Рак почки,4 стадия.Нужно жить дальше

[FANAR]

Сообщение от mike59

Всем доброго дня и доброго здоровья.
После окончания курса химии поднялась температура -39.
Сдал мочу,уролог сказал, что это воспаление в почке.
Назначил пить антибиотики. Пошел к онкологу на консультацию - онколог сам в больнице.
Может кто сталкивался с подобной ситуацией?

А вы уверены что это не побочка от российского сутента? А теперь ни один российский врач официально не скажет что это побочка от российского сутента, никто работу терять не захочет. Пока на немецком были такого ведь не было.

Добавлено через 5 минут
Я нашёл Павленко онколога в фейсбуке и там такой пост самого Павленко-Как ее теперь иногда называют в регионах - схема по Павленко ))


Perioperative chemotherapy with fluorouracil plus leucovorin, oxaliplatin, and docetaxel versus fluorouracil or capecitabine plus cisplatin and epirubicin for locally advanced, resectable gastric… это была цитата из его фейсбука, все теперь хотят по его схеме лечиться но она увы министерством здравоохранения РФ не одобрена как официальный протокол лечения, СТАЛО БЫТЬ СМОГУТ ЛЕЧИТЬСЯ ПАЦИЕНТЫ ТОЛЬКО ЗА СВОИ ДЕНЬГИ. Увы.

Добавлено через 8 минут
Сложность лечения за свои деньги как ни странно даже не в деньгах, а в том чтобы сделать операцию по удалению основной опухоли после 4-х химий, причём убрать со всеми метастазами и поражёнными лимфоузлами а потом ещё 4 химии препаратами не одобренными, у государственных хирургов свои планы выполнения операций и они не будут подстраиваться под ваши планы попросту не захотят. А в клиниках частных там цены неподъёмны и мало хороших специалистов, в основном направление делается на несложных операции для богатых пациентов.

[Navy_ska]

Сообщение от Людмила_А

Здравствуйте, дорогие форумчане. Слежу и читаю давно. вот зарегистрировалась. У меня болен муж с сентября 2017 года. Рак почки с метастазами. Удалены почка с надпочечником, множественные метастазы в животе. Но некоторые остались. Плюс прицепился рак простаты.
Муж на второй линии лечения - афинитор. Наблюдаемся в ЛРЦ. Там уволились все консультирующие химиотерапевты.
У него помимо многих побочек - пневмония интестициальная. Пролежал в стационаре, кололи внутривенно антибиотик, потом онколог из Питера (нашла по инстаграм) сказал , что надо лечиться преднизалоном. После опять было ухудшение, пропил антибиотик.
Может кто поможет советом, кто избавился от этой страшной побочки АФИНИТОРА?
Заранее спасибо!

Добрый день! В интернете можно найти подробную инструкцию к афинитору(там в описании побочек подробно написано как лечить побочки, в частности пневмонит(а пневмонит это и есть пневмония только не бактериальная)).Вообще как вам определили что именно пневмония интерстициальная? Если просто пневмония то мы лечились :2 антибиотика(один внутримышечно, другой перорально+гормон преднизолон-3таб.по 5 мг с утра, 2 табл по 5 мг в обед и 1 табл вечером)Преднизолон долго принимать, а потом потихоньку уменьшать дозу.В инструкции конкретно написано что если пневмонит не проходит то препарат следует отменить

[Нера]

Сообщение от mike59

Всем доброго дня и доброго здоровья.
После окончания курса химии поднялась температура -39.
Сдал мочу,уролог сказал, что это воспаление в почке.
Назначил пить антибиотики. Пошел к онкологу на консультацию - онколог сам в больнице.
Может кто сталкивался с подобной ситуацией?

Доброе утро. Как Ваше самочувствие? Получить консультацию онколога уролога можно онлайн. Мой доктор есть в инстаграмме и охотно может ответить на Ваши вопросы. Во всяком случае не отказывает. Ссылка oncolog_borisov. Если интересно посмотрите.

[mike59]

[QUOTE=FANAR;440338]А вы уверены что это не побочка от российского сутента? А теперь ни один российский врач официально не скажет что это побочка от российского сутента, никто работу терять не захочет. Пока на немецком были такого ведь не было.

Да, вполне возможно, но доказать это и потребовать перевести на импортный не удастся. А покупать немецкий - нет денег.

Добавлено через 9 минут

Сообщение от Нера

Доброе утро. Как Ваше самочувствие? Получить консультацию онколога уролога можно онлайн. Мой доктор есть в инстаграмме и охотно может ответить на Ваши вопросы. Во всяком случае не отказывает. Ссылка oncolog_borisov. Если интересно посмотрите.

Добрый день. Спасибо за участие и информацию.
Сейчас температуру сбил, пью антибиотики.
Здоровья вам и везения

[Олег Радионов]

Привет всем! Новости очень не хорошие прочел даже треаожно на душе стало, Оксана я вам искренне соболезную, спасибо всем огромное за отзыв. У иеня не меняется, я падаю в весе, уже 60кг, тошнота, рвота, запор, принимаю от тошноты метоклопрмид, от запора вме подряд и свечи с облепихи и микрокклизиы, и птколакс, с болчми но получаетмя, кушать кроме кефира ни сто не идет, сразу рвоиа, отменил сам ибандронкк, сутент итд, хочу восстановится, да кстати принимаю бифидуибактерин 3-4 раза. Улучшений нет. Потихому готовлюсь, боли бешенные в спине мтс в мышцах, 4 раза трамадол, боли от ввросшей вместо почки опухоли, боли в костях, короче не жизнь а боль. Сплошная боль.

[aa7373]

Сообщение от Людмила_А

У нас тоже формирование, но врачи и так подразумевают под этим, что это метастазы. Плюс метастазы в лимфоузлах в надключичной области.
Да простят меня форумчане, но я пишу про катушки Мишина. Мы пошли к отличному УЗИсту, она показала точно места, где метастазы. Муж прикладывает к ним катушки. После них ПСА упал до 0,3, опухоль понемногу уменьшается. А в метастазах почечных при лечении афинитором и катушками Мишина один метастаз 1,9 см рассосался.

А расскажите поподробнее про катушки Мишина, как применяете - сколько раз в день, продолжительность, ощущения, побочные эффекты. Тоже про них читали, но точной инструкции как применять при мтс не встретилось, и еще пугает, что мтс перед распадом могут увеличиваться в размерах и как тогда узнать это увеличение перед распадом или ухудшение динамики... На мтс в лимфоузлах применяете или только по поводу поростаты? Еще интересно на легкие можно или нет?

[Людмила_А]

Viktor47, не знаю на какую кнопку нажимать для ответа. Методом тыка.
У мужа первоначально рак левой почки T3NxM1, метастазы в межключичные узлы слева.
В декабре 2016 удалили почку с надпочечником и метастазы-лимфоузлы в животе. Но, конечно, не все. В июле сделали УЗИ, врач показал, где находятся метастазы, муж стал к ним прикладывать катушки Мишина.
А в феврале 2018 начал расти ПСА, но точный диагноз -рак простаты поставили в августе 2018 г. 1 стадия, но как сказал его онколог-уролог, для его состояния очень агрессивная. Сделали в живот укол на месяц, потом на три месяца укол в живот. Но на таблетки сразу пошла аллергия. Название таблеток уже не помню... С июля стал лечиться катушками Мишина. Но таргетами - афинитором лечился.
На сегодняшний день опухоль!!! простаты уменьшается, медленно, но уверенно. ПСА уменьшился до 0,3.
В животе ушел узел 19 мм. Конечно, на катушки полностью списывать всё нельзя. Сейчас проблема с легкими: таракальный хирург сказал, что метастазов нет, нельзя исключать побочки от афинитора и провериться у фтизиатра.

Добавлено через 12 минут

Сообщение от aa7373

А расскажите поподробнее про катушки Мишина, как применяете - сколько раз в день, продолжительность, ощущения, побочные эффекты. Тоже про них читали, но точной инструкции как применять при мтс не встретилось, и еще пугает, что мтс перед распадом могут увеличиваться в размерах и как тогда узнать это увеличение перед распадом или ухудшение динамики... На мтс в лимфоузлах применяете или только по поводу поростаты? Еще интересно на легкие можно или нет?

Лечится обязательно на самых маленьких токах, сначала к почке, начинал с 5 минут. Т.к. могут быть неприятные ощущения, вплоть до поднятия температуры. Постепенно довести до 30 минут, так как весь распад выходит через почки, и они должны быть очищены. Так каждый день по 30 мин.на почку+ по 30 мин. на каждый мтс+ маленький тор на промежность (простата), также маленький тор на надключичную область-там тоже мтс ( С них у нас и обнаружился рак). В них на каждом КТ, которое делаем раз в три месяца, каждый раз уменьшение на 3-8 мм.
Возможно я написала по женски, обывательским языком. Почитайте в ютубе еще.
А вообще от всей души желаю вам и всем побороть эту дряную болезнь!!!

Добавлено через 12 минут

Сообщение от Navy_ska

Добрый день! В интернете можно найти подробную инструкцию к афинитору(там в описании побочек подробно написано как лечить побочки, в частности пневмонит(а пневмонит это и есть пневмония только не бактериальная)).Вообще как вам определили что именно пневмония интерстициальная? Если просто пневмония то мы лечились :2 антибиотика(один внутримышечно, другой перорально+гормон преднизолон-3таб.по 5 мг с утра, 2 табл по 5 мг в обед и 1 табл вечером)Преднизолон долго принимать, а потом потихоньку уменьшать дозу.В инструкции конкретно написано что если пневмонит не проходит то препарат следует отменить

По обоим КТ с интервалом в месяц :Пневмония интерстициальная под вопросом. Преднизалоном пролечился, сразу опять простудился от охлаждения, участковая назначила антибиотик опять. Контрольное КТ показало без изменений...
Муж слабеет, постоянно отдыхает. Вроде с метастазами лучше, а вот легкие под вопросом.
Да, сейчас месяц без афинитора, только катушки. Афинитор пока боится пить, до полного обследования у фтизиатра, а это еще полмесяца.

[ЛюдмилаО]

Олег, ЗДРАВСТВУЙ.

Почему так устроен мир? Человек силный духом, почему ему еще надо пройти такие физические испытания? Что мир этим хочет нам показать? Как прекрасен*человек? И не каждый это может нести и не каждому это дано. Столько всего сейчас написала, и стёрла. Всё эти рассуждения являются моей философии о жизни. Думаю я не имею права это здесь писать. Сейчас, заранее, собираю средства на хоспис. Там не будут тыкать пальцем в небо, типа давайте попробуем бифидобактерин. Они видят проблему шире нас, соответственно помочь нам могут точнее. Надеяться на излечение для нас это из фантастики, - облегчить процесс вполне могут.

Оксаночкa, соболезную. ((((((

Дорогие друзья, спасибо вам. Читала форум перед операцией, плакала. Очень большие эмоции испытала от бессилия, до поднятия духа. Ваша поддержка зарядила не объяснимой энергией. Хотелось оправдать ваши ожидания. Хотелось сбросить эту гадость. До последнего думала не будет операции. Чувствовала, что поздно. Был консилиум во главе глав.врача Боткинской больницы, он специалист по печени, консилиум решил "оперировать". Операция не состоялась-слишком всё запущено. Печень доставали, крутили со всех сторон, приглашали еще специалистов и консилиум решил - не операбильна. Операция шла 4 часа, в реанимации самочувствие хорошее, и это для меня стало подозрительно. Задала вопрос, что сделали? Ответ-ничего ((( Потом всё же сказали, что желчный пузырь удалили. Без надежды не оставили, решили делать трансартериальную химию в НПВ. Сейчас в Челябинске в онкоцентре нет такой процедуры, в жд больницу пока не хочу, хотя верю, что она у нас самая лучшая. В конце мая полечу в Москву на а***цию. В Боткина предложили у них лечиться и химичиться, и таргенты получать. Одна заковыка: не налетаешься туда. Пока так.

[Оксана24]

Дорогие мои, держитесь все. И больные, и их родственники. Это очень гадкая и ужасная болезнь нам досталась. Нет пока излеченных, но главное бороться, не сдаваться и верить. На одной вере тоже можно какое то время продержаться, а без неё никак. Молюсь и держу кулачки за вас.
Всем большое спасибо за сочувствие и соболезнования.

[Viktor47]

Пройден еще один этап в лечении. Афинитор перестал работать. Был на нем 8 месяцев. Перед этим чуть больше года на Вотриенте. Если подвести краткий итог моего общения с афинитором то можно сказать следующее-афинитор гарантировано работал пол года, потом в какое то время начался рост, но естественно заметили его только после очередного кт. По побочкам переносился относительно легко-беспокоили в основном носовые кровотечения и три раза был стоматит. еще была анемия и поднимался креатинин. но если креатинин как то регулировался то от анемии не избавился до сих пор. сделал контроль анемии который показал что не хватает железа и фолиевой кислоты. принимаю гино тардиферон кто в теме тот поймет что за препарат . результата пока не знаю. буду сдавать анализы крови через неделю. Сейчас перевели на инлиту. поэтому если у кого есть опыт общения с инлитой прошу откликнуться. У кого какая переносимость? какие побочки? Кто как с чем боролся? Меня когда переводили на афинитор говорили что этот препарат очень токсичен что инлита переносится легко. сейчас я почитал побочки инлиты и понимаю что афинитор был просто сладкой конфеткой.
Еще беспокоит кашель.Но это уже отдельная история. По прежнему высокое сое. остальные показания крови в норма.