Рак почки,4 стадия.Нужно жить дальше

[Юлия28]

Добрый день, всем. Напомню о себе, с конца декабря папа принимал Афинитор+Ленивма, сначала пробовали на полной дозировке (около 2 недель), потом перешли на 18 и след. день 14. По результату Кт в марте, уменьшение почти всех мтс.
В марте прошли вертебропластику, с того момента папа начал принимать по 14 каждый день, буквально пару раз только принимал 18. Самочувствие неплохое, работает.
В апреле заставила его сделать МРТ головного мозга, нашли множественные мтс ( Я если честно подозревала это, еще осенью 19 года, у него болела голова недели 2, потом само прошло, этой осенью болела голова тоже, и опять всё само прошло. Папа был уверен, раз голова болит несильно, и проходит сама, то это не могут быть мтс). Пришлось побегать по врачам,в комитет, но удалось пройти 2 гамма ножа, все вроде хорошо, после 1 процедуры отмечается уменьшение очагов, в каких-то мелких начался процесс склероза.

На прошлой неделе прошли кт, по легким стабилизация всех очагов, но есть один очень крупный (появился за 3 месяца в прошлом году на опдиво и сразу 7 см), вот он вырос до 7,5 (на прошлом кт в марте он уменьшился). Не знаете, такие облучают? иду на консультацию по стерео облучению только в июле, планировали облучать костные мтс, спрошу еще про легкое, так как в июне папе проводят операцию на грудной позвонок во Вредена, поэтому не успеть сделать сразу все дела.

И еще, очень важный вопрос, если кто-то сможет подсказать. Принимаем золедронку уже 6 месяцев, бесплатно не выдали, покупала сама не зомету, совсем не дорогую. После 2-3 раз наблюдался небольшой склероз по краям самых крупных мтс в костях, за след. 3 введения ничего не изменилось. Как много времени проходило у ВАс до "Склеротирования" при приеме золедронки? Снижался ли болевой синдром?
Думаю, попробовать прокапать оригинальную зомету, если не получиться улучшить ситуацию со склерозом, то просить эксдживу? Есть кто принимает ее? какие результаты?
Почитала на умных пациентах, что они принимают или зомету, или эксдживу.

Заранее всем большое спасибо.
И еще, по собственным наблюдениям, на этой схеме стал падать гемоглобин, никогда не было с этим проблем, а сейчас он около 118.

Добавлено через 12 минут
и ещё вопрос к тем, у кого есть мтс в печени? У нас очень непонятная картина с весны 19 года, то что-то появляется, то пропадает, все рентгенологи пишут про мтс с учетом диагноза, но контраст накапливают очень слабо.
В онкодиспансере пересматривают онкологи, 3 раза делали узи, говорят, что это жировая дегенерация, а не мтс.
У кого-то была похожая история?

[ОльгаНН]

Сообщение от Юлия28

Добрый день, всем. Напомню о себе, с конца декабря папа принимал Афинитор+Ленивма, сначала пробовали на полной дозировке (около 2 недель), потом перешли на 18 и след. день 14. По результату Кт в марте, уменьшение почти всех мтс.
В марте прошли вертебропластику, с того момента папа начал принимать по 14 каждый день, буквально пару раз только принимал 18. Самочувствие неплохое, работает.
В апреле заставила его сделать МРТ головного мозга, нашли множественные мтс ( Я если честно подозревала это, еще осенью 19 года, у него болела голова недели 2, потом само прошло, этой осенью болела голова тоже, и опять всё само прошло. Папа был уверен, раз голова болит несильно, и проходит сама, то это не могут быть мтс). Пришлось побегать по врачам,в комитет, но удалось пройти 2 гамма ножа, все вроде хорошо, после 1 процедуры отмечается уменьшение очагов, в каких-то мелких начался процесс склероза.

На прошлой неделе прошли кт, по легким стабилизация всех очагов, но есть один очень крупный (появился за 3 месяца в прошлом году на опдиво и сразу 7 см), вот он вырос до 7,5 (на прошлом кт в марте он уменьшился). Не знаете, такие облучают? иду на консультацию по стерео облучению только в июле, планировали облучать костные мтс, спрошу еще про легкое, так как в июне папе проводят операцию на грудной позвонок во Вредена, поэтому не успеть сделать сразу все дела.

И еще, очень важный вопрос, если кто-то сможет подсказать. Принимаем золедронку уже 6 месяцев, бесплатно не выдали, покупала сама не зомету, совсем не дорогую. После 2-3 раз наблюдался небольшой склероз по краям самых крупных мтс в костях, за след. 3 введения ничего не изменилось. Как много времени проходило у ВАс до "Склеротирования" при приеме золедронки? Снижался ли болевой синдром?
Думаю, попробовать прокапать оригинальную зомету, если не получиться улучшить ситуацию со склерозом, то просить эксдживу? Есть кто принимает ее? какие результаты?
Почитала на умных пациентах, что они принимают или зомету, или эксдживу.

Заранее всем большое спасибо.
И еще, по собственным наблюдениям, на этой схеме стал падать гемоглобин, никогда не было с этим проблем, а сейчас он около 118.

Добавлено через 12 минут
и ещё вопрос к тем, у кого есть мтс в печени? У нас очень непонятная картина с весны 19 года, то что-то появляется, то пропадает, все рентгенологи пишут про мтс с учетом диагноза, но контраст накапливают очень слабо.
В онкодиспансере пересматривают онкологи, 3 раза делали узи, говорят, что это жировая дегенерация, а не мтс.
У кого-то была похожая история?

По облучению.Считается,что на метастазы рака почки в мягких тканях простое облучение не действует. Облучают кости,там помогает приостановить рост и снизить боль.
Стереотаксическое облучение (Кибернож)на мягких тканях работает,но берут на него с мтс в одном органе ,размером не более 4 см,числом не более 6. Легкие брать не любят,т.к.там плохая регенерация тканей.
У моего мужа на фоне 1,7 г в первой линии таргетов (Сорафениб) появились два очага в печени,причем сразу больше сантиметра за 3 месяца.На схеме Афинитор+Ленвима они за полгода пропали без следа,а через три месяца опять вернулись на прежнем месте ,прежнего размера. Врач КТ очень удивился такому.Сейчас мы их расстреляли киберножом,они уменьшились и пропал кровоток. Смотрим дальше.
Муж совсем Ленвиму не держит. По совету химиотерапевта снизили до 5 мг Афинитор+ 8 мг Ленвимы. Все равно накрывает на 3-ий день тошнотой и страшной диареей. Наверное,придется переходить на 10 мг Афинитора без Ленвимы.

Добавлено через 3 минуты

Сообщение от Татьяна Князева

В Хадасса испытывают новый препарат, отправляла я наши данные на это ки, мы не подходим потому, что принимаем эверолимус. С Тимофеевым пока не удаётся организовать онлайн-консультацию. (((

Т.е.я правильно поняла,что это лекарство новое после одобрения и включения в протокол не будут назначать после Эверолимуса??? Печально((( Ограниченный выбор совсем в перспективе.....

[Татьяна Князева]

Сообщение от ОльгаНН

По облучению.Считается,что на метастазы рака почки в мягких тканях простое облучение не действует. Облучают кости,там помогает приостановить рост и снизить боль.
Стереотаксическое облучение (Кибернож)на мягких тканях работает,но берут на него с мтс в одном органе ,размером не более 4 см,числом не более 6. Легкие брать не любят,т.к.там плохая регенерация тканей.
У моего мужа на фоне 1,7 г в первой линии таргетов (Сорафениб) появились два очага в печени,причем сразу больше сантиметра за 3 месяца.На схеме Афинитор+Ленвима они за полгода пропали без следа,а через три месяца опять вернулись на прежнем месте ,прежнего размера. Врач КТ очень удивился такому.Сейчас мы их расстреляли киберножом,они уменьшились и пропал кровоток. Смотрим дальше.
Муж совсем Ленвиму не держит. По совету химиотерапевта снизили до 5 мг Афинитор+ 8 мг Ленвимы. Все равно накрывает на 3-ий день тошнотой и страшной диареей. Наверное,придется переходить на 10 мг Афинитора без Ленвимы.

Добавлено через 3 минуты
Т.е.я правильно поняла,что это лекарство новое после одобрения и включения в протокол не будут назначать после Эверолимуса??? Печально((( Ограниченный выбор совсем в перспективе.....

Добрый день всем! По поводу нового препарата, думаю не совсем так. Изучают насколько новый препарат эффективней эверолимуса и для «чистоты» исследования им нужны пациенты не принимающие эверолимус (одна группа принимала бы эверолимус, другая - новый препарат).
Я пробежала все больницы: Боткинская, Блохина, 62! Результат такой: надо менять препараты. 8 числа консилиум: Либо Кабо, либо Пембролизумаб+Акситиниб. Сдали в 62 больницу анализ на мутацию МЕТ. Он должен показать подойдёт ли нам Кабо. Вот как то так! А в исследования сложно попасть, со слов врача. Ищем, ищем. Оставила запрос на КИ. Может предложат то, о чем мы не знаем?! Тяжело, но мы боремся! Всем желаю бороться и побеждать!

[Magnesia]

Всем здравствуйте!
Кто-нибудь делал облучение костей? Реально уменьшает боли? Есть ли какая-то побочка?

[ОльгаНН]

Сообщение от Magnesia

Всем здравствуйте!
Кто-нибудь делал облучение костей? Реально уменьшает боли? Есть ли какая-то побочка?

Звезда77 в свое время писала про облучение ключицы у мужа,что боли сильно уменьшились после облучения.

[Яша]

Сообщение от Magnesia

Всем здравствуйте!
Кто-нибудь делал облучение костей? Реально уменьшает боли? Есть ли какая-то побочка?

Здравствуйте! Мужу облучили ребро в феврале в Петрова, к сожалению, боль не ушла вообще. Высылала КТ радиологу, сделанное через 1,5 месяца после облучения, говорит, что не видит по КТ, что может давать такую боль, что ребро в районе очага немного вздулось, это может быть следствием лечения, будем делать мрт грудного и поясничного отдела, чтоб понять от чего боль, но болит то именно в районе облученного ребра, болит сильно, уже задумались об обезболивающем пластыре. Пользуясь случаем хочу спросить, кто-нибудь пользовался этим пластырем? Можно ли потом с него слезть?
Побочек после облучения не было никаких.
Но, это наш случай, очень многим помогает облучение.

[Magnesia]

Сообщение от Яша

Здравствуйте! Мужу облучили ребро в феврале в Петрова, к сожалению, боль не ушла вообще. Высылала КТ радиологу, сделанное через 1,5 месяца после облучения, говорит, что не видит по КТ, что может давать такую боль, что ребро в районе очага немного вздулось, это может быть следствием лечения, будем делать мрт грудного и поясничного отдела, чтоб понять от чего боль, но болит то именно в районе облученного ребра, болит сильно, уже задумались об обезболивающем пластыре. Пользуясь случаем хочу спросить, кто-нибудь пользовался этим пластырем? Можно ли потом с него слезть?
Побочек после облучения не было никаких.
Но, это наш случай, очень многим помогает облучение.

Благодарю!
Покупала маме пластырь, забыла название. Ей не помог. При сильных болях колем кеторол

[Яша]

Сообщение от Magnesia

Благодарю!
Покупала маме пластырь, забыла название. Ей не помог. При сильных болях колем кеторол

Здравствуйте! Скажите, пластырь покупали, который на 3 дня крепится? Я так поняла, он не сразу помогает, там накопительный эффект. Сколько дней с ним были? Он ведь по рецепту только?

[АленаДавыд]

Было у кого-то что рак почки дал метастазы в щитовидку? У папы по узи там очень образование какое-то немаленькое

[АленаДавыд]

Сообщение от АленаДавыд

Было у кого-то что рак почки дал метастазы в щитовидку? У папы по узи там очень образование какое-то немаленькое

Либо это у него побочка от Ниволумаб. Сделали три капельницы. Есть ли у кого-то ещё тут побочные эффекты от Ниволумаб на щитовидку?