Нейрофиброматоз

[Пациент В]

Сообщение от Волжаночка

А что Вы ещё об этом знаете?
.....

Да, по сути не много. Знаю что они ставят себе такой план, что идет активная работа, что набирают группы добровольцев для разных исследований болезни, семьи с нейрофиброматозами. Добровольцев для опробования препараторов. Сейчас порядка 5 наборов открыто.
Знаю только то, что они сами рассказывают. Все прочел в статьях найденных на сайте который я указал. Там справа вверху поиск - пишите NF1 или NF2 и вперед - показывает море ссылок. Очень обстоятельные статьи, с хорошей системой ссылок. Но все не по Русски, к сожалению.

Пока мы на постсоветском пространстве вспоминаем о былом величии советской медицины, люди напряженно и плодотворно работают. Есть различные общества больных, группы поддержки. Но это все там.

Не знаю насколько это может изменить перспективы среднего поколения. Но у детей может быть шанс. Повторяю - ВОЗМОЖНО, я ничего не обещал. Второй вопрос - насколько это будет доступно в первое время.