Хронический лимфолейкоз + анемия.

[Irina0517]

Спасибо. Я о Барях слышала мнение пациента с лимфомой. Очень положительный отзыв. Но в части ХЛЛ ничего о ней не слышала. Еще раз спасибо. А в ГНЦ можете посоветовать кого-либо?

[Evgeniya46]

Сообщение от Irina0517

Спасибо. Я о Барях слышала мнение пациента с лимфомой. Очень положительный отзыв. Но в части ХЛЛ ничего о ней не слышала. Еще раз спасибо. А в ГНЦ можете посоветовать кого-либо?

Нет, к сожалению, в ГНЦ я в части ХЛЛ никого рекомендовать не могу. Там остались в отделении высокодозки несколько ребят, у которых лечились знакомые, но они врачи стационара и лечат в основном агрессивные лимфомы.
Хотя, может и ХЛЛ тоже) не знаю.
Кстати, Барях ЕА там в свое время работала. А так, выбрать одного врача и лечиться только у него - дело хорошее, но в текущей ситуации непростое. Я лично пришла к выводу, что все равно нужно параллельно консультироваться периодически с кем-то еще и не выключаться самому из процесса. А так, конечно, каждый сам выбирает для себя.

[Irina0517]

А какое сейчас лечение проходит Ваша мама и есть ли результат. Дай Бог ей здоровья и сил.

Добавлено через 2 минуты
Анна Николаевна, как Ваше самочувствие, есть ли улучшение? Очень надеюсь, что Вам лучше. Читать было страшно Ваш пост. Сил Вам и Божьей помощи!!!!!

[Evgeniya46]

Сообщение от Irina0517

А какое сейчас лечение проходит Ваша мама и есть ли результат. Дай Бог ей здоровья и сил.

К сожалению, мамы нет. Мы ничего не успели сделать толком., хотя можно было много что попробовать.

[Николаевна]

Анна Николаевна, как Ваше самочувствие, есть ли улучшение? Очень надеюсь, что Вам лучше. Читать было страшно Ваш пост. Сил Вам и Божьей помощи!!!!!

Ирина спасибо что не забываете. Но пока похвастаться нечем. А что так ситуация сложилась я сама виновата. надо было остановиться.

[Irina0517]

Боже, извините, мои соболезнования. Евгения, из какого вы города?может мы с Вами земляки?

[Татьяна71]

Сообщение от Evgeniya46

К сожалению, мамы нет. Мы ничего не успели сделать толком., хотя можно было много что попробовать.

Евгения!Примите соболезнования.И спасибо вам большое за очень полезную информацию!
Я давно уже знала про синдром Рихтера и честно говоря очень его боюсь и старалась вообще о нем ничего не читать.Но ваши слова о том,что мы должны много знать о своей болезни изменили мое решение.
Я общалась со Стадник Е.А. и она привела меня в чувство после полученного мною диагноза.Она очень чуткий и отзывчивый человек.Но частные приемы она не ведёт.Я попала к ней через "десятые руки", если можно так сказать.Кончно про все ужасы нашей болезни она мне ничего не рассказала и я вышла от нее с ощущением,что у меня насморк.
Когда отошла от шока,стала читать все в интернете.А Рихтер меня добил.Итог этой трансформации печален.
Но вы сказали,что есть варианты!Что можно пробовать при этом синдроме?
Очень жду ответа.
И каким образом вы изучали эту болезнь?

[Irina0517]

Анна Николаевна, как остановиться, держитесь ради Бога. Вы явно не из слабаков, не надо , пожалуйста, думать так. Уверена скоро полегчает. Вы только не пропадайте, пишите. Сил Вам , а терпения и мудрости Вам не занимать. Обнимаю Вас .

[Татьяна71]

Анна Николаевна!Ваш настрой пугает!Вам сейчас очень плохо,немножко потерпеть и станет лучше!Вы же боец!Столько всего перенесли!Пожалуйста не сдавайтесь!!!

[Evgeniya46]

Сообщение от Irina0517

Боже, извините, мои соболезнования. Евгения, из какого вы города?может мы с Вами земляки?

Спасибо. Одинцовский и Нарофоминский район.

Добавлено через 11 минут

Сообщение от Татьяна71

Евгения!Примите соболезнования.И спасибо вам большое за очень полезную информацию!
Итог этой трансформации печален.
Но вы сказали,что есть варианты!Что можно пробовать при этом синдроме?
Очень жду ответа.
И каким образом вы изучали эту болезнь?

Ну изучать болезнь, у меня может немного пафосно звучит, но я имею в виду понимать не только схемы и т.д, но и возможные осложнения ( в т.ч. гемолитическая анемия и тот же синдром Рихтера), знать о них, их симптомы, инструментальную диагностику для их выявления и режим контроля. Я плохо изучила эти моменты, поверив врачам. В отношении синдрома Рихтера тоже возможны разные ситуации, - он может быть и с делецией и без нее. Соответственно, если нет делеции, то шансы на более или менее благоприятный прогноз выше. У нас был самый сложный вариант, с делецией.
Что касается схем, то самая стандартная -R-chop, можно добавить ибрутиниб, в основном схемы для лечения лимфом. Тоже по последним данным эта схема (ибрутиниб +r-сhop) показала неплохой результат. Главное в этой ситуации найти врача, который будет в состоянии обнаружить его и готов пробовать вывести в ремиссию. Ну и, конечно ресурс организма. Ремиссии при синдроме Рихтера тоже возможны. Просто чем раньше выявится, тем больше шансов попробовать что-то сделать.