Хронический лимфолейкоз + анемия.

[Nadin67]

[QUOTE=Skally;446665]Добрый день, уважаемые форумчане!
Был ли у кого-нибудь успешный опыт "выбивания" бесплатного ибрутиниба? Если да, то сколько по времени это занимает?
А еще, принимал ли кто-нибудь его дженерики?

Добавлено через 9 минут
Марина, примите мои соболезнования! Прочитала Вашу историю. Как это больно и страшно! У меня болеет мама. Состояние очень плохое. Врачи сказали, что последняя стадия и без вариантов. Стругов дал надежду, сказал нужен ибрутиниб...[/QU

Здравствуйте! У меня остался Ибрутиниб....напишите мне на почту: marina_ctc@mail.ru

[Татьяна Ильинична]

Сообщение от Галина_Б

Здравствуйте всем!
Ну вот! Съездила я, можно сказать, безрезультатно.
По приезду сделала КТ, по снимкам оказалась пневмония (вторая за год), химию отложили. Пролечилась, КТ показало улучшение и 30 меня записали на ритуксимаб, его не было, а 1 октября легла на химию. За четыре дня до этого заболело под ребрами справа, сначала как мурашки заползали (как при невралгии у меня было), но это было недолго, потом постоянно была резкая боль. И на аппендицит грешила, и на поджелудку, и на желчный. В общем утром на осмотре врач спросила, что за краснота у меня на груди, голову вниз опустила и поняла, что это опоясывающий лишай начинается. Анализы сдала и на второй день ушла, опять отложили химию на 29 октября.
Как объяснила моя гематолог, на бендамустин решили перевести в связи с тем, что флудара окончательно подкосила иммунитет у меня. У меня синдром недостаточности антител. До конца лечение не довели, но лучше провести три курса бендамустина, чем один флударой.
Немного увеличены печень и селезенка.
Анализ крови почти хороший: Нb - 128, Эр - 4,45, Л - 7,41, п/яд - 14, с/яд - 18, э - 0, б - 0, м -23, л - 43, миел - 2, тр - 87, рет - 0,44, СОЭ - 5.
Мало тромбоцитов. Купила кунжутное масло.
Есть еще янтарная кислота, вроде тоже увеличивает тромбоциты, но пить боюсь, т.к. написано, что стимулирует иммунную систему. Если кто пил, напишите, пожалуйста.
Пью валацикловир, нимесулид от боли, смазываю болячки (вернее спрыскиваю) хлоргексидином, посоветовали им, говорят быстро проходит.
Сейчас я носитель вируса ветрянки, внуки мои не болели, вот ждем пузыриков. Дочь говорит, пусть лучше сейчас переболеют.

Я принимала янтарную кислоту, но как-то попала в промежутке между анализами, поэтому поднимает ли она тромбоциты, точно не могу сказать. Никаких побочек от нее не было. Я почему-то больше доверяю кунжутному маслу, может быть, что видела результат. Анализы у вас хорошие, дай бог справитесь с опоясывающим и пройдете химию. И будет она успешной. Все-таки вам стараются подобрать нужное лекарство. Справитесь - вы прошли тернистый путь и пусть впереди у вас будет долгая ремиссия!

[Skally]

Марина, спасибо Вам большое. У нас сейчас ситуация следующая: Больница заказала ибрутиниб неделю назад, пока он еще не пришел. Главврач сказал, что купленный нами, или даже, купленный больницей, но привезенный нами препарат они использовать не будут.

[Галина Ростоа]

Дорогие форумчане, всем добрый вечер. Я сегодня забрала анализы, которые сдавала спустя неделю после хт. Встревожили лейкоциты 2.6, упали. Через 2 недели второй курс хт. Если такие же останутся-могут отложить лечение? Кто знает? У кого нибудь было похожее? Может мне надо к лечащему врачу, показать анализ. А может я зря переживаю и паникую. Отзовитесь, опытные вы наши����

[Татьяна Ильинична]

Сообщение от Галина Ростоа

Дорогие форумчане, всем добрый вечер. Я сегодня забрала анализы, которые сдавала спустя неделю после хт. Встревожили лейкоциты 2.6, упали. Через 2 недели второй курс хт. Если такие же останутся-могут отложить лечение? Кто знает? У кого нибудь было похожее? Может мне надо к лечащему врачу, показать анализ. А может я зря переживаю и паникую. Отзовитесь, опытные вы наши����

Галина, добрый вечер. Лейкоциты падают на 7-й или 14-1 день после химии. Пока не паникуйте. Должны подняться. У вас еще две недели. Но если не поднимутся, то могут отложить. У меня после 2-го курса были 2,1, то два раза на неделю переносили, они так и не поднялись (хотя что только ни ела!), и мне уменьшили дозу чего-то и сделали химию. Не переживайте. Есть препараты медицинские (уколы), которые поднимают лейкоциты. Название, конечно, уже не помню. Они делаются подкожно. Мне делали, по-моему, после первого курса. В поликлинике (у гематолога, у которого наблюдалась). Я вас не запутала? Вообщем, можете сходить на консультацию. А как остальное самочувствие?

[Nikolaj54]

Сообщение от Галина Ростоа

Дорогие форумчане, всем добрый вечер. Я сегодня забрала анализы, которые сдавала спустя неделю после хт. Встревожили лейкоциты 2.6, упали. Через 2 недели второй курс хт. Если такие же останутся-могут отложить лечение? Кто знает? У кого нибудь было похожее? Может мне надо к лечащему врачу, показать анализ. А может я зря переживаю и паникую. Отзовитесь, опытные вы наши����

Всем, здравствуйте!
Галина, лечащий врач в выписке должен написать про это. Мне рекомендовали, когда лейкоциты упадут ниже 1,5, пить флуконазол. У меня два раза опускались ниже 1,5.
Всем доброго здоровья!

[Галина Ростоа]

Татьяна, Николай- спасибо вам! Вобщем прекращаю паниковать! Я еще все таки набралась смелости, написала врачу. Та сразу ответила, что это конечно не норма, но делать ничего не надо. Должны восстановиться! Я очень надеюсь, что все поправится. Начинаю усиленно есть тыкву! Всем здоровья, хорошего настроения и теплой теплой осени!

Добавлено через 9 минут
А самочувствие мое хорошее. Снова внуки на мне. Стараюсь беречься всеми силами! Оксолиновая мазь, ирс 19, гексорал и маска на лицо-верные мои спутники. Прихожу домой и сразу промываю нос и горло выполаскиваю просто водой. А на ночь чуть добавляю в воду стоматофит и полощу рот. Так что держу оборону!

[Татьяна Ильинична]

Сообщение от Галина Ростоа

Татьяна, Николай- спасибо вам! Вобщем прекращаю паниковать! Я еще все таки набралась смелости, написала врачу. Та сразу ответила, что это конечно не норма, но делать ничего не надо. Должны восстановиться! Я очень надеюсь, что все поправится. Начинаю усиленно есть тыкву! Всем здоровья, хорошего настроения и теплой теплой осени!

Добавлено через 9 минут
А самочувствие мое хорошее. Снова внуки на мне. Стараюсь беречься всеми силами! Оксолиновая мазь, ирс 19, гексорал и маска на лицо-верные мои спутники. Прихожу домой и сразу промываю нос и горло выполаскиваю просто водой. А на ночь чуть добавляю в воду стоматофит и полощу рот. Так что держу оборону!

Все правильно делаете! И хорошо, что написали врачу. Самое главное, это спокойствие. Держитесь, не болейте.

[Галина_Б]

Сообщение от Галина Ростоа

Татьяна, Николай- спасибо вам! Вобщем прекращаю паниковать! Я еще все таки набралась смелости, написала врачу. Та сразу ответила, что это конечно не норма, но делать ничего не надо. Должны восстановиться! Я очень надеюсь, что все поправится. Начинаю усиленно есть тыкву! Всем здоровья, хорошего настроения и теплой теплой осени!

Добавлено через 9 минут
А самочувствие мое хорошее. Снова внуки на мне. Стараюсь беречься всеми силами! Оксолиновая мазь, ирс 19, гексорал и маска на лицо-верные мои спутники. Прихожу домой и сразу промываю нос и горло выполаскиваю просто водой. А на ночь чуть добавляю в воду стоматофит и полощу рот. Так что держу оборону!

Да, Галина, лейкоциты должны подняться.
Вы молодец! У меня такой системности нет, то маску забуду, то оксолинкой не намажу, расслабилась, короче, от того и болячки. Ирс 19, это для чего? И тыква что дает, где-то читала, но не могу вспомнить.

[Беларусочка]

Сообщение от Галина Ростоа

Дорогие форумчане, всем добрый вечер. Я сегодня забрала анализы, которые сдавала спустя неделю после хт. Встревожили лейкоциты 2.6, упали. Через 2 недели второй курс хт. Если такие же останутся-могут отложить лечение? Кто знает? У кого нибудь было похожее? Может мне надо к лечащему врачу, показать анализ. А может я зря переживаю и паникую. Отзовитесь, опытные вы наши����

Галина,не переживайте из—за лейкоцитов,у меня тоже была паника,но на форуме успокоили.Врачи держат на контроле.Я попала из—за сыпи в больницу,давали антибиотик,капали и в результате лейкоциты упали,врач два раза после больницы откладывала капельницу.Лейкоциты не поднимались,тогда решили все равно капать,после газивы они удвоились,а после первой капельницы бендамустин рухнули,вторую пропустили,не делали.Это был четвёртый курс.Потом во время последующих капельниц давали гормональные.Закончила шестой курс 3 октября.Анализы сейчас в норме,лейкоциты 6,7.Через месяц поеду сдавать анализы,узнавать эффективность лечения.Как врач сказала:посмотрим сколько осталось плохих клеток,тоже уже переживаю по этому поводу.