Рак гортани. Как живут и сколько?Поделитесь опытом !!!

[taro82]

Всем привет Я смотрю форум оживился, появились новички.
Нам отменили второй курс лучевой, сказали что не нужно. Муж трубочку уже не носик, хирург посмотрел дырочку, и сказал что по идеи уже уменьшаться не должна, но всё равно стрёмно, но ....муж против, не хочет её носить, у него от неё сильный кашель. У нас только сейчас появились побочки от лучевой( горло как печёт), а так гуляем и бегаем оформляем документы на пенсию
Я тут читаю пишут про отёки , ребят а что это за отёки такие? У мужа после операции тоже была припухлость лица, но где-то через 7-8 дней всё прошло.

[Сумарина]

Сообщение от Svetlanka36

Всем здравствуйте! долго не писала..отдыхали с детками за границей. у папы прошло около двух месяцев после операции, лучевая будет в середине октября...Папа стал переодически снимать трубку, ходит без нее часа3-4 в день, потом одевает..хотела спросить..можно ли так надолго снимать ее..все таки не так много времяни прошло?

У меня трубка в общей сложности находилась 2 месяца,даже немного меньше.Мне ее сняли через 14 дней после операции и я больше ее не одевала.Но мне делали трахеостому за месяц до основной операции и она была уже хорошо сформирована.Так что все индивидуально.На лучевой у меня начался отек и было ощущение что дырка сужается.Хотели уже хирургов привлекать,но все обошлось,все было временно.Сейчас все в норме,дырища как положено,дышать есть чем

Добавлено через 5 минут

Сообщение от taro82

Всем привет Я смотрю форум оживился, появились новички.
Нам отменили второй курс лучевой, сказали что не нужно. Муж трубочку уже не носик, хирург посмотрел дырочку, и сказал что по идеи уже уменьшаться не должна, но всё равно стрёмно, но ....муж против, не хочет её носить, у него от неё сильный кашель. У нас только сейчас появились побочки от лучевой( горло как печёт), а так гуляем и бегаем оформляем документы на пенсию
Я тут читаю пишут про отёки , ребят а что это за отёки такие? У мужа после операции тоже была припухлость лица, но где-то через 7-8 дней всё прошло.

ПРивет!Отек у меня выражался в сужении дырки.Ну и ожоги конечно от облучения ,которые метиурацилом мазала.Сейчас и вкусовые ощущения будут немного нарушены,это не страшно.Я ,например,не могла ни одного раздражающего напитка в рот брать,рубленое мясо есть.А вот икра красная и черная ,сливки,масло шли за милую душу.И очень хорош сок томатный!Желательно без соли.И питательно и полезно

[Aleksa]

Всем добрый вечер! Вот пишу, даже не знаю, что будет у нас впереди! Смотрю люди все настроены оптимистично, только врач у нас какой то не оптимист, я ему звонить даже боюсь, так как не хочется плохих новостей слышать! Он говорит одно: "Все серьезно!!! 4-я стадия!".

[Evelina]

Ззравствуйте Светлана!Все правильно делаете.У меня 20 сентября пять месяцев после операции,я трубку также снимала на несколько часов,каждую неделю увеличивая время.Потом только на ночь одевала.Сейчас без трубки хожу несколько дней,но дырочка стала меньше.Она и так у меня маленькая.И без трубки трахея сохнет,конечно.

[Сумарина]

Сообщение от Aleksa

Всем добрый вечер! Вот пишу, даже не знаю, что будет у нас впереди! Смотрю люди все настроены оптимистично, только врач у нас какой то не оптимист, я ему звонить даже боюсь, так как не хочется плохих новостей слышать! Он говорит одно: "Все серьезно!!! 4-я стадия!".

Я с 4 стадией уже полтора года живу и еще и замуж собираюсь.Если конечно жених не сбежит..,мужик нынче трусливый пошел.И паспорт загран биометрический на 10 лет буду делать.Когда доктора спросила-стоит ли тратить на него деньги или простой делать-он искренне заржал.Так что все только от настроя зависит.А у меня доктор серьезный,президент российского общества онкологов горла и шеи.Его развеселить не так то и просто,не то что к нему под нож попасть.И конечноХэто серьезноХзакажите в трех храмах одновременно сорокаусты о здравии.Мне читают непрерывно.

[ollga60]

Алекса, а у вас лимфоузлы были затронуты? Долго ждали операцию, после того как диагноз мама узнала?

[Aleksa]

Сумарина, спасибо за Ваши слова, они действительно вселяют оптимизм!!! Побольше бы таких сильных людей как Вы! Правильно очень важен настрой человека, это самое главное, я тоже считаю, что врачи могут говорить одно, а на деле все по-другому, очень многое зависит от человека. Мы тоже будет надеяться на лучшее. Конечно, Вам повезло попасть к хорошему доктору, мы вот лечимся, можно сказать в провинции. Я бы может и взяла ссуду и отправила бы Маму куда-нибудь лечиться, но даже не знаю как это сделать. Во-первых, после операции, одна она не сможет поехать, а у нас работа и маленькие дети. И потом, не факт, что мы попадем к какому-нибудь профессору. Так что решили, что послеоперационный период будем проходить по месту жительства, хотя может я и не права, может что-то и надо делать!

[ДваРазаКу]

Ребята, в плане выживаемости все зависит от настроя больного. Последний случай - пациент дожил до 87 лет. Лет 40 жил бедолага после операции. А вы меряете - год - два.
Но и не забывайте что есть статистика и она в процентах не очень высокая, в смысле выживаемости. Это все страхи и т.п. ерунда так влияет.

[Aleksa]

Может и правда страхи и подобная ерунда так влияет. Главное как сам человек себя чувствует. Необходимо верить в излечение, а то что удаление гортани лишает человека голоса - это еще не самое страшное, бывают и хуже ситуации, а так ведь можно написать, жестами общаться! Только вот я думаю, трахеостома, через нее наверное дышать трудно, вот понять не очень могу, а через рот или нос никак не вдохнуть и не выдохнуть? Тяжело ли привыкать дышать по-новому?

[ДваРазаКу]

За год больной полностью привыкает дышать через стому. И желательно нагружать себя физнагрузками. Так дело пойдет быстрее.
И при желании и говорить через год-два можно начать.

Просто многие хотят все и сразу и тем более как было до операции. Но так уже не будет. Чем то прийдется пожертвовать. Стома требует ухода и этот уход надо держать вдали от посторонних глаз - чтоб людей не пугать. Голос тоже уже не будет прежним голосом. Но это дело тренировки. Надеюсь на это.