Хронический лимфолейкоз + анемия.

[Irina1967]

Сообщение от Татьяна71

Всем доброй ночи!
Смотрю, у нас пополнение. Александр1970, Ирина1967 жаль,что при таких обстоятельствах,но приятно познакомиться!
Вспомнила себя,когда мне сообщили мой диагноз..... Слезы,шок,депрессия... Благодаря нашему форуму смогла взять себя в руки. Прошло 2,5 года. Жизнь продолжается.
Александр! Брошюру вам ,часть, выслала на почту. Остальное в выходные сфоткаю и пришлю.

Ирина0517! Этот шок мы тоже переживём! Очень расстроилась. Но надо взять себя в руки!
Всем здоровья и добра!

Евгения! Спасибо,что вы с нами!!!

Татьяна, большое спасибо за поддержку.Диагноз я уже приняла.а вот качество жизни поменялось.По классическим симптомам лимфоузлы не должны болеть.у меня они сильно болят.Шею не повернуть, подмышками болят, одежда давит.Поясница такие выкрутасы делает, та и весь позвоночник. Все это появилось в октябре, про ночные выжимание пижамы я молчу. Но надеюсь что привыкну к изменениям организма.

[Татьяна Ильинична]

Сообщение от Irina1967

Татьяна, большое спасибо за поддержку.Диагноз я уже приняла.а вот качество жизни поменялось.По классическим симптомам лимфоузлы не должны болеть.у меня они сильно болят.Шею не повернуть, подмышками болят, одежда давит.Поясница такие выкрутасы делает, та и весь позвоночник. Все это появилось в октябре, про ночные выжимание пижамы я молчу. Но надеюсь что привыкну к изменениям организма.

Ирина, у меня тоже и одежда давит, и шея не поворачивается. Но если перестаю об этом думать, то становится легче. Рентген позвоночника делали? Что с ним не так? Причина болей должна же быть? А вот ночные поты - бог миловал. Днем усталость накатывает, и то не всегда. Заметила, что на погоду - падает давление и сразу хочется лечь. Вот и сейчас, после первого курса, все ничего, но лимфоузлы, мне кажется, даже увеличились и часто ложусь днем отдыхать. Но может быть, потому, что могу себе это позволить: на работу не надо, хозяйством не обременена. Конечно, скучаю за детьми, внучками. Тут еще сын на льду подскользнулся и вывернул колено - порвал связки, в госпитале, во вторник должна быть операция. Старшая внучка загнала себя учебой - жутчайший гастрит со рвотой, не может на занятия ходить. Конечно, переживания не добавляют здоровья. Хотя понимаю, что они взрослые и это жизнь, все пройдет, но думы все равно одолевают. Ну вот и вам пожаловалась. Но жизнь продолжается со всеми ее трудностями и проблемами. Значит - будем жить!!! Всем оптимизма и терпения!

[Галина_Б]

Сообщение от Лавандовая Ведьма

Здравствуйте, Александр.
Не секрет. Вот только не знаю, есть ли разница в размере пенсии по городам.
В Москве, мужу моему с первой группой на два года, начислили 17.000 рублей. Но прописан он не в Москве, а в Тольятти, а оформляли по московской временной регистрации, так можно делать( на всякий случай - вдруг у кого-то из форумчан схожая ситуация с пропиской и фактическим местом проживания)
Irina1967
Ох...всему своё время, даже и врать не стану. Сначала трудно. Очень. Но человеческий организм и мозг наш - презабавная штука. Через какое-то время поставит барьерчик, включатся резервные силы и однажды Вы проснетесь совсем с другим настроением. Просто будет жизнь до и после.
И так же будут радовать милые пустячки и хорошее кино и интересная книга. Наладится - вот увидите. Поверьте мне - старой, больной манане)))
А на сегодняшний день пожелаю вам ангела-хранителя и старайтесь выуживать для себя из всего, что возможно, по крупицам положительные эмоции. Просто должно пройти время. Здоровья, сил и веры)))

Всем добрый день!
Да, Марина, думала ваш опыт мне пригодится, у меня временная прописка, но потом подумала, что у вас то в России есть постоянная, а у меня постоянная в Казахстане. не "своим" не нужна, не "чужим", проще всего отмахнуться.

Добавлено через 7 минут

Сообщение от Irina0517

У меня нет делеции 17р и статус мутированный. А мутации в тр53 нашлись. Да, дела. Да, вы правы, конечно надо как-то к этой мысли привыкнуть. Но пока трясет не подоброму.

Добавлено через 6 минут
Анализ называется - определение мутаций в гене тр53 (4-9 зоны ) методом секвенирования

Меня бы тоже трясло, наверное. Ирина, анализ сами делали или направили вас? Все же пересдайте, мало ли.
Правильно Татьяна Ильинична говорит, что легко советы давать, а тут что и посоветовать то не знаешь.

А я сижу с внуками, вернее, они полностью на мне, мама их типа в командировке трехнедельной. 19 утром отвожу в сад, вечером обещал забрать их папа ( с моей в разводе) и как они будут до 23, когда должна приехать их мама - не знаю. Да и приедет, пока сама не вернусь - душа не на месте. Вот у меня главная задача в жизни - поднять их до школы, в идеале выучить, женить и выдать замуж, короче, дел много.

[Irina0517]

Всем спасибо. Шок потихоньку проходит. Пересдам конечно анализ, но не думаю, что в гемцентре ошиблись. Значит надо жить в новых обстоятельствах. Счастлива тем, что не знала об этом все три года своей болезни. Будем решать новые задачи. Белоруссочка, Валентина, а вас ведь уже с делециями лечили, я правильно поняла? Как себя чувствуете сейчас? Есть результат от лечения?

[Беларусочка]

Да,Ирина,я прошла полный курс,написали полный ответ,МОБ+(6,9%).Потом спустя месяц ненавязчиво предложили поддерживающую терапию леналидомидом.Месяц уже пропила,все анализы в норме,самочувствие,Слава богу хорошее,после нового года буду сдавать но МОБ,что будет никто не знает,т.к.я первая на этих таблетках.Написали в минздрав про ибрутиниб,17 декабря собирают консилиум,будут решать ,закупить или нет.Сын постоянно консультируется у Стругова,пишит пока принимать леналидомид.Жизнь в ожидании.

[Александр 1970]

Сообщение от Галин-ка

Александр,в тамбове,я получаю по инвалидности,ежемесячная выплата 1580,+30%оплата жкх,+набор соцуслуг-лекарства-863р,от которых отказаться невозможно,т.к.понимаете какое у нас лечение,а по факту в аптеке ничего нет,от санаторного курортного лечения отказалась,а также ж.д.проезд,пользуюсь только транспортом городским вот и все льготы.
Марина хорошо написала,что наша жизнь стала до и после,сначала шок,а потом смиряемся с нашим диагнозом-у нас выбора нет.Так,что с Божей помощью живем и боремся.

Разве такие пенсии бывают полторы тысячи!!!!
До пенсии по старости доработать уже не реально. По старому оставалось 11 лет, а срок все отодвигают и отодвигают.

[Irina0517]

Да,Ирина,я прошла полный курс,написали полный ответ,МОБ+(6,9%).Потом спустя месяц ненавязчиво предложили поддерживающую терапию леналидомидом.Месяц уже пропила,все анализы в норме,самочувствие,Слава богу хорошее,после нового года буду сдавать но МОБ,что будет никто не знает,т.к.я первая на этих таблетках.Написали в минздрав про ибрутиниб,17 декабря собирают консилиум,будут решать ,закупить или нет.Сын постоянно консультируется у Стругова,пишит пока принимать леналидомид.Жизнь в ожидании.

А какие сейчас показатели крови и размеры узлов?

[Irina1967]

Сообщение от Татьяна Ильинична

Ирина, у меня тоже и одежда давит, и шея не поворачивается. Но если перестаю об этом думать, то становится легче. Рентген позвоночника делали? Что с ним не так? Причина болей должна же быть? А вот ночные поты - бог миловал. Днем усталость накатывает, и то не всегда. Заметила, что на погоду - падает давление и сразу хочется лечь. Вот и сейчас, после первого курса, все ничего, но лимфоузлы, мне кажется, даже увеличились и часто ложусь днем отдыхать. Но может быть, потому, что могу себе это позволить: на работу не надо, хозяйством не обременена. Конечно, скучаю за детьми, внучками. Тут еще сын на льду подскользнулся и вывернул колено - порвал связки, в госпитале, во вторник должна быть операция. Старшая внучка загнала себя учебой - жутчайший гастрит со рвотой, не может на занятия ходить. Конечно, переживания не добавляют здоровья. Хотя понимаю, что они взрослые и это жизнь, все пройдет, но думы все равно одолевают. Ну вот и вам пожаловалась. Но жизнь продолжается со всеми ее трудностями и проблемами. Значит - будем жить!!! Всем оптимизма и терпения!

ТАНЕЧКА!. Можно я буду вас называть по имени, думаю,что разница в возрасте не большая.Я пока без химии, надеюсь как можно дольше мой организм будет сам бороться. Я разыскала родственников одной пациентки, они ездили в Ростов. с начало платно, потом их взяли по полису. наблюдались у врача Снежко. Врач давал рекомендации. а в Краснодаре лечили, протянула 17 лет. По весне тоже хочу попытаться, сейчас зима простыть не хочу, и так гайморит прихватила, пью антибиотики. А так настроение нормальное. неделько на больничном и опять на работу.

[Беларусочка]

Сообщение от Irina0517

Да,Ирина,я прошла полный курс,написали полный ответ,МОБ+(6,9%).Потом спустя месяц ненавязчиво предложили поддерживающую терапию леналидомидом.Месяц уже пропила,все анализы в норме,самочувствие,Слава богу хорошее,после нового года буду сдавать но МОБ,что будет никто не знает,т.к.я первая на этих таблетках.Написали в минздрав про ибрутиниб,17 декабря собирают консилиум,будут решать ,закупить или нет.Сын постоянно консультируется у Стругова,пишит пока принимать леналидомид.Жизнь в ожидании.

А какие сейчас показатели крови и размеры узлов?

УЗИ лимфоузлов не делала а в брюшной полости норма .лейкоциты 5,5 и все остальное в норме,только думаю надолго ли?

[Галина_Б]

Сообщение от Александр 1970

Разве такие пенсии бывают полторы тысячи!!!!
До пенсии по старости доработать уже не реально. По старому оставалось 11 лет, а срок все отодвигают и отодвигают.

Александр! откуда такие мысли?
Мне диагноз поставили в 2007 г официально, изменения в анализах были с 2004, просто не обращалась к врачам и ничего не беспокоило, но лейкоциты и лимфоциты стабильно были повышенными.
На пенсию пошла в 58 лет (живу в Казахстане). Прошла за это время два курса лечения, в 2009 г. и в 2015 г. На работе никто даже не знал о моем диагнозе, не хотела говорить. На все праздничные мероприятия танцевала, флешмобы проводила, в 2013 г на отраслевой спартакиаде заняла третье место по легкой атлетике.
Живите полной жизнью! Не зацикливайтесь на диагнозе! Пришло время лечиться - полечились и опять вперед!
Сейчас 60, работала бы, но надо с внуками сидеть, это раз, во вторых здесь очень трудно устроиться после пенсии, незнание языка местного играет большую роль.
На инвалидности не была, сначала не оформляла, думала, что оформлю и почувствую себя инвалидом, сейчас оформила бы чисто из материальных побуждений, но не могу, прописана в Казахстане, лечусь в России.
Я понимаю, что мы все разные, организм разный тоже, но наш диагноз даже не во всех странах к онкологии относят.
Но вас можно понять - не так давно болеете. Все хорошо будет!