Лимфома

[н1980]

Здравствуйте , форумчане. Пишу продолжение нашей истории. Болезнь Костельмана нам в ГНЦ не подтвердили. Муж сдал там кровь, прошел УЗИ, блоки еще раз пересмотрели все чисто. Поставили по гистологии джи4 (типо нужно сверить с клинические данными) , но наш врач сказала , что нету этой фигни у нас то же , по крови все чисто. Осталось на всякий случай пройти эндоузи желудка ,так как на пэт был один большой лимфоузел , цепочка маленьких и засветился желудок, вот его то она еще раз хочет перепроверить. И сказала , что если желудок чист , то все считайте себя здоровыми. Вот такая история.

[ЛюбовьА]

Сообщение от Olushka_ina

помимо того,что я получила, ещё на 2 раза он выписан (т.е. 4 месяца)

Но дело не в том.сколько раз я ещё прокапаю.
Гораздо страшнее мысль о том,что в случае рецидива (не дай,Бог) он ведь будет нужен каждые 3 недели!А если дела будут обстоять так,как сейчас,то ничего хорошего.

Желаю вам Олюшка, что бы на этом ваше лечение закончилось! И больше препараты не понадобились никогда! А вот те люди которые только начинают лечение, конечно кошмар. Я слышала про этот препарат, от нас недалеко Бурятия, и если его у нас тоже раньше выдавали по квоте, на сегодняшний день не знаю, то там люди залазили в такие кредиты, что бы его приобрести ... А потом те кто узнавал, что у нас его дают по квоте, приезжали к нам и у нас е получали, от них до нас езды 5 часов на машине

Добавлено через 3 минуты

Сообщение от Светлана1980

Распад был написан до химии.Когда опухоль удалили.Т.е гистология самой опухоли 90 процентов.А потом просто пэт кт сделали.У меня лимфоузлы были все нормальные.У меня НХЛ аггресивная мож эти 90 и показывает аггресивность незнаю.

Да Светлана , это скорее всего агрессивность 90 , у моей мамы тоже все вырезали, только два узла увеличены оставались и отросток какой то после операции, не могут пока понять что это, так вот у нее так же написано 90, но это агрессивность, а распад ей пока никакой не писали, его как Вера сказала пишут после к/т , после лечения....

[Pete]

Сообщение от Olushka_ina

Но это не дело- ТАК получать,как я получила. Я 2 ночи не спала, все нервы вытрепала.
Поехала в МОНИКИ выяснять, а там мне на замену ,видите ли , циклофосфан назначили. А-га, сравнили они ритуксимаб и циклофосфан-совсем ведь одно и то же.
А самый прикол,когда я высказалась по поводу такой замены,то врач мне сказал,что,конечно, можно и не делать этот циклофосфан(видимо, он просто ДОЛЖЕН выписать какую-то замену), а просто подождать 2-3 месяца, когда будет ритуксимаб, и что со мной ничего не должно случиться за это время...Я ему показываю результат УЗИ с увеличившимся лимфоузлом, а он грит: "Да нормально всё у Вас,это ничего страшного".

В итоге в нашу поликлинику привезли всего 3!!! ацеллбии в то время,как больных,получающих её,намного больше.
Наверное,многим вот так на циклофосфан поменяли.
Люди промолчали-чиновники сэкономили.
Может,они специально так делают,чтобы посмотреть-прокатит/не прокатит.

Жаль,что в моей теме как-то и нет никого с Московской области, Полянка65 только,но они-то уже пролечились , и ритуксимаб сейчас не получают(вовремя успели).
Ещё кто-то был с Сергиев-Посада, но у них в итоге не лимфома оказалась.
Получается,сравнить-то не с чем,как у других с этим.


А в период ДО прошлого КТ у меня как-то был такой случай,что ну никак не могла записаться к врачу-не было талонов. Я тогда ещё не знала,что Контиевский в МОНИКИ и без талонов принимает,если подождать.
Так вот из-за того,что талонов не было, я тогда задержалась с выпиской ацеллбии и сделала её практически на месяц позже,чем должна была.
И после этого,однако, 2 лу у меня увеличенных показало КТ.
Врачу из ГНЦ рассказывала про тот случай,но она сказала,что это ничего страшного,что позже сделала тогда.

Вот и получается,что оно вроде всё ничего страшного, а лу -то ползут

Добавлено через 57 секунд


Вот поэтому его и не хватает всем больным

Добавлено через 56 минут


Поздравляю! Как часто теперь обследуетесь?

конечно,понятно,что от страха результат не зависит , но всё равно страшно.

Спасибо! У меня обычно контрольное обследование через 3 месяца. Или через 2 если врачу что-то не понравится.

Olushka_ina, тоже так считаю всё эти "ничего страшного" - просто зубы заговаривают. Проводятся КИ. Люди между прочим здоровьем и жизнью рискуют. Денег миллионы тратятся. Всё чтоб хоть как-то (пусть и в "среднем") научно обосновать схемы лечения. А на "ничего страшного" почему-то никто и копейку не поставит. Поговорить я и сам могу.

[ЛюбовьА]

Сообщение от Lira

Жить здесь и сейчас -- это искусство, и я им не владею, к сожалению. Кстати, меня не госпитализировали без квоты. Была и у заведующей, и у зав. госпитализацией. И выяснила, что врачи должны давать направление на квоту сразу после выписки. А если у пациента есть проблемы с поликлиникой, то прекрасно могут это делать и сами через квотный отдел, только не после открытия истории, а за 2 недели до госпитализации. Да, и если у вас горит срок, то документы нужно не сдавать в МФЦ, а самим везти куда-то на Шкапина в комитет. Я впервые сегодня это услышала. Перед ординаторской народ возмущался этими порядками, но был один очень довольный мужчина из Приморского, кстати, района, который, хотя и бегал 3 дня по поликлинике, а потом сам отвозил документы на Шкапина, всё успел.

Добрый вечер Ирина! И что теперь? Когда положат?

Добавлено через 3 минуты

Сообщение от Olushka_ina

всем добра



Добавлено через 7 минут


А распад-это и есть показатель Ki 67 или это что-то другое?

Добавлено через 5 минут
Мне сегодня такой сон стрёмный приснился- как будто я смотрю на окно ,а средняя часть окна оторвалась и висит-болтается на одной петле.
Потом пошла в корридор, а между комнатой и корридором на полу лежит почему-то шланг,и из него хлещет вода.

Ну чё за фигня

Олюшка ki это коэффициент агрессивности опухоли.... А сны да, ваше подсознание выдает.... Очень переживаете

Добавлено через 3 минуты

Сообщение от Lira

Жить здесь и сейчас -- это искусство, и я им не владею, к сожалению. Кстати, меня не госпитализировали без квоты. Была и у заведующей, и у зав. госпитализацией. И выяснила, что врачи должны давать направление на квоту сразу после выписки. А если у пациента есть проблемы с поликлиникой, то прекрасно могут это делать и сами через квотный отдел, только не после открытия истории, а за 2 недели до госпитализации. Да, и если у вас горит срок, то документы нужно не сдавать в МФЦ, а самим везти куда-то на Шкапина в комитет. Я впервые сегодня это услышала. Перед ординаторской народ возмущался этими порядками, но был один очень довольный мужчина из Приморского, кстати, района, который, хотя и бегал 3 дня по поликлинике, а потом сам отвозил документы на Шкапина, всё успел.

Выше прочитала Ирина! Ну хорошо хоть на этой недели...

[Форумчанка]

Сообщение от н1980

Осталось на всякий случай пройти эндоузи желудка ,так как на пэт был один большой лимфоузел , цепочка маленьких и засветился желудок, вот его то она еще раз хочет перепроверить. И сказала , что если желудок чист , то все считайте себя здоровыми. Вот такая история.

Дождёмся окончательных результатов и тогда уже от всей души за вас порадуемся.

[н1980]

Сообщение от Форумчанка

Дождёмся окончательных результатов и тогда уже от всей души за вас порадуемся.

Спасибо , буду надеяться на лучшее , так как гастро проходили под наркозом перед операцией, а при полосой операции хирург в ЛРЦ сказал , что все органы осмотрел, но все в жизни может быть и хорошее и плохое , за все мы должны благодарить Бога, что я собственно на протяжении 4 месяцев пытаюсь делать с переменным успехом.

[Сергей Ш]

Добрый день.
Я раньше писал о нагрузках и стрессах. Силовые упр вовсе не требуются, любое длительное движение это уже нагрузка: больше ходить пешком, разминки для позвоночника и суставов, работа в деревне и прочее. А стрессы требуются физического характера: больше активности, холод, изменение рациона, бросить курить, даже к слову говоря не которые аттракционы вызывают сильную пульсацию в сегментах головного мозга и соответственно способствуют выработке различных нейропептидов непосредственно в клетках головного мозга и далее по цепочке.
Пока я занимаюсь своим методом мне рассказывают тоже различные истории выздоровления, например: человеку поставили диагноз рак легких 4 ст и врач сказал, что осталось около месяца. Этот человек уехал в деревню достраивать дом сколько успеет, питался по словам моего знакомого чуть ли не одними яблоками. Через год вернулся, когда пришел к врачу, врач был сильно удивлен.
НО обязательные условия: чистый воздух, нормальное состояние позвоночника, больше свежей еды без кулинарных ухищрений и добавок и по этой причине если есть возможность без лекарств, особенно без обезболивающих, поскольку они снижают рефлекторные способности.
P.S. Вообще почти все болезни от привычки надеяться на возможности медицины.
Мой образ жизни не совместим с болезнями, чего и другим желаю.

[Anatoly84]

Сообщение от н1980

Здравствуйте , форумчане. Пишу продолжение нашей истории. Болезнь Костельмана нам в ГНЦ не подтвердили. Муж сдал там кровь, прошел УЗИ, блоки еще раз пересмотрели все чисто. Поставили по гистологии джи4 (типо нужно сверить с клинические данными) , но наш врач сказала , что нету этой фигни у нас то же , по крови все чисто. Осталось на всякий случай пройти эндоузи желудка ,так как на пэт был один большой лимфоузел , цепочка маленьких и засветился желудок, вот его то она еще раз хочет перепроверить. И сказала , что если желудок чист , то все считайте себя здоровыми. Вот такая история.

Добрый день! Хорошо что пишете. Мда..врачи как это часто бывает гадают на кофейной гуще..

[Сергей Ш]

Врачи тоже люди и всем свойственно ошибаться, а кроме того схожесть симптомов различных патологий даёт такой повод. В этом недостаток традиционного лечения и особенно медикаментозной терапии. Если воздействовать на организм комплексно, посредством рефлексов, то организм сам выявляет свои проблемы и пусть не быстро, но верно стремится их компенсировать.
Когда мы уповаем только на медицину, то часто становимся пассивными по отношению к своему здоровью, здесь как нельзя кстати подходит: на врача надейся, а сам не плошай.

[k_oleinikova]

Всем день добрый! Назначили 3 курса АВVD капать на 1 и 15 день затем ПЭТ будет для проверки. Сегодня прокапали, сейчас физ раствор вливают. Чувствую себя хорошо даже не тошнит. Надеюсь все пойдёт так и дальше. Интересно возможно ли вообще нет никаких побочных?