Форум общения  больных людей. Неизлечимых  болезней  нет!


Вернуться   Форум общения больных людей. Неизлечимых болезней нет! > Болезни и методы лечения > Рак, онкологические больные

Ответ
 
Опции темы Опции просмотра
Старый 07.04.2021, 21:19   #9461
Sacic
Местный
 
Регистрация: 27.01.2020
Адрес: Москва
Сообщений: 199
Спасибо: 575
Спасибо 396 в 128 постах
Репутация: 10
По умолчанию

Цитата:
Сообщение от Татьяна Князева Посмотреть сообщение
Спасибо за внимание))) муж продолжает пить таргеты, даже дозировку большую стали пить: если раньше чередовали ленвиму 18/14, то сейчас чередуем 18/16. Некоторые лимфоузлы прям неплохо уменьшились, увеличение лимфоузлов ворот печени может быть связано с пневманитом (это подтвердил и наш оперирующий врач в Блохина. Он тоже смотрел диски: тоже считает что воспаление в легких, но хотел чтобы диски посмотрели торакальщики в Блохина). Хотели в Блохина сдать ещё диски, но так дорого там: 5000 приём (потому что пациент не сам будет присутствовать)+нотариальная доверенность от пациента на того, кто прийдет на приём+платный пересмотр (2000 одна позиция, у нас не меньше 10 позиций!)-это примерно 30000! Дорого! Муж кушает плохо, тошнота мучает (латран, ондасетрон не помогают)+ постоянная диарея=снижение веса пошло. Поэтому подключили специальное питание. Врачи в Ульяновске давно нас списали и вообще не помогают, абсолютно ничем!!! После их посещения ещё хуже становится на душе. Даже если будешь себя чувствовать хорошо, после общения с такими врачами здоровый заболеет!!! По их словам, просто ложись в гроб и помирай! Вот такие врачи у нас! Сейчас собираю мнения других врачей-рентгенологов и буду все направлять московскому врачу, который нас ведёт для назначений. Это все очень долго длится! Пока муж принимает тиролон, дышим через нибулайзер диксаметазоном (когда дышать совсем трудно становится), омега 3, Прадакса (больше года ее принимаем из за хронической ТЭЛА) ну и от диареи (бифиформ, энтерол, плоды черемухи-чередуем это все). Будем карабкаться, как та лягушка из басни, пока «масло не взобьём». И всем остальным этого желаю! А лучше не карабкаться, а жить полноценной жизнью всем желаю!!!
Татьяна здравствуйте!-какой ужас у вас твориться в Ульяновске с медициной-это просто нечто(((( держитесь! удачи вам и вашему мужу

Добавлено через 2 минуты
[QUOTE=Ямария;457346]
Цитата:
Сообщение от Sacic Посмотреть сообщение
Ларис привет!)почитал про 4 года на таргетах-даже и не знаю....я вот их пью 28 месяц(скоро 2,5 года)-ничего особенного не испытываю

Меня тоже смутили слова про 4 года
Мой муж 3 года на сутенте/сунитинибе, живёт обычной жизнью, надеемся на долгие годы
Добрый вечер или у нас уже ночь)))я тоже надеюсь на это)-разве есть еще какой то выход)

Последний раз редактировалось Sacic; 07.04.2021 в 21:21..
Sacic вне форума   Ответить с цитированием
2 юзеров сказали спасибо этому посту:
Татьяна Князева (10.04.2021), Яша (08.04.2021)
Старый 08.04.2021, 10:22   #9462
Magnesia
Местный
 
Регистрация: 07.06.2020
Сообщений: 106
Спасибо: 19
Спасибо 76 в 40 постах
Репутация: 10
По умолчанию

Цитата:
Сообщение от КитКэт Посмотреть сообщение
А фейсбуке группа ..рак излечим..Степанова Александра Михайловна...присоединяйтесь...информация самая передовая...и ещё.... меня химиотерапевт обрадовала, что на таргетах больные выдерживают 4 года...устают морально и физически! Побочка угнетает! 4 года!!!! Всего навсего....
Спасибо!
4 года... на самом деле и этим годам будешь рад, но побочка и правда тяжёлая. Мама до таргетов была вполне себе активная. А сейчас только лежит и страдает

Добавлено через 4 минуты
[QUOTE=Ямария;457346]
Цитата:
Сообщение от Sacic Посмотреть сообщение
Ларис привет!)почитал про 4 года на таргетах-даже и не знаю....я вот их пью 28 месяц(скоро 2,5 года)-ничего особенного не испытываю

Меня тоже смутили слова про 4 года
Мой муж 3 года на сутенте/сунитинибе, живёт обычной жизнью, надеемся на долгие годы
А сколько лет вашему мужу? Просто молодые легче переносят, а после 60 тяжело. То ли мы ещё не научились справляться с побочкой
Magnesia вне форума   Ответить с цитированием
Старый 08.04.2021, 11:15   #9463
Ямария
Новичок
 
Регистрация: 21.12.2019
Сообщений: 25
Спасибо: 36
Спасибо 28 в 13 постах
Репутация: 10
По умолчанию

А сколько лет вашему мужу? Просто молодые легче переносят, а после 60 тяжело. То ли мы ещё не научились справляться с побочкой[/QUOTE]
Ему 63 года
Ямария вне форума   Ответить с цитированием
Старый 08.04.2021, 11:36   #9464
Яша
Местный
 
Регистрация: 08.01.2020
Сообщений: 139
Спасибо: 443
Спасибо 134 в 67 постах
Репутация: 10
По умолчанию

Цитата:
Сообщение от Татьяна Князева Посмотреть сообщение
Спасибо за внимание))) муж продолжает пить таргеты, даже дозировку большую стали пить: если раньше чередовали ленвиму 18/14, то сейчас чередуем 18/16. Некоторые лимфоузлы прям неплохо уменьшились, увеличение лимфоузлов ворот печени может быть связано с пневманитом (это подтвердил и наш оперирующий врач в Блохина. Он тоже смотрел диски: тоже считает что воспаление в легких, но хотел чтобы диски посмотрели торакальщики в Блохина). Хотели в Блохина сдать ещё диски, но так дорого там: 5000 приём (потому что пациент не сам будет присутствовать)+нотариальная доверенность от пациента на того, кто прийдет на приём+платный пересмотр (2000 одна позиция, у нас не меньше 10 позиций!)-это примерно 30000! Дорого! Муж кушает плохо, тошнота мучает (латран, ондасетрон не помогают)+ постоянная диарея=снижение веса пошло. Поэтому подключили специальное питание. Врачи в Ульяновске давно нас списали и вообще не помогают, абсолютно ничем!!! После их посещения ещё хуже становится на душе. Даже если будешь себя чувствовать хорошо, после общения с такими врачами здоровый заболеет!!! По их словам, просто ложись в гроб и помирай! Вот такие врачи у нас! Сейчас собираю мнения других врачей-рентгенологов и буду все направлять московскому врачу, который нас ведёт для назначений. Это все очень долго длится! Пока муж принимает тиролон, дышим через нибулайзер диксаметазоном (когда дышать совсем трудно становится), омега 3, Прадакса (больше года ее принимаем из за хронической ТЭЛА) ну и от диареи (бифиформ, энтерол, плоды черемухи-чередуем это все). Будем карабкаться, как та лягушка из басни, пока «масло не взобьём». И всем остальным этого желаю! А лучше не карабкаться, а жить полноценной жизнью всем желаю!!!
Татьяна, здравствуйте! Спасибо, что всё подробно рассказали. Я уже было испугалась, что и основное лечение отменено. А от тошноты мотилак не пробовали? Моему мужу мотилак лучше помогает, чем латран. Латран он принимает для профилактики больше, а мотилак, когда уже тошнит.
Желаю Вам грамотного назначения лечения! А врачи, да, и у нас в Питере есть такие, чего я только за 1,5 года болезни мужа не услышала.
Яша вне форума   Ответить с цитированием
Сказал(а) cпасибо
Старый 08.04.2021, 18:31   #9465
ОльгаНН
Местный
 
Регистрация: 04.11.2019
Сообщений: 338
Спасибо: 249
Спасибо 422 в 180 постах
Репутация: 10
По умолчанию

Цитата:
Сообщение от КитКэт Посмотреть сообщение
Ольга НН! Это обращение к пользователю! А про блокаторы кальциевых каналов согласна...
Извините,на телефоне читала и сразу среагировала. Просто нам несколько раз пытались магнезию назначить, не в курсе многие врачи

Добавлено через 1 минуту
Цитата:
Сообщение от Полиня Посмотреть сообщение
Добрый вечер! сегодня были у онколога, назначили анализы и решили проверить, если получиться ПЭТ КТ, потом отпишусь по результатам
Много раз писали,что ПЭТ КТ не применяется при раке почки, оно дает ложные результаты!!!! Золотой стандарт - просто КТ с контрастированием.
ОльгаНН вне форума   Ответить с цитированием
Старый 08.04.2021, 18:55   #9466
Юлия Ц
Новичок
 
Регистрация: 02.06.2020
Сообщений: 1
Спасибо: 0
Спасибо 0 в 0 постах
Репутация: 10
По умолчанию

Добрый вечер.
За ненадобностью продаю таблетки Кабометикс (Кабозантиниб) 60мг. 30 таблеток в упаковке (2 упаковки/не вскрывались) производитель IPSEN, так же одна вскрытая упаковка с оставшимися 7 таблетками 60мг., также 97 таблеток Кабозантиниб 20мг. скопилось от протокольной программы. Если кого заинтересует пишите в личку (Москва).

Диагноз рак почки Т3N0М0.
Июль 19 года резекция правой почки, через два месяца обнаружены метастазы в легких, позвоночнике, лимфоузле, головном мозге, имунная терапия ниволумаб+ипилимумаб, через год отрицательная динамика и переход на таргетную терапию Кабозантиниб, почти год приема и снова отрицательная динамика с последствиями...(
Юлия Ц вне форума   Ответить с цитированием
Старый 08.04.2021, 19:00   #9467
Полиня
Новичок
 
Регистрация: 03.04.2021
Сообщений: 7
Спасибо: 0
Спасибо 2 в 2 постах
Репутация: 10
По умолчанию

Много раз писали,что ПЭТ КТ не применяется при раке почки, оно дает ложные результаты!!!! Золотой стандарт - просто КТ с контрастированием.[/QUOTE]
Добрый вечер! нам ПЭТ КТ, когда делали первый раз не только подтвердило рак почки, а показало полную картину с метастазами, сейчас у мужа болит спина, говорит почти так же как и перед операцией, у него в позвонке обнаружили метастазы и за это мы очень волнуемся, хотелось бы узнать, что в организме вообще, мы первый раз после всех операций и 4-х химий будем проверяться, и там нам рекомендовали в НИИ Герцена
Полиня вне форума   Ответить с цитированием
Старый 08.04.2021, 21:07   #9468
Magnesia
Местный
 
Регистрация: 07.06.2020
Сообщений: 106
Спасибо: 19
Спасибо 76 в 40 постах
Репутация: 10
По умолчанию

Цитата:
Сообщение от Ямария Посмотреть сообщение
Цитата:
Сообщение от Sacic Посмотреть сообщение
Ларис привет!)почитал про 4 года на таргетах-даже и не знаю....я вот их пью 28 месяц(скоро 2,5 года)-ничего особенного не испытываю

Меня тоже смутили слова про 4 года
Мой муж 3 года на сутенте/сунитинибе, живёт обычной жизнью, надеемся на долгие годы
Цитата:
Сообщение от Ямария Посмотреть сообщение
А сколько лет вашему мужу? Просто молодые легче переносят, а после 60 тяжело. То ли мы ещё не научились справляться с побочкой
Ему 63 года
Как здорово! То есть побочек нет? С самого начала не было?
Magnesia вне форума   Ответить с цитированием
Старый 09.04.2021, 04:36   #9469
ОльгаНН
Местный
 
Регистрация: 04.11.2019
Сообщений: 338
Спасибо: 249
Спасибо 422 в 180 постах
Репутация: 10
По умолчанию

Цитата:
Сообщение от Полиня Посмотреть сообщение
Много раз писали,что ПЭТ КТ не применяется при раке почки, оно дает ложные результаты!!!! Золотой стандарт - просто КТ с контрастированием.
Добрый вечер! нам ПЭТ КТ, когда делали первый раз не только подтвердило рак почки, а показало полную картину с метастазами, сейчас у мужа болит спина, говорит почти так же как и перед операцией, у него в позвонке обнаружили метастазы и за это мы очень волнуемся, хотелось бы узнать, что в организме вообще, мы первый раз после всех операций и 4-х химий будем проверяться, и там нам рекомендовали в НИИ Герцена[/QUOTE]

Вам повезло,видимо какой-то особый тип клеток. У нас же несколько очагов в легких ,причем не мелких,не определили,как метастазы. Слава богу,что попался дельный врач,который опустил с небес на землю и отправил на операцию. Все очаги оказались именно метастазами.
Да и Тимофеев - специалист именно по раку почки неоднократно говорил,что ПЭТ может дать ошибочно радующий результат.
ОльгаНН вне форума   Ответить с цитированием
Старый 09.04.2021, 05:52   #9470
Июля
Местный
 
Регистрация: 06.07.2018
Сообщений: 216
Спасибо: 321
Спасибо 250 в 100 постах
Репутация: 10
По умолчанию

Доброго дня форумчане.
Последние рекомендации для нас от двух консультаций у профессиональных врачей.
Касательно обследования (ниже укажу почему кроме КТ интересуемся еще вариантами) пройти.
ПСМА ПЭТ/КТ (Фтор или галлий) разъяснения врача - просто ПЭТ КТ какое либо другое не имеет смысла проходить стандарт КТ с контрастом, попробовать именно это ПЭТ. Данный вид обследования стали применять при раке почки в последнее время, но само это исследование для рака простаты. Также надо иметь ввиду, что я пишу про свой вариант течения болезни у всех по-разному происходит.
Теперь почему мы ходим и ищем и обследования и варианты лечения.
Почка и надпочечник удалены в мае 18 г. светлокл вариант, первично поставлено МТС в легкие, далее по легким как то само собой все разрешилось сейчас описывают только фиброз на месте одного очага, но кроме этого у нас установлено теперь уже точно послеоперационная гематома ( с этим жить то можно хоть и рекомендуют удалить) а вот в ложе удаленной почки как только не описывали это и рецидив и мтс и распад одним словом образование и оно то давало незначительный рост, то на месте, то уменьшение в размере незначительное. Кроме этого в окт. 19 г выявлен МТС в ГМ удал. хирург., плюс облучение полностью ГМ, плюс кибер нож (22 грея один сеанс) в декабре 20 г, т. к. на месте у нас врачи зафиксировали небольшое изменение и назначили, а мы не стали брать второе мнение и сделали, но на последней консультации в Москве нейрохирург сказал, теперь конечно ничего страшного нет, но все же это никакой не рецидив не нужно было делать. Итог второе мнение в лечение важный момент.
Далее после МТС в ГМ ну и в ложе почки сидит это образование назначен пазопаниб, начал в декабре 19 г. с вотриента потом выдавали потарбин 800 мг. до настоящего времени. Побочка в основном диарея, дискомфорт пищеварения, капризы в еде ну не все идет, усталость терпимая, кроме конечно полного побеления. Дозу не снижали никогда, а вот перерывы были и конечно всяческий подбор лекарств, которые могут помочь купировать. В настоящее время как то стало легче с этим.
Касательно ГМ хочу отметить это тоже после консультации врача, таргеты к сожалению на мтс в ГМ вряд ли работают, у мозга своя сильная защита , эта защита работает конечно и на появление там мтс все же не так часто это случается ну и мешает работе препарата. Хоть МРТ не входит в обязательный протокол, но надо быть внимательным и к этой области, если и не делать МРТ то хотя бы к самому себе к симптомам быть внимательным, из личного опыта очень можно быстро упустить. Головные боли, поведение, походка, движения , давление…….
В данное время кроме ПЭТ КТ вышеуказанного нам предложены варианты лечения после обследования хирургия ревизия указанного места с возможным удалением селезенки, потому что образование в ложе толи прорастает в нее толи примыкает, как сказал хирург только увидев глазами это можно понять, либо вариант 2- стереотаксическое лечение рассмотреть , как и тут на форуме обсуждали очень активно сейчас это стали применять , НО в брюшной полости есть свои нюансы сложно метки для цели выставить, много органов в одном месте,не каждый случай подойдет, только врач радиолог может принять решение о лечении и о дозе. Вероятно, нам и не подойдет из за месторасположения образования. Лечимся исходя из нашего течения болезни и возможностей.
И еще мы делали пересмотр дисков с 18 г., не хочу навязывать где если кому интересно напишите в личку, но подход был такой сначала мы предоставили пару записей и обозначили цель, а это даже не вся брюшная полость а именно ложе удаленной почки и почему нам это надо, до оплаты у нас оценили качество записей - подходит и запросили все имеющиеся остальные, выслали конечно не все, а только те где шли какие то изменения, но их было не мало , на основе этого сделали описание подытожили историю и это очень понадобилось врачу. Стоило не дешево, но не так как писала Татьяна Князева, не за каждый диск, а услуга второе мнение пересмотр записей в динамике, результат был официальный подробный. Нам это надо было, не хочет муж жить на таблетках, ищем варианты как можно еще избавиться от того что описывают в ложе.
Уважаемые форумчане всем только самого хорошего, не сердитесь, длинно написано и можно про ПЭТ КТ фтор галлий перепроверить так же, как когда то информацию про энтерол, я осторожно про него спросила и потом потихонечку про него почитали, посмотрели и кому то и это очень хорошо он помог.
Июля вне форума   Ответить с цитированием
3 юзеров сказали спасибо этому посту:
Марфуш (09.04.2021), ОльгаНН (09.04.2021), Татьяна Князева (10.04.2021)
Ответ

Социальные закладки

Опции темы
Опции просмотра

Ваши права в разделе
Вы не можете создавать новые темы
Вы не можете отвечать в темах
Вы не можете прикреплять вложения
Вы не можете редактировать свои сообщения

BB коды Вкл.
Смайлы Вкл.
[IMG] код Вкл.
HTML код Выкл.

Быстрый переход


Текущее время: 12:42. Часовой пояс GMT.


Powered by vBulletin® Version 3.8.6
Copyright ©2000 - 2011, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot
Форум общения и взаимопомощи больных людей. Советы для выздоровления.