Хронический лимфолейкоз + анемия.

[Виктория 27]

Подскажите пожалуйста, муж с апреля в ремисси , лейкоциты были 4-5 единиц, вчера сдал кровь 2,9 . Что это могло бы значить ?

[Натали*]

Ольга 1975, подскажите пожалуйста, долго ли ждать очереди по времени в Москве в ГМЦ по записи?(Вы же ездили на консультацию к Горячевой) Или может Ирина 0517 лучше осведомлена? На сайте написано, что запись будет 7 и 21 марта, это примерно на апрель?

[Irina0517]

Натали, я думаю, что это на апрель. Я давно не была у Горячевой. Езжу к другому врачу, сдаю там кровь. Не могу пользоваться ее консультациями, сама перевелась к другому врачу и теперь жалею. Горячева очень внимательный и опытный врач.вы на правильном пути.

Добавлено через 5 минут
Виктория, здравствуйте. Я не знаю сама, но может Стругову написать или на онкофоруме спросить, если не можете проконсультироваться у гематолога.

[Evgeniya46]

Сообщение от Irina0517

Натали, я думаю, что это на апрель. Я давно не была у Горячевой. Езжу к другому врачу, сдаю там кровь. Не могу пользоваться ее консультациями, сама перевелась к другому врачу и теперь жалею. Горячева очень внимательный и опытный врач.вы на правильном пути.

Добавлено через 5 минут
Виктория, здравствуйте. Я не знаю сама, но может Стругову написать или на онкофоруме спросить, если не можете проконсультироваться у гематолога.

Ирина, здравствуйте! А Вы в ГНЦ по направлению ездили? Если платно, то можно и у нескольких врачей консультироваться, это уже не важно. Или у Вас какие-то нюансы есть?)

Добавлено через 2 минуты

Сообщение от Виктория 27

Подскажите пожалуйста, муж с апреля в ремисси , лейкоциты были 4-5 единиц, вчера сдал кровь 2,9 . Что это могло бы значить ?

Добрый вечер! Ну, я не врач, но если движения нигде больше нет (лимфоузлы, печень, селезенка, новообразования, с головой никаких новых симптомов), то, думаю, что не критично понаблюдать пока и пересдать через месяц. Ну, естественно, следить по состоянию.На основании одного анализа вряд ли можно особенно что-то сказать. А так, да, можно выбрать платно гематолога, для собственного успокоения.

Добавлено через 3 минуты

Сообщение от Натали*

Татьяна, не совсем лимфоузел, а разрастание лимфоидной ткани. Скорее всего это одно из проявлений ХЛЛ. Хорошего в этом мало(( Была 4 марта у гематолога. Говорит, что в скором времени нужно будет начинать лечение. Проблема в том, что у меня 17 делеция и стандартная ХТ мне не подходит. По словам врача у нас в Самарской области только 3 человека получают ибрутиниб, как они этого добились он не знает.

Сначала неплохо бы чтобы Ваш гематолог (у которого Вы на учете) сделал выписку, где будет написано, что ибрутиниб Вам необходим. В ГНЦ, на мой взгляд, имеет смысл съездить и тоже взять выписку, что нужен ибрутиниб. С этим пакетом уже как-то искать встречи с областным Вашим гематологом. У нас тоже область (МО), легитимная схема именно такая.
А вообще имеет смысл посмотреть КИ для 1-линии. У Никитина, по-моему, сейчас есть набор. Нужно взять выписку от своего гематолога+плюс все обследования и анализы отправить Никитину (думаю, что можно на эл. почту). Может быть в общих чертах что-то прокомментирует на счет участия в КИ.

[Натали*]

Сначала неплохо бы чтобы Ваш гематолог (у которого Вы на учете) сделал выписку, где будет написано, что ибрутиниб Вам необходим. В ГНЦ, на мой взгляд, имеет смысл съездить и тоже взять выписку, что нужен ибрутиниб. С этим пакетом уже как-то искать встречи с областным Вашим гематологом. У нас тоже область (МО), легитимная схема именно такая.
А вообще имеет смысл посмотреть КИ для 1-линии. У Никитина, по-моему, сейчас есть набор. Нужно взять выписку от своего гематолога+плюс все обследования и анализы отправить Никитину (думаю, что можно на эл. почту). Может быть в общих чертах что-то прокомментирует на счет участия в КИ.[/QUOTE]

Евгения, именно с целью получения выписки о необходимости ибрутиниба в моем случае я собираюсь в ГНЦ. Примерно то, что Вы написали только в другом порядке. Мой гематолог говорит, если в Москве дадут такую выписку им проще будет делать запрос на закупку ибрутиниба. Давать направление мой врач в Москву сам не хочет. Так как будет отток денег из региона, а их за это по голове не погладят.

[Evgeniya46]

ну как Вы попадете в ГНЦ (платно или по направлению) не важно. Оттуда должен быть документ. Но, надо понимать, что ГНЦ - это факультативное, хотя и неплохое дополнение. А выписка Вашего личного гематолога - это обязательно для Вашего областного. Иначе, полагаю, он не будет разговаривать независимо от ГНЦ, потому что без выписки того, у кого Вы стоите на учете, нет реального подтверждения, что Вам эту схему прописали.
У нас в свое время было заключение Никитина из ГНЦ (когда он там работал) на счет банального FCR. Не могу сказать, что в тех учреждения, куда мы приходили (включая Моники) прямо вот брали это предписание "под козырек". Все-таки приходилось иногда настаивать и убеждать.
А так, вообще, если что-то не будет получаться, то лучше параллельно узнавать о КИ. Потому что выбивать бесплатно - это долгая и , к сожалению, не простая история.

[Натали*]

Сообщение от Evgeniya46

А вообще имеет смысл посмотреть КИ для 1-линии. У Никитина, по-моему, сейчас есть набор. Нужно взять выписку от своего гематолога+плюс все обследования и анализы отправить Никитину (думаю, что можно на эл. почту). Может быть в общих чертах что-то прокомментирует на счет участия в КИ.

Простите, Евгения, у меня вопрос, а если проводят КИ не в моем городе, а допустим в Москве. Как я могу в них участвовать? Для этого нужен переезд или что?Тем более это лекарство, как я поняла нужно принимать пожизненно? Простите за сумбурные вопросы, просто в голове "каша". Не знаю с чего начать.

Добавлено через 12 минут
Ирина, подскажите, а запись к Горячевой одна и для ОМС, и на платной основе?

[Evgeniya46]

Сообщение от Натали*

Простите, Евгения, у меня вопрос, а если проводят КИ не в моем городе, а допустим в Москве. Как я могу в них участвовать? Для этого нужен переезд или что?Тем более это лекарство, как я поняла нужно принимать пожизненно? Простите за сумбурные вопросы, просто в голове "каша". Не знаю с чего начать.

Да ничего особенного с ибрутинибом нет. Он принимается дома, просто каждую неделю сдаются анализы для контроля. КИ могут проходить как только в Москве, так и в некоторых городах по всей РФ. Это надо посмотреть на сайте, я просто давно уже там не была. Поэтому не думаю, что прямо надо жить около больницы. Периодически либо приезжать надо будет (если это только в Москве), либо периодически появляться в больнице, где будут проводиться КИ. То есть для ибрутиниба не надо быть в стационаре. В этом тоже плюс этого препарата. Это все можно узнать либо через руководителя исследования, либо через фармкомпанию, которая это организует.
Вы не переживайте особо, надо, на мой взгляд, одновременно в нескольких направлениях подергаться. Не получится одно, получится по-другому.

Если получится бесплатно, то параллельно с местным гематологом (если Вы ему доверяйте и у него есть опыт работы с препаратом, а ни как у нас в Мониках), я бы консультировалась со Струговым, так как у него есть довольно неплохой опыт работы с этим препаратом. Можно попытаться договориться с ним об администрировании на расстоянии, оплате и т.д. Думаю, что он предложит что-н. вменяемое. Я бы еще кого-н посоветовала, но некого, так как успела поработать только с ним по ибрутинибу.

[Натали*]

Сообщение от Evgeniya46

Да ничего особенного с ибрутинибом нет. Он принимается дома, просто каждую неделю сдаются анализы для контроля. КИ могут проходить как только в Москве, так и в некоторых городах по всей РФ. Это надо посмотреть на сайте, я просто давно уже там не была. Поэтому не думаю, что прямо надо жить около больницы. Периодически либо приезжать надо будет (если это только в Москве), либо периодически появляться в больнице, где будут проводиться КИ. То есть для ибрутиниба не надо быть в стационаре. В этом тоже плюс этого препарата. Это все можно узнать либо через руководителя исследования, либо через фармкомпанию, которая это организует.
Вы не переживайте особо, надо, на мой взгляд, одновременно в нескольких направлениях подергаться. Не получится одно, получится по-другому.

Если получится бесплатно, то параллельно с местным гематологом (если Вы ему доверяйте и у него есть опыт работы с препаратом, а ни как у нас в Мониках), я бы консультировалась со Струговым, так как у него есть довольно неплохой опыт работы с этим препаратом. Можно попытаться договориться с ним об администрировании на расстоянии, оплате и т.д. Думаю, что он предложит что-н. вменяемое. Я бы еще кого-н посоветовала, но некого, так как успела поработать только с ним по ибрутинибу.

Спасибо, за быстрые ответы)). Если Вы не возражаете, я еще попозже задам вопросы, не сейчас. Когда немного успокоюсь.

Добавлено через 2 минуты
А у гематолога, которого я наблюдаюсь сейчас, боюсь нет большого опыта работы с ибрутинибом. Раз его только 3 человека у нас в области принимают.

[Evgeniya46]

Сообщение от Натали*

Спасибо, за быстрые ответы)). Если Вы не возражаете, я еще попозже задам вопросы, не сейчас. Когда немного успокоюсь.

Добавлено через 2 минуты
А у гематолога, которого я наблюдаюсь сейчас, боюсь нет большого опыта работы с ибрутинибом. Раз его только 3 человека у нас в области принимают.

Да, как Вам удобно.
Ну этих 3-х тоже кто-то наблюдают, может быть Вас к этому врачу отправят. Меня в мониках отправили по факту с ибрутинибом на улицу), вероятно, врач подумал, что одинцовскому гематологу в задрипаной больничке виднее.
Поэтому я стала искать какие-то свои варианты. Оптимально, конечно, Никитин, Стругов. Но с Никитином возможно общаться только в рамках КИ, а так разовые консультации, на мой взгляд, бесполезны. Со Струговым - не только в рамках КИ.
тут, понимайте, еще важна какая-то системность в принятии решений, схемах. Я просто здесь читала, что человека лечили и ибрутинибом, а потом FC, то есть сборная солянка по странной последовательности. Ну, конечно, для этого желательно чтобы врач был с соответствующим опытом по этому препарату и логикой.