Хронический лимфолейкоз + анемия.

[Татьяна Ильинична]

Сообщение от Евгения Анатольевна

Печально. Я думала может другие врачи не так категоричны. Очень я позагорать люблю, а теперь буду бледная ((((

Бледность нынче в моде. Будем в тренде. Нужно шляпку и перчатки носить. А лучше с зонтиком от солнца

[Bel-ka]

Сообщение от Евгения Анатольевна

Печально. Я думала может другие врачи не так категоричны. Очень я позагорать люблю, а теперь буду бледная ((((

Печально еще как!!! Я тоже позагорать очень люблю.... Приходится менять образ поведения в отпуске. Уже заказала самую темную комнату с балконом, да и время пребывания на пляже пересматриваю... печально, не то слово(((( Правда сейчас солнца тоже достаточно, но специально не прячусь. По городу хожу как всегда.

[Евгения Анатольевна]

Мне гематолог сказала, что прятаться не надо специально. Единственное, чтобы не под палящим ходить и чтобы не долго. Тёмная комната - это не слишком?))) Надо же ещё и витамином Д заправиться) А куда в отпуск?)

[АЛЕКСАНДР-59]

Добрый День,Форумчане,пол года я перечитываю страницы с 1ой по 200ой.Спасибо Вам за человечное отношение друг к другу.У меня ХЛЛ 2,5 года.Все пока на уровне первого анализа.Из страниц форума может получиться отличное художественное произведение.Очень впечатлила история Анны Николаевны.Мужество,Опыт,Пример.Здорово совместно шарлатанов выгоняете.Читая Ваш совместный труд нет никаких вопросов по лечению.Я технарь-электрик,трудно даются медицинские термины,названия лекарств.Впечатляют астрономические цены на лекарства-все продам,что нажито,и не хватит.Еще раз низкий поклон.Сегодня Христово Воскресенье. Помоги нам ,Боже!!!Доброго здоровья!

[Юрий Львович]

Здравствуйте, все, кто посещает этот форум.
Меня зовут Юрий Львович, г.р. 1937, давно читаю форум, но никак не удается написать, какая-то неразбериха все время с паролями , никами и т.д. Делаю последнюю попытку, потому что мое сообщение будет многим нужно и интересно. На мне с декабря 2018 испытывают новый эксп. препарат BGB-3111, разработанный фирмой «БейДжин Лтд. 7 мая закончится 4-й 28-дневный цикл приема этого препарата, Испытания проводят одновременно во многих странах на 457 больных с МЛЛ/ХЛЛ, компьютер делит больных на 2 когорты, одну лечат BGB-3111, другую по стандартному протоколу BR (бендамустин + ритуксимаб ). Я после FISH-анализа попал в третью когорту, на которую BR не действует, и всем, у кого такой замечательный «букет» МЛЛ/ХЛЛ, делеций и прочей дряни, как у меня , дают BGB, который, возможно, поможет.
Обнаружили у меня повышенные значения ЛФЦ и ЛКЦ в апреле 17, почти год до февраля 18 я добирался до нормальных гематологов, в марте 18 мне удалили подмышечный лимфоузел, сделали биопсию и определили точный диагноз МЛЛ/ХЛЛ. Все дальнейшее можно увидеть в таблице (11.01.и 9.04 –это конец 1 и 4 цикла ХТ).
После 07.05., если получится, сообщу о результатах.
Дата 10.05; 13.10.17 28.03; 13.06; 06.11; 04.12.18 11.01; 12.03; 9.04.19
ЛКЦ 17,65; 13,02; 29,12; 32,3; 53,1; 67,7; 166; 92,5; 50,6
ЛФЦ % 62,3; 70,8; 80,7; 76,5; 87; 82,1; 89; 94; 85,3;
ЛФЦ абс.---- ---- 23,5; 24,8; 46,2; 55,6; ----- 86,9; 43,2;
ГМГЛ 109; 110; 114; 118; 129; 108; 113; 107; 105;
ТРБЦ 209; 136; 123; 104; 72; 86; 94; 133; 139
Креат. 117 111 104
Билир. 15,4 14,8 5,2
Глюк. 5,1 5,4 6,0 Мочевина 7,9 5,1
13.12.2018-FISH TP53/del 17p -83%, del 13q-84,5% трисомия хромосомы 12

[Татьяна71]

Всем добрый вечер!!!
С праздником мои дорогие форумчане!

Приветствую новеньких! Спасибо за добрые слова в адрес нашего форума! Всегда готовы помочь чем можем!
Юрий Львович! А название у экспериментального препарата другое есть?

По поводу куркумы! Я проводила на себе эксперимент два раза. Первый раз употр***яла в пищу порошок куркумы каждый день. Добавляла в свежий салат куркуму,молотый перец и растительное масло. В результате улучшились показатели крови. Во второй раз принимала куркуму в таблетках три месяца. Результат нулевой.
Вот как-то так.

Всем здоровья!
Завтра еду за результатами анализа крови.

[Evgeniya46]

Сообщение от Юрий Львович

Здравствуйте, все, кто посещает этот форум.
Меня зовут Юрий Львович, г.р. 1937, давно читаю форум, но никак не удается написать, какая-то неразбериха все время с паролями , никами и т.д. Делаю последнюю попытку, потому что мое сообщение будет многим нужно и интересно. На мне с декабря 2018 испытывают новый эксп. препарат BGB-3111, разработанный фирмой «БейДжин Лтд. 7 мая закончится 4-й 28-дневный цикл приема этого препарата, Испытания проводят одновременно во многих странах на 457 больных с МЛЛ/ХЛЛ, компьютер делит больных на 2 когорты, одну лечат BGB-3111, другую по стандартному протоколу BR (бендамустин + ритуксимаб ). Я после FISH-анализа попал в третью когорту, на которую BR не действует, и всем, у кого такой замечательный «букет» МЛЛ/ХЛЛ, делеций и прочей дряни, как у меня , дают BGB, который, возможно, поможет.
Обнаружили у меня повышенные значения ЛФЦ и ЛКЦ в апреле 17, почти год до февраля 18 я добирался до нормальных гематологов, в марте 18 мне удалили подмышечный лимфоузел, сделали биопсию и определили точный диагноз МЛЛ/ХЛЛ. Все дальнейшее можно увидеть в таблице (11.01.и 9.04 –это конец 1 и 4 цикла ХТ).
После 07.05., если получится, сообщу о результатах.
Дата 10.05; 13.10.17 28.03; 13.06; 06.11; 04.12.18 11.01; 12.03; 9.04.19
ЛКЦ 17,65; 13,02; 29,12; 32,3; 53,1; 67,7; 166; 92,5; 50,6
ЛФЦ % 62,3; 70,8; 80,7; 76,5; 87; 82,1; 89; 94; 85,3;
ЛФЦ абс.---- ---- 23,5; 24,8; 46,2; 55,6; ----- 86,9; 43,2;
ГМГЛ 109; 110; 114; 118; 129; 108; 113; 107; 105;
ТРБЦ 209; 136; 123; 104; 72; 86; 94; 133; 139
Креат. 117 111 104
Билир. 15,4 14,8 5,2
Глюк. 5,1 5,4 6,0 Мочевина 7,9 5,1
13.12.2018-FISH TP53/del 17p -83%, del 13q-84,5% трисомия хромосомы 12

Юрий Львович, спасибо Вам большое за информацию.
Я нашла на сайте информацию, думаю, что Вы имейте в виду это. https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT03336333
Он проходит в достаточном большом кол-ве медучреждений в РФ, в т.ч. В Москве в гкб 52 (рук. Семочкин). И что важно, это для нелеченных пациентов и в нем нет исключений с дел 17. У Вас она тоже есть, как Вы пишите.
Russian Federation
Sverdlovsk Regional Clinical Hospital #1
Recruiting
Ekaterinburg, Russian Federation
Principal Investigator: Tatyana Konstantinova, MD
Kaluga Regional Hospital
Recruiting
Kaluga, Russian Federation
Principal Investigator: Elena Borisenkova, MD
Clinical Oncology Dispensary, Kazan
Recruiting
Kazan, Russian Federation
Principal Investigator: Rustem Safin, MD
Kemerovo Regional Clinical Hospital n.a. S.V. Belyaev
Recruiting
Kemerovo, Russian Federation
Principal Investigator: Marina Kosinova, MD
City Clinical Hospital No. 52 of the Moscow Healthcare Department
Recruiting
Moscow, Russian Federation
Principal Investigator: Sergey Semochkin, MD
N. N. Blokhin Russian Cancer Research Center
Recruiting
Moscow, Russian Federation
Principal Investigator: Gayane Tumyan, MD
Nizhniy Novgorod Regional Clinical Hospital N.A.
Recruiting
Nizhny Novgorod, Russian Federation
Principal Investigator: Olga Samoilova, MD
Penza Regional Oncology Dispensary
Recruiting
Penza, Russian Federation
Principal Investigator: Tatyana Chagorova, MD
Municipal Healthcare Institution "Clinical Medical Sanitary Establishment #1"
Recruiting
Perm, Russian Federation
Principal Investigator: Marina Golubeva, MD
Ryazan Regional Clinical Hospital
Recruiting
Ryazan, Russian Federation
Principal Investigator: Alexander Pristupa, MD
FGU Russian Scientific Research Institute of Hematology and Transfusiology
Recruiting
Saint Petersburg, Russian Federation
Principal Investigator: Sergey Voloshin, MD
State Healthcare Institution Oncologic Dispensary No. 2 - Health Department of Krasnodar Region
Recruiting
Sochi, Russian Federation
Principal Investigator: Dmitry Udovitsa, MD
Tula Area Clinical Hospital
Recruiting
Tula, Russian Federation
Principal Investigator: Elena Volodicheva, MD
State Budgetary Healthcare Institution "Volgograd Regional Clinical Oncology Dispensary #1"
Recruiting
Volgograd, Russian Federation
Principal Investigator: Kamil Kaplanov, MD
Central City Hospital # 7
Recruiting
Yekaterinburg, Russian Federation
Principal Investigator: Viacheslav Semenov, MD
Татьяна, как я почитала, если в 2 словах, то это более избирательное средство, чем ибрутиниб. Молекула почти такая же. В микробиологию я уже вдаваться не буду..не очень разбираюсь.Названия нет, так как это молекула. То есть сам препарат должен пройти регистрацию, до ума доведен производителем. Ибрутиниб тоже пока был молекулой имел только номер.
вот об этом исследовании:
https://unique.finance/beigene-initiates-global-phase-iii-trial-of-the-btk-inhibitor-bgb-3111-in-waldenstroms-macroglobulinemia/
About BGB-3111
BGB-3111 is a potent and highly selective investigational small molecule inhibitor of BTK. BGB-3111 has demonstrated higher selectivity against BTK than ibrutinib (the only BTK inhibitor currently approved by the U.S. Food and Drug Administration and the European Medicines Agency) based on biochemical assays, higher exposure in patients than ibrutinib based on their respective Phase I experiences, and complete and sustained 24-hour BTK occupancy in both the blood and the lymph node.

Юрий Львович, напишите, пж, как Вы попали в трайл? Очень классно, что Вы нашли эту ветку.Здесь есть люди, кому это интересно и полезно. Из какого Вы города?

[Bel-ka]

Сообщение от Евгения Анатольевна

Мне гематолог сказала, что прятаться не надо специально. Единственное, чтобы не под палящим ходить и чтобы не долго. Тёмная комната - это не слишком?))) Надо же ещё и витамином Д заправиться) А куда в отпуск?)

В Лазаревское (Сочи))))) Я туда уже 12 лет мотаюсь, в одно и то-же место))) Просто моя комната полностью под солнцем, на балкон днём не выйдешь, а сидеть под кондиционером не очень хочется))0

Добавлено через 6 минут

Сообщение от Татьяна71

Всем добрый вечер!!!
С праздником мои дорогие форумчане!

Приветствую новеньких! Спасибо за добрые слова в адрес нашего форума! Всегда готовы помочь чем можем!
Юрий Львович! А название у экспериментального препарата другое есть?

По поводу куркумы! Я проводила на себе эксперимент два раза. Первый раз употр***яла в пищу порошок куркумы каждый день. Добавляла в свежий салат куркуму,молотый перец и растительное масло. В результате улучшились показатели крови. Во второй раз принимала куркуму в таблетках три месяца. Результат нулевой.
Вот как-то так.

Всем здоровья!
Завтра еду за результатами анализа крови.

Я пью утром напиток состоящий из куркумы (порошок) + корица (порошок) + сок двух долек лимона на стакан теплой воды. По крови пока не знаю, в конце мая буду сдавать. Попробую, думаю хуже не будет. Вроде отзывы неплохие)))

[Татьяна71]

https://translate.google.com/translate?sl=auto&tl=ru&js=y&u=https%3A%2F%2Fwww.b eigene.com%2Fscience-and-product-portfolio%2Fpipeline%2Fzanubrutinib
Кажется нашла информацию про эту молекулу. Сначала думала,что это акалабрутиниб,а это оказалась другая молекула.

Добавлено через 2 минуты
Занабрутиниб.
Я про нее ещё ничего не слышала.

[Evgeniya46]

Сообщение от Татьяна71

https://translate.google.com/translate?sl=auto&tl=ru&js=y&u=https%3A%2F%2Fwww.b eigene.com%2Fscience-and-product-portfolio%2Fpipeline%2Fzanubrutinib
Кажется нашла информацию про эту молекулу. Сначала думала,что это акалабрутиниб,а это оказалась другая молекула.

Добавлено через 2 минуты
Занабрутиниб.
Я про нее ещё ничего не слышала.

Я тоже. Ну это реально хорошо, что человек с КИ сюда зашел. Особенно это важно для Натальи, Валентины, с дел 17. Это реальный шанс попробовать бесплатно. Надеюсь, что Юрий Львович что-н ответит.
Юрий Львович, на форум можно зайти через соцсеть, ВК или FB. Так проще.