Лимфома

[Dream]

Сообщение от ОльгаЕВ

Алина, добрый вечер! Обследовалась в МНИЦ Гематологии на Динамо,там и трепан и ИГХ, по обследования дали заключение -ФЛ 1-2 грейд , стадия 4а.
Потом получила в районе в Боткинскую, врачи были разные, сезон отпусков ��, увы попал на мое начальное лечение. Там и Ацелбию прошла и ХТ там прохожу. Да, увы, порой нам кажется что врач не достаточно внимателен к «моей персоне»)), хочется все знать и поговорить, но у них реально нет времени- ооочень много больных и писанины. И они все ж видят и понимают быстрее нас��*♀)) по нашим бумагам...
В вашем случае , при таком Ki ,конечно хочется быстрее получить лечение. Может имеет смысл срочно сделать самой ПЭТ КТ платно побыстрее(потом через соцзащиту может вернуть какую то часть,не обращалась,но кто то писал про это,вроде)оно и правда все покажет это ПЭТ /КТ..быстрее биопсии и ИГХ , пока сделаете тот же месяц может пройти��..не знаю что и посоветовать вам. Если хотите поговорить с врачом гематологом подробнее, могу посоветовать в Клинической больнице МЕДСИ ( именно в больнице , она м. Пятницкое, в Отрадном,прием вроде 1800 р) записаться к гематологу - фамилия Некрасова,она поговорит с вами, посмотрит что у вас есть.. но все ж без ИГХ ( правда вопрос у меня - а Ki вам поставили на основании чего? Или было ИГХ после вашей операции?) и без ПЭТ/КТ ,наверное,трудно дать однозначный ответ����*♀...


Вы оочень нервничаете,это понятно, поэтому пишите весьма сумбурно по своему точному диагнозу.

После операции должно пройти 2 месяца, иначе может быть ложный результат. Но можно взять у врача, который направляет на пэт-кт специальный протокол по определенной форме и сделают раньше. Но ложное свечение при этом нельзя будет исключить в месте оперативного вмешательства.

[Алина Москва]

Сообщение от Dream

После операции должно пройти 2 месяца, иначе может быть ложный результат. Но можно взять у врача, который направляет на пэт-кт специальный протокол по определенной форме и сделают раньше. Но ложное свечение при этом нельзя будет исключить в месте оперативного вмешательства.

С этими анализами нас изматали просто.И времени потеряно и сил. Я оперировалась в 31 больнице. Легла по гинекологии и вовремя операции была обнаружена опухоль а в ней 5 на 8 мм образование. Удалили Все! Теперь я мальчик,а вернее мужчина, исходя из моего возраста( Из больницы выписали на 10 день прям с температурой. И все выписки отправили в диспансер к гинекологу. Ну а та сказала не ждать полной гистологии,отобрать свои стёкла(44 штуки!) и блоки и бежать в Герцена. В Герцена мурыжили 10 дней и выдали результат- лимфома под вопросом. Отправили на ИГХ в Блохина на Каширку. Там сделали и опять у них не оказалось каких-то маркеров и они нас отправили в Гемотологический институт на Зыковсклм пер-ке. Сегодня пришёл результат. Понять там ничего не поймешь...Вот столько пришлось всего пройти ожиданий и страха. Итог- лимфома, да ещё такая агрессивная.

Добавлено через 9 минут

Сообщение от Dream

После операции должно пройти 2 месяца, иначе может быть ложный результат. Но можно взять у врача, который направляет на пэт-кт специальный протокол по определенной форме и сделают раньше. Но ложное свечение при этом нельзя будет исключить в месте оперативного вмешательства.

Ki на основании ИГХ, которое делали на Каширкн. Я,конечно, нервничаю. Да что уж там.Я в жуткой панике и она душит меня. Спасаюсь от не только ночным сном с таблетками. А сумбур с точным диагнозом из- за недостаточного обследования. Я вижу некоторые форумчане уже так хорошо разбираются в этих цифрах, определениях..я пока плаваю..

Добавлено через 4 минуты

Сообщение от ОльгаЕВ

Алина, добрый вечер! Обследовалась в МНИЦ Гематологии на Динамо,там и трепан и ИГХ, по обследования дали заключение -ФЛ 1-2 грейд , стадия 4а.
Потом получила в районе в Боткинскую, врачи были разные, сезон отпусков ��, увы попал на мое начальное лечение. Там и Ацелбию прошла и ХТ там прохожу. Да, увы, порой нам кажется что врач не достаточно внимателен к «моей персоне»)), хочется все знать и поговорить, но у них реально нет времени- ооочень много больных и писанины. И они все ж видят и понимают быстрее нас��*♀️)) по нашим бумагам...
В вашем случае , при таком Ki ,конечно хочется быстрее получить лечение. Может имеет смысл срочно сделать самой ПЭТ КТ платно побыстрее(потом через соцзащиту может вернуть какую то часть,не обращалась,но кто то писал про это,вроде)оно и правда все покажет это ПЭТ /КТ..быстрее биопсии и ИГХ , пока сделаете тот же месяц может пройти��..не знаю что и посоветовать вам. Если хотите поговорить с врачом гематологом подробнее, могу посоветовать в Клинической больнице МЕДСИ ( именно в больнице , она м. Пятницкое, в Отрадном,прием вроде 1800 р) записаться к гематологу - фамилия Некрасова,она поговорит с вами, посмотрит что у вас есть.. но все ж без ИГХ ( правда вопрос у меня - а Ki вам поставили на основании чего? Или было ИГХ после вашей операции?) и без ПЭТ/КТ ,наверное,трудно дать однозначный ответ����*♀️...


Вы оочень нервничаете,это понятно, поэтому пишите весьма сумбурно по своему точному диагнозу.

Ольга, а как Вы попали в МНИЦ Гематологии ? Мне так и не удалось записаться на приём. Вы платно делали?

[Lira]

[QUOTE=Алина Москва;445905] Итог- лимфома, да ещё такая агрессивная.

У лимфомы с таким Кi есть один несомненный плюс. Если она не резистентная, то вылечивается НАВСЕГДА.
Почитайте, начиная с 720 страницы, посты ЛюбовьА. У её мамы Ki был 95%, а паника превосходила Вашу, потому что у мамы солидный возраст, куча болезней и лечение в Иркутске. Сейчас она на форум заходит редко, но я с ней переписываюсь. У мамы всё хорошо, сажает на даче огурчики и уже слетала на море в Турцию. Быть может эта история вселит в Вас надежду.
Кстати, лечить её начали без ПЭТ. Вам всё-таки стоило бы через группу договориться с Шаркуновым о личном приёме. Попросите у него разрешения написать лс и прикрепите свои документы.
У одной бардовской певицы (или поэтессы) есть песня о том, как она "проходила" свою онкологию. Можно бесконечно слушать, обливаясь слезами и жалея себя, а можно взять за девиз последние строки: "Я прикажу себе бороться, я запрещу себе сгореть!".

Добавлено через 7 минут
Сегодня получила результат МРТ - опухоли нет. Но подтвердилась киста 7мм в щитовидке, которую нашли в январе. А я совсем забыла про неё, потому и к эндокринологу, куда меня послали, не сходила. Попробую в этот раз вспомнить, когда окончательно с дачи перееду. А завтра - опять к цветочкам и последним огурчикам. А вас смогу только читать.
Всем здоровья!

[ОльгаЕВ]

Сообщение от Алина Москва

С этими анализами нас изматали просто.

Добавлено через 4 минуты


Ольга, а как Вы попали в МНИЦ Гематологии ? Мне так и не удалось записаться на приём. Вы платно делали?

Да уж,собрать анализы весьма изнурительно и не быстро((
В МНИЦ Гематологии в Зыковском пер. (м. Динамо) попала по направлению по форме от онколога из своей поликлиники, когда еще толком ничего не понятно было, что со мной. Образования обнаружили совершенно случайно по УЗИ брюшной полости в поликлинике, чувствовала себя вполне здоровой, а их там поселилось 😱🙈.. ого.
Да во точно DREAM написала , после операции делать ПЭТ/КТ нужно соблюдая сроки, ложное свечение может помешать((.. А вам нигде не предлагали просто КТ или МРТ? Делали такое или тоже нельзя после операции. Я вот тут не очень разбираюсь то.
И про ваш вариант лимфомы знаю только из форума. Но главное успокойтесь насколько возможно, это важно. Здесь достаточно примеров лечения и победы над болезнью!

Добавлено через 59 минут
Еще можно написать в Питер: bmt.lymphoma@gmail.com Михайловай Н. Опишите ( только последовательно) вашу ситуацию, приложите сканы докуметов с обследований, выписку из больницы и т.п. Отвечают обычно в течении 2-4 дней.

Добавлено через 6 минут
Михайлова Наталья Борисовна) полное имя. Я сама писала ей,когда были сомнения. Ответ был полный и понятный.

[Dream]

Сообщение от Алина Москва

С этими анализами нас изматали просто.И времени потеряно и сил. Я оперировалась в 31 больнице. Легла по гинекологии и вовремя операции была обнаружена опухоль а в ней 5 на 8 мм образование. Удалили Все! Теперь я мальчик,а вернее мужчина, исходя из моего возраста( Из больницы выписали на 10 день прям с температурой. И все выписки отправили в диспансер к гинекологу. Ну а та сказала не ждать полной гистологии,отобрать свои стёкла(44 штуки!) и блоки и бежать в Герцена. В Герцена мурыжили 10 дней и выдали результат- лимфома под вопросом. Отправили на ИГХ в Блохина на Каширку. Там сделали и опять у них не оказалось каких-то маркеров и они нас отправили в Гемотологический институт на Зыковсклм пер-ке. Сегодня пришёл результат. Понять там ничего не поймешь...Вот столько пришлось всего пройти ожиданий и страха. Итог- лимфома, да ещё такая агрессивная.

Добавлено через 9 минут

Ki на основании ИГХ, которое делали на Каширкн. Я,конечно, нервничаю. Да что уж там.Я в жуткой панике и она душит меня. Спасаюсь от не только ночным сном с таблетками. А сумбур с точным диагнозом из- за недостаточного обследования. Я вижу некоторые форумчане уже так хорошо разбираются в этих цифрах, определениях..я пока плаваю..

Добавлено через 4 минуты


Ольга, а как Вы попали в МНИЦ Гематологии ? Мне так и не удалось записаться на приём. Вы платно делали?

Через многое вам пришлось пройти, сочувствую, но что делать, надо идти дальше.
В гнц на зыковском запись открывается сразу на 2 недели вроде, но ее быстро разбирают. Надо дозвониться к ним в справочную (обычно это очень долго, можно и час провисеть) и узнать, когда ближайший день открытия новых дат для записи и в этот день записаться через сайт.

[Tatianka68]

Ириш,большое спасибо за ответ.Я и сама думала,что ещё рано делать токи,да и надо ли вообще их делать?Я сегодня буду звонить леч.врачу и уточню у него.У кого болели суставы после лечения?Чем их можно лечить?

[Алина Москва]

Сообщение от ОльгаЕВ

Да уж,собрать анализы весьма изнурительно и не быстро((
В МНИЦ Гематологии в Зыковском пер. (м. Динамо) попала по направлению по форме от онколога из своей поликлиники, когда еще толком ничего не понятно было, что со мной. Образования обнаружили совершенно случайно по УЗИ брюшной полости в поликлинике, чувствовала себя вполне здоровой, а их там поселилось 😱🙈.. ого.
Да во точно DREAM написала , после операции делать ПЭТ/КТ нужно соблюдая сроки, ложное свечение может помешать((.. А вам нигде не предлагали просто КТ или МРТ? Делали такое или тоже нельзя после операции. Я вот тут не очень разбираюсь то.
И про ваш вариант лимфомы знаю только из форума. Но главное успокойтесь насколько возможно, это важно. Здесь достаточно примеров лечения и победы над болезнью!

Добавлено через 59 минут
Еще можно написать в Питер: bmt.lymphoma@gmail.com Михайловай Н. Опишите ( только последовательно) вашу ситуацию, приложите сканы докуметов с обследований, выписку из больницы и т.п. Отвечают обычно в течении 2-4 дней.

Добавлено через 6 минут
Михайлова Наталья Борисовна) полное имя. Я сама писала ей,когда были сомнения. Ответ был полный и понятный.

Ольга, спасибо за совет. Я стараюсь,как могу,но уж очень много мне врачи нервов потрепали. Я с декабря месяца не могу выяснить,что у меня с крестом происходит. Мне ставили такие жуткие диагнозы и Болезнь Бехтерева в т.ч. На тот момент я думала,что это самое страшное,что может произойти с человеком, а оказалось..(((Три МРТ, куча снимков, профессора и у всех разное мнение. В итоге я занялась своей миомой и пошла на операцию. Ну а потом началось...
Есть общество анонимных алкоголиков. Они собираются, общаются. С ними работают психологи... А вот с нами никто не работает, а ведь так важно не только знать,что у тебя есть виртуальные братья по вот такой проблеме,но и встретиться поговорить и помощь психолога получить. В этих диспансерах даже нет штатного психолога,а он должен быть в первых рядах. Страна моя...

[Форумчанка]

Сообщение от Lira

Почитайте, начиная с 720 страницы, посты ЛюбовьА. У её мамы Ki был 95%, а паника превосходила Вашу, потому что у мамы солидный возраст, куча болезней и лечение в Иркутске. Сейчас она на форум заходит редко, но я с ней переписываюсь. У мамы всё хорошо, сажает на даче огурчики и уже слетала на море в Турцию. Быть может эта история вселит в Вас надежду.

Лира, спасибо, что написали про маму ЛюбовиА. Я помню эту ситуацию, тогда она мне казалась очень-очень тревожной, а потом ЛюбовьА пропала, и я заподозрила самое плохое. А, оказывается, всё хорошо. Я очень рада читать добрые вести о наших "коллегах".

Добавлено через 1 минуту

Сообщение от Lira

Сегодня получила результат МРТ - опухоли нет. Но подтвердилась киста 7мм в щитовидке, которую нашли в январе.

И об этом очень радостно прочитать. Киста, всё-таки, уже другая история. Здоровья и хорошей погоды на даче!

Добавлено через 5 минут

Сообщение от Tatianka68

.У кого болели суставы после лечения?Чем их можно лечить?

У меня после р-чопа начались проблемы с коленными суставами. Они не болят, а как бы не работают. Не могу совсем на корточки присесть и с корточек потом подняться, по ступенькам сложно подниматься. Ничем не лечила. Терплю и приноравливаюсь.

[ОльгаЕВ]

[QUOTE=Алина Москва;445939]Ольга, спасибо за совет. Я стараюсь,как могу,но уж очень много мне врачи нервов потрепали. Я с декабря месяца не могу выяснить,что у меня с крестом происходит....

Очень вам сочувствую, держитесь, надо добивать эту проблему!!
Я 3 мес бегала с установлением точного диагноза - до всех грейдов и стадий, это испытание, что и говорить. Психолога попробую посоветовать вам, узнаю возьмет вас.. напишу тогда.
Я на сообщении #14625 нашла как связаться с Шаркуновым НН из Боткинской. Попробуйте ему написать с вложением доков что имеете. И поговорить с ним о платном приеме в ближайшее время,а там с ним лично пообщаться нормально, может сможет помочь. Он , говорят, отзывчивый. Но мне не довелось быть у него на приеме. Но у меня по приходу в Боткинскую все понятно было, особых вопросов к врачам не имела, после того как курс R монотерапии мне не помог, увы, написала Михайловой НБ и Потапенко Г, получила консультацию в Клинической больнице МЕДСИ ( писала вам про врача там) и все в один голос - R-CHOP,чего изначально !!! и советовали в МНИЦ Гематологии.
И там и там врачи хорошие в основном.

[Алина Москва]

[QUOTE=ОльгаЕВ;445947]

Сообщение от Алина Москва

Ольга, спасибо за совет. Я стараюсь,как могу,но уж очень много мне врачи нервов потрепали. Я с декабря месяца не могу выяснить,что у меня с крестом происходит....

Очень вам сочувствую, держитесь, надо добивать эту проблему!!
Я 3 мес бегала с установлением точного диагноза - до всех грейдов и стадий, это испытание, что и говорить. Психолога попробую посоветовать вам, узнаю возьмет вас.. напишу тогда.
Я на сообщении #14625 нашла как связаться с Шаркуновым НН из Боткинской. Попробуйте ему написать с вложением доков что имеете. И поговорить с ним о платном приеме в ближайшее время,а там с ним лично пообщаться нормально, может сможет помочь. Он , говорят, отзывчивый. Но мне не довелось быть у него на приеме. Но у меня по приходу в Боткинскую все понятно было, особых вопросов к врачам не имела, после того как курс R монотерапии мне не помог, увы, написала Михайловой НБ и Потапенко Г, получила консультацию в Клинической больнице МЕДСИ ( писала вам про врача там) и все в один голос - R-CHOP,чего изначально !!! и советовали в МНИЦ Гематологии.
И там и там врачи хорошие в основном.

Добавлено через 18 минут
[QUOTE=ОльгаЕВ;445947]

Сообщение от Алина Москва

Ольга, спасибо за совет. Я стараюсь,как могу,но уж очень много мне врачи нервов потрепали. Я с декабря месяца не могу выяснить,что у меня с крестом происходит....

Очень вам сочувствую, держитесь, надо добивать эту проблему!!
Я 3 мес бегала с установлением точного диагноза - до всех грейдов и стадий, это испытание, что и говорить. Психолога попробую посоветовать вам, узнаю возьмет вас.. напишу тогда.
Я на сообщении #14625 нашла как связаться с Шаркуновым НН из Боткинской. Попробуйте ему написать с вложением доков что имеете. И поговорить с ним о платном приеме в ближайшее время,а там с ним лично пообщаться нормально, может сможет помочь. Он , говорят, отзывчивый. Но мне не довелось быть у него на приеме. Но у меня по приходу в Боткинскую все понятно было, особых вопросов к врачам не имела, после того как курс R монотерапии мне не помог, увы, написала Михайловой НБ и Потапенко Г, получила консультацию в Клинической больнице МЕДСИ ( писала вам про врача там) и все в один голос - R-CHOP,чего изначально !!! и советовали в МНИЦ Гематологии.
И там и там врачи хорошие в основном.

Оля,а почему в Боткинской не стали делать этот R-CHOP? (я даже не знаю,что это такое) Я ведь собралась идти именно к Шаркунову. Звонила туда и мне сказали,что он химиотерапевт и можно без записи к нему.