Лимфома

[Вера717]

Химера, вот странно, Ваш муж ведь лечился в той же больнице где лечилась Зоя ? Или я ошибаюсь? Я помню, еще Зоя здесь писала, что ей между курсами делали эту нейропрофилактику (введение метотрексата в спинной мозг). С тех пор мне , честно говоря, эта нейропрофилактика и не дает покоя периодически. Почему Зое делали ее, а больше никому не делали? И наши врачи отрицают эту процедуру как профилактику. Что Ваш лечащий врач на это сказала, почему она ее не назначила своевременно?
Есть тут кто нибудь, кому такое делали?

[galia]

После окончания лечения я задавала этот вопрос шаркунову и он ответил что моей снохе должны были сделать нейропрофилактику в обязательном порядке т . к при локализации в молочной железе эта процедура предусмотрена клиническими рекомендациями.но увы...

[Белка 02051963]

Сообщение от Вера717

Химера, вот странно, Ваш муж ведь лечился в той же больнице где лечилась Зоя ? Или я ошибаюсь? Я помню, еще Зоя здесь писала, что ей между курсами делали эту нейропрофилактику (введение метотрексата в спинной мозг). С тех пор мне , честно говоря, эта нейропрофилактика и не дает покоя периодически. Почему Зое делали ее, а больше никому не делали? И наши врачи отрицают эту процедуру как профилактику. Что Ваш лечащий врач на это сказала, почему она ее не назначила своевременно?
Есть тут кто нибудь, кому такое делали?

Я первый раз слышу про эту профилактику. Мне ничего подобного не делали.

[Химера]

[QUOTE=Химера
Да,в той же..и даже у того же врача (Толстых)...И не далее,чем вчера об этом беседовали..
И сошлись во мнении,будто это были 2 разных человека-на столько врач была внимательна к ней,и на столько равнодушна к нам.

[Сергей 1986]

Нейропрофилактика обязательно: лимфома яичка либо молочной железы,там даже в протокол метотрексат входит. При первично-медиастинальной тоже вероятность поражения ЦНС есть достаточно большая,и нейропрофилактику делают.. ДБККЛ и Т- клеточные получается что тоже надо. А вот фолликулярные и Ходжкина вроде ЦНС крайне редко поражают и нейропрофилактика может и не нужна.

Добавлено через 3 минуты

Сообщение от Химера

Да,в той же..и даже у того же врача (Толстых)...И не далее,чем вчера об этом беседовали..
И сошлись во мнении,будто это были 2 разных человека-на столько врач была внимательна к ней,и на столько равнодушна к нам.
У меня сложилось мнение,что врачи так "экспериментируют" с пациентами,чтобы "вывести" максимально эффективную методику...На м же еще и диагноз меняли..Изначально писали б-крупн.дифф,а ка случился рецидив,ГНЦ написало в ИГХ "неопределенно-между б-крупнокл и фолликул. 3го типа"..И даже в 2х выписках так написали..Ведь вернулось же-значит ОНО!!! В Боткинской Новицкая как увидела "новый диагноз"-сразу сказала-не верю!! В общем,дело темное...Стекла на пересмотр мы не отдавали-ибо уже было не до того((((В общем,много было странностей ..И просто мерзостей..Когда дежурная врач просто игнорировала,когда я ночью металась по отделению,чтобы мужу сняли эпилептический приступ и боль,спровоцированные отеком мозга...Поверьте,так было..прошла мимо,сказав-"он меня узнал,никакого измененного сознания нет"..Даже фамилию могу сказать-Курдюкова Анна Владимировна...Это была его предпоследняя ночь.
За время лечения сменилось 2 врача...сначала Толстых,потом Маврина...Первая меня не слушала откровенно,а вторая..не знаю...Мне не хочется вспоминать об обеих(((

Как раз скорее всего лифома и поменяла морфологию при рецидиве. В ГНЦ Ковригина делает ИГХ,вряд ли она ошиблась. У меня тоже была ПМБККЛ, а теперь- лимфома серой зоны ( промежуточное между ПМБККЛ и Ходжкина). Потому и вторая линия не работала...

[Химера]

Сообщение от Сергей 1986

Нейропрофилактика обязательно: лимфома яичка либо молочной железы,там даже в протокол метотрексат входит. При первично-медиастинальной тоже вероятность поражения ЦНС есть достаточно большая,и нейропрофилактику делают.. ДБККЛ и Т- клеточные получается что тоже надо. А вот фолликулярные и Ходжкина вроде ЦНС крайне редко поражают и нейропрофилактика может и не нужна.

Сергей,ну вот видите-"положено по протоколу" не всегда совпадает с реальностью..Что в нашем случае,что в случае нашего знакомого.Экспериментаторы-экономисты(((за чужой счет...Сергей..Б крупноклеточная НИКОГДА не перерождается в фолликулярную!!!! Наоборот-да.

[Людмила65]

Сообщение от Animashka

В моей жизни попадались разные врачи. Даже из одной специализации -разные. В 2015 была врач-гинеколог, от воспоминания только больно становится, а пошел уж третий год ...
В 2016-2017 онкологи вернули мне веру во врачей, но мне было неимоверно трудно начать доверять людям в белых халатах. И то не всем, но лечившим меня врачам я верю. И искренне им благодарна.
Мне кажется, я немного могу понять боль Химеры, когда отчаяние и боль заволакивают пеленой и слезы льются потоком и без звука.
Но я стараюсь верить, что никто из врачей намеренно не желает зла человеку. Иногда просто так складываются обстоятельства. Нет лекарств, нет возможности...
У врачей-онкологов есть утвержденные в стране протоколы лечения, они должны им следовать. Тут могут быть вопросы к тем людям, которые намеренно не лицензируют лекарства, не закупают, если деньги выделены.
Химера, вы в праве ненавидеть того, кто намерено допускал халатность. Того, кто не закупил необходимых лекарств.
Но, пожалуйста, не начинайте ненавидеть просто всех врачей, они разные, как и все люди. Вспомните, вам те же врачи подарили год совместной с мужем жизни. Это меньше чем хотелось, но всегда больше чем ничего.

Я полтора года обследовалась у гематолога он мне на каждом приеме говорил что заболевания ни какого нет.Гемоглабин 56, обморочное состояниеПока на лимфома клаб Н.Н. Шаркунов не посоветовал сдать кровь на В 12 и если его не хватает то сделать трепанбиопсию что-бы не пропустить серьезное заболевание.В итоге В12 при норме 190 у меня 30 никакой трепанбиопсии а только иньекция В12.И все.....даже не сказал что его теперь постоянно надо контролировать.И как такому врачу можно доверять.

[Сергей 1986]

Сообщение от Химера

Сергей,ну вот видите-"положено по протоколу" не всегда совпадает с реальностью..Что в нашем случае,что в случае нашего знакомого.Экспериментаторы-экономисты(((за чужой счет...Сергей..Б крупноклеточная НИКОГДА не перерождается в фолликулярную!!!! Наоборот-да.

А первая ИГХ тоже в ГНЦ была проведена?

[Химера]

Сообщение от Сергей 1986

А первая ИГХ тоже в ГНЦ была проведена?

и первый,и последний мы лечились в гкб52...
и нейропрофилактики не было ..ни тогда ни потом.
игх делали в гнц..обе-и когда делали вторую,затребовали результат первой..но какой бы кусок мяса им ни достался-всегда пишут,что материал ничтожен,и конкретизация невозможна...Сколько с людьми разговаривала-у большинства такая формулировка...подстраховываются...

[Полянка65]

Сообщение от Вера717

Да не делают они нейропрофилактику. Делать начинают (химию в спинной мозг) когда уже поставили нейролейкоз. Сама спрашивала у врача несколько раз, не делают такую профилактику. С мужем сейчас лежит на ауто тгск пациент как раз рецидив двккл с нейролейкозом перед ауто поставили. Сегодня домой выписывается.

Я спрашивала у нашего лечащего в самом начале лечения , про нейропрофилактику, он сказал, что ее делают при бластоидных формах лимфом, у муже бластов не было, я спрашивала про метотрексат , ( как то так называется, кажется , уже не помню точно).
Вера, как у вас дела ? Как муж себя чуствует?