20.12.2018, 17:15 | #16581 |
Новичок
Регистрация: 27.11.2018
Сообщений: 21
Спасибо: 10
Спасибо 2 в 2 постах
Репутация: 10
|
плоскоклеточная ороговевающая карцинома высокой степени дифференцировки G 1 Рак гортаноглотки С 32,8 Т3N1М1(oss) 4 стадия. кто сталкивался? Сегодня были на консилиуме. Не назначили ничего, даже химии. Смотрю, здесь такой оборот лекарств. Люди, где вы нашли врачей, которые лечат. Нам выписали только трамадол и гормоны. Что делать?
|
20.12.2018, 17:26 | #16582 | |
Местный
Регистрация: 09.10.2016
Адрес: Москва
Сообщений: 864
Спасибо: 787
Спасибо 1,156 в 347 постах
Репутация: 35
|
Цитата:
https://clinicaltrials.gov/ фильтре введите название болезни ( на английском) , и в разделе " препарат"- попробуйте ввести anti CD47, или PD-1. Если удастся попасть на такие КИ- это хороший шанс. И по возможности обсудите эти другие варианты с онкологами. |
|
20.12.2018, 17:52 | #16583 |
Новичок
Регистрация: 27.11.2018
Сообщений: 21
Спасибо: 10
Спасибо 2 в 2 постах
Репутация: 10
|
Спасибо, я поняла. Будем пробовать, нужно жить..
|
Сказал(а) cпасибо | Сергей 1986 (20.12.2018) |
20.12.2018, 18:44 | #16584 | |
Местный
Регистрация: 28.11.2016
Сообщений: 223
Спасибо: 675
Спасибо 328 в 109 постах
Репутация: 10
|
Цитата:
Мне кажется, тут всё индивидуально. Кто тяжело переносит и само вливание ритуксимаба, а кто-то легко. Я в целом переношу легко. Катаюсь в общественном транспорте всегда, плечом к плечу даже во время химии. Единственное, носила маску, когда химия была. Сейчас нет. Нос не мажу, противовирусные не пью. Я лучше коньячку с лимончиком выпью , а потом чай с малинкой. Болела немного за всё время поддержки -два раза, без температуры. Так насморк, немного горло. Симптомы проходить стали дольше. Насморк держится месяца три. Кровь проверяю раз в два месяца. Гемоглобин в норме, лейкоциты 3,2-3,6. Единственное- высокий ГГТ ( фермент вырабатывается печенью и поджелудочной), а вот Аст и Алт почти в норме. Но в инструкции к ритуксимабу, есть такая побочка. Температура всю дорогу не более 36. Вообще, я не вижу особых изменений в себе от вливания ритуксимаба. Вливают раз в два месяца. Осталось еще два раза, до апреля. Меня больше беспокоят суставы. Может возрастное уже, может химия, может и ритуксимаб добивает. Но для меня главное, чтобы лимфома не проснулась. С остальным будем сражаться физ.упражнениями |
|
4 юзеров сказали спасибо этому посту: |
21.12.2018, 17:29 | #16585 |
Местный
Регистрация: 20.07.2016
Адрес: Санкт-Петербург
Сообщений: 368
Спасибо: 809
Спасибо 220 в 100 постах
Репутация: 10
|
Добрый вечер всем! Вчера была на комиссии, инвалидность (3 гр) продлили ещё на год.
|
2 юзеров сказали спасибо этому посту: | Lira (21.12.2018), Анна (Москва) (21.12.2018) |
21.12.2018, 19:51 | #16586 | |
Местный
Регистрация: 17.12.2016
Адрес: Санкт-Петербург
Сообщений: 543
Спасибо: 689
Спасибо 1,062 в 328 постах
Репутация: 13
|
Цитата:
Добавлено через 10 минут [QUOTE=Вера717;433259] Добрый вечер, Вера. Как ваш муж? Как подкожная мабтера (или ацеллбия)? Мне откапали на этой неделе 11-й раз. Сейчас с ацеллбией сложности в СПб, нет никакой. Врач сказал, что на следующий раз выпишет обе формы, поскольку никто не знает, что привезут. Я так поняла, что подкожная переносится тяжелее. А как Машенька растёт? Радует родителей своими успехами? |
|
22.12.2018, 08:19 | #16587 | |
Местный
Регистрация: 26.10.2016
Адрес: Санкт-Петербург
Сообщений: 816
Спасибо: 452
Спасибо 831 в 357 постах
Репутация: 11
|
[QUOTE=Lira;433309]В каком городе Вы живёте? Я была в СПб в онкодиспансере на ЛОР-отделении. Там врачи, говорят, делают волшебные операции.
Добавлено через 10 минут Цитата:
У мужа все более-менее, дождались наконец- то результат последнего трепана костного мозга - все в норме. До этого на кт увидели очаги в легких, сделали бронхоскопию - выявили стаффилокок и герпес 6 типа в повышенных титрах. Назначили антибиотик и имуноглобулин прокапали. Сразу кишечник дал сбой, но мы уже знали чем лечить этот псевдомембранозный колит, он от лечения антибиотиками развивается, но и лечится тоже антибиотиком, только узкого действия. После подкожной мабтеры у мужа значительно медленее восстанавливаются лейкоциты, прошло полтора месяца после последнего введения - лейкоциты 2.4. Но может это еще и из-за трансплантации, костный мозг слабо работает, хотя трепан нормальный. И тромбоциты низкие, 100 - 120 макс. Других побочек от подкожной мабтеры он не ощущает. Наш врач пока не может найти причину низких тромбоцитов. Теперь ждем кт или пэт кт в январе, что оно покажет. Вообщем, то одно то другое, выдохнуть и расслабиться пока не получается ни на день. Но хотя бы 5 кг набрал и видно что восстанавливается и вес и в целом самочувствие. |
|
15 юзеров сказали спасибо этому посту: | Animashka (23.12.2018), galia (24.12.2018), Ivushka (22.12.2018), kima1977 (24.12.2018), Lira (22.12.2018), александр ш (25.12.2018), Анна (Москва) (25.12.2018), Анна1211 (24.12.2018), Белка 02051963 (24.12.2018), Ольга Владимировна (28.12.2018), Полянка65 (23.12.2018), Светлана1980 (22.12.2018), Сергей 1986 (23.12.2018), таня_85 (23.12.2018), Форумчанка (22.12.2018) |
24.12.2018, 15:12 | #16588 |
Новичок
Регистрация: 24.12.2018
Сообщений: 18
Спасибо: 8
Спасибо 3 в 3 постах
Репутация: 10
|
Здравствуйте, подскажите может кто сталкивался?, увеличены узлы средостения, реву уже неделю, завтра ложусь в онкологию, на этой неделе должны взять биопсию. Онколог сказал возможно лимфома Ходжкина. Я в шоке . Не могу справиться со слезами
|
24.12.2018, 16:10 | #16589 |
Местный
Регистрация: 13.12.2016
Сообщений: 614
Спасибо: 804
Спасибо 796 в 348 постах
Репутация: 12
|
Да мы тут почти все прошли через увеличенные л/узлы средостения и в других местах. Все пережили те же эмоции, что и Вы. Большинство уже пролечилось. Не рвите себе заранее душу, дождитесь результатов биопсии.
|
2 юзеров сказали спасибо этому посту: | Maya1986 (25.12.2018), Svetlana YAzykova (24.12.2018) |
24.12.2018, 18:06 | #16590 |
Новичок
Регистрация: 24.12.2018
Сообщений: 18
Спасибо: 8
Спасибо 3 в 3 постах
Репутация: 10
|
Не знаю как настроить себя. Может быть есть шанс что это все таки не лимфома! Я просто пребываю в таком шоке.
Добавлено через 15 минут И что вы думаете о прохождении лечения в Мониках? Или куда лучше обращаться? |