Новости с Грайфсвальда(тема новостная,пишут только модераторы и Алина)

[Красавица]

Пишет Алина:
Добрый вечер всем!
Сегодня с 7 утра мы на ногах, в 7,30 уже сидели под кабинетом MIBG. 2 часа делали сканирование всего тела, и отделько голову делали, и отдельно животик. Катя лежала все 2 часа неподвижно и без наркоза!!! Просто поражаюсь ее выносливости и понятливости. Я читала ей сказки, она слушала, а я краем глаза смотрела в монитор. Там высвечивались части тела, было понятно без слов, где хорошо, а где не очень.
Я еще утром, не спрашивая радиолога, поняла, что у Кати рецидив....
Страшно было смотреть на монитор и видеть эти светящиеся пятна в костях, одни были маленькие, другие очень большие...
Планировали сделать еще и МРТ головы и живота, но Катя не стала неподвижно лежать в аппарате, мы попробовали, но она вертелась, устала очень, снимки не получились.
После обеда мы зашли в ординаторскую, доктор посадил нас к компу и показал снимки. Рассказал, что у Катюши в костях всего тела есть очаги живой опухоли. На голове тоже есть, но не все кости и мягкие ткани лица, как это говорили в Киеве. Доктор сказал, что опухоли много, но ,как он думает, растет она медленно, поэтому Катя активная и не чувствует боли.
Не хочу пересказывать весь наш разговор, он был тяжелым, страшным и невыносимым для меня!
Скажу, что доктор Айнзигль предложил такие варианты лечения, пишу дословно:
первый - ничего не делать и подождать, пока начнет что-то болеть и начать мощную терапию (когда он это сказал ,я чуть со стула не свалилась, может это нормально, но зачем ждать полного рецидива????)
второй вариант - начать делать антитела, сделать 3 курса, если не поможет, то начать химию или MIBG терапию.
третий вариант - начать сначала химию по экспериментальному протоколу.

[Красавица]

Я выслушаала все варианты лечения, естественно, сказала, что пусть начинают делать то,что они считают нужным. Они с проф. Лоде - доктора ,а я нет. Доктор Айнзигль сказал, что начнут со второго варианта - антител 14.18 + интерлейкин 2. делать будут в стационаре. Это больно, будут капать параллельно морфин. Всего 3 курса.
Не знаю, что сказать... Если думать о рецидиве, то, как мне кажется, нужна мощная химия для уничтожения опухоли, а потом антитела. Но, еще раз повторюсь, они доктора, а *я - нет. Они несут ответственность за свои назначения. Может рецидив в костях хорошо поддается лечению антителами.
У меня в голове полная каша, я не знаю, что правильно, что нет... Знаю только, что у моей крошки РЕЦИДИВ. И что с этим надо смириться, жить и лечиться. И терпеть боль, выпадение волосиков, плохое самочувствие и страх ,что болезнь может оказаться сильнее нас....
Сегодня вечером Катюше снимали пластырь, который закрывал место биопсии, пластырь большой, на полспины. Пластырь сильно прилип, когда его отдирали, Катюша вцепилась в меня маленькими ручками, зарылась голововй в мою кофту и ни капли слез не проронила. Когда пластырь отодрали, это была долгая процедура, Катя подняла лицо и у нее на нем была написала такая боль!!! Ни *слезинки, а только искаженное болью лицо. И она прошептала, : "Мама, пойдем домой". Я спрашивала, больно было, а она только одно твердила, пошли домой, мне тут плохо. Господи, лучше бы мне *этот пластырь со всего тела сорвали! *Я носила Катю на руках минут 10, у нее так болела спина ,что ее трясло, но она не призналась ,что была боль, только дома расплакалась, и рассказала, что боль была невыносимой. А она терпела, потому что большая.
А сколько еще будет этой боли???
Страшная болезнь....
Что ж , чуда Бог не дал... Исцеления тоже... Имеем рецидив..

[Extra]

Помоги Господи

[Vrach]

:'( Вы только держитесь! Мы молимся за вас...

[Iskra]

Алина, Катюшенька крепитесь. Победа будет за Вами!!!!! Господь не оставит Вас.

[Camilla]

Сердце разрывается!:'( Все слова утешения не помогут Катюше от невыносимой боли.Остаётся молиться надеяться и ждать!Мы с вами,мужественные наши девочки.(L) (K) (F)

[Мастопатия]

Катюшечка, котенок любимый, держись!!!! Алиночка, молюсь за Катюшу всеми силами и за Вас!!!! Господи, пусть все будет хорошо!!!!!!!! Сердце просто разрывается на части.......

[Irinka]

Извините пож, можно попросить писать комментарии в беседку? Думаю, все понимают почему - ждешь новость, а оказывается коммент....

[Красавица]

26.02.11
Пишет Алина
"Девочки, мы вчера вечером выписались из больницы и на все выходные нас пригласила к себе Марина с Филиппом. Катюша вчера все время температурила, все лекарства ,что ей давали, не помогали, температура держалась на отметке 38,-39,5. Катя была никакая. Я ждала до вечера ,пока ей станет получше, уже все отделение опустело, медсестры спрашивали ,почему я не уезжаю домой, а я все опасалась повторения приступа сильной дрожи.
Марина пришла вечером ,мы собрали наши вещи и пешком тихонько пошли к ним домой. Они живут недалеко от клиники, вечер был тихим и безветренным. Прогулялись, пришли домой ,Катя неделю без свежего воздуха была, устала от прогулки и в 7 вечера уже попросилась спать. Еле-еле поела один блинчик, я дала ей на ночь сироп от температуры и она уснула. Спала беспокойно, через время опять пришлось повторить сироп, но уже другой, и только тогда температура спала. Сразу Катюша уснула спокойно и всю ночь я ее и не слышала.
Утром и днем температуры не было. Катюша выглядит уставшей, бледной и отекшей. Но уже подпрыгивает, смеется, играется.
Я обещала ей за все страдания в больнице, купить стаканчик с рисунком - лошадками. Сегодня обошли все близлежащие магазины и не нашли. Катя расстроилась, но тут мы увидели маленький детский ночник на батарейках в форме динозаврика ,она попросила его, так что сегодня ночью его включим)))
Катюша знает ,что нам с понедельника на 2 недели ложиться в клинику. Очень не хочет, просится домой в Украину к папе. *Все детки в нашем отделении приехали на лечение семьями ,с ними папа и мама. С некоторыми и сестры-братья. Есть семьи из Англии, Израиля, мусульмане (какая страна - не знаю, они не говорят по-английски), *немцы из других областей. И все с рецидивами нейробластомы, лейкемии, опухолями мозга...
Завтра ,если у Кати не будет температуры, пойдем с ней на прогулку в старый город, хочу ее отвлечь от мыслей о лечении, возьмем хлеба ,покормим птичек, на детской площадке погуляем.
Хочу у доктора в понедельник спросить, убивает ли высокая температура раковые клетки ,или это просто побочный эффект? Сама над этим раздумывала, но на полноценную консультацию мы должны записаться заранее, а во время укола такой вопрос задать можно.
Спасибо, девочки, что беспокоитесь о катюше ,спасибо вам!!!
Господи, помоги нам пережить все эти курсы антител! Они такие болезненные...."

[Красавица]

27.02.11
Девочки, Катюша сегодня не температурит. Вчера поздно вечером температура стала подниматься, Катюша опять погрустрена, я дала ей сиропчик, и температура потихоньку спала. Но появился кашель. Такое тоже возможно от интерлейкина.
Мы пока дома, думаем на полчасика выйти погулять, погода нормальная.
Катюша стала немного кушать ,а то вообще только воду пила. Но аппетит испорчен ,есть по чуть-чуть, все ей не то и не так.