Лимфома

[Larisa57]

[QUOTE=lilac_gooseberry;455589]

Сообщение от Larisa57

тоже люблю пожрать, но когда не работает желудок и весь рот в стоматите - как то не до этого. Более того, не хочу вас пугать, но в нашем отделении одна девушка умерла, когда на нулевых лейкоцитах съела соленый помидор. Сепсис и привет.

Напугали. Честно. Но у меня пока лейки не упали ниже нормы. Поэтому с разрешения врача я это и делаю (жру запретное). Я без её отмашки самовольством не занимаюсь.
Со стоматитом в эту заливку пронесло, т.к. сразу выдали арсенал : спец пасту, полоскалку и мазь какую-то. Схема такая было - пожрал - сразу зубы чистить, через 15 минут полоскать полокалкой и ещё черезт5 минут замазать весь рот мазюкалкой. Было ощущение, что через день после заливки пытается что-то вылезти. Но замазывала и вроде пронесло...

[Olushka_ina]

[QUOTE=Larisa57;455590]

Сообщение от lilac_gooseberry

Напугали. Честно. Но у меня пока лейки не упали ниже нормы. Поэтому с разрешения врача я это и делаю (жру запретное). Я без её отмашки самовольством не занимаюсь.
Со стоматитом в эту заливку пронесло, т.к. сразу выдали арсенал : спец пасту, полоскалку и мазь какую-то. Схема такая было - пожрал - сразу зубы чистить, через 15 минут полоскать полокалкой и ещё черезт5 минут замазать весь рот мазюкалкой. Было ощущение, что через день после заливки пытается что-то вылезти. Но замазывала и вроде пронесло...

Лариса, напишите сюда, как называется эта спец.паста и чем мазали. Вдруг кому пригодится...

[Larisa57]

[QUOTE=Olushka_ina;455593]

Сообщение от Larisa57

Лариса, напишите сюда, как называется эта спец.паста и чем мазали. Вдруг кому пригодится...

Девочки, осень извиняюсь - не напишу - они приносили сразу выдавленное по норме в закрытых пластиковых контейнерах. Там ровно на дни прибывания в больнице тебе это выдают. Названия не написано. Просто полнумеровано - 1-2-3..и инструкция с последовательностью действий.. оно всё бвло ядовито розового цвета и окрашивало весь рот в ярко розовый цвет....извините.....

[MariaFox]

Сообщение от Lira

Добрый день! Я лечилась в Горбачева. И ещё, скорее всего, буду там же лечить рецидив. С вашим диагнозом в Горбачевке лечился муж Веры (посмотрите конец 2016, 2017 г.), у него тоже была прогрессия после лечения, потом высокодозка и АУТО-ТКМ. Думаю, что Вы сделали хороший выбор, обычно они пациентов не бросают - пробуют различные варианты, пока не поможет. Кроме того, у них есть различные КИ и фонд Адвита, который помогает и со сборами, и с лекарствами, и с дешевыми квартирами. Это большие плюсы. Знаю многих, кого вытащили из очень тяжелых ситуаций.

Теперь о себе немножко - в пятницу мне сняли швы и условно выписали. Как и ожидалось, в этот раз не заладилось. Вместо того, чтобы за 5-10 минут вырезать кусочек, как в прошлый раз, врач (та же самая) доверила это сделать ординатору. Дальше было - как в фильме - он резал не то и не там, она какое-то время пыталась его координировать криками : "Что ты делаешь? Зачем ты здесь режешь? Суши, ты же ничего не видишь! " и т.д. Потом отодвинула его и стала делать сама. Но уже кончался наркоз, мне вкатили вторую дозу - и я стала терять сознание. Конечно всё закончилось, но пришлось накладывать швы, с которыми ни поесть, ни поговорить. Да и до сих пор ещё больно - так что вот такой получился квест. Сегодня ездила за окончательной выпиской, но безрезультатно - теперь в следующую среду. Всё сложно в этот раз. В стационар обратно не попасть, а выписывают теперь в поликлиническом отделении на другом конце города 1 раз в неделю. Получить материал для пересмотра тоже будет большой проблемой, на руки просто по заявлению его теперь не выдают, только по запросу другого учреждения. Но чтобы получить этот запрос у Кондаковой, мне нужно взять туда направление от терапевта и сдать мазок на ковид. Круто, правда?
Но я пока не заморачиваюсь, будем решать вопросы по мере их поступления. Вряд ли я до Нового года попаду на лечение, но особо и не тороплюсь. Если бы моя лимфома трансформировалвсь в агрессивную, она бы меня давным-давно задушила. Но это совсем не так, поэтому буду дальше читать книги, смотреть сериалы с платформ СТАРТ и ПРЕМЬЕР. И жалеть, что из-за ковида откладываются встречи с друзьями и любимые развлечения.

Лира, здравствуйте. Спасибо большое за ответ. Я немножко успокоилась. Просто столько, что-то накопилась всё и сразу. Конец года, голова как дом советов была и честно очень сильная физическа усталасть.

[MariaFox]

[QUOTE=Полянка65;385963]А Москве и в НЦ им.Пирогова и на Каширке мы спрашивали, взде говорили, что три недели, если не будет никаких отклонений от нормы. Нам теперь ПЭТ через 3 месяца, если все чисто, то КТ раз в полгода в течение 5 лет, и мониторинг анлиаз крови, сейчас раз в неделю в течение месяца, а дальше не знаю пока, мы еще к лечащему нашему врачу не ездили на прием, я еще хочу у него про поддержку ретуксимабом уточнить, точно ли нам не надо?





Добавлено через 3 минуты

Сообщение от Lira

Спасибо, Lira! Вам тоже долгой ремиссии!

Добавлено через 3 минуты


Олюшка, удачи Вам! Лучи все таки легче химии,к лету как раз закончите.

Добавлено через 7 минут


Спасибо, Олюшка! Конечно, ему не так чтобы совсем легко , пару дней было прям не айс, из за геморроя, очень болезненно было, похудел, ослабел прилично, сейчас выглядит , как после первого курса ХТ, который ему дался тяжелее всего. Просто муж говорит, что ожидания были худшими, боялся стоматита почему то очень, у него его никогда не было. А так потерпеть пришлось нескольео дней, а дальше клетки в рост пошли.

Добавлено через 6 минут
Здравствуйте, скажите пожалуйста. Как справились с геммороем?Боюсь, что возможно мне пригодится. По месту жительства когда проходила чоп с преднизолоном не капали гепарин. Были некоторые проблемы в связи с этим. Спасибо за ответ.

[Dream]

Сообщение от MariaFox

Здравствуйте уважаемые форумчане��. Читаю форум регулярно, пишу редко. Не много напомню о себе. У меня фоликулярная лимфома третьего цитологического типа с Б симптомами. Впервые заметила в Августе 2019 увеличенный затылочный лимфоузел, единычный справа. Потом узи, и ПЭТ-КТ. ПО ПЭТ были поражены все группы лимфоузлов, печень, селезенка, жидкость в легких, асцит. Живу я в Самаре, у нас хоть и построили большой хороший онкологический центр, а хороших онкологов, а тем более гематологов там нет. Диагноз мне там поставить не смогли. Поставили лимфоденапотию или Ходжкина под вопросом. Я села в поезд и уехала со своими стёклами в Москву, а именно в Блохина. Там к счастью мне поставили правильный диагноз, и расписали протокол лечения, так как ходила я уже с трудом. Была сильная слабость, высокий пульс за 100 и низкое давление. который в дальнейшем я проходила дома, а в Москву ездила на консультацию. Прошла я 6 курсов р-чопа с Ноября 2019 года по Апрель 2020 (по ПЭТ-КТ в мае ПЭТ-КТ негативная ремиссия) и две поддержки по Август 2020г. И 25 Августа почувствовала увеличеные лимфоузлы справа подчелюсные. Потом было узи, где врачу не понравились они. Потом ПЭТ-КТ от 01.09.2020 5 баллов по Дэвиль. К сожалению мой врач в Москве уволилась. Я обращалась в несколько клиник в Москве. В одной из них мне попалась добрейшей души врач женщина в возрасте лет 55.Она сказала, извините Вас на лечение мы не возьмём, надо было сразу приходить Вас не правильно лечили, кто-то накосячил, а нам исправлять. Нет. Плохая у Вас лимфома Вам помочь нечем. Ну да ладно. Вышла я поплакала и уехала в Питер. Вот собственно в чём вопрос. Я сейчас заканчиваю собирать документы в Горбачева. Там мне сказали нужен R-DHAB и трансплантация. Меня интересует мнение, кто там лечился. Терзают сомнения всё правильно я сделала, правильно ли я выбрала клинику. Может я что-то упустила. Может нужно куда-то ещё было обратиться. Заранее спасибо за ответы ��

MariaFox, про Горбачёвку я не подскажу, но слова врача о неправильном лечении очень странные. У вас 3а цит. тип или 3b? для них обоих первой линией вполне может быть R-chop, вторая линия уже может отличаться.
Хорошо в Питере взяли на лечение, клиника специализированная, на слуху, так что думаю не стоит упускать такую возможность.


Очень жаль, что в последнее время столько мягко говоря неприятных новостей.

Тем больше восхищает настрой Lira. К такой ситуации не каждый сможет подходить с «холодной» головой, просто браво.

Добавлено через 1 минуту
[QUOTE=lilac_gooseberry;455589]

Сообщение от Larisa57

тоже люблю пожрать, но когда не работает желудок и весь рот в стоматите - как то не до этого. Более того, не хочу вас пугать, но в нашем отделении одна девушка умерла, когда на нулевых лейкоцитах съела соленый помидор. Сепсис и привет.

Ого, я честно говоря в шоке, что настолько серьезно может повлиять питание.

[Полянка]

MariaFox, добрый вечер. По поводу геморроя, муж пробовал многие препараты, подошел Релиф, только не свечи, мазь. Здоровья вам!

[Настюшенция]

Всем доброго времени суток! Ну вот я и лысенькая стала!!! Сегодня вторая химия! Кстати мне все говорят сто даже мне идёт ха ха!! И даже не страшно!! Так что девчата не переживайте!!!

Добавлено через 3 минуты
Выпадать начали через две недели после химозы, резко в один день, постригла каре, лезут, постригла под мальчика лезут, ну взяла и сбрила!!))))

Добавлено через 48 секунд
Может кто подскажет, как дальше ухаживать за лысинкой?

[Марго озерск]

Сообщение от Настюшенция

Всем доброго времени суток! Ну вот я и лысенькая стала!!! Сегодня вторая химия! Кстати мне все говорят сто даже мне идёт ха ха!! И даже не страшно!! Так что девчата не переживайте!!!

Добавлено через 3 минуты
Выпадать начали через две недели после химозы, резко в один день, постригла каре, лезут, постригла под мальчика лезут, ну взяла и сбрила!!))))

Добавлено через 48 секунд
Может кто подскажет, как дальше ухаживать за лысинкой?

Доброе утро, это хорошо что вы с юмором подошли к своей новой причёски, теперь как говорится протираем тряпочкой от пыли, и двигаемся в сторону выздоровления!!! Появится первый пушок, его лучше сбрить начисто, ну а после лечения, ваши волосы будут расти с новой силой, и глазом не успеете моргнуть, как будете при хорошей такой шевелюре! Всем здоровья!

[Larisa57]

Сообщение от Настюшенция

Всем доброго времени суток! Ну вот я и лысенькая стала!!! Сегодня вторая химия! Кстати мне все говорят сто даже мне идёт ха ха!! И даже не страшно!!
Выпадать начали через две недели после химозы, резко в один день, постригла каре, лезут, постригла под мальчика лезут, ну взяла и сбрила!!))))
Может кто подскажет, как дальше ухаживать за лысинкой?

Доброго и позитивного!!!! Мой * отвратный мальчик* пока держится. Понимаю, что последние дни-часы, т.к. во вторник на 2ую заливку. Представояю, как буду истерить даже по этому * ваще не моему ежу* на голове...)))) ещё и страшноватенько от новых сюрпризов ....