Рак почки,4 стадия.Нужно жить дальше

[Татьяна Князева]

Добрый день, форумчане. Были у терапевта перед очередным посещением онколога, нам посоветовали принимать Бад Трансфер фактор. У нас лейкоциты падать стали, СОЭ высокая, СРБ тоже высокий, что говорит о каком то воспаление в организме (все эти показатели стали высокие после сентября, когда переболели пневмонией (Ковид?) и получили инфаркт легких-это выяснилось после октябрьского кт) по основному заболеванию в основном стабилизация и даже немного уменьшение метастаз. Показатели крови меня беспокоят, температура 37 к вечеру, давление в норме, да и самочувствие в целом нормальное. Но я хотела спросить: никто не принимал этот бад (трансфер фактор)? Спросили у онколога можно ли его пить?! Он ответил, если верите в него, то пейте... здоровья всем!!!
P.S. Терапевт сказала, что данный бад хорошо поддерживает организм, от рака то он не лечит. Но переносить лечение таргетами будет легче организмом.

[МаринкаФ]

Добрый день форумчане, Анастасия у меня к вам вопрос, вот этот L4 вас как то беспокоит? У мужа поясница стала болеть, но у него там еще грыжа позвоночная, думаю это она или нет.

[Татьяна Князева]

Сообщение от МаринкаФ

Добрый день форумчане, Анастасия у меня к вам вопрос, вот этот L4 вас как то беспокоит? У мужа поясница стала болеть, но у него там еще грыжа позвоночная, думаю это она или нет.

Марина, у моего мужа тоже грыжа позвоночная (она давно у него, до болезни ещё), спина временами болит сильно, сделали мрт позвоночного отдела, оказалось что нет, грыжа даже сместилась к центру после удаления почки, ренгенолог сказал, что так даже лучше, что сместилась к центру. По кт прогрессии болезни нет, врачи склоняются, что болят мышцы от препаратов (побочка).

[Анастасия84]

Сообщение от МаринкаФ

Добрый день форумчане, Анастасия у меня к вам вопрос, вот этот L4 вас как то беспокоит? У мужа поясница стала болеть, но у него там еще грыжа позвоночная, думаю это она или нет.

Ну у меня ещё операция была по протезированию L2, так что сказать не могу что беспокоит или нет, периодически какие то боли есть, но скорее мышечные какие то, кроме того ещё хожу в корсете до сих пор, без клрсета тяжко как то.

[dia]

Сообщение от Юлия28

Добрый вечер, спасибо большое. Сегодня были в диспансере получили уже 2 упаковку. Не знаю, можно ли сюда вставлять ссылки, поэтому напишу просто, пишите название препарата в любом поисковике, добавляете гос закупка, и заказчик услуги, комитет здравоохранения. Найдёте договор, а в нем вся информация о количестве препарата и сумме закупки. Как я поняла, в случае с дорогими препаратами, сумма стоит даже не за упаковку, а за одну таблетку (на примере с Кабо). А что по поводу кт, раньше проходили в нашей районной поликлинике, потом стали отправлять в «Энерго», но 2 недели назад она была перепрофилирована под ковид, поэтому заведующий районной онкологии дал квоту опять к ним в поликлинику.

Юлия, подскажите , а какие линии терапии у вас пройдены до Кабо? И кто вам, комиссия какого учреждения , утвердила Кабо ?

Добавлено через 14 минут

Сообщение от Юлия28

Основные побочки были в первые месяца приёма Кабо (стоматит, невозможно было есть,все болело, но язвочек во рту не было, началась проблема где-то через 2 недели приема, чего только не перепробовали, в итоге, эффект заметили только от пасты "Солкосерил" , недели через 2-3 прошло само, потом началась побочка с ЛПС на руках, выдержали 2 месяца на полной дозировке 60 мг, попросили снизить дозу до 40, далее ЛПС перешёл на ноги, но всё относительно терпимо, в целом, качество жизни хорошее и папа работает как и до болезни)
По поводу предшествующих схем лечений, их было уже несколько (лечимся более 3 лет, на момент операции, уже были множественные метастазы в легких).
1) Интерферон и бевацизумаб (нам помогало, побочек не было, но когда метастазы стали менее 8 мм, онколог предложил отдохнуть от лечения и понаблюдать) Через 5 месяцев кт показало увеличение плюс появилось что-то в печени (сколько потом не перепроверяли на узи, метастазы не подтвердились) 2) перевели на Вотриент (1 курс стабилизация, на 2 увеличился сильно лимфоузел) 3) В результате, перевели на Опдиво (побочек не было, анализы хорошие, через 4 введения кт показало увеличение, еще через 2 введения иммунка закончилась в диспансере из-за короновируса, просили подождать месяц....но так и не появилась) Далее на комиссии выписали Кабо, но папа заболел короновирусом в мае, тяжело, с больницей,......с июня стали принимать Кабо.

Увидела ваши схемы лечения. Помимо моего вопроса. Ещё один . Кто ведущий по иммунотерапии пака почки в СПб и мск, к кому можно съездить на очную консультацию? Сейчас получаем ниволумаб, но хотелось бы знать в случае потери контроля над заболеванием, в какую сторону идти, как действовать, какие есть варианты.

[Л.А.]

Здравствуйте дорогие форумчане. Выписалась я из больницы( лежала в 1 клинической больнице Волгограда, с целью уточнения функции единственной почки. Поставлен диагноз:N11.8 хронический тубулоинтерстициальный нефрит со снижением концентрационной функции, гиперфильтрация, полиурия, вторичное расширение ЧЛС на фоне полиурии( основной диагноз) и осложнение:хроническая болезнь почки стадия 3А ( СКФ 48) сопутствующий: хронический эрозийный гастрит.. По пробе Реберга СКФ 24( но врач считает по формуле 48, в больнице креатинин был 117, до больницы 130...Отдала выписку из стационара терапевту, она сказала что перезвонит, когда посоветуется с мед экспертом в поликлинике подхожу ли я под инвалидность.. Но прошло 1,5 недели никто не позвонил..Кто нибудь оформлял инвалидность в схожей с моей ситуацией? Получается или нет..

[КитКэт]

Господи, Л.А..дойдите до прокуратуры, в конце концов! Напишите жалобу официально на своего терапевта..Сил нет читать ваши мытарства! И жалко врачей, с этим ковидом . Но так тоже ведь нельзя..в конце концов!

[Л.А.]

Дорогая кит- Кэт,я конечно может что то не понимаю( но одна почка это не повод для инвалидности мне сказали, лежала в стационаре там сказали,что с 2020 года оформить инвалидность при одной почке очень сложно.У меня сосед( я уже писала) у него нефректомия пару лет назад( 3 группа) оформили сразу,т в связи с пандемией автоматом 2 раза продлевалт,но терапевт сказала,что ему снимут группу по новым требованиям...и мне якобы то же не положено, это только у кого ХБП 3 б стадии и то под вопросом, мне поставили хбп 3 А ,нефрит и гидронефроз,,Терапевт думаю тут не причём, зачем меня посылать на МСЭ если знают,что откажут..может есть кто на форуме с схожей ситуацией..

[КитКэт]

Л.А...что значит якобы не положено? Инвалидность определяет мсэ..а не лпу..Вы начните сама действовать..отказывает поликлиника?! Дальше идем...сама соберите пакет для мсэ..возьмите справку в отказе вк поликлиники. Пока у вас свежие анализы и выписки со стационара.

[Pantera]

Сообщение от Л.А.

Дорогая кит- Кэт,я конечно может что то не понимаю( но одна почка это не повод для инвалидности мне сказали, лежала в стационаре там сказали,что с 2020 года оформить инвалидность при одной почке очень сложно.У меня сосед( я уже писала) у него нефректомия пару лет назад( 3 группа) оформили сразу,т в связи с пандемией автоматом 2 раза продлевалт,но терапевт сказала,что ему снимут группу по новым требованиям...и мне якобы то же не положено, это только у кого ХБП 3 б стадии и то под вопросом, мне поставили хбп 3 А ,нефрит и гидронефроз,,Терапевт думаю тут не причём, зачем меня посылать на МСЭ если знают,что откажут..может есть кто на форуме с схожей ситуацией..

Любаш, вообще инвалидность дают, не потому что одна почка, а потому что онкология... И правильно пишет наша Лариса( Кит Кэт), не терапевт, ни поликлиника решает, а мсэ. Там у них свои законы. Некоторые врачи не знают законов. Поэтому мы сидим и ждём чего-то. Мне тоже не сразу дали группу, только через год(((