Нейрофиброматоз

[Жизнь1234581]

Сообщение от Пациент В

Мне около 40 и если честно я успел очерстветь от пустых слов и умозаключений. Я знаю - четко и безотказно, на сегодняшний день, действуют только 2 вещи при НФ2 - томограф и нож, как в России, так и за рубежом.

Ну дай,Бог,всем нам терпения в нашей болезни,облегчение ее и чтоб побыстрее придумали лечение,которое бы помогало. А вам советовали какие-нибудь нестандартные средства,вы пробывали что-нибудь?

[Пациент В]

Сообщение от Жизнь1234581

Ну дай,Бог,всем нам терпения в нашей болезни,облегчение ее и чтоб побыстрее придумали лечение,которое бы помогало. А вам советовали какие-нибудь нестандартные средства,вы пробывали что-нибудь?

На уровне врачей, в свое время я бывал у покойного проф. Мордовцева, который пытался тормозить болезнь большими дозами витаминов А и Е и противоопухолевым препаратом (не помню название). У меня была плохая биохимия, меня отправили подлечить печень, перед курсом препарата. За время лечения печени профессор умер. Позже в разговорах с другими врачами я упоминал про него. Говорят он не достиг каких-либо убедительных результатов. Вероятно, хорошо, что я не начал у него лечиться. Мог безрезультатно испортить печень.

АЕвит в больших количествах принимал. но от него нет особого вреда.

Гомеопаты с удовольствием берутся лечить НФ. Было дело, принимал препарат Кониум и что-то еще.

Пустое это все.

Действительно действенное лекарство от НФ2 в Америке планируют разработать в 20х годах. Вот современное положение дел там, если вам интересно, http://nf2is.org/rx_medications.php

А вам, Жизнь1234581, если не секрет, сколько лет ?

[Peririna]

Может кто сможет подсказать. У двоюродного брата мужа в 2 года была трепанация черепа с последующим облучением, как говорят была саркома, в 8 лет удаляли в Москве большую опухоль сзади на шее, опрерацию делали нейрохирурги, еще были проблемы с глазами после того, как ударила струна от гитары, что-то с нервом... Сейчас с парнем все хорошо, ему уже за 30, научных регалий нет, есть ограничения по нагрузкам, а в остальном все хорошо. Информация какая-то путанная, родители особо не распространялись, а может просто родители мужа не вникали, сейчас пока выяснить возможности нет... Это я к тому, что возможно у человека НФ1 или НФ2 так проявлялся. Если НФ1, то трепанация не при чем? Если НФ2,то видимая опухоль на шее не при чем? НФ1 и НФ2 не переходят один в другой через поколения?

[Жизнь1234581]

Сообщение от Пациент В

На уровне врачей, в свое время я бывал у покойного проф. Мордовцева, который пытался тормозить болезнь большими дозами витаминов А и Е и противоопухолевым препаратом (не помню название). У меня была плохая биохимия, меня отправили подлечить печень, перед курсом препарата. За время лечения печени профессор умер. Позже в разговорах с другими врачами я упоминал про него. Говорят он не достиг каких-либо убедительных результатов. Вероятно, хорошо, что я не начал у него лечиться. Мог безрезультатно испортить печень.

АЕвит в больших количествах принимал. но от него нет особого вреда.

Гомеопаты с удовольствием берутся лечить НФ. Было дело, принимал препарат Кониум и что-то еще.

Пустое это все.

Действительно действенное лекарство от НФ2 в Америке планируют разработать в 20х годах. Вот современное положение дел там, если вам интересно,

А вам, Жизнь1234581, если не секрет, сколько лет ?

Не секрет конечно,мне 24.

[Пациент В]

Сообщение от Peririna

Может кто сможет подсказать. У двоюродного брата мужа в 2 года была трепанация черепа с последующим облучением, как говорят была саркома, в 8 лет удаляли в Москве большую опухоль сзади на шее, опрерацию делали нейрохирурги, еще были проблемы с глазами после того, как ударила струна от гитары, что-то с нервом... Сейчас с парнем все хорошо, ему уже за 30, научных регалий нет, есть ограничения по нагрузкам, а в остальном все хорошо. Информация какая-то путанная, родители особо не распространялись, а может просто родители мужа не вникали, сейчас пока выяснить возможности нет... Это я к тому, что возможно у человека НФ1 или НФ2 так проявлялся. Если НФ1, то трепанация не при чем? Если НФ2,то видимая опухоль на шее не при чем? НФ1 и НФ2 не переходят один в другой через поколения?

Прямо скажем, совсем запутанно.

НФ1 и НФ2 не переходят один в другой это разные генетически заболевания, но могут существовать совместно.

При НФ2 обычно бывает несколько кожных образований, при нем не обязательно бывают пятна, или их не много.

НФ2 проявляется по полной в третьем десятилетии жизни. Я вчера подумал, что Жизни1234581 примерно 25 лет. Я сам столкнулся с ультимативным проявлением заболевания в этом возрасте.

Думаю, описанный вами, Peririna, случай не имеет отношения к НФ2. Существует много других болезней.

[Peririna]

Это я ж все пытаюсь отследить наследственность с тем, чтобы как-то отпределиться с диагнозом и соответственно с наблюдением за манюней.

[Пациент В]

Сообщение от Peririna

Это я ж все пытаюсь отследить наследственность с тем, чтобы как-то отпределиться с диагнозом и соответственно с наблюдением за манюней.

Наследственности может и не быть, лично у меня ни у кого из предков нет ничего похожего на НФ в течении 20го века.

[Peririna]

А вот в семье мужа есть подобное, но все по крупицам. Для диагноза не достаточно. Те же пятна у мужа были, сейчас тех, что видела мама, нет, есть одно на животе и его видно, если на тело направлен яркий свет. У брата не пойми что, может появится возможность, хочу узнать, но это такие вещи, что, думаю, его маме лишний раз напоминать не стоит наверно. У некоторых родственников мужа онкология была. Где-то читала, что поломки в определенных генах, отвечающих за противоопухолевый иммуните, обуславливают как раз последнюю.

[Жизнь1234581]

Сообщение от Пациент В

Наследственности может и не быть, лично у меня ни у кого из предков нет ничего похожего на НФ в течении 20го века.

А вам семью нормально получилось создать? Вы создали ее до того,как узнали что у вас нф2?

[Пациент В]

В вашем возрасте, когда все неожиданно открылось, я попал в нейрохирургическую операционную, вместо ЗАГСа.

Избранница... она проявила благоразумие в связи с открывшимися обстоятельствами, или еще как иначе. Не будем судить.

Женился я сравнительно недавно.

Главная причина долгого прибывания холостяком, конечно в комплексах.