Лимфома

[Вера717]

Сообщение от Валькирия63

Вера спасибо. Очень рада за Вас. Переживала всегда за ваши дела тк похожая ситуация у нас. У меня вопрос к Вам. В это время вы рядом находились? В больнице? Мы с другого города. Муж не хочет что б я летела с ним ( сама только после операции). А я чей то волнуюсь. Его кладут на 18 дней. На какой день опасный период начинается. На дхап летал самостоятельно.

Мы в Питере живем, и я конечно постоянно ездила в больницу. Но врачи даже просят родственников меньше туда ходить, что бы меньше вирусов приносить. Самый тяжелый период, агранулоцитоз, это когда не будет нейтрофилов в крови совсем, и соответственно нет лейкоцитов. Примерно через неделю после начала химии, и до 2х недель. В это время как раз и начинаются осложнения, поносы, лихорадка, рвота, давление... это самое частое. не обязательно, что у вашего будет все это, есть такие пациенты, которые относительно легко переносят состояние агранулоцитоза. В горбачевке очень отзывчивый персонал, все помогали. Если совсем тяжко будет и нужен будет уход, там можно сиделку нанять. Водой питьевой нужно будет заранее запастись. Ваш муж может сам начать, а потом по ситуации, если понадобиться помощь, и Вы приедете или нанять.

[Белка 02051963]

Девочки, мне ТКМ делали в 2011 г. Я уже и не все помню. Но ничего уж очень страшного не помню. Тяжелее было высокодозку выдержать. Забор стволовых клеток- вообще процедура легкая. Лежишь себе, систему подключают к катетеру и аппарат гонит кровь и сам отбирает нужные клетки. У меня раз пять брали клетки. Потом их замораживают. Никаких подписей с родных не просили. Ну естественно, я лежала в стерильном боксе, постель каждый день меняют, заходили ко мне как в операционную. Ну ничего, Бог миловал, все хорошо. А вот помню женщину, ее тоже готовили на ТКМ, она умерла.Ее отпустили домой и она подцепила свиной грип. Поэтому будьте осторожны. А побочка конечно была- и рвота, и жидкий стул, и слабость. Я после пересадки года 3-4 не могла на корточки присесть. Мне врачи говорили, что в идеале нужно сделать 2 ТКМ, но я больше не согласилась бы на это. Ну вот с тех пор и живу, раз в год делаю КТ, сдаю анализы.

[lilac_gooseberry]

Мне не делали саму ТКМ, но мне проводили близкий к пересадочному курс, это dexa-beam, те же препараты что и при ткм, только ниже дозы. У меня было два подобных курса. Самый главный совет, который я могла бы дать, это пусть ваш муж не залеживается в кровати, а хотя бы сидит и еще лучше если хоть немного ходит, хотя бы пару шагов - это будет уже подвиг. Я первый раз постоянно лежала и схватила дичайшую пневмонию, думала что я просто умру, настолько мне было плохо, а на второй курс легла уже с небулайзером, постоянно продыхивалась, сидела читала в кровати, гуляла по палате насколько позволяло самочувствие и капельница, и было уже легче.

[Валькирия63]

Сообщение от lilac_gooseberry

Мне не делали саму ТКМ, но мне проводили близкий к пересадочному курс, это dexa-beam, те же препараты что и при ткм, только ниже дозы. У меня было два подобных курса. Самый главный совет, который я могла бы дать, это пусть ваш муж не залеживается в кровати, а хотя бы сидит и еще лучше если хоть немного ходит, хотя бы пару шагов - это будет уже подвиг. Я первый раз постоянно лежала и схватила дичайшую пневмонию, думала что я просто умру, настолько мне было плохо, а на второй курс легла уже с небулайзером, постоянно продыхивалась, сидела читала в кровати, гуляла по палате насколько позволяло самочувствие и капельница, и было уже легче.

Спасибо за совет Зоя. Я помню этот момент про пневмонию. Только не понимала на фоне чего это произошло. Очень за Вас переживала когда читала форум и следила за вашем здоровьем. Слава Богу что это в прошлом.

[Аврора1981]

Сообщение от Alekon

Добрый вечер!
Вероятно, химия просочилась сквозь хрупкие вены под кожу, у меня так было, болело очень долго потом. Врач написала рецепт примочек, я так и делала, долго, месяца два-три. Рецепт:
Димексид - 100 мл
Гидрокортизон - 125 мл 3 флакона
Диклофенак - 3 ампулы
Смешать в стеклянной бутылке, довести объем холодной кипячёной водой до 500 мл
Накладывать мокрую повязку на пораженные участки на 30-40 мин. два раза в день (не компресс! не укрывать! )
Хранить в холодильнике, когда всю используете, делайте новую.
Эта примочка и обезболивает и противовоспалительно действует.

Спасибо за отклик!!! Попробуем завтра. А то скоро опять ложиться, а болит ужасно

[Белка 02051963]

Сообщение от Аврора1981

Спасибо за отклик!!! Попробуем завтра. А то скоро опять ложиться, а болит ужасно

У меня, после всего лечения, исчезли все вены. Единственно,где еще могут взять кровь- это кисть. И то вся в рубцах.

[Никвас]

Сегодня беседовал с врачём. Окончательный диагноз - фолликулярная лимфома двенадцатипёрстной кишки. Крайне редкая форма лимфомы, для которой ещё не разработана терапия. Как вариант - лучевая терапия.
Врач сказал, что эта форма лимфомы обычно не затрагивает другие участки тела, и зачастую проходит сама.
Буду ждать, что покажет повторная гастроскопия.

[Сергей 1986]

[QUOTE=Валькирия63;446860] Здравствуйте! Я очень редко проверяю личные сообщения,т.к.обычно просматриваю форум не авторизуясь. Напишу лучше здесь. У меня была АутоТКМ,это трансплантация своих собственных клеток. Она относительно безопасна. Сейчас у меня речь идёт о гаплоТКМ ( как аллоТКМ,только от частично совместимого донора). Я сам пока не горю желанием это делать ( летальность очень высокая,а планов на ближайшее время много) ,поэтому пока оставили лекарственную поддержку ниволумабом.

Добавлено через 6 минут

Сообщение от lilac_gooseberry

Мне не делали саму ТКМ, но мне проводили близкий к пересадочному курс, это dexa-beam, те же препараты что и при ткм, только ниже дозы. У меня было два подобных курса. Самый главный совет, который я могла бы дать, это пусть ваш муж не залеживается в кровати, а хотя бы сидит и еще лучше если хоть немного ходит, хотя бы пару шагов - это будет уже подвиг. Я первый раз постоянно лежала и схватила дичайшую пневмонию, думала что я просто умру, настолько мне было плохо, а на второй курс легла уже с небулайзером, постоянно продыхивалась, сидела читала в кровати, гуляла по палате насколько позволяло самочувствие и капельница, и было уже легче.

Все правильно,тоже старался больше двигаться и при высокодозке,и при кондиционировании перед аутоТКМ. Пока не было агранулоцитоза,даже ходил гулять по территории больницы ( вечером,чтоб врачи не видели). Правда когда высокая температура при агранулоцитозе после ауто,подвижность все же пришлось ограничить до минимума- до туалета,в душ, до стола чаю попить а так,все же больше в горизонтальном положении,чтоб ещё выше температуру не нагнать...

Добавлено через 1 минуту

Сообщение от Валькирия63

Спасибо за совет Зоя. Я помню этот момент про пневмонию. Только не понимала на фоне чего это произошло. Очень за Вас переживала когда читала форум и следила за вашем здоровьем. Слава Богу что это в прошлом.

При агранулоцитозе очень сильно падает иммунитет,мне тоже под вопросом пневмонию ставили после ауто,так и непонятно,была она или нет. Но температура под 40 поднималась.

[Валькирия63]

[QUOTE=Сергей 1986;446905][QUOTE=Валькирия63;446860] Здравствуйте! Я очень редко проверяю личные сообщения,т.к.обычно просматриваю форум не авторизуясь. Напишу лучше здесь. У меня была АутоТКМ,это трансплантация своих собственных клеток. Она относительно безопасна. Сейчас у меня речь идёт о гаплоТКМ ( как аллоТКМ,только от частично совместимого донора). Я сам пока не горю желанием это делать ( летальность очень высокая,а планов на ближайшее время много) ,поэтому пока оставили лекарственную поддержку ниволумабом.

Сергей спасибо. Прошу прощения за назойливость. А по какой причине Вам после АутоТКМ назначили алло? Это может так быть что свои стволовые не справятся? Какой протокол у Вас был перед ауто? У нас вроде реакция на химию хорошая. Сейчас ставят ремиссию.

[Сергей 1986]

[QUOTE=Валькирия63;446918][QUOTE=Сергей 1986;446905]

Сообщение от Валькирия63

Здравствуйте! Я очень редко проверяю личные сообщения,т.к.обычно просматриваю форум не авторизуясь. Напишу лучше здесь. У меня была АутоТКМ,это трансплантация своих собственных клеток. Она относительно безопасна. Сейчас у меня речь идёт о гаплоТКМ ( как аллоТКМ,только от частично совместимого донора). Я сам пока не горю желанием это делать ( летальность очень высокая,а планов на ближайшее время много) ,поэтому пока оставили лекарственную поддержку ниволумабом.

Сергей спасибо. Прошу прощения за назойливость. А по какой причине Вам после АутоТКМ назначили алло? Это может так быть что свои стволовые не справятся? Какой протокол у Вас был перед ауто? У нас вроде реакция на химию хорошая. Сейчас ставят ремиссию.

У меня был рецидив через полгода после ауто. В ремиссию перед ауто выходил на иммунотерапии ниволумаб+ ленилодомид, кондиционирование- BeEAM. Свои стволовые клетки справляются с восстановлением кроветворения,а не с болезнью. Реакция трансплантат против лимфомы может быть достигнута при аллоТКМ.