Нейрофиброматоз

[Евгений74]

Сообщение от Незарегистрированный

подскажите...можно ли мне иметь детей?я здорова...моя мама больна НФ,её мама и тётя болели и мой родной братик тоже болеет.могу ли я родить здорового ребёнка и чтобы у его детей не проявилось это?

Сдайте анализ ДНК, тогда узнаетет точно. Если у вас нет мутировавшего гена, то опасности для ваших детей нет.

[Tatyana]

Сообщение от Незарегистрированный

Лера, здравствуйте. Меня зовут Ирина. Мы живем в Крыму (вы писали, что вы на Черном Море, в России или Украине)? У дочки множественные пятнышки и пока все появляются. Ей год. Собираемся в Москву, но пока не знаем точно, к кому. Верю пока только в здоровый организм с точки зрения питания и образа жизни. Наш папа не хочет верить в заболевание, хотя я ему всю плешь проела. Ребенок третий, думали, что не последний, но я теперь боюсь еще рожать детей. Нанан, Лера вам правильно говорила, не бойтесь остаться одна, скандалы - это хуже. Спокойствие - очень важная составляющая. Говорить конечно легко, сделать труднее.

я живу в Киеве, Вы обследовались в Киеве, там есть 2 человека которые защищали кандидатскую по этой теме. 1 из них а институте нейрохирургии

[Лиона]

Евгений74, а доктора ЦНИИС вам предложили операцию иссечением или с применением лазера?
Дело в том, что мне предложили лазер, но со сроками ничего неизвестно. Действительно, как было сказано выше, лечение лазером возможно только в их родном здании после завершения реконструкции.

[Евгений74]

В ЦНИИСе мне будут делать косметическую операцию на лице. Там не столько удаление остатков опухоли, сколько устранение последствий предыдущих операций. Будут ли там использовать лазер еще не знаю.По поводу удаления фибром на теле с помощью лазера, буду тоже узнавать , интересно, что и как они там делают. Реконструкция у них закончится этим летом. Лучше подождите окончания реконструкции здания, лазер лучше иссечения, я пробовал и то и другое.

healthnewsflash.com/conditions/neurofibromatosis.php

вот что еще нашел
huliq.com/11/71925/possible-drug-treatment-tumors-neurofibromatosis

[Изюминка]

Сообщение от Незарегистрированный

подскажите...можно ли мне иметь детей?я здорова...моя мама больна НФ,её мама и тётя болели и мой родной братик тоже болеет.могу ли я родить здорового ребёнка и чтобы у его детей не проявилось это?

Детей надо иметь.А насчет болезни, к сожалению мало кто может сказать, даже из специалистов. Проявление болезни у Вас меньший процент. При Вашем появлении , при том, что болеет Ваша мама 50/50. Вы не болеете. Шанс Вашему ребенку унаследовать болезнь минимальный, а как пишут на др. форумах практически равен нулю. Но если задумываться о болезнях, то у и здорового человека могут родиться больные дети. Сходите к врачу, к генетику, если беспокоитесь. И пожалуйста, рожайте, потому что к материнскому инстинкту Вы придете все равно, но в более позднем возрасте, поверьте. ТОлько потом еще и возраст может наложить на плод свои отпечатки. Не бойтесь.
И может НФ не так страшен -как его молюют. Я сама страдаю НФ 1 типа, унаследовала от отца. У отца так и не был диагностирован НФ, хотя проявления еще хуже чем у меня. У него пятна и шишки по всему телу. К сожалению он умер, но умер не от НФ, а того, что пил. У меня проявления в нейрофиброме на лице с внутренней стороны щеки, и пятнах. Я тоже и боялась и комплексовала. Мне 35 лет, через месяц 36. Раньше боялась рожать, и наверное больше "спасибо" проф. Мордовцеву. Который не объяснил проявления болезни, а у него на др. я на смотрелась и мне стало страшно...Страшно так, что хотелось умереть. Задавала вопросы, он отвечал не хотя, с высока. Типа ты больная, ни фига не понимаешь. КАк Вы все знаете, что у больных с НФ могут быть задержки в развитии. Да, возможно что-то есть, основываясь на собственном опыте, да я соображаю что-то медленее, иногда чтобы понять что либо надо прочесть ни один раз... Но однако, мне это не помешало закончить институт вечернее отделение,потому что надо было работать. И аспирантуру -заочное отделение. При этом я и работала на зарплату и делала работу по диссертации и еще 2 последних года умудрилась преподавать ко всему прочему. Да, было тяжело...,но думаю и супер здоровому человеку - это было бы не легко.

A у вас есть дети?я просто не хочу,чтобы в будущем когда меня уже не станет,мои правнуки и тд страдали этой болезнью.очень не хочу!хочу остановить это в своём роду.детишек люблю,буду брать с детского дома.

[Изюминка]

Сообщение от Мария

A у вас есть дети?я просто не хочу,чтобы в будущем когда меня уже не станет,мои правнуки и тд страдали этой болезнью.очень не хочу!хочу остановить это в своём роду.детишек люблю,буду брать с детского дома.

Нет, пока , но планирую. И я не хочу чтобы унаследовали мои дети эту болезнь. Но в моем случае шанс 50/50.Если Вы не страдаете то в Вашем случае процент практически нулевой. Но ведь и у здоровых родителей могут произойти неомутации и ребенок получит этот злочастный ген. Мой совет сходите к генетику и сдайте анализы, он Вам больше предосьавит такю картину. Можно по литературным данным оплодотворить чужую яйцеклетку и подсадить к Вам. При этом использовав сперму мужа. В этом случае Вы выносите ребенка сами. Вы говорите, чужие. Да, дать ребенку их\з детского дома радость, радость семьи -это замечательно, но и у него могут быть какие нибудь заболевания и болезни.

[Изюминка]

[QUOTE=Изюминка;14976]Нет, пока , но планирую. И я не хочу чтобы унаследовали мои дети эту болезнь. Но в моем случае шанс 50/50.Если Вы не страдаете, то в Вашем случае процент практически нулевой. Но ведь и у здоровых родителей могут произойти неомутации, и ребенок получит этот злочастный ген. Мой совет сходите к генетику и сдайте анализы, он Вам больше предоставит картину. Судя по литературным данным оплодотворить чужую яйцеклетку и подсадить к Вам. При этом использовав сперму мужа. В этом случае Вы еще и выносите ребенка сами. Вы говорите, чужие. Да, дать ребенку из детского дома радость, радость семьи -это замечательно, но и у него могут быть какие нибудь заболевания и болезни , и Вы же еще может еще больше будете страдать, когда врачи будут просить Вас рассказать какие заболевания были у родственников Вашего ребенка.