Цитата:
Сообщение от Волжаночка
А что Вы ещё об этом знаете?
.....
|
Да, по сути не много. Знаю что они ставят себе такой план, что идет активная работа, что набирают группы добровольцев для разных исследований болезни, семьи с нейрофиброматозами. Добровольцев для опробования препараторов. Сейчас порядка 5 наборов открыто.
Знаю только то, что они сами рассказывают. Все прочел в статьях найденных на сайте который я указал. Там справа вверху поиск - пишите NF1 или NF2 и вперед - показывает море ссылок. Очень обстоятельные статьи, с хорошей системой ссылок. Но все не по Русски, к сожалению.
Пока мы на постсоветском пространстве вспоминаем о былом величии советской медицины, люди напряженно и плодотворно работают. Есть различные общества больных, группы поддержки. Но это все там.
Не знаю насколько это может изменить перспективы среднего поколения. Но у детей может быть шанс. Повторяю - ВОЗМОЖНО, я ничего не обещал. Второй вопрос - насколько это будет доступно в первое время.