаба(он самый дорогой) только на химии.Но лечиться необходимо никуда не деться.Мне советовали купить ритуксимаб в инете,вроде дешевле,но там должен соблюдаться температурный режим и поэтому боязно. Всем желаю крепкого здоровья и полного излечения

я бы не советовала вам идти дальше без ритуксимаба. Это основной препарат при нашем заболевании. И столь значительным успехам в лечении лимфом, современная медицина обязана именно ему. Если финансово совсем не получается - может быть попробовать обратиться в какой-нибудь фонд? Или сбор в интернете объявить?

[Джина]

Доктора тоже не рекомендуют прерывать ритуксимаб,буду думать,что предпринять,есть вариант в частичной компенсации.Это нужно после лечения обратиться в мэрию и предоставить чеки.Сбор в инете-это маловероятно.У нас столько больных детей и все просят помощи.никто на такую,как я не обратит внимание.Мол уже пенсионерка вали на кладбищеНу что-нибудь придумаем.Главное не терять оптимизма.

[12343]

Сообщение от lilac_gooseberry

я бы не советовала вам идти дальше без ритуксимаба. Это основной препарат при нашем заболевании. И столь значительным успехам в лечении лимфом, современная медицина обязана именно ему. Если финансово совсем не получается - может быть попробовать обратиться в какой-нибудь фонд? Или сбор в интернете объявить?

Спорный вопрос.получается вот у меня первый курс был без мабтеры,а только со второго ее добавили.кт после первого курса уже показало что опухоль ушла,поэтом я считаю что если совсем нет возможности,то и без нее делать химию.

[lilac_gooseberry]

Сообщение от 12343

Спорный вопрос.получается вот у меня первый курс был без мабтеры,а только со второго ее добавили.кт после первого курса уже показало что опухоль ушла,поэтом я считаю что если совсем нет возможности,то и без нее делать химию.

Опухоль ессно уменьшилась, но откуда вы знаете остались ли там злокачественные клетки? Вот у нас в начале темы была Лёля, тоже с Украины. Ей около 10 курсов без мабтеры провели и в итоге все плохо кончилось. Ремиссия была всего 4 месяца, все вернулось обратно и, в конечном итоге, ее доконало.
NatalyaM из Белоруссии. Тоже писала, что так и не вышла в ремиссию, ей последние курсы без мабтеры делали.

[Джина]

Сообщение от 12343

Спорный вопрос.получается вот у меня первый курс был без мабтеры,а только со второго ее добавили.кт после первого курса уже показало что опухоль ушла,поэтом я считаю что если совсем нет возможности,то и без нее делать химию.

Я когда была на консультации в Киеве,доктор сказал,что есть три протокола лечения конкретно для меня.Это R-CHOP,R-FC, и возможно FC( т есть без ритуксимаба).То есть выбирайте.О! Ещё вспомнила(склеротичка).Первый курс мне ставили подключичку,второй и третий(завтра капаю химию ) ставили "бабочку".Мнения у тех же врачей разные,кто говорит,что на 4 капельницы можно бабочку,кто говорит,что подключичка нужна,если вены не очень.Как вообще положено?

[lilac_gooseberry]

Сообщение от Джина

Я когда была на консультации в Киеве,доктор сказал,что есть три протокола лечения конкретно для меня.Это R-CHOP,R-FC, и возможно FC( т есть без ритуксимаба).То есть выбирайте.О! Ещё вспомнила(склеротичка).Первый курс мне ставили подключичку,второй и третий(завтра капаю химию ) ставили "бабочку".Мнения у тех же врачей разные,кто говорит,что на 4 капельницы можно бабочку,кто говорит,что подключичка нужна,если вены не очень.Как вообще положено?

На чопе можно и бабочку, если вены позволяют.

[Джина]

Сообщение от lilac_gooseberry

Опухоль ессно уменьшилась, но откуда вы знаете остались ли там злокачественные клетки? Вот у нас в начале темы была Лёля, тоже с Украины. Ей около 10 курсов без мабтеры провели и в итоге все плохо кончилось. Ремиссия была всего 4 месяца, все вернулось обратно и, в конечном итоге, ее доконало.
NatalyaM из Белоруссии. Тоже писала, что так и не вышла в ремиссию, ей последние курсы без мабтеры делали.

Может это всё зависит от того какая лимфома? Их говорят около 60 разновидностей.А Лёле и Наталье были рекомендованы протоколы с R? Когда-то разговаривала с химиотерапевтом,толковая доктор.Она говорит,что к сожалению не всегда высокая стоимость мабтеры оправдывает своё назначение.Но в моём случае лучше с ней.Не ну прицепилась же ко мне эта зараза